«Men den virkelige kostnaden faller på pasientene som er i en situasjon at de har en av de mest alvorlige sykdommene vi vet om, og samtidig får de den minst omfattende behandlingen. Så her er individer som har noen av de mest alvorlige problemene vi kan tenke oss, og de blir forhørt om det faktisk stemmer at de har en virkelig sykdom. Kan du tenke deg noe verre når det gjelder personlige kostnader enn å være så syk, og så ha folk som stiller spørsmål ved om du virkelig er syk eller ikke. » (Professor Leonard Jason)

Jeg får jevnlig diverse nyhetsbrev i innboksen, har vel tegnet meg på flere både her og der. Vanligvis blir det til at jeg skummer gjennom dem og tenker «dette burde jeg skrive noe om», men sjelden at jeg husker å gjøre det.

Det er litt dumt, for det er mange interessante ting å ta opp, derfor legger jeg ut dette nå så det kan leses på norsk og ikke minst være søkbart.

Den nederlandske ME-foreningen ME/csv Vereniging har et team som heter «Science to patients», og de legger ut videoer og informasjon som pasientene drar stor nytte av. Du finner flere slike webinars på sidene deres.  Og som de sier: «Kindly share this information with whomsoever you can, as useful information on ME is still too scarce and may contribute in the long run to recognize its severity.»
Så del gjerne denne posten videre! 

Denne gangen har de et intervju med professor Leonard Jason fra DePaul Universitetet i Chicago som diskuterer populasjon og den sosiale innvirkningen ME har. (Professor Jason er en internasjonalt velkjent forsker jeg har skrevet en god del om før.) I tillegg til videoene publiseres det transkripsjon av intervjuet, originalen kan du lese på engelsk her (pdf).

Les min norske oversettelse under videoen.

Temaene som tas opp i dette webinaret er:

• Risikoen for å bli rammet av ME ut fra kjønn, rase, genetikk eller yrkestilhørighet
• Hva man har funnet i langtidsstudier av bedring eller tilfriskning
• Funksjonstap hos ME-pasienter og hvor alvorlig dette kan bli
• Kostnadene ved ME – for individet og samfunnet
• Hva kan man gjøre for å forbedre den beklagelige situasjonen ME-pasienter befinner seg i
• Hvilke typer sosial støtte som kan hjelpe

Webinaret ligger på YouTube her: http://youtu.be/lsXze-Qw6Q8

Webinar 56: Populasjon og sosial innvirkning – Prof. Leonard Jason.

Sendt 4. november 2014

Har man en høyere risk for å få ME basert på kjønn, rase, genetikk eller yrkestilhørighet? 

En del folk har spurt om ME er forskjellig i ulike deler av verden. Det var såvisst en tidlig myte om at ME var mer utbredt blant «jappene», blant hvite mennesker med høyere inntekter. Den myten er ikke sann. Så vi vet faktisk at ME er mer vanlig blant individer med lavere inntekt. Det er en veldig viktig ting. I USA har vi også funnet ut at ME opptrer noe oftere hos minoriteter, blant fargede folk. Så ja, vi har også gjort en samfunnsbasert studie i Nigeria, og vi har faktisk funnet høyere forekomst av ME der enn i USA.

Så vi tror at ME forekommer mange forskjellige steder verden rundt. Når man snakker om hvilke spesifikke grupper som har høyere forekomst enn andre så er vi ikke sikre, men vi har funnet noen sikre forskjeller i USA. Og det er sikkert at mennesker med lavere sosioøkonomisk status har høyere sannsynlighet for å ha denne sykdommen.

Om ME er rase-relatert er noe vi ikke forstår veldig godt. Noen av symptomene på ME, for eksempel ortostatisk intoleranse, ser ut til å være forskjellig hos afro-amerikanere versus kaukasiere. Men vi er ikke der at vi definitivt kan forstå en del av disse faktorene. Vi fant for eksempel latinoer i USA som hadde den høyeste forekomsten av ME enn noen annen gruppe. Og spesielt blant latino-kvinner versus latino-menn. Det var ganske interessant. Vi har også funnet at latinoer som er mer akkulturert, som er bedre integrert i det amerikanske samfunnet, hadde ulik forekomst enn hos de som ikke var like akkulturert.

Vi tror at genetiske faktorer sannsynligvis gjør enkelte mennesker mer disponerte for en god del kroniske sykdommer, og ME er antagelig et godt eksempel på det. Vi har fortsatt mye forskning å gjøre på dette, men jeg tror at vi etter hvert vil være i stand til å konkludere med det. Det er min gjetning. Om ME forekommer i høyere grad hos noen grupper versus andre grupper, det tror jeg er noe som forskningen i fremtiden vil forstå bedre. Jeg tror at per i dag forsøker vi fortsatt å forstå noen av risikofaktorene for denne sykdommen. Den beste forskningen som kommer til å hjelpe oss med å forstå noen av disse genetiske markørene er å faktisk se på genetikken til friske mennesker over tid, for å se hvem som utvikler ME og hvem som ikke gjør det. Og så se på noen andre risikofaktorer, både miljømessige så vel som biologiske. Det er rett og slett den måten vi må prøve å løse floken på med hvilken rolle genene spiller versus miljøet, og å se rollene til disse forskjellige tingene.

