Å diskutere ME på nett

47

Oppdatering 14.12.2014: Jeg føler det er nyttig å løfte frem denne posten nå, og republiserer den derfor i dag.

~

Jeg har diskutert ME og kronisk utmattelsessykdom på nett i fem år nå, og føler meg kvalifisert til å ha noen meninger om saken.

Det er for tiden to tanker som slåss om samme plass i hodet og hjertet mitt. Den ene tanken høres litt ut som en skolelei ungdom, som helst aldri vil høre ordet ME nevnt igjen noen sinne, og i alle fall ikke bruke de få kreftene som finnes på å snakke, tenke, skrive om ME. Den andre tanken tilhører rettferdighetssansen min, og minner meg på at det er viktig at vi som pasientaktivister fortsetter å engasjere oss – at det er snakk om en fryktelig sykdom som påfører mange enorm lidelse, og et enormt lerret å bleke når det gjelder forskning, behandling og pleie.

Vi får ta det litt etter humør og føre tenker jeg, for å ikke bli «pasientaktivist-utbrent» heller. 😉

I dag leste jeg en artikkel om dette å diskutere ME på nett, og jeg har lyst til å ta for meg noen av poengene her og utdype med mine egne tanker. Jeg anbefaler så absolutt at folk leser hele originalartikkelen også!

En drakamp på nett

Det som er sant er at ME-miljøet er med i en drakamp på nett mot(og med!) mange andre aktører. Og det som skrives i kommentarfeltene på publikasjoner og ikke minst det som dukker opp i søkemotorene – det påvirker hvilket inntrykk andre får både av ME-sykdommen, ME-pasientene og ME-forskningen. Det må vi ikke være i tvil om.

Noen ganger blir det sagt ting som rett og slett skader ME-saken, ved at det blir gitt et uriktig bilde av sykdommen eller pasientgruppen. Ofte skjer dette når velmenende pasienter med ME kaster seg over tastaturet og hamrer ut et kjapt og følelsesmessig svar i et eller annet kommentarfelt. Auuu da, jeg tror vi alle har vært der en eller annen gang. 😉

Man kan si at joda, dette er bare én persons mening eller én persons ytring. Men på sett og vis så blir også slike kommentarer og utspill tatt for å representere hele pasientgruppen. Jeg har personlig sett flere ganger at en person med lite tilhørighet til ME-saken kommer inn i et kommentarfelt, får en eller flere emosjonelle og kraftige utbrudd mot seg, og forlater tråden med hilsningen «skal aldri diskutere med ME-pasienter igjen». På den ene siden har vi mye å være sinte for, på den andre siden må vi kanskje innrømme at det er veldig mange ømme tær det er mulig å trampe på her?

Ja, det er kjempevanskelig å diskutere en slik sak på nett, spesielt når det er livene våre det handler om! Og jeg skulle ønske at de som poster om ME f.eks. på Twitter ville vært litt mer bevisste på at det er virkelige mennesker med tøffe liv de sitter og ytrer seg om, men den medfølelsen og forståelsen tror jeg ikke vi vil se uten videre.

Så hva kan vi eventuelt gjøre selv i diskusjoner på nett? Det er et interessant poeng, og jeg synes artikkelforfatteren har noen gode svar.

Vær klar over at du har et publikum.

Det første rådet er at når du svarer på en kommentar, så er du ikke i en privat debatt med akkurat den personen. Det kan være hundrevis eller til og med tusenvis av folk som der og da, eller senere, vil komme til å lese ordvekslingen. Tenk over hva du vil ha stående etter deg. En helt ignorant/uvitende person kan antagelig ikke læres opp i et kommentarfelt om både historien bak ME og dagens situasjon. Det er sant som det sies: «Du må presentere deg som den mest likandes, mer ydmyke, bedre informerte personen og med bedre dømmekraft.» Det er publikum du snakker til, ikke den ene dumme personen. Ikke synk ned på deres nivå!

Ja, vi ME-pasienter er ofte sinte og fortvilte. Ja, vi har masse, masse å være sinte for. Men det hjelper ikke ME-saken å være rasende hele tiden.

Artikkelforfatteren sammenligner det med en advokat som avhører et vitne i en rettssak. Advokaten styrer det hele som en slags diskusjon, men hele poenget er å påvirke juryen.

Vær oppmerksom på følelser

Vi har så vidt vært innom det, og det er kjempevanskelig og krever mye viljestyrke å ikke blåse ut alle sine følelser når noen kommer med slemme og ufølsomme kommentarer. Jeg mener personlig at det kan være en styrke å vise følelser noen ganger, men kanskje ikke midt i en debatt i et kommentarfelt. Kanskje det finnes andre arenaer hvor det er mer fornuftig å vise hvor sårende, tøft og depressivt det er å bli så syk.

Så rådet her er: Ikke bruk dine sterkeste ord, ikke kall den andre stygge ting, ingen personangrep, ikke ROP PÅ DENNE MÅTEN (ikke med et eneste ord), og ikke overdriv superlativene. Vær rolig, saklig og faktaorientert.

