I kveld dukket det opp en melding i Facebook-strømmen min, noen hadde sett et innslag på TV2 Nyhetskanalen om Rituximab.
Jeg kastet meg over PCen og fikk sett innslaget på TV2 Sumo, betaltjenesten. Vi fikk se både Fluge og Mella, og Maria Gjerpe som overrakte dem sjekken på nesten 3 millioner fra innsamlingsaksjonen MEandYou.
Jeg har forsøkt å skrive ned noen stikkord fra innslaget, slik at flere kan få med seg hva som ble sagt:
—–
For 2 år siden gjorde to forskere ved Haukeland et gjennombrudd som tyder på at ME kan være en immunsykdom.
Nå er de klare med ny forskning, som viser enda bedre effekt.
De får også inntil 17 millioner for å gjøre en stor undersøkelse som skal gi endelig svar på sykdommen.
De har fått 17 av de tilsammen 22 millionene de trenger, nok til å forske videre. Disse midlene er helt avgjørende for å gjennomføre en stor studie med 140 pasienter.
Olav Mella og Øystein Fluge har nettopp kommet i mål med en ny studie, som bekrefter den første. De har også økt medisindosene og sett en mer langvarig effekt. Den nye studien som de er i ferd med å gjøre opp, viser at de kan få en betydelig forlenget bedring av pasientenes symptomer, hvis de gir flere infusjoner.
Men en mye større studie er helt avgjørende før man eventuelt kan tilby behandling.
Maria Gjerpe sier: Hele pasientgruppa er veldig håpefulle i forhold til det som skjer på Haukeland sykehus. Dette er det nærmeste vi har sett i forhold til behandling og å forstå sykdomsmekanismene.
Nå håper en pasientgruppe som teller millioner på verdensbasis at de skal kunne bli like friske som de norske pilotpasientene.
Men noen steder har man ikke villet vente på forskningen. Det vises klipp fra Open Medicine Institute i San Francisco. ME-pasienten Cherry Cordova ble syk etter det som føltes som en influensa hun pådro seg på en konferanse i Madrid, og hun forteller at det tok 10 år før kroppstemperaturen var nede på normalt nivå. Hos Dr. Kogelnik på OMI får hun behandling for ME med en type medisin som egentlig brukes til å behandle alvorlig kreftsykdom.
Dr. Andy Kogelnik sier at «Jeg vil si at nevroimmun sykdom er en svært alvorlig sykdom. Måtte jeg velge, ville jeg heller hatt kreft.»
Dr. Kogelnik hørte om den norske behandlingsmetoden som påvirker immunsystemet, og nå har han gitt den til et 40-talls pasienter deriblant flere norske som reiser til California for å bli behandlet.
Pasienten Cherry Cordova sier at det er som om en bryter ble slått på i hodet slik at hun kunne tenke klart igjen. For henne oppveier fordelene helt klart risikoen, sier hun.
—
Det var altså essensen av det som ble sagt i innslaget. Når Mella refererer til at de nå er i ferd med å komme i mål med oppfølgingsstudien, og de sier dette for TV2, så håper jeg det betyr at et publisering ikke er langt unna. Det er bare å følge nøye med fremover!
For de som er interesserte i å lese mer om behandlingen ved Open Medicine Institute, finnes det linker og en gjennomgang av mine refleksjoner rundt dette i denne posten.
Informasjon om deltagelse i Rituximab-studien med 140 pasienter kan man finne på sidene til ME-forskning.
16 kommentarer
Så bra! Virkelig gode nyheter
Takk for at du deler 🙂
Bare hyggelig! 😀
Pingback: Siste nytt: Rituximab-behandlingen på TV2 Nyhetene i kveld. | ~ME Nytt~
Alt av positivt fokus på biomedisinsk forskning og behandling av ME i media er knall. Synes TV 2 er supre der. Veldig bra!
Ja, TV2 har utmerket seg positivt og fulgt opp godt der synes jeg.
Dette ble jeg glad av å lese!
Takk for at du deler, også.
😀
Det er godt man kommer videre i denne forskningen, i større skala. 🙂 Jeg er ikke overrasket.. Jeg har de siste 3 mnd tatt LDN, lav dose naltrekson Det er og en medisin som har vært brukt til kreft og aids. Den jobber og mot T-celler. Siste 2 mnd har jeg fått et nytt liv og hvis dette fortsetter, vil jeg kunne gjennomføre ny arbeidsutprøving i NAV og bestå i 50% grad eller mer. Det er fint for gutten min på 5 år å få tilbake mammaen sin. <3 Han husker meg ikke som frisk.
For en fantastisk gladhistorie du deler her!! <3 Takk!!
Det er virkelig SÅ godt å høre om at folk finner noe som hjelper for dem.
STOR sommerklem til deg, og *snufs*, kjempeglad for å høre om 5-åringen som får en friskere mamma. 🙂
Du verden så flott – jeg fikk ikke sett det. Takk for at du deler 🙂
😀
helt vanvittig fantastisk….endelig er det håp! Takk for at du følger med og publiserer dette!
Takk for det! 🙂
Takk igjen! Flotte nyheter dette! God sommer og god bedring, Cathrine 🙂
Pingback: Nyhetsinnslaget om Rituximab på YouTube | ~SerendipityCat~