Et lynkurs i ME og noen oppsiktsvekkende uttalelser – Del 2 av ME-dagen 2014 ( #syktmørkt #me #medagen )

Så flott at dere enda henger med meg! Jeg ser allerede at første del av min rapport fra ME-dagen er en suksess, og blir flittig delt og kommentert rundt om i sosiale medier. TAKK, det er det beste dere kan gjøre for meg. <3

Jeg måtte dele opp mine notater fra visningen av Sykt mørkt og arrangementet, det ble rett og slett litt for mye for en enkel bloggpost. Jeg minner om at det er mulig å se dokumentaren på nett nå og i 48 timer fremover til onsdag 14. mai kl. 24. Les mer på filmens nettside. Har du spørsmål om dette, ber jeg om at du stiller dem til de ansvarlige bak Sykt mørkt, for eksempel på deres Facebookside, og ikke til meg.

Filmplakaten fra «Sykt mørkt». Illustrasjon: Joakim Larsen

Etter at de deltakende i filmen hadde blitt behørig takket og vi hadde hørt sterke hilsninger fra Solberg og Lysbakken, var det tid for å gå videre med det lovede Lynkurs i ME. Jeg noterte så tastene knatret verre enn et maskingevær, og skal prøve å gi dere en oppsummering av det som ble sagt. Det er ikke ordrett sitert, men jeg tror jeg har fått med det viktigste. (Hvis noen lurer på hvorfor jeg har klart å skrive så mye i dag så er svaret RedBull og espresso. Jeg får betale for det i morgen.)

Jørgen Jelstad – Vår tids mest omstridte sykdom.

Pårørende, forfatter, journalist og fysioterapeut – for oss er Jørgen Jelstad likevel best kjent som mannen bak boken (og bloggen) De bortgjemte, som går grundig til verks i forskning og historie for å vise oss hvordan og hvorfor ME har blitt vår tids mest omstridte sykdom. Har du ikke lest denne boken enda så forlanger jeg at du bestiller et eksemplar før du leser videre! 😉 Erna Solberg har stått på Stortingets talerstol og sagt at:

«Hvis jeg får lov til å anbefale lesestoff i julen – det blir ikke oppmuntrende julelesning, det er forstemmende – så er det å lese boken av Jørgen Jelstad, De bortgjemte. Det er en bok som beskriver den forskningsmessige utviklingen, kanskje hvorfor det sporet av feil, og med mange enkelthistorier. Det er et kampskrift, men det er viktig, tror jeg, for alle som driver med helsepolitikk, å ta inn over seg hvordan prestisjen kan sørge for at helsegevinsten ikke står i fokus. Det er historier om arroganse i helsevesenet, det er historier om omsorgssvikt i førstelinjetjenesten, og det er historier om mennesker som møter et velferdssamfunn og et hjelpetilbud gjennom Nav uten forståelse. Det har vært påfallende lite forskningsprioritering på en omfattende sykdom, som anslagsvis 9 000–18 000 mennesker i Norge har, altså de med ME-diagnose.» (Fra interpellasjon i Stortinget november 2011)

Jørgen innledet med å fortelle om Elisabeth, som han hadde møtt da han gjorde research til boken. Hun gikk på medisinstudiet og ble gradvis mer og mer preget av kraftløshet og utmattelse. Det forverret seg da hun gikk i turnus, men hun fikk til stadighet høre at det bare var mangel på innsats, og at det var for dårlig at hun ikke klarte å ta seg sammen. En kraftig forverring av tilstanden skjedde etter at hun fødte sitt tredje barn. Hun ble sendt til psykiater. Hun ble kalt deprimert. Og hun ante ikke hva ME var.

Vi kjenner mye av historien bak ME – myalgisk encefalomyelitt – fra før, men Jørgen gav en kort gjennomgang av historien. Lidelsen har eksistert i lang, lang tid, men det var på 1980-tallet at den virkelig ble løftet fram i rampelyset. En av flere leger som meldte fra til helsemyndighetene i USA var Dan Peterson. Han hadde oppdaget en mystisk sykdom som rammet mange pasienter samtidig. Det virket som en virusinfeksjon, men pasientene frisknet ikke til. De hadde en rekke symptomer, og mange var svært alvorlig syke, men det var vanskelig å finne noe spesielt galt på prøvene. De skjønte ikke hva som var i veien med disse pasientene.

