Det var en bloggpost som satte i gang noen tanker hos meg i går – «Snakke ME».
Etter å ha hatt denne sykdommen nå i noen år, etter å ha blogget om den og satt meg godt inn i både ME-sak og -forskning, etter å ha blitt kalt «aktivist» både med positivt og negativt fortegn og ikke minst å ha blitt publisert i en bok om blogging med et kapittel om nettopp ME og blogging, så kan man virkelig si at jeg har snakket mye om ME.
Er jeg ferdig snakka?
Jeg kjenner på et par ting:
1. Jeg er egentlig dritt lei av å snakke om ME.
Kanskje kommer det av at jeg har fått en noe større grad av aksept for min tilstand, selv om utålmodigheten alltid vil være der. Kanskje er det fordi jeg har blitt litt bedre, og vil bruke kreftene mine på å gjøre noe annet enn å snakke om og skrive om sykdom. Kanskje det er fordi temaet i seg selv er så overveldende, så vondt og så tøft at jeg trenger en distanse til det. Kanskje er det fordi jeg mener å ha snust meg frem til det svaret jeg begynte å lete etter fra dag én – nei, det er ikke noe mer jeg kan gjøre enn det jeg gjør akkurat nå.
Jeg tror det er en kombinasjon av alle disse tingene, og noen ganger det ene mer enn det andre. Jeg trekkes i større grad mot diskusjoner om bøker, reiser, neglelakker og kake – for å ta det helt overfladiske. Jeg kan godt gi en oppdatering om helsa når jeg møter venner, men det er ikke hovedtema. Jeg ønsker å bruke det aller meste jeg har av krefter på å utforske og nyte så mye jeg kan av verden, men den begrensede kapasiteten og tiden jeg har.
2. Men jeg MÅ snakke om ME.
For jeg kommer ikke utenom det: Situasjonen er så spesiell og til tider så uforståelig selv for meg som sitter midt oppi det, at jeg hadde ikke holdt ut om det ikke var noen i samme situasjon å snakke med. Hva pasient-fellesskapet har betydd for meg har jeg egentlig ikke ord for. Det er mine medpasienter som har hjulpet meg å finne kunnskap, gi tips om hvilke forskningsmiljøer som gjør hva, sette ord på de plagene jeg opplever. Det er mine medpasienter som har tatt seg tid til å gi trøst når jeg har sittet oppe midt på natten og følt at kroppen har vært vrengt av smerter og et nervesystem som dirrer som fiolinstrenger. Det er de som gleder seg med meg over de minste opplevelser, som sikkert ikke andre helt klarer å forstå er en seier.
Jeg har fått venner jeg er sikker på jeg vil ha for resten av livet gjennom det nettverket jeg har bygget meg opp. Jeg har fått tilgang til å si min mening til og være med å påvirke overfor viktige beslutningstakere. Jeg har fått tillit, fra mange flere enn bare pasienter. Jeg har fått muligheten til å gjøre noe fra min sofakrok som andre sier betyr noe for dem.
Og så er det jo dette: Min rettferdighetssans har alltid vært særdeles sterkt utviklet. Hadde jeg fått en eller annen «vanlig» sykdom med kjent forløp og orden i behandlingene så ville det ikke vært like interessant å snakke om. Da ville snakkingen handlet mer om «synd på meg»-følelsen. Det er ikke der min hovedinteresse er i dag. Selv om jeg er mindre rasende nå (blant annet fordi det slettes ikke er godt for meg!), er mye av det som skjer rundt behandlingen av ME-syke så mangelfullt, så intenst urettferdig, så graverende, at jeg klarer ikke la være å snakke om det. Som jeg antar andre ville ha blitt engasjert i en svært intens sak, hvis de plutselig stod midt oppe i den.
3. Og så er jeg så mye mer…
Jeg vet ikke hvem jeg ville vært og hvor jeg ville vært i dag om jeg ikke hadde hatt denne sykdommen. Jeg vet ikke hva jeg ville snakket om eller engasjert meg i, men noe ville det ha vært.
Jeg som menneske er nok endret på en del områder, det er jeg ganske sikker på. Men min lille tid her på jorden er så mye mer enn en sykdom, en diagnose, en debatt.
