Denne artikkelen er en modifisert utgave av en tekst jeg tidligere har skrevet og hatt på trykk i ME-foreningens nyhetsbrev. (Med god hjelp fra Ruth Astrid Sæther!) Jeg legger det ut her nå, siden den er en utdypning av begrepet «energikonvolutten» som Irma Pinxterhuis er inne på i sitt foredrag om ME og mestring.
—
I januar 2013 publiserte flere forskere fra DePaul University i Chicago en artikkel som oppsummerer 15 år med forskning på utviklingen av en metode de kaller ”energikonvolutt-teorien” for å hjelpe ME-pasienter til selv å overvåke og regulere sitt energiforbruk, og lære å holde igjen på aktiviteter. ”Energikonvolutt” er det navnet forskerne har gitt på hvor mye aktivitet man tåler før man får en økning i ME-symptomer.
Behandling for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (også kjent som CFS), myalgisk encefalomyelitt (ME) og myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) har vært kontroversiell. Mye av forskernes innsats har vært rettet mot mulige gode effekter av kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi, men flere undersøkelser blant pasientene rapporterer ikke gode effekter av dette, muligens på grunn av bl.a. inklusjons-/diagnosekriterier.
Et viktig poeng i artikkelen er at pasientene ofte tror de har mer energi enn de egentlig har, og forbruker mer energi enn de burde. Det er flere ting som tyder på at det å til stadighet overanstrenge seg faktisk gjør pasientene verre, bl.a. med påvirkning av sentralnervesystemet. Det kan også forklare hvorfor gradert trening ikke virker, siden det foreskriver høyere aktivitetsnivåer uansett om man får symptomer. Forskerne har funnet at ME-pasientene fikk flere plagsomme symptomer og lavere funksjonsnivå når de overanstrengte seg.
Studier tyder på at energikonvolutt-tilnærmingen, som også involverer rehabiliteringsmetoder, hjelper pasientene til å regulere aktivitetsnivået og håndtere symptomer og at den kan forbedre deres livskvalitet i vesentlig grad.
Det er derfor viktig at pasientene lærer å finne ut hvor mye energi de faktisk har tilgjengelig, uten å få symptomøkning, og å styre sitt daglige energiforbruk. Dette innebærer at man må jobbe innenfor de begrensningene man har fått av sykdommen, i stedet for å slåss mot dem. Over tid kan dette føre til færre kræsj og en nedgang i utmattelsen og symptomenes alvorlighetsgrad. Det kan til og med være at man over tid kan utvide sin energikonvolutt, og at man derfor får mer energi tilgjengelig som man kan ta ut i fysisk aktivitet.
En økning i aktiviteten anbefales kun når pasientene føler de mestrer det nåværende aktivitetsnivået, og de skal stoppe hvis de erfarer et tilbakefall eller forverring av symptomer. Utsagnet om at man aldri skal gjøre mer enn 70% av det man klarer blir problematisert av forskerne, som mener at det heller ikke er gunstig å anbefale ME-pasientene å gjøre mindre enn de kan. Energikonvoluttens størrelse er individuell. Det må være en balanse mellom hva man tror man har av energi og det man bruker av energi. Det er uheldig å være for inaktiv også, så de vil ikke gi råd om å hvile mest mulig og bruke minst mulig energi.
Ikke-farmakologiske rehabiliteringsmetoder brukes også for pasienter med kreft og hjertesykdom, men bare som én del av behandlingsplanen. På samme måte er det å hjelpe ME-syke til å holde seg innenfor sin energikonvolutt bare én del av deres rehabiliteringsplan. Dette har betydning for helsepersonell som skal hjelpe ME-syke, som en strategi for å håndtere symptomer og øke livskvaliteten til pasientene betraktelig.
Forskerne påpeker at det er et klart behov for å inkludere biologiske målinger i fremtidige forskningsprosjekter med slike tilnærminger, slik at vi kan lære mer om hvem som kan ha best utbytte av slike ikke-farmakologiske rehabiliteringstilnærminger.
Professor Leonard A. Jason har forsket på ME i mange år, og er bl.a. kjent for å ha publisert flere artikler om diagnosekriterier og aktivitetstilpasning. Han er i dag direktør for Senter for Samfunnsforskning og professor i psykologi ved DePaul Universitet i Chicago, USA.
