En hilsen til vår helseminister (@BentHHoyre)

20

Jeg la igjen en liten hilsen til Helseministeren i går jeg.

(Takk til min gode nettvenn Lisbeth for oppfordringen! :-))

Grunnen til at jeg gjorde det, var denne artikkelen som ble lagt ut på ME-foreningens sider: Tvangsbehandling av ME-pasienter – skjer det også i Norge?

Det er ikke uten grunn at det legges ut en sak med en såpass «dramatisk» overskrift. Vi som har vært ME-syke lenge og etter hvert kjenner mange i samme situasjon, vi vet at det foregår tvangsbehandling av ME-pasienter. Vi vet at leger, NAV og sykehus presser pasientene inn i «behandlingsløp» som gjør dem verre. Vi vet at pasienter som er for svake til å klare å drikke eller spise selv nektes IV, fordi legene «mener» at dette er psykosomatisk, og dette må pasientene ville. Vi vet at både pasienter og pårørende utsettes for press, bekymringsmeldinger til barnevernet, rene skjellsord inne på legekontorene og på sykehusavdelingene. Vi vet det fordi vi har opplevd det og opplever det selv, og fordi folk vi stoler på, er blitt glade i og ikke har noen grunn til å mistro, forteller oss at det skjer med dem også.

Derfor går det som en kollektiv rystelse gjennom oss når vi leser om ungdommer som presses til «behandlingsopplegg», med fortvilte foreldre som må stå og se barnet sitt bli sykere, fordi de har kniven på strupen med trusler om å bli fratatt livsnødvendig hjelp som intravenøs væske og næring, samt bekymringsmeldinger til barnevernet.

Et sted i Norge blir en 14 år gammel jente tvangsbehandlet. Jenta ble i utgangspunktet lagt inn på sykehus fordi hun trengte sondeernæring, men ble siden holdt på sykehus i tre måneder, mot sin vilje. I denne tiden har tilstanden hennes forverret seg. Jenta er nå hjemme igjen, men behandles nå etter en aktivitetsplan som videre forverrer situasjonen. Behandlingen, som er en gradert aktivitetsplan med lys- og lydtilvenning og fysioterapi, er i strid med hva både pasienten og moren erfaringsmessig vet gjør jenta friskere. Som følge av at moren har motsatt seg den behandlingen sykehuset anbefaler, har det blitt sendt en bekymringsmelding til barnevernet. Familien har klaget datterens behandling inn for Fylkesmannen og Helsetilsynet. Familien har søkt advokathjelp for å forhindre at jenta utsettes for en omstridt behandling, som bare gjør henne verre. (Fra artikkelen på ME-foreningens sider.)

Jeg synes dette var en ryddig og klar artikkel fra ME-foreningen. I dette tilfellet går leger og helsepersonell mot Helsedirektoratets anbefalinger, mot pasienten og pårørendes erfaring av egen helsetilstand, og mot den kunnskapsbasen pasientenes interesseforening besitter.

Hvordan kan dette stemme, hvordan kan de få holde på sånn? Hvordan kan dette være i tråd med vår helseministers ønske om å «sette pasienten i sentrum»?

– Jeg vil at pasientene skal merke at de får redusert ventetid og bedre kvalitet på behandlingen. De skal møte en helsetjeneste som setter pasienten i sentrum, sier helseminister Bent Høie (H) til Dagsavisen. (Dagsavisen 8. januar 2014)

Høie sier at regjeringen vil forandre og forbedre, ikke forsvare. Det er i så fall gode nyheter for ME-pasienter, spesielt de unge, som føler seg nærmest rettsløse.

Som dere ser har også psykiater Dag Coucheron uttalt seg på ME-foreningens sider:

Gang på gang er det blitt advart mot å overbelaste pasienter med diagnosen ME med alt for ambisiøse terapeutiske «kurer». Kan noen si noe om grunnene til at legene ikke ser ut til ta til seg denne kunnskapen? Dag Coucheron, psykiater.

Ja, Dag Coucheron, det er et veldig godt spørsmål! Dessverre har vi i Norge et fagmiljø som hardnakket holder på sine teorier om at ME har en psykosomatisk (eller «biopsykososial») årsak, og som helt på tvers av internasjonal forskning hevder at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi er det riktige for ME-pasienter. (Les forøvrig Jørgen Jelstads glimrende kommentar til den nylig publiserte metastudien fra «Kunnskapssenteret» her.)

