Leseliste til deg som er «ny» med ME

Noen tips til nydiagnostiserte med ME.

Jeg får en del spørsmål fra pasienter som enten er under utredning for ME (myalgisk encefalopati, myalgisk encefalomyelitt, også kalt «kronisk utmattelsessyndrom», CFS), eller som er nydiagnostisert med denne sykdommen.

Hvor skal man begynne? Hva bør man vite?

Det er vanskelig å gi et svar som passer for alle. Det er også slik at det er mange teorier og ulike meninger i fagmiljøene om hva som er årsaker og hvordan man bør behandle dette best mulig. Rikshospitalet sier ofte noe annet enn ME-senteret på Aker osv. (Dette er en lang debatt, som jeg ikke går inn på her)

Men: Siden jeg har blitt bedt om tips, så deler jeg her en liste over ressurser som JEG har funnet nyttige, og som jeg tror kan hjelpe andre til å forstå sykdommen og tilrettelegge for stabilisering og forhåpentligvis bedring.

Det aller viktigste når man blir syk av ME og er i det som ofte kalles «akuttfasen» er skjerming, skaffe kunnskap om sykdommen og bygge opp et nettverk av støtte og tilrettelegging rundt seg for å forsøke å stabilisere og bedre.

NB! Denne listen er på ingen måte noen fullstendig «guide», og det kreves mye egeninnsats for å lese, lære og finne ut hva som er en god fremgangsmåte for hver og en. Når dette skrives har jeg hatt sykdommen i 6,5 år, og jeg har brukt masse, masse tid på å lese, søke, gjøre research. Jeg klarer ikke formidle alt dette i en e-post eller et blogginnlegg, man må bare begynne å lese selv og sette seg inn i det. Jeg vet at det er mange fortvilte og desperate syke mennesker som synes det er så mye å sette seg inn i, men jeg kan dessverre ikke svare hver og en, så heretter vil jeg henvise til denne leselisten når jeg blir spurt. Jeg vil helst ikke ha lange sykdoms- og livshistorier på e-post, for ikke er jeg lege og ikke har jeg krefter til å svare på mange e-poster heller.

Jeg tar med noe generelt, og noe litt mer spesifikt. Jeg mener dette er aktuelt både for pasienter og pårørende.

Helsedirektoratet

Helsedirektoratet har en egen side om ME/CFS (http://helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/cfs-me/Sider/default.aspx). Der har de lagt ut en del nyttig informasjon.

Diagnosekriteriene gir et godt innblikk i sykdommen: http://helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/cfs-me/diagnosekriterier/Sider/default.aspx

De kom også med en veileder om utredning og behandling for ikke så lenge siden, og den kan være nyttig å lese selv om den er beregnet på helsepersonell: http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-pleie-og-omsorg/Sider/default.aspx

ME/CFS-senteret på Aker, Oslo Universitetssykehus

Det ligger et ME/CFS-senter på Aker sykehus som har god kompetanse på ME, jeg har selv vært innlagt der (noe du kan lese om her og her). De har mye informasjon på sine sider også: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/mecfs-senteret/sider/enhet.aspx

ME-foreningen

Dette er en enkel og lettfattelig brosjyre om ME som ME-foreningen har laget. Jeg vet flere har brukt å sende den til f.eks. familie, venner og skole for at de skal forstå litt. Last ned pdf her.

De har masse informasjon på sine sider: http://me-foreningen.com/meforeningen/

Jeg anbefaler vel spesielt dette:

Hva er ME: http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=292

12 grunnregler ved ME: http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/06/12-grunnregler-ved-ME-revidert-okt-2005.pdf

Det er også gjort en liten studie om pleie av alvorlig syke ME-pasienter som forklarer litt hvordan man må tilrettelegge for den syke: http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/Erfaringer_med_pleie.pdf

Helt grunnleggende: Energiøkonomisering og aktivitetsavpassing

Det finnes flere grader av ME, og er man svært alvorlig rammet kreves en stor grad av skjerming og tilrettelegging. Det finnes et godt hefte om dette man kan få kjøpt her: http://www.severeme.info/

Behandling (linker til mange nyttige referanser på denne siden): http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=899

Begrepene aktivitetsavpassing (veksle mellom aktivitet og hvile, veksle mellom typer aktivitet) og energiøkonomisering (finne ut hvor mye man kan gjøre før man får symptomøkning, og holde seg til ca. 70% av det man klarer). Dette er to viktige begreper for å ikke bli sykere, for å få stabilisert tilstanden og forhåpentligvis oppleve bedring.

Anbefalinger fra ME-senteret: http://www.oslo-universitetssykehus.no/SiteCollectionDocuments/Om%20oss/Avdelinger/Medisinsk%20klinikk/ME-CFS/energi%C3%B8konomisering%20me%202010.pdf

Det ligger en god artikkelserie i 5 deler på dette her: http://www.serendipitycat.no/?tag=aktivitetsavpassingsskolen

Støtte og nettverk

Både for pasienten og de pårørende kan det være nyttig å ha kontakt med andre i samme situasjon. Det finnes etter hvert mange støttegrupper både for pasienter og pårørende, jeg har lagt ut en liste her: http://www.serendipitycat.no/?p=10622

Jeg anbefaler også å melde seg inn i ME-foreningen. De sender ut masse nyttig informasjon og er en god støttespiller: http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=112

Leger

Det er viktig å ha en fastlege som enten kan noe om sykdommen eller er villig til å sette seg inn i det, slik at pasienten får god hjelp med symptomlindring (smerter, søvnproblematikk etc.). Mange må henvises videre til f.eks. smertespesialist. Fastlegen er også utrolig viktig i forhold til NAV og andre instanser.

Hvis du har en fastlege som ikke er hjelpsom, anbefaler jeg rett og slett å bytte. ME-pasienter og -pårørende hjelper hverandre med å tipse om gode leger. 

Personlig vil jeg også anbefale Dr. Mette Johnsgaard på Balderklinikken: http://www.balderklinikken.no/behandlere/69/user_profile/staff_member

Hun har behandlet mange ME-pasienter i mange år, og er den legen som har klart å hjelpe meg mest med å heve mitt funksjonsnivå. Hun er kjempedyktig, gjør grundige tester og tilpasser behandlingen til den enkelte.

…

Til hver og en av dere som søker etter tips og havner her på bloggen vil jeg si at jeg håper dere finner noe nyttig her, og at jeg ønsker dere alt godt og god bedring. <3