Sykdommen fikk oppmerksomhet i media nettopp fordi det var mystisk. Dermed begynte en søken etter enkle forklaringer, og synsingen skøt fart. Det ble kalt en motesykdom, at det bare var kvinner som ikke taklet det moderne livet, hysteri og nevroser. Som sitatet fra Newsweek i 1990 viser: «Når en lidelse får stempelet stressrelatert, psykosomatisk eller rett og slett innbildt, faller interessen i det medisinske forskningsmiljøet.»

Fordommene festet seg i det medisinske miljøet, og lever videre den dag i dag.

Men det er de færreste som faktisk har satt seg inn i forskningen som viser de fysiske funnene og avvikene, og derfor står vi enda og stamper i en debatt om hva sykdommen er, og om den er fysisk eller psykisk.

Jelstad viste oss noen sitater han hadde tatt ut fra helsepersonells uttalelser i media om ME. Disse er velkjente toner for oss som har fulgt med på debatten:

– «ME er en stresstilstand, ikke fysisk sykdom.»

– «De aller fleste kan komme seg ut av dette ved å jobbe med holdninger og atferd»

Slike uttalelser trivialiserer sykdommen og rimer ikke med hva forskningen faktisk sier om denne sykdommen.

Jelstad viste oss en graf som sammenliknet funksjonsnivået hos ME-pasienter med andre syke. Jeg har tillatt meg å låne denne illustrasjonen fra bloggen hans: 

Det er kanskje ikke så lett å se, men klikk på bildet for å få det større. Det viktige her er at forskning på funksjonsnivå viser at ME-pasienter har et lavere funksjonsnivå enn folk med kreft, depresjoner og leddgikt.

Det er DETTE man burde snakke om, understreker Jelstad, ikke stress og sarte kvinner! 

Han viste oss videre et sitat av Dr. Nancy Klimas som har forsket på ME og behandlet pasienter i en årrekke:

“My H.I.V. patients for the most part are hale and hearty thanks to three decades of intense and excellent research and billions of dollars invested. Many of my C.F.S. patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families.

I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses (in 2009) I would rather have H.I.V. But C.F.S., which impacts a million people in the United States alone, has had a small fraction of the research dollars directed towards it.”—Dr. Nancy Klimas, AIDS and CFS researcher and clinician, University of Miami (“Readers Ask: A Virus Linked to Chronic Fatigue Syndrome,” New York Times, October 15, 2009)

Jørgen er veldig opptatt av at vi må få øynene opp for hvor lite forskningsmidler det har vært bevilget til å forske på ME-sykdommen. Han viste oss flere grafer som sammenlignet forskningsfinansiering på ME og andre sykdommer, og det er lett å se at ME ikke har vært prioritert i det hele tatt.

Man bruker 3-4 ganger så mye penger på å finne løsningen på hvorfor menn blir skallet, som på ME-forskning!

Sammenligner man med andre og tilsvarende sykdommer, så tilsvarer 1 år med MS-forskning ca. 30 år med forskning på ME. Da er det ganske naturlig at man ikke har funnet noen løsning eller svar!

Men det er ikke bare dårlige nyheter: Det har skjedd noe helt markant de siste årene. Flere toppforskere er nå involvert her. For eksempel Lipkin, som er en av verdens fremste på immunologi og infeksjoner.

“There is no question in my mind that this is a physical disorder. The fact that we haven‘t been smart enough or invested enough in it to sort that, doesn’t mean that this is anything else.”

Den forskningen som gjøres nå kommer til å gi viktige funn, og ikke minst legitimitet til sykdommen. Dette kommer til å være løsningen på ME-gåten.

Om syke Elisabeth som Jørgen hadde møtt, fortalte han at hun senere skrev en bok om sykdommen sin. Hun hadde fått MS, en alvorlig nevrologisk lidelse. I dag ville vi blitt opprørt om hun gikk til legen og ble møtt slik ME-pasientene blir møtt nå, fordi vi vet mye mer om MS nå enn tidligere. Det uforklarlige blir alltid forsøkt bortforklart. Legene kalte Elisabeth deprimert og umotivert, fordi de ikke hadde en bedre forklaring. I dag er det ME-pasientene som lever under denne byrden.

Og til avslutning var Jørgen klinkende klar i sin tale: Det har ALLTID vært forskningen som vinner frem, ikke synsingen. 

—

Dr. Katarina Lien – Tester fysisk arbeidskapasitet hos ME-pasienter

Katarina Lien er lege ved ME-senteret og forsker på ME. «Det er jeg stolt av!» sier hun, og det går et gys av glede gjennom meg.

Det var to spennende ting som førte til at hun begynte å jobbe med ME og forske på det.

