Ikke bare neglelakk! :-)

3

Jeg vet at det blir veldig mange neglelakkposter her på bloggen nå, og at det ikke er like spennende for alle. 

Til dere som først og fremst følger med for å lese om ME-saken og forskningsnyheter må jeg bare si beklager, men ikke forsvinn helt, det kommer mer. 😉 Jeg har bare hatt et utrolig stort behov for å ha en mental pause fra å skrive for mye om dette i sommer. Selv om jeg klarer å formulere meg og følger med på hva som skjer, må jeg innrømme at det noen ganger er en mental og ganske emosjonell belastning å lese for mye om sykdom og ikke minst å bli sint eller skuffet over all uvitenhet og feilaktig «informasjon» som spres. (Men følg gjerne med på Facebook-siden ~ME Nytt~ som jeg har, der legger jeg ut mange flere linker til relevante ting enn jeg rekker å skriver om her.)

En av de gledelige tingene i det siste er jo det flotte initiativet fra ME-mammaene som vi blant annet kan lese om i Dagens Medisin. Når så mange går sammen om et saklig og godt fundert initiativ er det vanskelig å se bort i fra. De argumenterer for at de tilnærmingene Rikshospitalet benytter overfor barn og unge i utredning og behandling for ME, ikke er så veldig hjelpsomt (for å si det veldig, veldig forsiktig.)

Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom har for stort fokus på hypotesen om vedvarende stressrespons som forklaring på ME, mener de 57 mødrene.
De ber Statens helsetilsyn om å vurdere å gjøre et tilsyn med Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom.

Svaret fra klinikkledelsen er ikke helt tilfredsstillende, for vi som har fulgt ME-saken i noen år aner nok at de har gått lenger enn å fortelle pasientene at stressresponshypotesen er en teori, og bruken av vide diagnostiske kriterier er fortsatt kritikkverdig. Men jeg synes i alle fall at svaret i brevs form som Dagens Medisin har lagt ut viser en viss ydmykhet over den meldingen de nå har fått fra dem de faktisk skal hjelpe.

I oppsummeringen av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012, kan vi jo blant annet lese dette:

Kondisjonstrening/ progressiv fysioterapi, gradert treningsterapi og behandling hos Rikshospitalets barneklinikk har ført til en forverring eller sterk forverring av situasjonen for en stor andel, fra 30-80% av pasientene. De har bare forbedret situasjonen for omlag 10%.

Det er ikke et positivt bilde som tegnes av kompetansen på barn og unge med ME egentlig.

En virkelig gladsak er det imidlertid at et verdensledende team vil forske på Rituximab og ME!

Forskerteamet på University College London er verdensledende når det kommer til denne type forskning på rituximab. Invest in ME og partnerorganisasjoner er i gang med å samle inn penger gjennom en internasjonal dugnad for at forskerne skal få gjennomført studien.

Dette kan du lese mer om på Jørgen Jelstads blogg «De Bortgjemte». Bare det at så internasjonalt anerkjente forskere viser interesse for og vil videreføre denne forskningen er et stort lysglimt. 🙂

Men nå skal jeg ikke gå dypere inn i dette, vil bare rekke ut en blomst til dere som sliter for tiden – jeg vet at sommeren kan være tøff både med forventninger om aktivitet, lysten til å delta når været er fint og «alle andre gjør noe», og lummert/klamt sommervær som er tøft for våre endringsfølsomme kropper!

Ønsker dere alle så gode dager som mulig. <3

IMG_2494

Share.

About Author

3 kommentarer

  1. Takk for fin bloggpost og (virtuell) blomst. Sender deg en tilbake.

    Jeg skjønner godt du trenger pause fra alt sykdomssnakket, det er helt forståelig. Jeg er en av dem som ikke leser eller kommenterer neglelakk-bloggposter. Ikke fordi jeg er uinteressert i neglelakk, men fordi jeg er for syk til å bruke det pga lukten. Men jeg gleder meg til den dagen jeg også kan pynte meg igjen.

    God sensommer til deg videre.

    • Takk for forståelsen! 🙂

      Jeg ER jo veldig engasjert, men jeg merker det at engasjement også koster krefter, og de få kreftene jeg har må jeg være forsiktig med hvordan jeg posjonerer ut. Kanskje det å bli sint og «kjempe mot vindmøller» ikke alltid er det lureste valget. I sommer har jeg prioritert meg selv, familie og venner. Det har vært riktig for meg nå.

      Skrivegleden har jeg jo også, så jeg håper å kunne blogge om mange flere temaer enn neglelakk og ME, for å si det sånn. 😉 Jeg tenker at høsten er en fin tid å gruble litt og skrive, det blir nok av kvelder med pledd og peis!

      Håper at du blir bedre og tåler lukter også etter hvert, jeg vet godt hvor slitsomt det er….

      God sensommer videre. 🙂

  2. @Snurrer007 on

    Flott bloggpost – takk! Synes det er strålende at ME-mammaene blir nevnt i så celebert selskap. 😀

    Så bra at du har fått en skikkelig pause. 🙂 Alle trenger en pause innimellom, også for å bevare engasjementet .

    En best mulig sensommer til deg! 🙂

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.