Norske helsearbeidere bør få vite at forskningen viser at kognitiv terapi først og fremst er et godt tilbud for et mindretall av ME/CFS-pasientene, akkurat som det vil være det for en liten andel av MS- og kreftpasienter. Cochrane-artikkelen viser at det klare flertallet ikke vil ha noen ekstra effekt ut over vanlig legeoppfølging. PACE-studien viser at spesialistoppfølging fra lege sannsynligvis er langt viktigere enn kognitiv terapi. (Jørgen Jelstad i Dagens Medisin)

Så ja, jeg synes det var på sin plass å legge igjen en hilsen til Helseministeren. Slik ble den:

bent høie

Jeg håper min hilsen blir lest! 

Share.

About Author

20 kommentarer

  1. Tusen takk for at du er med og støtter denne jenta, vi som har kontakt med familien er stadig målløse over at dette går an, det kunne vært mitt barn. Eller ditt.

    • Takk for det. Jeg har flere ganger begynt å skrive noe om denne fryktelige saken, men ikke helt klart å formulere meg. Tanken måtte kanskje modnes litt og når artikkelen fra ME-foreningen kom så fosset det ut av meg i går.

      Jeg håper, håper at dette blir lest av noen som virkelig _kan_ gjøre noe. <3

  2. Flott initiativ, Cathrine ! …Og sjokkerende lesning ! Jeg vet at flere ME-syke ungdommer har vært innlagt ved BUP- avdelinger. Vel, er ME fortsatt en såkalt ‘sekkediagnose’ og årssakssammenhengene er uavklarte men innenfor psykiatrien er og blir symptomene tolket innenfor rammene av psykisk sykdom.
    Utmattelse og motstand mht aktiviserting kan lett tolkes inn som ‘ angsproblematikk’ hvor behandlingen er ‘eksponeringsterapi’ dvs at man skal tvinge (!) seg selv til å utfordre ‘ det man er redd for’. Med ME-problematikk kan dette få katastrofale følger og støtter ikke foreldre/ foresatte behandlingen kan det lett bli slik at ‘ hele familien er syk’. Jeg har selv venner som jobber i psykiatrien som forteller om ( på enkelte steder…) en kultur, les ; ‘fryktkultur’ hvor kritikk er et problematisk/ sensitivt område også internt blandt de ansatte. I et lukket system med liten grad av innsyn kan det lett oppstå usunne maktforhold/strukturer som bl.a fører til at rettighetene til pasienter og pårørende ikke blir ivaretatt og at disse i verste fall blir omtrent rettsløse.
    Slik verken kan eller vil vi ha det !….ME-syke barn/ ungdommer med familier må bli møtt med verdighet og kunnskap ! Stå på !…

    • Jeg er enig i at ME-diagnosen blir _brukt_ som en sekkediagnose av leger som ikke vet bedre, men den ER jo ingen uklar, diffus sekkediagnose egentlig. Som tidligere leder av ME-senteret Barbara Baumgarten sa: Dette er en KLAR diagnose, hvis man vet hvordan man utreder. (http://www.serendipitycat.no/?p=7620)

      Det er fortsatt en STOR kunnskapsmangel om ME der ute.

      Men kunnskapsmangel kan ikke forsvare en behandling som gjør pasienten verre, som går mot Helsedirektoratets anbefalinger, som minner mer om et maktovergrep enn hjelp.

  3. Tusen takk for at du tar opp saken og også skriver til helseministeren!
    Vi oppdaterte om situasjonen i går: http://wp.me/p3VLNe-g9
    Det er godt at jenta er hjemme igjen, men hun har altså ikke hatt godt av noen av sykehusoppholdene. Sondemat burde hun ha fått hjemme i utgangspunktet, da kunne man unngått merbelastningene ved å være innlagt (mange nye mennesker å forholde seg til, lyder mmm.)