Jeg har stemplet meg selv ved å stikke hodet frem, sette navnet mitt på et standpunkt i en debatt noen mener er kontroversiell. Det er helt greit, jeg kan stå for det. Jeg kan også ta mine feil, snu og vende på dem og si at jeg har gjort galt, skiftet mening, burde ha reflektert mer over det ene eller det andre. Det er ikke det.
Kanskje ønsker jeg å vise frem at jeg er mer enn bare «ME-bloggeren». For det er jeg så absolutt, og jeg håper virkelig at jeg får anledning til å vise frem mye mer av meg selv enn jeg har hatt mulighet til å gjøre de siste årene. Enten det blir på den ene eller den andre måten.
Så hva er konklusjonen? Jeg vet ikke helt. At jeg fortsatt vil snakke om ME, men kanskje på en annen måte enn før, i alle fall så offentlig som en blogg er. At jeg så lenge jeg lever med denne sykdommen virkelig har behov for et fellesskap med andre i samme situasjon.
Men samtidig – at livet er så mye, mye mer enn bare ME. Og ME betyr mindre for meg enn selve livet.
Se, en sjøhest! (Totalt tilfeldig valgt bilde, bare fordi jeg ble så glad for å finne så fin gatekunst på huset vårt.)
12 kommentarer
Godt å høre at vi er flere som er drittlei ME fra tid til annen.
Jeg er ikke engang i nærheten av deg, jeg har ikke satt meg inn i ME-saken. Her handler det om å kjenne skjelettet av sykdommen, og så har jeg lært å leve med symptomer, dempe dem og skape så mye livskvalitet jeg kan.
Men i sosiale sammenhenger der jeg ikke kjenner folk, kanskje venners venner, så ser jeg at jeg har mer igjen for å gi litt av min hverdag, enn å ikke snakke om det. Dette er en del av meg, og jeg har kvittet med meg skammen jeg følte over å ikke være frisk.
Og jeg fryder meg når folk tør å spørre om sykdommen, for det er så mye bedre enn at de blir flaue og ikke vet hvordan de skal håndtere det. Bedre både for meg og dem.
I venners lag, friske venner, så kan jeg med glede slippe å nevne sykdom med et eneste ord. Jeg er så trøtt av symptomer, hviling, hensyn, tåke osv.. blæææ
Enig i at «Snakke ME» var en særdeles god post.
Ønsker deg gode stunder!
Takk for kommentar, Therese! 🙂
Ja, jeg tror det er viktig at vi klarer å snakke om sykdommen med de rundt oss (både slekt, venner og nye venner), på en måte som avmystifiserer og forklarer det enkelt. Det må til også, for at de skal vite hvordan de skal håndtere situasjonen.
Det er ikke enkelt det her, men vi må bare følge magefølelsen tror jeg. Noen ganger føles det riktig å snakke om det, andre ganger ikke.
Gode dager ønskes deg også! 🙂
Flott skrevet! Tenker endel som du, men strever fortsatt med å godta at jeg skal ha denne sykdommen i større eller mindre grad og synes det er vanskelig å hele tiden være fornøyd med det aktivitetsnivået jeg til en hver tid har eller ikke har. Men – hadde ikke klart meg uten blogger og bekjente å snakke med, samtidig som jeg søker inn mot strikking, baking osv for å få litt mer inn i livet enn sykdom og symptomer. Det er godt å være «vanlig» av og til 🙂 God påske!
Jeg tror ikke jeg noen gang klarer å være _fornøyd_ med å ha et så lavt funksjonsnivå som jeg har nå.
Men jeg klarer i større grad å fokusere på og være glad for det jeg faktisk klarer. Og å føle at hviletiden er noe nødvendig jeg bare _må_ gjennom. Det har blitt litt lettere.
Jeg ser at mange av oss trekkes mot noe kreativt og skapende, så mye som vi klarer. Det er jo også et godt tegn tenker jeg da. Å bruke kreftene på noe slikt gir mening og glede. <3
Riktig god påske til deg og dine!
Eg kjenner meg igjen. Ha vore på den same reisa, berre med ein litt annleis båt.
Alt har si tid, sa Predikeren. Det er så sant, så sant.
Ynskjer deg god seilas vidare, med vind i segla av og til – og kvile i lune viker andre tider.
Takk i like måte!
Hei!
Det er noe annet som treffer meg enn de andre med denne teksten, nemlig nummereringen din.1. Lei av å snakke ME, men du er 2. Fordømt til å snakke om det likevel og 3.du vil at det andre du er skal vises.