1. Det første var at hun hadde noen ME-pasienter for ca. 10 år siden. Hun merket at hun ikke klarte å hjelpe denne gruppen, og ble veldig frustert. Derfor ringte hun til Barbara Baumgarten-Austrheim som da var leder for ME-senteret, og spurte om råd – hva er dette?? Barbara oppmuntret Katarina til å søke seg jobb ved ME-senteret, og det er hun veldig glad for at hun har gjort.

(Og vi er veldig glade for det også!!)

2. Hun oppdaget en spennende ting med ME-pasientene. Når man så på en test for fysisk funksjonsnivå som brukes i medisinen (sykkeltest), så var det en veldig markant forskjell på friske, utrente folk og ME-pasientene. Når man testet ME-pasientene to dager på rad skjedde det noe veldig underlig. I motsetning til alle andre kjente pasientgrupper, klarte ikke ME-pasientene å prestere på dag 2 av testingen. Dette er objektive tester det ikke går an å jukse på! Det har ingenting med psykiatri å gjøre, men rett og slett at kroppene ikke fungerer. Alle andre ville prestert ganske likt på dag 2, men IKKE ME-pasientene. Dette måtte Katarina forske på. Som objektive tester viser dette alle at det har ikke noe med synsing å gjøre, det er ikke noe ønske om å være syk eller manglende vilje til å ta seg sammen etc.

(Hvis du vil lese mer om hvilke tester Katarina snakker om og hva de finner, så anbefaler jeg dette foredraget.)

Katarina jobber nå med Rituximab-studien som vi alle venter på, og sier at det er veldig morsomt å være involvert i denne. De skal gjøre sykkelbelastning før og etter behandling der også. Da vil man få tallfestet helt objektivt hvor syke ME-pasientene er, og om de blir friskere og får økt sitt funksjonsnivå etter behandling med Rituximab.

Det er et veldig viktig begrep i ME-forskningen som kalles PEM – Postexertional Malaise. På norsk kaller vi det ofte «sykdomsfølelse etter belastning» eller «aktivitetsutløst forverring». Denne belastningen eller aktivitetet kan være noe helt minimalt. Som en pasient hadde sagt til henne: ALT KOSTER. Selv det å ta på seg trusa om morgenen koster. For det aller dårligste er kostnadene bare ved å holde seg i live så store at de ikke klarer å hente seg inn igjen eller restituere seg.

PEM er et av det viktigste kjennetegnene ved ME/CFS

Målet er å finne ut hva er det som skjer før, under og etter sykkelbelastning 2 dager på rad. Katarina viste oss grafer med målinger som var tatt av helt utrente, friske mennesker. De kom seg og var restituert ca. 1 døgn etter testingen. Men de med bare mild ME, måtte ha minst 4 døgn i gjennomsnitt for å komme seg etter belastningen.

Deretter viste Katarina oss favoritt-sliden sin, fra Light-studien som flere kjenner til. Jeg er sikker på at mange har sett denne før.

Her er det rett og slett testet hva som skjer med genene våre under belastningstest. Det er gener som skrur seg av og på, når kroppen belastes. Forskerne så her på 3 ulike gener: For sanseapparat og smerte, for aktivering av stress-systemet og for immunforsvaret. Det er veldig, veldig lett å se at det er STOR forskjell på de friske deltakerne og de med ME!

Katarina avsluttet med å oppsummere at det er forskning og viktig forskning som gjøres nå. Faktisk ligger Norge langt fremme, takket de to gode legene i Bergen. Hun sa også at de alle har veldig stor forståelse for at folk er utålmodige, men at svarene vil komme!

Det var veldig inspirerende å se Katarina Liens grafer og tall, og se hvordan de kan objektivt måle pasientenes funksjonsnivå og kroppens reaksjoner. Jeg har faktisk selv vært og syklet hos Katarina (se bilde her), og kan love at det er en skikkelig vekker å se avvikene i evnen til å yte på dag 2 på papiret. Ikke bare «noe jeg kjenner», men noe som faktisk kan måles. Dette er forskning jeg har tro på vil gi interessante svar! 

—

Til slutt på denne viktige dagen kom en av våre store helter som har lagt frem det vi kan kalle gjennombruddsresultater internasjonalt. Vi snakker selvfølgelig om en av forskerne fra Haukeland!

Prof. Olav Mella – Rituximab-forskningen på Haukeland

Olav Mella har bakgrunn fra kreftomsorgen og har jobbet som kreftlege og leder i mange år. Han er avdelingsoverlege på kreftavdelingen på Haukeland i Bergen, og forsker på kreft. Det er et interessant og givende felt, sier han.

