En slik økende løs definisjon har gjort et innhogg i kvaliteten på forskningen på CFS, siden folk som faktisk ikke har CFS med stor sannsynlighet blir inkludert i gruppene som studeres. «Noen har sykdommen og noen har den ikke. Det er veldig vanskelig å tyde dataene, og (forskerene) kan ikke replikere funnene på tvers av laboratoriene,» sier Jason.

Selv om internasjonale team med klinikere og forskere utviklet to nye, konsensus-baserte diagnosekriterier/case-definisjoner på CFS i 2003 og 2011, ble ingen av dem tatt i bruk av CDC. Nå har «Institute of Medicine of the National Academies» utnevnt en komité for å utvikle en oppdatert definisjon og vurdere en mulig navneendring. I mellomtiden utvikler også National Institutes of Health Office of Disease Prevention oppdaterte sykdomskriterier gjennom sitt program Pathways to Prevention.

Mens forvirringen fortsatt råder, har pasientene problemer med å få venner, familie og til og med sine egne leger til å ta symptomene deres på alvor, sier Jason. «Pasientene er fullstendig rasende.»

De er også «livredde, knuste og desperate,» sier Anna Zapp, en 66-årig Colorado-innbygger som ble diagnostisert med CFS i 2006. «Alle aspekter ved livet mitt ble endret – eller brått stanset – for åtte år siden,» sier hun. Hun var hos lege etter lege uten å få svar før hun endelig gjenkjente symptomene sine i et innslag om CFS på kveldsnyhetene. Selv nå er det noen leger som rett og slett ikke vil ta i mot henne fordi de bare ikke vet nok om å behandle CFS, sier hun. «Vi føler oss totalt alene.. misforstått og uten håp.»

På leting etter en årsak

Klimas har vært vitne til dette sinnet og frustrasjonen utallige ganger i sin jobb med å behandle og studere CFS-pasienter. Hver uke hører hun en ny historie om en lege som har fortalt pasienten at symptomene bare finnes i hans eller hennes hode.

Klimas oppdaget hvor foraktelig en del helsepersonell er mot CFS nærmest ved en tilfeldighet. Etter Hurricane Andrew i 1992, lanserte hun og hennes kolleger en studie for å undersøke om post-traumatisk stresssyndrom (PTSD) var mer vanlig blant mennesker med kroniske sykdommer. Som forventet fant hun en høyere grad av PTSD hos folk med kronisk sykdom, inkludert blant annet pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. (Psychosomatic Medicine, 1995).

Likevel, sammenlignet med folk med andre kroniske sykdommer, så hadde CFS-pasienter, selv de som ikke hadde gjennomlevd traumet med en orkan, merkbart høyere forekomst av PTSD. Ved å grave litt dypere, fant hun ut at CFS-pasientene faktisk hadde blitt traumatisert av sine erfaringer i helsevesenet.

«Et gjennomgående tema i traumet var å bli utsatt for en situasjon i helsevesenet som var demoraliserende og nedlatende,» sa hun.

Denne oppdagelsen ga henne et dytt til å fokusere deler av karrieren sin på å studere CFS. «Det var et omvendende øyeblikk for meg. I en kultur hvor vi er ment å først og fremst «ikke skade», så vi gang på gang at skade skjedde av leger som prøvde å skyve det hele tilbake på pasienten.»

Klimas forstår hvorfor hennes kolleger kan være avvisende. «Grunnen til at allmennleger fortsatt ser på våre pasienter og ikke tror på at de er syke er fordi (forskerne) ikke har fortalt dem noe annet,» sier hun. «Det står ikke i lærebøkene.»

En stor årsak til det? Penger. NIH bruker 5 millioner dollar hvert år på CFS-forskning – sammenlignet med 3 milliarder på HIV, som også rammer omtrent en million amerikanere. Noen CFS-forskere prøver nå å samle inn penger gjennom crowdsourcing. «Vi prøver å få et forskningsfelt til å skyte fart med glansbilder og knappenåler,» sier Klimas.

På tross av skrinne lommer, har hun og hennes kolleger kommet noen steg videre for å forstå prosessene som ligger til grunn for sykdommen. Mange av de rammede utvikler CFS-symptomer for første gang etter en virusinfeksjon. En stund trodde forskerne at dette kunne være forårsaket av Epstein-Barr, viruset som er årsaken til mononukleose (kyssesyke). Senere ble et virus kjent som XMRV utpekt som hovedmistenkt, men også den teorien ble motbevist.