Åååh jeg har sååå syndet mot dette mange ganger. 🙂 Å sitte på hendene er ikke det jeg er flinkest til, men jeg prøver seriøst å bli bedre. Ja, jeg prøver! For det jeg (og sikkert mange av dere også) har opplevd, er at folk ikke hører etter når man blir veldig emosjonell. Og hvis jeg skal få folk til å skjønne mer av hva ME-problematikken handler om, og hva vi trenger for å løse den – da trenger jeg at de hører etter når jeg snakker.

Ja, det er faktisk slik at for oss ME-pasienter så er det spesielt ille å bruke emosjonelle argumenter, fordi det faktisk er en del der ute som vil at vi skal fremstå som sprø, ustabile, gale personer. (Hinter sterkt til britiske psykiatere her…) Så hvis vi argumenterer med følelser og sterke utbrudd, blir det å bekrefte at ME-pasienter er slik. Det er hverken riktig eller rettferdig, men så bestemmer ikke vi hvordan folk oppfatter ting heller. 🙁 Så lenge de uriktige og urettferdige fordommene finnes, så må vi sette en høyere standard for oss selv for å vise at det er jo ikke slik det er. (Noe mange vanskeligstilte grupper må leve med gitt.)

Før så trodde jeg at bare jeg klarte å vise folk hvor ille det var å ha ME, så ville det trigge deres rettferdighetssans så til de grader at de ikke kunne holde seg fra å være «på vår side» og forsøke å hjelpe oss til å gjøre verden til et bedre sted for denne pasientgruppen. Men det er jo ikke sånn. Det hjelper ikke å bare rope høyt med store, skremmende ord. Det er ikke alltid sannheten som trigger en handling. Kanskje de heller synes vi er for dramatiske, eller at vi må bruke store ord fordi vi ikke har gode argumenter. Det hjelper oss ikke i det hele tatt.

Jeg føler selvfølgelig at de burde hørt etter samma hvordan vi sier ting, men hva jeg føler og hvordan verden virker er to forskjellige ting noen ganger. Fakta er at folk leser et velskrevet, saklig innlegg med større velvilje enn et følelsesmessig innlegg med mange skrivefeil.

Vær åpen om at det finnes de som jukser og de som er feildiagnostisert

Vi tjener ingenting på å skulle «forsvare» et hvert tilfelle av ME. Det finnes faktisk de som prøver å få seg en diagnose for å skaffe seg trygderettigheter. Det finnes de som er feildiagnostisert med en ME-diagnose. Og hvordan oppfattes det? Jo, noen som kjenner noen med ME vil tenke at «sånn er ME-pasienter», og spre dette videre. Hvis den personen da kanskje har en depresjon eller en form for utmattelsestilstand, så blir det spredt misforståelser om sykdommen. Derfor er vi pasientaktivister så opptatte av rett diagnose til rett pasient for rett behandling!

Egentlig burde man jo være glad hvis man får en så grundig utredning,og at det viser seg at man har noe annet enn ME, noe som til og med kan behandles! Jeg vet personlig av noen som har vært diagnostisert med ME i mange år, som det viser seg at hadde MS ved en grundigere utredning. Med behandling for sykdommen kan vi venner nå nyte synet av bilder fra skiturer og utflukter som legges ut, i stedet for fortvilte rop fra sykesengen.

Derfor er min mening at dette kjernepunktet med diagnostisering er noe av det viktigste, kanskje det viktigste, vi jobber for som pasientaktivister. Det betyr at noen av de som har ME-diagnose i dag burde hatt en annen diagnose, men det betyr også at det er noen som ikke har noen diagnose burde hatt en ME-diagnose. Hvis du vil lese mer om diagnosekriterier, har Helsedirektoratet lagt ut de nyeste internasjonale konsensuskriteriene på nett.

Men tilbake til debatten: Vi tjener på å kunne si at «ja, det finnes selvfølgelig unntak, men det er ikke dem vi snakker om i det store og hele».

Vær tydelig på at anekdoter kun skal brukes for å støtte fakta

Jeg tror mange trenger en påminnelse om hva en anekdote og et anekdotisk bevis er:

Det betyr at personlige anekdoter på mange måter er helt verdiløse i en debatt. De kan selvfølgelig ha en viss verdi, fordi de tjener som eksempler på det argumentet du prøver å legge frem. Men kraften i en anekdote avhenger av den som legger den frem, så vel som hvilket argument den skal støtte.

Ofte bruker man de mest ekstreme eksemplene når man diskuterer, og ja – det er helt forferdelig at det er ME-syke som bare ligger i mørke rom og knapt nok tåler å bli berørt. Men i økende grad har jeg sett i ulike sosiale medier (f.eks. i grupper på Facebook) at syke selv synes det er dumt at det alltid er disse eksemplene som trekkes frem, fordi ME for flertallet ikke er slik. Flere sier at de har opplevd å bli møtt med  utsagn som «men du kan jo ikke ha ME, fordi du er oppe/klarer ting/ikke ligger i mørket». Det som ikke har blitt så synlig i debatten (mener jeg) er at sykdommen ofte går i perioder, slik at man kan havne inn/ut av det mørke rommet, at man kan få tilbakefall etc.  Det er  vanskelig å forestille seg hvor ille livet er når man bare ligger i mørket, at de fleste friske ikke klarer det. Så selv om det er fristende å bruke egne eksempler, er det ikke alltid at det fungerer.

