En liten oppfordring, til dere som på en eller annen måte skal «jobbe» med ME-pasienter:
– Beregn god tid.
Ikke send syke folk mail med beskjed om at du MÅ (ikke «helst må» heller) ha raskt svar. Er man syk så har man (som regel) veldig mer enn nok med å takle hverdagen. Der friske kan sette til side et annet prosjekt for å svare deg raskt, må den syke kanskje sette til side spising, dusjing eller rett og slett tvinge frem noen krefter, men 
gjøre seg sykere, når du krever rask respons. Og det er det faktisk mange syke som vil gjøre, for å slippe å skuffe noen. Bare det å FÅ en slik mail det haster med, er et stort, stort stress i seg selv. Så vær så snill og ikke send det til syke folk.
Det betyr at du må planlegge DINE tidsfrister på en annen måte, når noen som er syke er involvert. Jeg sier ofte at hvis folk får svar fra meg innen EN UKE, da er de blitt høyt prioritert. Men det er minimumskravet jeg har også, for med mindre enn det må jeg kanskje begynne å vurdere om jeg skal droppe hjemmesykepleien i dag for å ha krefter til å vise deg at jeg er en pålitelig person, og at jeg faktisk har lyst til å bli spurt om råd neste gang også. For det er ikke viljen til å bidra det står på! Og ja – jeg synes faktisk her at de som er friske godt kan tilpasse seg de som er syke. Det er mye lettere for de som er friske å flytte om på ting eller være litt fleksible. Det er faktisk syke folk er, de sitter ikke hjemme og har fri og venter på noe å gjøre.
Av og til har jeg tenkt at det kan jaggu meg føles nesten litt diskriminerende, når folk går ut i fra at jeg som er syk er i stand til å forholde meg til de samme tidsfristene som friske eller ikke-funksjonshemmede klarer. Jeg blåser det bort som kunnskapsmangel, men det er vanskelig å blåse bort «kan du se på dette med en gang», når det kommer fra medpasienter. Det er ikke hyggelig å be folk om å være tålmodige, synes jeg. Det er ikke hyggelig å få negativ respons – «da finner jeg noen andre» eller lignende hvis man ikke svarer kjapt nok. Kanskje har man mye å bidra med, på sine egne premisser.
Det er flere råd jeg kunne gitt, men akkurat dette ligger meg ganske nært på hjertet. Det handler som så mye annet mest om min egen følelse av å ha lyst til, men ikke alltid å få til, å bidra, og mindre om hvor fæle alle andre er. Om det er noen der ute nå som føler seg spesielt truffet, så vil jeg bare si: Det er flere av dere, og ingen nevnt, ingen glemt. 😉
Bilde: «Time» by ~thearne76 @ Deviantart
2 kommentarer
En fin påminnelse, Cat!
Trikset er vel å jobbe med egen samvittighet når en har fått et lite stykke overskudd. Det frigjør utrolig mye energi dersom en driter litt i andres forventninger (som egentlig er ens egne). Men uavhengig av dette: Helt enig i at det kan være lurt å tenke tidsperspektiv når en henvender seg til folk som sliter med livet eller som er sjuke. En smule urealistisk å få gjennomtenkte, gode, solide svar etter et par dager, liksom.
Vel, det er mye man kan gjøre med egen samvittighet. Aldri har jeg vel hatt så mye dårlig samvittighet som etter at jeg ble syk. Hva skal man prioritere, med det lille man har? Det er en balansekunst.
Alt i alt handler det vel også om grensesetting, både for egen og andres del.