Hva har du funnet ut i langtidsstudier av tilfriskning/bedring?

Det har vært bare noen få langtidsstudier hvor individer med ME har vært involvert. Det ser ut som om individer som har sykdommen lengre har en tendens til å ha mer kognitive vanskeligheter og flere symptomer. Vi jobber faktisk med en forskningsartikkel nå, hvor vi prøver å se på personer som har hatt denne sykdommen over lengre tid. Det er virkelig ikke mange studier som har blitt publisert på dette området. Men det ser ut som om lengden øker noe av alvorlighetsgraden.

Hvilke funksjonstap ser du hos personer med ME? Hvor alvorlige kan de være?  

Pasienter med ME har like alvorlige funksjonstap som ved andre alvorlige sykdommer, inkludert kreft. Og så videre og så videre når det gjelder veldig alvorlige kroniske sykdommer. Noen av disse er veldig syke pasienter. Pasienter som virkelig trenger det beste av medisinsk hjelp, og pasienter som ofte bare blir tilbudt det verste. Vi ser at noen av de verste funksjonsområdene folk rammes på er den fysiske evnen til å gjøre ting. Utholdenhet, det er antagelig området folk er mest begrenset på. Noen ganger kognitiv forvirring, hvor en person rett og slett ikke kan huske ting eller ikke huske hvorfor de gjør ting. Og det gjør det ofte veldig vanskelig for en person å være i en jobb-setting. Det er den fysiske hindringen i at man ikke kan gjøre ting konsistent over tid og fortsette å gjøre det samme neste dag. Du ser mye funksjonstap spesielt med denne testingen etter fysisk aktivitet. Med kognitive utfordringer også ser vi at det er virkelig veldig vanskelig å tenke, og å huske ting og fokusere på ting. Det er nevrokognitive og post-aktivitets-funksjonstap som vi ser hos pasienter.

Hva er kostnadene for individet og samfunnet?

Økonomiske analyser har vært foretatt i blant og i Amerika har vår gruppe estimert at kostnadene kan være opp til 20 milliarder dollar i året, for de typene av problemer pasientene har med ME. Men den virkelige kostnaden faller på pasientene som er i en situasjon at de har en av de mest alvorlige sykdommene vi vet om, og samtidig får de den minst omfattende behandlingen. Så her er individer som har noen av de mest alvorlige problemene vi kan tenke oss, og de blir forhørt om det faktisk stemmer at de har en virkelig sykdom. Kan du tenke deg noe verre når det gjelder personlige kostnader enn å være så syk, og så ha folk som stiller spørsmål ved om du virkelig er syk eller ikke.

Finansiering fra myndighetene har vært på virkelig lave nivåer. Det som virkelig trengs er steder man kan dra til, for å bli diagnostisert og få behandling. Og i USA finnes dette generelt ikke. Hvis du har kreft, hvis du har MS, da kan du dra til spesialiserte klinikker, og du får den beste diagnosen og den beste behandlingen. Men for eksempel, jeg bor i Chicago, og her er det egentlig ikke leger som er spesialister på hvordan man skal behandle pasienter med ME. Og det er et problem. Så vi trenger å ha den typen helsetjenester som involverer tjenester som er tilgjengelige for pasientene. Og akkurat nå har de ikke disse tjenestene eller forskningsinvesteringene som trengs for å skaffe til veie de typer data vi trenger for å finne ut hvilke farmakologiske behandlinger som er mest effektive for pasientene. Så både på forskningsfronten og på tjenestetilbudet har vi veldig få ressurser tilgjengelig, gitt den alvorligheten av dette problemet som rammer vår populasjon.

Hva kan man gjøre for å forbedre den beklagelige situasjonen ME-pasienter befinner seg i?

Når det gjelder hva som kan gjøres for ME-pasienter, så har jeg faktisk brukt det siste året på å skrive en bok som heter «Prinsipper for sosial endring» som Oxford University Press har publisert. Og i den boken forsøker jeg virkelig å indikere hva andre bevegelser for sosial endring har gjort, for å skape endring. Inkludert borgerrettighetsbevegelsen og andre typer grupper, som kvinnesaksbevegelsen. Og i til slutt er det rett og slett utholdenheten, det er å være engasjert i noe over lengre tid, det er i bunn og grunn det å ha samfunnsgrupper som arbeider og virkelig forsøker å håndtere maktovergrepene som skjer. Og der ser jeg på noen av de strukturelle temaene vi må møte. Vi må organisere oss. Vi må være mer effektive. Vi må grunnleggende være i stand til å endre tingenes tilstand, fordi tingenes tilstand fungerer ikke for pasienter med ME. Det er bare ved at vi kollektiv involverer oss i handlinger at situasjonen virkelig vil endres. Som den har endret seg for mange andre sykdomsgrupper, spesielt folk med HIV/AIDS, som virkelig har demonstrert at det er mulig å skape en flom av endring i behandlingen og anerkjennelsen for de som har den sykdommen.