Da er det bedre å bruke egne erfaringer og anekdoter for å støtte opp under et argument bygget på fakta og forskning. Et eksempel som gis i bloggposten jeg er inspirert av når jeg skriver dette er: «…og jeg kan personlig gå god for disse studiene fordi mine egne natural killer celler ble målt til å være under normal verdi».

En annen ting som kan være litt vanskelig å ta inn over seg, er at det faktisk er veldig mange helsepersonell som overhodet ikke har tenkt å høre etter når du er pasient. Det spiller ingen rolle om du før du ble syk var forsker, jurist eller hva som helst – nå er du pasient, og du er ikke helsepersonell (og i hvertfall ikke forsker på ME), og da har du ingen kredibilitet og vi gidder ikke høre på deg. I beste fall kan du kanskje håpe på å gjøre dem oppmerksom på en viktig forskningsstudie de ikke visste om, i verste fall blir du bare sett på som en irriterende plageånd. Det er derfor det er så viktig å også få fagfolk til å være med og diskutere ME i det offentlige ordskiftet. (Og det er det jo heldigvis mange som gjør!)

Jeg mener ikke å være pessimistisk her, og vi skal ikke trekke oss tilbake i mørke kroker og sitte der og holde kjeft (beklager det! 😉 ). Det er bruk for pasientaktivister som varslere og vaktbikkjer! Noen må også bære pasientenes virkelighetsoppfatning og stemme ut i offentligheten. Pasientorganisjonene skal gjøre (og gjør) dette, men å ikke utnytte de mulighetene som ligger i sosiale medier blir for dumt. Men vi skal tenke på hvor vi sier ting, vi skal tenke på hvordan vi sier det, vi skal tenke på til hvem vi snakker, og hvor ofte vi gjentar et budskap og vi skal oppføre oss på en sånn måte at vi blir tatt seriøst.

(Husk å minne meg på det jeg sier her nå den dagen det står ild ut av ørene på meg igjen.. 😉 )

Still kritiske spørsmål

Tenk på at noen ganger stiller man spørsmål man ikke forventer å få svar på – man stiller dem kun for å gjøre noen oppmerksomme på et viktig poeng. For å få noen til å tenke på hva svaret kunne ha vært. Kanskje for å få tilhørerne til å tenke kritisk selv og stille spørsmål ved noe noen har fortalt dem.

Et eksempel: Når man havner i debatt med noen som har «hørt» at Lightning Process er løsningen for ME-syke, er ikke det vi skal gjøre nødvendigvis å kaste ut tonnesvis med argumentasjon om hvorfor det ikke virker, men heller gi den kritiske sansen til den vi diskuterer med en «dytt».

Det er helt fortvilende og veldig stressrespons-fremkallende når man ser noen fremme en helt klart uriktig påstand om ME som om det var et vitenskapelig faktum. Helt vanlig: «Kognitiv atferdsterapi er den eneste metoden som er vist å virke når man behandler ME-pasienter.» Noen ganger er et innlegg fullt av slike «fakta», så fullt at man ikke engang vet hvor man skal begynne!! Det virker faktisk helt uoverkommelig, for man kunne ha skrevet en avhandling for å avkrefte hver og en av disse påstandene.

En av måtene man kan utfordre noens «fakta» på er å spørre dem hvor informasjonen kommer fra, hvilke kilder de forholder seg til. Å fremheve kildekritikk er en måte å så tvil om hvorvidt informasjonen nødvendigvis er korrekt på. Så, hvis du er smart nok og informert nok til å kunne sitere noen kilder på egen hånd, har du allerede trumfet deres kredibilitet.

I eksempelet ovenfor kunne man kanskje ha vist til denne studien:

En stor evaluering av slik rehabilitering med kognitiv terapi og GET på fem ME/CFS-spesialistsentre i Belgia konkluderte med at ingen av de over 600 pasientene som gjennomførte behandlingen opplevde å bli friske. De belgiske myndighetenes omfattende evalueringsrapport konkluderte med at ”fysisk kapasitet endret seg ikke; arbeidsevnen ble redusert etter behandlingen”. (To rapporter fra Belgia:
a. Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).Evalueringsrapport 2002-2004.
b. Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en zorgorganisatie. KCE reports 88A, Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, 2008. Denne rapporten er på engelsk.https://kce.fgov.be/sites/default/files/page_documents/d20081027358.pdf) Hentet fra bloggen «De Bortgjemte»

Vær spesifikk om avvik og funn på utførte tester

Som forfatteren av blogginnlegget jeg henviser til sier, så er heller ikke jeg noen fan av at pasienter og debattanter henviser til «hundrevis av avvik på blodprøver» eller «over 5000 publiserte artikler med biomedisinske funn». Det er for generelt, det sier egentlig ingenting, og det virker bare helt vilt.