I den senere tiden har en gruppe virus kalt enterovirus kommet i fokus som mistenkt. John Chia, PhD, er spesialist på infeksjonsmedisin i California, og fant bevis for at disse virusene forekommer hos mer enn 80 prosent hos pasienter med CFS, men bare hos 20 prosent av kontrollene. Det er i det minste en undergruppe av CFS-pasienter som har en kronisk lavgradig infeksjon i fordøyelsessystemet, foreslår Chia. (Journal of Clinical Pathology, 2008).

Samtidig er det mange forskere som nå tror at problemet ikke nødvendigvis er et enkelt virus, men heller immunsystemet som skal bekjempe slike patogener. Selv om de fleste mennesker er vertsskap for talløse sovende virus fra barndommen av uten å bli syke, kan det hende at CFS-pasienter reagerer på dem siden to typer av immuncellene deres – kjent som natural killer cells og T-celler – synes å ikke fungere skikkelig, sier Klimas. Immunologisk dysfunksjon kan være synderen bak den komplekse miksen av symptomer som er vanlig ved CFS.

Hjernetåke

Andre forskere forsøker å forstå de kognitive vanskelighetene sykdommen fører med seg. Marcie Zinn, PhD, en nevropsykolog og forskningskonsulent ved Stanford University er en av dem. Hun har også CFS.

«De fleste mennesker med kronisk utmattelsessyndrom nevner kognitiv svekkelse som et av de mest ødeleggende symptomene, mye mer enn utmattelse,» sier hun. Hun har personlig erfart problemer med hukommelse, konsentrasjon, prosesseringsevne, språkforståelse og evnen til å sette ord på ting, blant annet.

Zinns team har begynt å bruke EEG og et relatert billeddiagnostisk verktøy kalt eLORETA for å studere elektrisk aktivitet i hjernen til mennesker med CFS. Håpet hennes er at slike scanninger på sikt kan spille en rolle i å bekrefte CFS-diagnosen eller overvåke sykdomsutvikling og respons på behandling.

I studier de nå forbereder for publisering har Zinn og hennes kolleger funnet ut at en type elektrisk aktivitet i hjernen, «peak-alpha frekvens», er redusert hos personer diagnostisert med CFS sammenlignet med friske kontrollpersoner. Peak-alpha frekvens er assosiert med kognitive prestasjoner, inkludert de typene kognitive problemer man ser ved CFS.

Zinn oppdaget også at personer med CFS har et overskudd av deltabølger i store deler av hjernen under perioder med våkenhet. Disse langsomme bølgene er mer typisk assosiert med søvn. Som en bil fastlåst i førstegiret, ser det ut til at CFS-hjernen ikke klarer å skifte om til funksjoner på høyere nivå.

For Zinn er konklusjonen klar: Det er på tide å gi opp ideen om at CFS er en psykosomatisk sykdom, sier hun. «Vi har vist at folk faktisk har hjernetåke.»

Andre forskere har også begynt å presisere forskjeller i hjernen ved CFS. Legen Andrew Miller ved Emory University School of Medicine og hans kolleger har nylig brukt fMRI til å måle hjerneaktiviteten hos CFS-pasienter. De fant redusert aktivitet i basalgangliene, strukturer som er involvert i motorisk kontroll så vel som kognitiv funksjon (PLOS  ONE, 2014).

Det er interessant at basalgangliene også er mål for inflammasjon i hjernen. Det faktum at disse strukturene synes å fungere abnormalt hos CFS-pasienter støtter teorien om at en immunrespons er underliggende, skriver forskerne.

Behandling av symptomer

Frem til man får den store oversikten over CFS kan leger bare håndtere sykdommen ved å behandle individuelle symptomer. CFS-pasienter har en tendens til å ha lavt blodvolum, for eksempel. Det kan behandles med elektrolytter – noe man finner i produkter så vanlig som Gatorade – for å øke blodvolum og unngå ville svingninger i blodtrykket. Medisiner kan hjelpe til med å modulere immunsystemet som er på vidvanke og stabilisere ujevn hjerterytme. Atferdsendringer kan hjelpe til med å adressere søvnvansker.

Kognitiv atferdsterapi kan også hjelpe noe med en kronisk sykdom til å bedre håndtere den, sier Klimas. «Dette er virkelig en sykdom som krever visse mestringsstrategier.»

