Det er lagt ut en underskriftskampanje som handler om Helsedirektoratets veileder for hvordan ME-syke skal behandles. NÅ TRENGS DIN STEMME! 🙂
For oss som ME-pasienter er det svært viktig at våre erfaringer og opplevelser blir lyttet til, spesielt siden vi ikke sitter på overveldende mye forskning om sykdommen. Brukermedvirkning er også en rett vi har. En del av rådene fra Helsedirektoratet er basert på helsepersonells, pasienters og pårørendes erfaringer med ME over mange år. Det er viktig at disse blir tatt på alvor!
For å støtte dette, ber jeg om at så mange som mulig kan signerer dette oppropet innen 1. oktober!
(NB! Du får en e-post hvor du må bekrefte din underskrift.)
Del gjerne denne oppfordringen videre!
«Den nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved CFS/ME» ble til gjennom en omfattende høringsprosess i 2012. Råd for pleie av de alvorligste syke er et resultat av denne, og bygger på helsepersonells anbefalinger og, ikke minst, pasienters- og pårørendes erfaringer.
Helsepersonell og andre har nylig gjennom «Ytring» (NRKs kronikkspalte) og Twitter, stilt spørsmålstegn ved disse rådene.
Helsedirektoratet har derfor valgt å sende veilederen på en ny runde med innspill fra alle som ga høringssvar i 2012.Frist for å gi innspill til Helsedirektoratet er satt til 1. oktober 2014.
Vi krever i den forbindelse at Helsedirektoratet vektlegger og respekterer de sykes og pårørendes erfaringer. Behold derfor innholdet i rådene slik de allerede fremstår i dag.» (Les mer her)