Referanse:
Jason et. al. 2013. Energy conservation/envelope theory interventions. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 1 (1-2): 27-42 http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2012.733602
—
PS: Dette er en forhåndsskrevet post som blir autopublisert i dag. Jeg er dessverre ikke til stede for å svare på kommentarer nå, og om kommentaren din havner i moderasjonskø kan det ta noen dager før jeg får godkjent den.
6 kommentarer
Dette er et vanskelig tema – godt å lese at det er vanlig å «tro» man har mer energi enn man har – hvem har ikke gått på de smellene der gang på gang. Men sannheten er jo at det er vanskelig å vite akkurat hvor mye energi man egentlig har hver dag. Det er lett å feildisponere også fordi det kan dukke opp ting, i løpet av dagen, som tar mer energi enn det man antok fra morgenen av. Det skjer ofte her med en hel familie som skal ting hele tiden. Det er heller ikke lett å skulle sette de grensene heller – ofte gjør det vel så vondt som å «betale» med symptomforverring etterpå.
Ja, det er et veldig vanskelig tema. I den undersøkelsen jeg refererer til her fikk pasientene utdelt en «buddy», en medpasient som fungerte som en slags veiviser for den nye pasienten. Jeg tror det er så veldig vanskelig å ta inn over seg hvor viktig grensesettingen er og å klare å håndheve det, spesielt i begynnelsen av sykdommen, at noe slikt ville vært lurt.
Jeg vet jo selv at jeg gjentatte ganger fikk beskjed av en spesialist om at jeg _ikke_ måtte presse meg så langt at jeg fikk feber, og at det kunne føre til tilbakefall. Likevel måtte jeg lære dette på den harde måten med prøving og feiling over flere år, før jeg klarte å lære å etterleve det.
Kanskje er det for mye fokus på at man skal «raskt tilbake» ved enhver form for sykdom, som nærmest blir spikeren i kista for mange ME-pasienter.
Og så kommer omgivelsene i tillegg…. Ikke nok med at man strever med å finne grenser for seg selv, men man skal i tillegg disponere krefter til å lære opp omgivelsene og finne mulige løsninger? Utrolig vanskelig!
Jeg blir så sint hver gang jeg hører noen i helsesektoren (eller folk generelt som «tror de kan noe») si setningen «Det er ikke farlig å bli sliten», for for meg er det farlig. Å bruke flere uker på å ta igjen en relativt liten (men subjektiv stor) overanstrengelse for meg er farlig, både fysisk og psykisk.
Hver gang har jeg prøvd å forklare om «balanse», at jeg trenger å finne balansen mellom det jeg tåler og hva som blir for mye. Men siden en offisiell forsker ikke har kommet (tidligere..) å sagt noe liknende, så aksepterer de at jeg sier det, men de tror liksom ikke på det. Bare jeg sprenger nok grenser og glemmer sykdommen og slitenheten skal det gå bra.
Håper at dette kan spre seg litt fort, så vi slipper å høre mer om grensesprengning og opptrening, og at det «ikke er farlig å bli sliten», og at vi heller får høre hvordan vi kan gjøre vårt liv bedre innenfor våre rammer.
Dette har jeg også hørt, Teskjeen. «Det er ikke farlig å bli sliten»! (Eller svett, eller trøtt og så videre.)
Jeg kan til en viss grad forstå at en del helsepersonell ikke klarer å holde seg oppdatert på nyere forskning til enhver tid, og jeg kan forstå at mange jobber på steder hvor de psykosomatiske teoriene råder så sterkt at det (for dem) gir mening å si slikt.
Samtidig har det nå kommet såpass mye dokumentasjon på sykdomsforverring hos ME-pasienter etter fysisk aktivitet at folk ikke kan slenge rundt seg med slike utsagn uten å møte motbør lengre.
Dette er så veldig, veldig viktig.
Vanskelig, ja absolutt, men viktig.
Jeg prøver….
Ja, det er så absolutt veldig vanskelig. 🙁
Først skal man jo finne ut hvor mye man tåler – bare det er en utfordring i seg selv. Dette vil jo heller ikke være noen statisk størrelse, men variere med for eksempel årstidene.
Så kreves det MYE disiplin å skulle holde seg under grensen for hva som er for mye.
Jeg merker at det tar på kreftene også å skulle si nei til alt og bli veldig sosialt isolert. Da velger man kanskje å gå ut over grensen og overbelaste seg, for å føle at man «har et liv».
Men jeg vet også folk som med hard disiplin og strenge planer faktisk har klart å utvide «oppetiden», for eksempel bloggeren Tornerose: http://tornerosesverden.blogg.no/