Først syns jeg at det at du er mer enn me er jo også noe som vises når du blogger om me. Helt sikker på at din faglige identitet og tiønærming gjør at du beriker feltet for andre, det tyder iallfall de andre kommentarene på.
Men det som traff meg var hvor lik din liste ligner på det jeg jobber med nå, om fiasko.
I worstward ho fra 1983 skrev Samuel Beckett dette:
Ever tried.
Ever failed.
No matter.
Try again.
Fail again.
Fail better.
De siste to linjene brukes ofte i motivational poster-sammenheng, men jeg tror det ofte tolkes inn i feil sammenheng. Som om den siste linja som ikke står er «and then, at last, you will succeed.»
Det trodde ikke Beckett på. Til tross for at han vant nobelpris allerede i 1968, trodde han ikke at suksess var mulig. For en kunstner kunne aldri få kommunisert det han vil, han er fordømt til å feile. Men man kan være så lei man bare vil, man kan ikke bare slutte å kommunisere, så da må man forsette. Men selv om suksess ikke er mulig, er dette egentlig en frigjøring. For man kan gjøre det litt bedre enn sist, da tar man utgangspunkt i det man har gjort før.
Kan det være sånn, at du ikke kan skrive eller snakke deg ut av sykdommen, men at du kan gjøre det på nye måter som ikke kjeder deg? (hva som kjeder andre er her revnende likegyldig). Vil det være en måte å feile bedre på?
Kan dette gi mening for deg?
God påske!
Ps. Jeg tror at hvis det skulle være enda en linje på diktet hadde det vært «feel better»
Kristianne, det var en glimrende og tankevekkende kommentar! 😀
Ja, det du skriver gir absolutt mening. Det finnes mange måter man kan skrive om dette temaet på, og jeg trekkes kanskje mer i retning av å skrive om vitenskapelige funn, viktige pasientinteresser, helsepolitiske spørsmål og litt mer funderinger om de eksistensielle spørsmålene det å havne i en slik situasjon reiser. Mer det enn rene beskrivelser om hvordan det er kanskje. Vi får se.
Dette er en sånn typisk «veien blir til mens man går», men jeg er veldig glad for at jeg har denne skrivingen hvor jeg tenker høyt og får diskutert med andre, får tumlet litt med ideer og seire og nederlag.
Jeg tror egentlig det er bare å prøve å følge magefølelsen – finne ut hva det er spennende og riktig å skrive om akkurat nå. Legge det andre til side en stund kanskje.
Vi får sjå det an da sjø! 😉
For en fantastisk oppsummering – jeg kan kjenne på mye av det samme.
Jeg velger mine kamper.
Jeg nyter følelsen av å bli inspirert av friske mennesker og «reisene» de er på – det er godt med pauser. Og som deg er jeg så mye mer enn ME´n, jeg håper den dagen kommer hvor jeg får levd i det – levd ut alle ideene og kreativiteten som nær sagt bobler i meg – kreativiteten og livsnyteren er i alle fall ikke syk 😉
Ønsker deg fine dager du inspirerende venn og en riktig god påske!
Takk for gode og tankevekkende ord, Lokki!
Ja, vi må virkelig velge våre kamper… Og ikke minst ha et trygt og godt sted å trekke oss tilbake til når verden blir for mye for oss. <3
Håper påskedagene blir rolige og fine for deg, og at du kan nyte vårdager med fine vårtegn i naturen og kos med dine kjære. 🙂
Jeg er sååå enig med deg i alt du skriver og særlig om hvor mye pasient fellesskapet betyr for oss med en sykdom som er lite forstått av andre, men også av oss selv. At du selv har eksponert deg i bloggen og aktivisert deg i ME saken er jo nettopp en viktig del av dette fellesskapet. Noen egner seg bedre enn andre til å sette ord på det vanskelige og jeg setter veldig stor pris på bloggingen din for min egen del, om du skriver om ME eller helt andre ting. Klart vi er mer enn sykdommen og jeg føler selv på at jeg plager andre med en gang jeg snakker om sykdommen. Det skjer ikke ofte for jeg har inntrykk av at få er interessert. En må ha vært / være syk selv for å forstå andre tror jeg – ellers blir det for fjernt. Alle har det travelt og har mer enn nok med å klare hverdagen selv.
Takk for en god kommentar, Ingvild. <3
Jeg er litt tom for ord nå, men glad for å høre fra deg.