Notater fra den internasjonale ME-konferansen: «Invest in ME»

Før helgen ble det avholdt en stor, internasjonal konferanse om ME i London. «8th Invest in ME Conference«

Vi er nok mange som skulle ønske at vi kunne ha vært der, men heldigvis er de som drar av gårde villige til å dele av det de opplever. Journalist og forfatter Jørgen Jelstad la ut twitter-meldinger underveis som @DeBortgjemte, og tagen #InvestME ble også brukt av andre på Twitter. ME-foreningen la ut noen bilder og oppdateringer på Facebook-siden sin. Det kommer sikkert flere rapporter underveis, men på en av ME-gruppene jeg følger på Facebook ble det lagt ut et slags referat eller synposis allerede i helgen. (Det ligger også ute på Phoenix Rising – det store, internasjonale ME-forumet.)

Det er skrevet av Dr. William Weir, og var veldig interessant.

Jeg regner med at mange leser hele referatet selv, men jeg får alltid spørsmål/kommentarer om oversettelse når jeg legger ut slikt, siden det er mange pasienter som rett og slett er for dårlige til å lese, eller for dårlige til å klare å oversette selv. Derfor forsøker jeg å dele med dere her, på norsk, og da med henblikk på oppfordringer til å dele
som er lagt ut på Invest in ME sin Facebook-gruppe også.

—

Hovedtema for konferansen – de tre brennende spørsmålene alle vil ha svar på:

– Hva forårsaker ME?

– Hva gjøres for å finne årsaken?

– Hvilke behandlinger kan være effektive?

Imponerende innledere fra hele verden med solide vitenskapelig referanser. Ingen psykiatere, ettersom den psykiatriske, biopsykososiale teorien om årsaken til ME gradvis blir henvist til søppelbøtta. Det er nå så mye forskning av høy kvalitet som indikerer at ME skyldes immunologisk dysfunksjon, og mange av innlederne var veldig tydelige og påpekte dette med stor kraft.

Det var fire hovedtyper innledere på konferansen. Først hadde man de som snakket om organisering av studier, inkludert innsamling og registrering/behandling av data (for eksempel case-historier/sykehistorier) og biologisk materiale (blod og andre kroppsvæsker). Det er klart at i det minste i USA, så er slikt arbeid nå i gang og mye innsats legges ned i å etablere en «biobank» med biologisk materiale fra pasienter, som gjøres tilgjengelig for forskere. I Storbritannia har man allerede en slik biobank, ved «London School of Hygiene and Tropical Medicine», og man sender blodprøver for lagring på kjøl der.

Den andre typen innledere var immunologene som beskrev de immunologiske avvikene vi ser hos ME-pasienter. En av frustrasjonene ved ME er at, selv om det alltid er avvik «over hele fjøla», så ser man ikke disse like konsekvent som for eksempel ved AIDS hvor én type immunologisk aktiv celle alltid er redusert. Likevel kom én av innlederne med sin mening om at: «hvis noen lege nå tror at disse abnormalitetene skyldes en psykologisk sykdom og at trening er kuren, burde han/henne bli fratatt lisensen». (Han var fra Australia)

Et fenomen som nå er vel gjenkjent er «cytokin oppblussingen» som etterfølger fysisk (og mental) aktivitet. Cytokiner er substanser som blir produsert av immunsystemet som del av en normal immunrespons ved forekomst av en invaderende trussel som virus eller bakterie (eller annet, slik som en malaria-parasitt). Interferon er den de fleste har hørt om. De får deg til å føle deg syk som del av kroppens naturlige forsvar mot infeksjoner. Ved ME synes det derimot å være en uhensiktsmessig produksjon av disse cytokinene, og at de fortsetter å bli produsert selv om man tilsynelatende ikke har en gjenkjennelig infeksjon til stede. Videre er det en abnormal økning – oppblussing – etter anstrengelser/aktivitet, noe som nå forklarer problemet med aktivitetsutløst symptomforverring (post exertional malaise). Her er endelig direkte bevis for at gradert treningsterapi (graded exercise therapy, GET) sannsynligvis er skadelig. 

For det tredje adresserte man muligheten for en virusinfeksjon. Det ville ha gitt en logisk forklaring på den pågående immunologiske aktiviteten – og endelig identifisert den metaforiske brannen som all den immunologiske røyken kommer fra. XMRV-historien ble gjennomgått og ga god innsikt i kompleksiteten med å identifisere et «nytt» virus. Med begrepet «nytt» menes hittil uoppdaget, ettersom man fullt ut erkjenner at det er antagelig veldig mange uoppdagede virus der ute i det biologiske økosystemet, ofte båret stille rundt (uten sykdom) av en stor rekke dyr, inkludert mennesker. Det sykdoms-utløsende potensialet til disse virusene er ukjent, og det kan være de har veldig lange inkubasjonsperioder med infeksjon i flere år som forløper til utvikling av sykdom. For eksempel har det blitt foreslått at Parkinsons sykdom kan skyldes et slikt virus, og det samme kan også gjelde ME.

Som mange vet, ble XMRV endelig avklart å være en forurensning av de laboriatoriekulturene hvor man forsøkte å gro nye virus fra blodprøver tatt fra ME-pasienter. Den første spenningen over oppdagelsen av XMRV la seg da man oppdaget dette, men det har ikke satt stopper for at man leter etter andre virus. For å sette det i et historisk perspektiv; Da man først begynte å forske på influensa, ble det foreslått et stort antall bakterier og virus som årsaken, før man fant den virkelige skurken. Noen virkelig sofistikerte teknikker benyttes nå for å lete etter den virkelige «ME-skurken», og en kandidat er en type retrovirus kjent som «humane endogene retrovirus» (HERV). Dette er virus som allerede finnes i menneskelige gener, og vanligvis inaktive (dvs. at de ikke replikeres). Likevle kan de sannsynligs vis slås på igjen, og de er blitt postulert som årsak til en lang rekke sykdommer, inkludert kreft og autoimmune sykdommer. Derfor kan ME vise seg å skyldes et slikt HERV.

Til slutt fikk man også en presentasjon av den norske studien på rituximab-terapi som viser lovende resultater i behandlingen av ME. 20 av 28 pasienter ble ble signifikant bedre, selv om det var en periode på 2-3 måneder før bedringen startet. Rituximab går spesifikt på CD20-lymfocyttene, og tar disse ut av sirkulasjon, men vel før symptomatisk forbedring – noe som tyder på at det er antistoffer produsert av CD20-cellene som forårsaker symptomene, men at det tar 2-3 måneder før disse renses ut av kroppen. Denne studien i seg selv støtter den immunologiske årsakshypotesen, og svekker psykiatrisk teori om «unormal sykdomsoppfatning».

Rituximab har likevel sine ulemper. Det er potensielt veldig giftig, også veldig dyrt, og ingen leger i Storbritannia vil kunne skrive ut det for ME på det nåværende tidspunkt. Videre studier er på trappene.

—

Enda mer fyldige notater kan du finne på Phoenix Rising-forumet.