Det er faktisk studier som har vist at kognitiv atferds-terapi kan være nyttig for CFS-pasienter. En av de mest kjente er en stor studie i Storbritannia kalt PACE-forsøket. Legen Peter D. White ved Queen Mary University of London og kolleger rapporterte at gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi kan være effektive behandlingsformer for CFS.

Andre forskere har vært kritiske til dette forsøket. Flere eksperter har problematisert forskernes definisjon av bedring, sier Jason. Videre legger han til at forskerne brukte vide diagnosekriterier for CFS og mest sannsynlig inkluderte personer som i virkeligheten led av en depresjon. «Vi vet at kognitiv atferdsterapi er en av de beste behandlingene for alvorlig depressiv lidelse,» sier Jason, så vi vil forvente at de opplever bedring av denne behandlingen. Men å feilaktig inkludere disse personene i studien kan ha forskjøvet resultatene.

Jason mener at det er farlig å promotere kognitiv atferdsterapi som en kur for CFS. «Vi må være veldig forsiktige. Pasientmiljøet generelt har en sterk forakt for de fleste psykologer fordi de føler at de har fått skylden for sine egne problemer,» sier han. «En av de vanligste behandlingstilnærmingene er å overbevise pasientene om at de ikke er syke.»

Zinn er også skeptisk til kognitiv atferdsterapi – eller enhver terapi som forsøker å behandle CFS som et psykologisk fenomen. Hvis en terapeut forsøker å fortelle personer med CFS at deres dysfunksjonelle tankegang er årsaken til sykdommen, sier hun, «Vil de gå ut av døra og aldri komme tilbake.» Hun legger til at et slikt scenario kan være spesielt skadelig hvis det hindrer pasientene fra å søke den hjelpen de trenger.

Likevel er det noe forskning som foreslår at med en medfølende tilnærming, kan kognitiv atferdsterapi være hjelpsomt for CFS-pasienter. I ett eksempel testet Michael Antoni, en psykolog ved University of Miami og hans kolleger om en kognitiv atferds stress-håndteringsteknikk kunne være nyttig for CFS-pasienter. Etter en intervensjon på 12 uker, rapporterte pasientene om mindre stress, større livskvalitet og en nedgang i symptomenes alvorlighetsgrad sammenlignet med CFS-pasienter i en kontrollgruppe. (Journal of Psychosomatic Research, 2010).

Carollynn Bartosh (54) sier at mens atferdsterapi ikke har gjort CFS-symptomene hennes noe bedre, har det hjulpet henne på andre måter. Siden hun fikk diagnosen for et tiår siden har hun måtte takle utallige tap, forteller hun – fra de små som å kunne gå turer i hjemtrakten California til de enorme som tapet av en suksessrik karriere i markedsføring og PR. «De to største tapene jeg fortsatt kjenner på er denne følelsen av at jeg kan få til noe bare jeg er bestemt og utholdende, og evnen til å bruke hjernen min på et høyere nivå hver dag,» sier hun. Faktisk hadde Bartosh gått hos en psykolog og fått kognitiv atferdsterapi i åresvis før hun ble syk. «Terapien hjalp meg til å forstå at jeg var ikke i ferd med å bli deprimert, men syk,» sier hun.

Mens hun understreker at slik terapi ikke er en kur, har hun funnet ut at terapien sammen med mindfulness og meditasjonsøvelser har hjulpet henne til å akseptere de enorme endringene. «Livs- og kommunikasjonsferdighetene jeg lærte gjennom CBT har hjelpet meg til å bli en bedre talsperson siden jeg ble syk,» legger hun til. Psykologene kan også hjelpe pasientene til å regulere sitt eget tempo, en oppgave som er vanskeligere enn den høres ut som. «De våkner en dag og føler seg sånn halvveis passe, og ved lunsjtider har de ødelagt det helt. De har pushet seg helt over grensen for hva de har av energi og kræsjet,» sier Klimas. «Hadde de lært seg å tilpasse tempoet sitt, kunne de kanskje ha hatt en passe bra måned.»

Alle misforståelsene, forundrede leger og offentlig stigma tatt i betraktning er det ikke rart at CFS-pasientene har fått nok.

«Vi som psykologer har enormt mye å birda med,» til CFS-miljøet, sier Jason. «Men det må være i en passende rolle. Vi kan ikke stigmatisere disse pasientene videre.»

Kirsten Weir is a journalist in Minneapolis.