En dag skal jeg sette meg ned og skrive en bloggpost eller lage en ny side på bloggen som jeg har tenkt på lenge, med henvisninger til og kort oppsummering av viktig forskning som folk burde få med seg! 😀

Folk som vet lite eller ingenting om ME trenger nemlig å lese noe spesifikt for å forstå hva det handler om. Dette gjelder spesielt når man snakker med helsespersonell, og utskrifter av en personlig blogg er ikke regnet som god informasjon til dem! 😉 Jeg håper at dere skjønner hva jeg mener: Uansett hvor gode beskrivelser en blogger, pasient eller debattant har om opplevelsen av sykdommen, så er det studier, forskning og fakta som trumfer dette når som helst. Du kan mene at du har et dårlig immunforsvar og beskrive i timeshvis hvordan du opplever dette, men det er alltid noen som ikke vil tro på dette før du viser til studier som faktisk dokumenterer lave nivåer av NK-celler hos ME-pasienter. På samme måte kan vi snakke om at vi ikke tåler å trene, at vi blir sjuke av noe så enkelt som å gå opp en trapp – men før du legger frem studiene fra Utah eller andre steder som viser at det er markører i blodet for utmattelse og smerter som øker noe ekstremt hos ME-pasientene etter belastningstester, så er det alltid en hel haug som ikke tror på dette. (Og hvorfor skulle de egentlig det, når det er helt «motsatt» av alt vi vet om sykdom. Ja, ME er ofte ganske «motsatt» faktisk. 🙁 Det suger for oss!)

Vær åpen om at ME og kronisk utmattelsessyndrom er en kompleks sak, og at det er mye vi ikke vet

Har du vært skråsikker i dine uttalelser om ME noen gang? Det har jeg… og det føles ikke godt å ta feil, men vi får være ærlige og si at vi lærte noe av det!

Vi bør ikke fremstille det som om vi har alle svarene. Men det trenger ikke være hovedpoenget, for vi har ikke alle svarene om mange sykdommer og lidelser. Det betyr ikke at pasientene ikke skal få hjelp! Ofte ser vi at slike «vi vet ikke alt» brukes for å trekke slutninger om at vi trenger ikke gjøre noe før vi får mer viten, men det er jo veldig feil. For eksempel blir mange pasienter veldig sinte når man snakker om «sammenhengen mellom psyke og soma». Hvorfor de blir det, har Anna T. Worsley forklart veldig godt i en kronikk i Aftenposten. Det er ikke fordi vi ikke vet at det er sånn, men fordi det ofte blir brukt som en unnskyldning for ikke å gi skikkelig sjuke folk omsorg og pleie.

Vær forberedt hvis du skal diskutere masse

Om du har tenkt å følge opp ME-diskusjoner flere steder, så kan det lønne seg å ha ferdigskrevne svar på godt kjente spørsmål lett tilgjengelig i et dokument, en liste med henvisninger til viktige studier etc. Det er kjedelig å redegjøre for de samme argumentene om og om igjen. Det å ha forberedt saklige svar på en del spørsmål, gjør også at fristelsen for å fyre av en frustrert utblåsning blir minder.

En dag skal jeg skrive en post om dette også… «svar på vanlige spørsmål om ME». 🙂 (Det må dere i så fall hjelpe meg med!)

Ikke mat trollene!!

Husk at det er ikke alltid folk mener det de skriver. Det finnes folk der ute som skriver ting bare for å provosere og prøve å få til en opphetet debatt, og vi kaller det trolling.  Troll kaster gjerne ut mange provoserende påstander, og håper at noen biter på med et opphetet «NEI, det er ikke SÅNN det er !!». For da er moroa i gang, ikke sant?

Derfor er det ikke om å gjøre å svare først, eller å ta den som provoserer med samme mynt. Det lønner seg heller å prøve å se an situasjonen, ikke fyre opp under debatter man ser ikke vil komme noen vei.

Det fremste kjennetegnet på et troll er de stygge, korte kommentarene (vanligvis med dårlig grammatikk og rettskrivning). «Dere er bare late trygdesnyltere.» Troll tar seg vanligvis ikke tid til å skrive gjennomtenkte kommentarer, og har som regel ikke egentlig noen meninger, de vil bare lure folk til å komme med en heftig respons tilbake. Hvis man svarer emosjonelt tilbake på utsagnet til et troll, har man «matet trollet», og trollet vinner.

Det vanligste (og beste?) rådet er å ignorere troll, for egentlig er de ikke verdt et svar. Men det er også ting som tyder på at selv troll kan påvirke folks oppfatning av en sak, så det kan være lønnsomt å gi et saklig og gjennomtenkt svar tilbake,  ikke til glede for trollet, men for at det publikumet som leser skal få en motargument å tygge på.

Nå ble mine tanker om dette temaet ganske utbrodert i denne posten, og det er enda mye jeg kunne ha sagt om det å diskutere ME på nett. Mange av tankene i denne posten er selvfølgelig også relevante for enhvert diskusjon.

Det jeg håper er at denne posten kan inspirere til fruktbare og kloke diskusjoner med kunnskapsspredning i fokus, og ikke krangling. Jeg håper at ingen ME-debattanter tar mine utsagn som et angrep, for det er ikke ment slik. Jeg tror ikke vi alltid makter å holde oss saklige og faktaorienterte, men vi kan kanskje minne hverandre på at det er det mest fruktbare innimellom? Jeg vet i alle fall at jeg skal forsøke å bli bedre på det. 🙂

Share.