Det var en ren tilfeldighet at han og Øystein Fluge kom inn på ME-feltet i 2007. Fra før hadde Mella en svigerinne med ME, men man visste lite og hadde ingen hjelp å tilby.

Det var en av Fluges lymfompasienter som opplevde en overraskende bedring av ME-symptomene da hun fikk cellegift. De resonnerte og diskuterte, og det ble til at de forsøkte rituximab på henne. Historien er velkjent, og nå er vi 7 intensive arbeidsår senere. De har lagt ned utrolig mye arbeid i feltet.

Mella fortalte at de var 40 personer på et oppstartsmøte for multisenterstudien på Flesland nå på fredag. Det er veldig krevende å sette i gang legemiddelstudier, men det er stor entusiasme i gruppa og snart er alle formalia med etiske komiteer og legemiddedlverket på plass. De regner med å være i gang rett over sommeren, men det er helt nødvendig at alt er riktig.

Dessverre er de nødt til å ha med en kontrollgruppe som får placebo (saltvann, ikke medisin), forklarte Mella. ME er en sykdom hvor tilstanden kan svinge, og de er nødt til å kontrollere resultatene nøye. Selv om det er ekkelt å bli trukket ut og vite at man kanskje ikke får behandling, så er dette nødvendig for å gjøre en god studie.

De har også opprettet en biobank, hvor de samler masse prøver fra pasientene og sammenligner gjennom hele studien. Dermed får de veldig mye informasjon som kan korreleres til respons eller manglende respons på medisinen.

Mella sa følgende at de har oppdaget ved å komme inn i ME-feltet at det er en sykdom hvor mekanismene foreløpig er ukjent og at fagområdet er preget av trosretninger. Alle påberoper seg like stor rett til å ha en mening. Det er litt trist sa han, å komme inn i et fagområde hvor man i motsetning til med kreftpasienter møtes tusenvis av leger på konferanser, ser at det er nesten ingen leger på ME-konferansene, og at det er så lite penger i omløp for å gi god forskning. 

Vi må kjenne mer til de molekylære mekanismene som utløser og vedlikeholder sykdommen. Det er helt nødvendig for å ikke føle seg mistenkeliggjort.

Men det er ikke sant som noen hevder at det ikke er fysiske funn hos ME-pasienter, det er ikke sant at vi ikke vet noe om de fysiske symptomene som skjer ved ME. Vi ser at det er lavere blodvolum i omløp, vi vet at blodgjennomstrømming i muskler og hjerner er annerledes og ikke fungerer. De på Haukeland har en del data på det, og forskning som har kommet de siste årene både fra vesten og Japan  viser det samme.

De de ser er at immunsystemet i ulage – men skaden hos pasientene går i litt ulik retning, derfor er det ikke mulig å bruke de funnene diagnostisk nå. Men det indikerer en underliggende effekt som bidrar til alle de symptomene pasienten har.

Vi må ha mer kunnskap om underliggende mekanismer for å bringe fagfeltet videre. De vet at mange har vært veldig syke lenge, og skulle ønske de hadde noe å tilby. Dessverre er det ikke mulig å over natten komme frem til optimale løsninger. Men når samfunnet fullt ut forstår at pasienter faktisk kan reddes tilbake til et liv med god livskvalitet, og arbeid som så veldig mange vil tilbake til. Først da tror jeg man vil åpne opp pungen, sette inn større ressurser, sier Mella.

Han tror at det blir nødvendig å peke ut en spesialitet som får ansvar for pasientgruppen, når man har fått mer klare svar. I dag flyter pasientene mellom ulike spesialiteter, og leger som har større eller mindre tro på sykdommen og mer eller mindre velbegrunnede meninger.

Å avdekke sykdomsmekanismene der immunforsvaret er involvert, kan også åpne for forståelse av andre sykdommer, slik som fibromyalgi.

Mella ønsker å formidle et realistisk håp for ME-pasienter. Det er større innsats nasjonalt og internasjonalt på forskningsfronten. Man har enkeltindivider som yter en innsats langt utover det de må. Politisk er ME-saken på dagsorden. Videre sier han: Det er pasientene og ikke legestanden som har vært drivende i dette arbeidet. Mella er skuffet over deler av legestanden som har forutinntatte meninger og mangler nysgjerrighet. 