  4. For øvrig svikter det på så mange måter. Nylig mottok vi melding om et annet barn som var hos fastlegen med sine foreldre, som ble møtt med at det var morens feil at barnet var sykt. Barnet har konkrete, fysiske symptomer som legen avfeier fordi moren også er syk. Slike historier er ikke sjeldne, og rammer også familier hvor begge foreldre er friske. Dette er ufattelig arrogant og respektløst, og burde være sentralt når man nå skal se på bedre kommunikasjon mellom lege og pasient. Dr Speight synes at slike tolkninger «høres litt ut som tullball/psykobabbel» i denne live chat’en: http://wp.me/p3VLNe-fI

    Vi ønsker oss helsepersonell som lytter og tar oss på alvor, som har – eller tilegner seg – oppdatert kunnskap om ME, og som ikke presser noen ME-pasienter (eller pasienter hvor det er mistanke om ME) til å øke aktiviteten ut over ca. 70 % av hva pasienten selv opplever å ha av tilgjengelig energi!

  5. Tusen takk for den gode jobben du gjør!
    Jeg håper virkelig helseministeren gjør noe i denne saken, slik at vi kan være trygge når vi møter helsevesenet.
    En slik behandling er rett og slett grusomt skremmende, også for vi som ikke kjenner denne familien.

    • Du peker på noe viktig her: Det er en skremmende behandling, og vi føler oss ikke trygge.

      Vi føler oss rett og slett ikke trygge på at vi får den hjelpen vi trenger, når vi oppsøker helsevesenet. Tvert i mot, vi føler oss utrygge og redde for feilbehandling og merbelastninger som gir oss langvarige tilbakefall, slik vi ser mange medpasienter rundt oss oppleve gang på gang på gang.

      Dette gjør at mange kvier seg for å søke hjelp, de «lider i stillhet», de kunne kanskje ha fått hjelp med ulike problemer, de _burde_ kanskje hatt undersøkelser, opphold på tilpasset sykehus når de er veldig dårlige, men de TØR ikke. Uten knallsterke pårørende som er 100% tilstede som vaktbikkjer, opplæringsenheter, administratorer og støttesystem så skjønner jeg det godt.

      Jeg har selv nektet å bli lagt inn på sykehus, mens legen min har sagt hun synes det er uforsvarlig å sende meg hjem. http://www.serendipitycat.no/?p=5755

      Denne frykten synes jeg bør tas på alvor!

    • Jeg vet jo ikke om det blir lest av Helseministeren eller noen på hans kontor, men jeg HÅPER i alle fall det..

      Og så synes jeg at de ME-mammaene som har gjort en kjempejobb i denne saken snarest bør gå sammen med ME-foreningen og instendig be om et møte med Helseministeren for å redegjøre for «rikets tilstand» her.

  6. Tusen takk igjen! Denne saken er så ufattelig trist… Og npr vi vet at denne er kun en av mange, blir det katstrofalt. – Jeg håper inderlig helseminesteren leser din hilsen, og det med lupe!

  7. Og ikke bare tvangsbehandling, men også trusler fra barnevernet om omsorgsovertakelse er ikke uvanlig for denne pasientgruppen, og dét er kanskje enda verre!

    • Ja, jeg nevnte det i posten også, og jeg kan bare forsøke å fatte et snev av disse foreldrens skrekk over å se barnet bli tatt bort fra et hjem der man forstår sykdommen og gjør alt man kan for å legge til rette… Hvorfor skal barnevernet være en trussel når man ikke klarer å hjelpe et sykt barn??

      • Det er snarere regelen enn unntaket at foreldre til barn med ME får bekymringsmeldinger til barnevernet mot seg. Skole og PPT er verstinger, men også naboer og leger, alle mistenkeliggjør familier med ME-syke barn. Særlig mødrene får mistanke mot seg og blir beskyldt for å fokusere for mye på symptomer.

        Tror jeg har lest om minst 25 saker bare nå siste året. De aller fleste blir heldigvis henlagt ganske raskt, men jeg vet om noen tilfeller der det har gått helt til rettssak. Heldigvis fikk familien beholde barna.

  8. Det er fint at du skriver om dette, Cathrine. Det er nesten ikke til å forstå at noen kan bli behandlet slik. Foreldrene må føle seg så maktesløse for ikke å snakke om jenta som er så syk og dårlig! Hun blir jo påført et traume når hun utsettes for en slik behandling! Får håpe at advokaten kan gi mer hjelp og at holdninger kan endre seg på sikt, selv om det ser ut til å ta altfor lang tid.

Leave A Reply