About Author

47 kommentarer

  1. Dette kunne jeg ha skrevet selv, Cathrine, og har vel også sneket inn i kommentarer her og der om temaet i årenes løp – så dette synes jeg seff er strålende lesing. Tommel opp! 🙂

    Å opptre korrekt og dobbelt så skikkelig og med større verdighet enn dine meningsmotstandere er alfa et omega for å få fram et budskap. Dessverre er det også slik at vi som er ME-syke blir sett på som en eneste, stor organisme. Slik vil det sikkert være en stund til, til vi som roper høyt om rette diagnosekriterier og rett behandling for rett pasient blir hørt.

    I tillegg: En skal ha baller og tørre å peke på urett, peke på mennesker som oppfører seg uredelig – og stå i det som kommer. Det motsatte gir stillstand, og det trenger vi definitivt ikke.

    • Tusen takk Maria, det var hyggelig å høre! 🙂 Jeg har sett at du har oppfordret til saklige og redelige debatter, og jeg tror det er et budskap vi bare må fortsette å spre og fortsette å gå inn for.

      Jeg må innrømme at egentlig hadde jeg lyst til å skrive et innlegg om hvor vondt og urettferdig det kan oppleves å se mange av de debattene om ME som utspiller seg i sosiale medier. Men samtidig tenker jeg på at hvis jeg skal være med på å endre folks oppfatning og kunnskap om denne sykdommen, så er det bedre å snakke om hva vi selv kan gjøre, enn å klage over at folk ikke vet eller kan det vi syns de burde vite eller kunne.

      Derfor ble det dette fokuset nå. 🙂

    • Takk for det!!

      Ja, hurra for forskningen!:-) Det er nok den som skal vise vei, så får vi jobbe så godt vi kan for å overbevise de som sitter med penger og makt om at det er viktig å forske på denne sykdommen.

  2. Hei 🙂 Tusen takk for nyttig skriv ! Som du seier så er det av og til lett å «hive» seg på eit innlegg. Har kjent meir enn ein gang at følelsane har teke overhand, men prøver alltid etter beste evne å vere sakelig. Beundrer alle som alltid greier å vere rolig og sakelige, dei vinner alltid i ein diskusjon.Vi vil alle bli tekne seriøst, derfor skal eg iallefal, gjere mitt beste 🙂
    Skrivefeil har eg nok mange av, men får håpe at det ikkje vektlegger alt 🙂
    Takk for påminnelse, vi trenger det 🙂

    • Tusen takk Reidun!

      Det er jo kjempevanskelig å holde seg saklig når man ser folk uttale seg om det vi sliter med til daglig, kanskje på måter som er helt feil eller til og med krenkende. Jeg tror ikke det er er mulig å _alltid_ svare saklig heller, men vi får holde det opp som et ideal for oss selv. Om vi er i tvil så går det alltids an å spørre andre om råd også, før man kaster seg inn i en diskusjon.

      Skrivefeil har vi nok alle sammen, jeg har telt opptil flere i posten min over her.;-) Men helhetsinntrykket teller nok mer enn en skrivefeil her og der.

  3. Veldig bra skrevet Cathrine! Og, jeg tror du gjorde klokt i å la den småfurtne ungdommen i deg ligge nå. 🙂
    Samtidig, det er viktig å kunne ytre sin mening om ting, noe du er god på, og som faktisk er en rett i dette landet. Men man bør huske på å tilføye nettopp «det er min mening» eller «slik oppfatter jeg det» eller «slik føler jeg det» osv.

    ME er et svært følsomt tema, for veldig mange og ja, det kommer nok også til å forbli slik lenge også.
    Det er vanskelig som pårørende å skulle argumentere ovenfor leger, men heretter skal jeg be om dokumentasjon for alt de sier og gjør. Når Dr. H på Riksen kan komme med uttalelser som «jeg tar litt her fra og derfra » for å sette en ME diagnose eller ei, altså at hun bruker litt fra forskjellige kriterier, da blir jeg skremt!! Jeg trodde jo faktisk at leger var de som faktisk bør følge retningslinjer og følge med på forskning innenfor sitt spesialfelt. (mulig jeg har misforstått en leges rolle, hva vet vel jeg?)

    Igjen vil jeg takke deg Cathrine, for at du deler så mye klokt og gjennomtenkt, og at du gjør dette enda du vet at det kan koste deg mye! <3

    En varm klem

    • Tusen takk Gry!!!

      Ja, heldigvis at vi har ytringsfrihet i dette landet!:-D Men for å dra paralleller til andre debatter så har man også snakket om å ta ansvar for det man skriver. Nå er det nok langt igjen fra ME-debattanter til religiøse ekstremister, men det er ikke så dumt dette å tenke på at man for alltid vil «eie» det man skriver.

      Nå vil det jo alltid være forskjell på det å gå i debatt med andre på nett, slik jeg skriver om her, og det å være pårørende og skulle argumentere overfor leger når det gjelder sine kjære, slik du nevner. Men vi får tro at ved å dele kunnskap og støtte hverandre, så blir det lettere å gjøre begge deler. 🙂

      En varm klem tilbake!

  4. Jeg liker å lese hos deg, for du summerer opp det jeg ikke orker å få med meg der ute. Takk! Som en som er under utredning for denne sykdommen er det ett så stort kaos og mylder der ute at jeg blir så matt at jeg ikke vet hva jeg skal tenke eller gjøre! For ikke å snakke om at jeg er redd for å bli halshugget dersom jeg skriver noe feil eler uvitende på ett forum av ihugga folk av både pasienter og troll 😉

    • Det er hyggelig å høre at du finner nyttig informasjon her Støvkorn! 🙂 Ingenting er bedre enn det egentlig!