Mella sa at de ville takke alle støttespillere som har støttet forskningen via blant annet innsamlingsaksjoner. Det er sjelden at man ser et slikt engasjement gjennom pasientforeninger og de pårørende. Tusen takk for all hjelp så langt.

Og tusen tusen takk til deg, Mella OG Fluge, hvis dere noen gang leser dette. Vi ser at dere jobber hardt og vil hjelpe oss. Dere ser at vi er utålmodige, men vi tror på dere og støtter dere og venter på dere. 

—

Bjørn Kjetil Wold avrundet arrangementet med å snakke om nødvendigheten av å åpne pungen og bidra med midler til finansiering av forskning. Han fortalte om midler som var bevilget over statsbudsjettet, og at MEandYou samlet inn 2,7 millioner kroner i fjor i tillegg til det som kom som bevilgninger.

I tillegg startet ME-foreningen en innsamlingsaksjon i fjor som skal gå til denne multisenterstudien, og det gledelige budskap er at ME-forskning har samlet inn 1,5 millioner! Det ble jubel og applaus fra salen da generalsekretær i ME-foreningen, Gry Finstad Molland, kunne overrekke en stooor sjekk til Olav Mella. 😀

Her står både enkeltpersoner, firmaer, legater, stiftelser og lokale aksjoner bak og det er en massiv innsats som alle skal ha takk for.

Mella takket på vegne av forskningsgruppen fra de 5 sentrene som skal med i studien. Han fortalte til slutt at den oppfølgingsstudien de har hatt som enda ikke er publisert, nå har dataene klare og er ferdig analysert. Det ser fortsatt bra ut der!

Vi venter i spenning på publiseringen av disse resultatene. 🙂

Som Gry Molland sa: I dag har vi sett mange helter på lerretet, men dere fra Haukeland og Katarina Lien er de største heltene på forskningsfronten nå.

ME-foreningen takket alle som hadde møtt opp. Det er viktig at vi tar med engasjementet vårt og går ut i den store verden og diskuterer med alle der. Vi må fortsette innsatsen. Politikere og oss som er den store «ME-familien» har bidratt stort til å løfte saken opp, fra å være bortgjemt i mørket til å komme ut i lyset, slik vi så Kristine oppleve i filmen.

ME-sakens «grand old lady», Ellen Piro, avrundet med å minne om at pengeinnsamlingen SKAL fortsette. Det trengs fortsatt mer penger til å gjennomføre studien enn man har. Forskerne håper jo at finansieringen skal komme på plass underveis, men innsamlingen fortsetter altså til vi er sikre på at multisenterstudien kan gjennomføres helt i mål. Det settes stor pris på alle bidrag, og spesielt månedlige bidrag er velkomne. Se mer informasjon på sidene til ME-forskning. 

—

Det var det!

Etter å ha fulgt med fra sidelinjen denne dagen er jeg fylt av en realistisk optimisme. Det er godt å se entusiasmen og energien til forskerne Lien og Mella, og at Jelstad viser oss fakta og avviser all denne synsingen som foregår. 

Vet dere hva som nesten oppmuntret meg mest? Det Mella sa om engasjerte pasienter og pårørende! «Det er pasientene og ikke legestanden som har vært drivende i dette arbeidet. Mella er skuffet over deler av legestanden som har forutinntatte meninger og mangler nysgjerrighet.»

Til de som sitter der ute og prøver å diskreditere oss som engasjerer oss i ME-saken ved å stemple oss som «pasientaktivister» med negativt fortegn – GLEM DET! Jeg sitter her i dag, og jeg er STOLT av å være en av dem som nå i åresvis har gjort alt jeg kan for å løfte ME-saken og pasientene frem. Dere skal ikke få trampe på oss og prøve å gjøre våre opplevelser, våre liv, vår sykdom mindre legitim for å beskytte dere selv. I dag har Erna Solberg, Audun Lysbakken og Olav Mella stått på scenen i Oslo og skrytt av engasjementet og arbeidet som pasienter og pårørende har gjort! De har bekreftet at vi driver forskning og politikk fremover! De har gitt oss en STOR klapp på skuldra. Tenk på det, ta det med dere videre. 

Og før jeg logger av. På denne dagen, på ME-dagen. Det er en person jeg så inderlig skulle ønske var her nå og følte på denne optimismen og ikke minst på den rosen pasientengasjementet får. Kjære Lars Narvestad, jeg skulle så veldig gjerne hatt deg blant oss enda. Du, som har stått i bresjen for så mye og vært en pådriver i ME-saken. Du er dypt savnet. Hvil i fred. <3