Hvilke typer sosial støtte kan hjelpe? 

Vi trenger sosial støtte for pasientene som involverer familien, foreldre som beskytter barna sine, verger, partnere, foreldre som kan trå til for den enkeltes rettigheter når de er syke. Og også personer i utdanningssystemet så vel som velferdssystemet, det medisinske systemet og arbeidslivet som er til for å møte de spesielle behovene pasientene har. Og vi må alle anerkjenne at først og fremst er dette en legitim sykdom og vi må være villige til å akseptere de begrensningene disse pasientene har. Vi må også validere deres erfaringer og jobbe med dem i form av hva de trenger. Individualiserte tilnærminger er kritiske. Så hele det sosiale nettverket må virkelig mobiliseres. Det kan involvere personens bror eller søster, en persons far eller mor, en persons besteforeldre, folkene som jobber i kirken, folkene som er deres medisinske støttespillere. Alle må komme sammen i et team som gjør pasientens liv mer levelig, og faktisk har den respekten og hjelpen de trenger for å ha livskvalitet. For å få endring er det nødvendig å involvere ikke bare pasientene som har ME, fordi mange av dem er så syke. Det er også å få involvert folk som er friske, folkene som gir omsorg, folkene som er pårørende. Det kommer til å involvere en bevegelse for sosial endring av mennesker som sier at vi har ikke tenkt å akseptere dette lengre, vi skal gjøre en forskjell. Og det kommer til å være tusener og tusener av mennesker som arbeider sammen for å si at «det kan ikke fortsette på den måten ting er i dag». Og det kommer til å være starten på bevegelsen for sosial endring. Det kommer ikke til å skje i ett land, det kommer til å skje i mange land.

 

Jeg må si jeg synes det er fantastisk å lese dette intervjuet med professor Jason. Hvilket engasjement han har for pasientgruppen og forskningen sin, og hvilken tro han har på at det å engasjere seg for å gjøre ME-pasientenes situasjon bedre faktisk vil komme til å nytte! Men jeg tror han har helt rett – for å virkelig få denne bevegelsen på banen, for å virkelig få en endring i hvordan ME-pasienter blir behandlet og snakket om i samfunnet så må de friske på banen. Virkelig. Vi trenger at friske pårørende stiller opp til verv i foreninger på nasjonalt og lokalt plan, vi trenger at friske mennesker som møter ME-syke i jobben sin uttaler seg klart og tydelig i media, vi trenger politikere som Laila Dåvøy som har talt de ME-sykes sak i mange år, vi trenger et engasjement og jeg tror også et virkelig sinne fra slekt og venner, naboer og skolekamerater til ME-syke; at folk blir rasende over å se mangelen på behandling, mangelen på tjenester, mangelen på alvor. Så rasende at de ikke kan la være å handle, fordi urettferdigheten er så enorm. Så rasende at de faktisk er villige til å gå i fakkeltog, til å stille opp på dugnad for å pakke infobrev, til å være praktiske hjelpere for familier som er rasert av sykdommen, så vel som spydspisser inn mot politikere og andre beslutningstakere. Vi må tro at folk rett og slett ikke kan finne seg i at det ligger et alvorlig sykt barn i nabohuset som blir nektet intravenøs væske av legen sin fordi «hun må ville spise selv.»
Jeg må trøste meg selv med at mye skjer allerede, og at det forhåpentligvis kommer til å skje enda mer – og enda mer.

Jeg skal i hvertfall lese Jasons nye bok (på Amazon her) om prinsipper for sosial endring, det får nok engasjementet (om ikke kreftene) til å gløde enda sterkere!

«…til slutt er det rett og slett utholdenheten, det er å være engasjert i noe over lengre tid, det er i bunn og grunn det å ha samfunnsgrupper som arbeider og virkelig forsøker å håndtere maktovergrepene som skjer. Og der ser jeg på noen av de strukturelle temaene vi må møte. Vi må organisere oss. Vi må være mer effektive. Vi må grunnleggende være i stand til å endre tingenes tilstand, fordi tingenes tilstand fungerer ikke for pasienter med ME. Det er bare ved at vi kollektiv involverer oss i handlinger at situasjonen virkelig vil endres. Som den har endret seg for mange andre sykdomsgrupper, spesielt folk med HIV/AIDS, som virkelig har demonstrert at det er mulig å skape en flom av endring i behandlingen og anerkjennelsen for de som har den sykdommen.» (Professor L. Jason)

Denne mannen burde vært kronet med en tiara.

♕