      For jeg skjønner veldig godt «kaos-følelsen» din. Bare det at det finnes så ulike meninger om diagnostisering og sykdommens årsak er jo nok til å ta pusten fra oss.

      Mange som diskuterer på nett, og kanskje i forum spesielt, føler seg «hjemme» i den diskusjonsformen fordi de har vært der lenge. Det kan oppleves som utelukkende og vanskelig for den som er «ny»og ikke har den samme bakgrunnskunnskapen.

      Jeg håper du finner det du føler du trenger av informasjon og hjelp der ute – det er i allefall bare å spørre hvis du lurer på noe. 🙂

  5. Veldig godt skrevet! Det er ikke noen tvil om at saklighet, informasjon, og nyansering lønner seg. Vi kan alle snuble og det må få være lov. Samtidlig kan man lære mye av historien, hva som var bra og hva som gikk feil. Merker selv det er viktig å ha kunnskaper om forskning på ME, og lurer på om jeg skal lese litt mer om PACE studien. Samtidlig kunne det være lurt å spørre leger som mener cbt/get er bra behandling for ME, om det vet styrker og svakheter med studien. Egentlig hadde det vært godt om leger hadde søkt mere kunnskaper om de studier de referer seg. Tenk så spennende diskusjoner vi da hadde hatt!
    Så lenge jeg ikke har de kunnskapene fortsetter jeg å fokusere på at man kan være syk selv om ikke utredningene viser noe som helst. Har flere egne eksempler på akkurat det. Håper det kan stimulere til nye tanker hos noen leger.
    Jeg er helt enig med deg at det er kunnskaper som er vegen å gå.
    Det er lett å bli sint når man er syk, og ikke får hjelp. Bak sinnet kan det gjemme seg mye maktesløshet. Det er lettere å være sint, enn å føle på maktesløsheten.
    Jeg har sett at personer som blogger og twitrer om psykisk helse ibland diskutere hvordan man fører frem sine synspunkter, og hvor lett det er å reagere med sterke følelser og ord.
    Såg på twitter at en lege oppfattet Kronisk Borreliose aktivismen som kampanje likt ME aktivistene. Det er synd hvis vi ikke når frem, når det likevel finns fakta som kan presenteres.

  6. 😀 Ja det er bare å takke og bukke både til deg Cath og orginalforfatter som blogginnlegget er basert på.

    Meget mange gode poenger og «kjøreregler»- og det er ikke lett om hva som er «rett og galt» med hensyn til om det skader «ME-saken» eller ei….

    Ingen tvil om at dette er en viktig diskusjon eller kanskje i det minste «kunsten å diskutere», men det siste vi vil er «frykten» for å si noe på det åpne landskap tiltross for farepotensiale for å drite sæ ut.

    Stillhet i saken? sette fokus på, stille spørsmål, belyse utfordringer vi som pasienter står ovenfor her og nu og kommer til – så stillhet ønsker en jo absolutt ikke heller.

    😉 Vi får øve på kontrollerte basehopp fra en eller annen forbudt fjellvegg eller bygning og håpe på å komme helskinna ned igjen – på beina……. og om ikke så prøver vi igjen…

    hmmmm….

    *klæm-klæm* for godt belyst tema og egne meningsytringer/erfaringer – jepp – vi «trøkker» vel stadig i den berømmelige «rare» salaten der ute :mrgreen:

    • Jeg tror den originale bloggposten her var helt nødvendig for meg og et «dytt» for å få ut noe jeg har tenkt på lenge. 🙂 Så¨det er nok egentlig jeg som bør takke!

      Jeg håper ingen blir redde for å drite seg ut av dette innlegget. Men, i noen tilfeller så er faktisk JEG redd for at folk skal drite ut ME-saken! Jeg vil nok heller at folk tenker seg om to ganger og leser fakta en ekstra gang før de poster eller kommenterer, enn at vi får spredt feilinformasjon eller presentert «fakta» som ikke stemmer. Men det er jo alltids lov å innrømme at man tok feil da. 🙂

      Nå er det jo flere arenaer å diskutere på, flere måter og metoder å lufte sine frustrasjoner på og vise frem problematikken på. Det er nok også viktig, tenker jeg da.

      Men hurra for at vi har muligheten!!

      Klem! 😀

  7. Flott og viktig innlegg Cathrine!

    I begynnelsen av min sykdom var jeg selv en som kunne reagere med følelesutbrudd og «stygge ord» fordi jeg ble så fortvilet av kunnskapsløsheten der ute. Har sikkert bidratt til at flere har fått et negativt syn på ME-pasienter. Men etterhvert har jeg lært meg mange av de teknikkene du beskriver her. Det gagner ikke saken å diskutere på en slik måte at utenforstående helst aldri vil ta i temaet «ME» igjen.

    • Takk, Maria!

      Jeg tror kanskje det er en naturlig del av begynnelsen på sykdommen? Etter hvert så synes jeg i alle fall å kunne skimte tendensen til at alle som går igjennom dette får en periode med veldig mye frustrasjon og sinne. Og hvem kan egentlig klandre oss, når vi er så uheldige og får en sykdom det hverken finnes skikkelig behandling eller kur for!!

      Det er ikke lett for oss å ta andres perspektiv i en slik situasjon, spesielt når sykdommen i seg selv er preget av konsentrasjonsproblemer, hukommelsesproblemer, problemer med å formulere seg osv. Kognitive problemer, smerter, isolasjon, frustrasjon – ikke gode ingredienser å komme med til en konstruktiv debatt??

      Jeg skulle så gjerne bedt de friske om å være litt overbærende og snille med oss i debatter, å skjønne vårt ståsted. Men da JEG var frisk kunne jeg aldri ha forestilt meg verden sett fra en ME-syk sine øyne.

      Jeg opplever ikke at det har vært snakket så mye om _hvordan_ vi kommuniserer, ikke «innad» blant ME-folk, på en åpen måte i alle fall. Kanskje kan denne posten hjelpe litt på det?

      Jeg synes den siste setningen din oppsummerer budskapet mitt på en kort og konsis måte: «Det gagner ikke saken å diskutere på en slik måte at utenforstående helst aldri vil ta i temaet “ME” igjen.»

  8. Takk for flott innlegg, Cathrine!

    Jeg har ikke klar å lese alt enda, men det er lagret og skal tas frem igjen, gang etter gang.

    PS!
    Jeg setter stor pris på å lese alle de fine&flotte bloggpostene som du har kommet med i det siste! 🙂

  9. Tusen takk, Cathrine, for et godt og balansert innlegg, som alle som diskuterer ME bør ta til seg … enten de/vi er på den ene eller andre siden. Hvis det finnes noen ene eller andre da.

    Jeg tror også det er viktig å huske at de fleste som diskuterer ME (bortsett fra troll med dårlig grammatikk og enda dårligere oppdragelse), faktisk er engasjert, både i sykdommen og i de som lider av den. De er ikke fiender, selv om de ser annerledes på saken. Noen ganger er det ikke sikkert man ser så annerledes på det en gang, bare man klarer å senke guarden og høre hva den andre sier. Blir man provosert/sint/lei seg/frustrert gjelder det å svelge et par ganger, og så gjøre sitt for å forklare sitt eget standpunkt så saklig som mulig (dette gjelder også alle som deltar i en diskusjon, selvfølgelig).

    Man når ikke alltid dit man vil, men sånn er livet.

    Jeg liker for øvrig din overskrift mye bedre enn bloggartikkelen du lenker til. Det handler ikke om å VINNE diskusjoner.

    Beste hilsen
    Pernille Nylehn

    • Tusen takk Pernille!!

      Ja, det er en god påminnelse at folk faktisk er engasjert. Noen kommer kanskje inn med en undring, en oppfatning fra inntrykk herfra og derfra. Noen trenger en forklaring, tålmodighet i stedet for frustrasjon.

      Jeg har vel en følelse av at mange av oss med ME har guarden ganske høyt oppe hele tiden, nesten uansett hvem de møter on-/offline. Det er kanskje ikke så rart, når man hører historiene, men det kan virke helt uforståelig for den som velment kommer inn i en slik samtale.

      Vi vil vel alle gjerne bli forstått.

      Vi får bare fortsette med åpne ører og masse tålmodighet! 😀

  10. Takk Cathrine!
    Dette er viktig for oss alle, for hvis vi skal bli tatt seriøst må vi nok ha seriøs vinkling på reaksjonene våre. Og for dere som har egne blogger så er det jo superviktig å tenke på det du skriver denne gangen. Det er du veldig flink til.
    Samtidig må jeg si at rettferdig harme er logisk noen ganger,- vi blir redde for at dette aldri skal løse seg (som når vi hører om den nye konferansen i Oslo der vi ser at seriøs forskning ikke har taletid), og det må vi få protestere på. Men, som min mor yndet å si: Det er det jevne som drar.
    Så hvis vi sånn generelt holder oss litt rolig overfor denne urettferdigheten, vinner vi nok mer på det.
    Flott innlegg, du er virkelig engasjert og grundig. Heia, Cathrine!!!

    • Ja til rettferdig harme!!

      Jeg mener ikke at det skal være bare én måte å uttrykke seg på altså. Noen ganger er det helt på sin plass å stille folk til veggs, vise sårbarhet, være sint.

      Det viktigste er at man tenker gjennom hvilken reaksjon som passer i akkurat _den_ situasjonen man er i!

      For å si det sånn, det er ikke sikkert det alltid er lurt å slippe en mengde kommentarer av typen «Du er en idiot, statsminister!! Mer penger til ME-forskning!!». Hvem gidder høre på noen som kaller en for idiot? JEG vil ikke ha slike kommentarer til å representere MEG som pasient!

      Så ja, vi skal protestere, og ja vi skal definitivt legges merke til! Vi skal faktisk gjøre uutslettelig inntrykk når vi først bestemmer oss for det! Men vi skal gjøre det på en så ryddig og redelig måte at INGEN kan se på oss som «skrullinger».

      😀

  11. Nok en gang, veldig bra skrevet!! 🙂
    Dette tar jeg med meg og deler videre…
    Noen ganger er det like greit å bite seg i tunga 😉

    Han en fin dag

  12. …. Hadde jeg stått på «den andre siden» og bivånet tilsynelatende friske mennesker (…som ser friske ut…og sågar smiler og ler..!) og som tilsynelatende deltar i de samme aktiviteter som «alle andre» så hadde jeg vel kanskje, ut i fra «bevisene» konkludert med at dette ikke var helt rasjonelle mennesker…Mennesker med en trang til hypokonderi, lav smerteterskel og en depressiv slagside ? Hadde jeg i tillegg fått vite at » disse menneskene» framstår som en sekt, «roper høyt», med dårlig regulert impulskontroll, er grenseløse «følelsesryttere» uten kontakt med virkeligheten, hadde hver meningsytring fra ME-syke blitt lest med «skepsis-brillene» på…Et hvert emosjonelt utbrudd / eller litt over gjennomsnittelig sterke følelser ville blitt en bekreftelse/ bevis på at ME og ME-syke = irrasjonalitet, labilitet, sykelighet mao en dårlig sak….Der er klart at «troverdighet» er et nøkkelord i denne sammenhengen. Er ME virkelig en somatisk sykdom eller foregår det meste i hodene på de » såkalte ME-syke»… ? Man ser og man hører ( uten grunnlag i forskning) og lager sine egne konklusjoner. Når store deler av skolemedisinen støtter en psykosomatisk forklaringsmodell med tyngde på «psyke», er det ikke rart at mange i tillegg lar seg farge av det….Ja, jeg prøver virkelig å ha bevissthet rundt begrepet » troverdighet» mht til en effektiv, balansert og konstruktiv dialog » at all times»…men så er det noe med å være et helt menneske av og til også da… 🙂 Ha en fortsatt god søndagskveld ! Lilja

    • Jeg skjønner godt hva du sier Lilja!

      Det er ikke rart folk lurer. Og jeg har fått noen spørsmål selv, forsiktig, fra venner som ikke helt skjønner, men som får helt bakoversveis når jeg forklarer sammenhengene. Slik som at ja – du ser jeg er «hyperaktiv» på Facebook, men du ser ikke at jeg MÅ ha noe å gjøre når jeg ligger flat i sengen fordi jeg ikke har krefter til å bevege meg i oppreist stilling, og har så sterke smerter at jeg MÅ ha noe å distrahere meg med i timesvis. Sånne ting. Så det er kanskje ikke rart at vi tror at bare vi får forklart hvordan det henger sammen, så skjønner folk hva vi sier.

      Men mye med ME virker så «motsatt» av det vi ellers har lært om sykdom og helse. Slik som dette med at vi blir (kan bli) sykere av for mye aktivitet, og at «for mye» er mindre enn folk klarer å forestille seg. Da MÅ det forskning og objektive målinger til for å vise sammenhengene.

      Ja, hva skal man egentlig si. 😀 Sånn går no dagan! Vi får håpe at det blir bedre tider for oss alle snart! 🙂

  13. Fantastisk bra skrevet Cathrine! Her er vi nok mange som har mye å lære og tenke over . Å trekke pusten dypt både en og to ganger når det koker som verst har blitt noe lettere med årene synes jeg, selvom det ofte kan være vanskelig å holde igjen når man blir provosert, urettferdig behandlet, opprørt og sint! Veien til å hamre løs på tastaturet da kan dessverre være litt for kort noen ganger. Klarer man da å puste dypt og telle minst til 10 😉 kan man bli spart for mye. Tusen takk for ditt store engasjement og formidling 🙂

    • Tusen takk Jill! 🙂

      Du skriver at det har blitt lettere med årene – slik opplever jeg det også.

      Jeg tror vel at det å bli kastet inn i en livssituasjon som er så vanskelig som det å få ME, hvor man mister all frihet på alle mulige måter, både fysisk, psykisk og til og med i tankene, så blir mesteparten av tilværelsen preget av en så gjennomtrengende fortvilelse, en harmdirrende følelse av urettferdighet, et sinne over all hjelp man trenger som ikke er der, at det er ikke rart det spruter ut via tastaturet!!!

      Derfor er det også min sterke mening, som jeg tror jeg skal presisere i en annen bloggpost, at det er fortsatt de FRISKE som må forsøke å forstå de syke, og de friske må forsøke å se hvem det er de snakker med. Her har vi avmektige syke og det går ikke an å si at vi skal forvente at de diskuterer helt på samme nivå som friske, tror nå jeg da.

  14. Jeg kom på denne posten da jeg så denne i kveld:
    https://twitter.com/Livelandmark/status/328124268615434241

    Det er så trist syns jeg. For det ødelegger for alle «sider.» Selv om det går an å skjønne fortvilelsen bak et sånt brev, tror jeg ikke personen som har skrevet skjønner hvor mye han eller henne skyter seg selv i foten og bidrar til at ME-pasienter blir stemplet som hysteriske og gale. Debatten må bli saklig igjen, sånn at flere tør å ta steget inn i den.

    • Takk for at du gjorde meg oppmerksom på dette, Maria. Et slikt brev er selvfølgelig helt over streken og hun gjør absolutt rett i å anmelde dette.

      Jeg blir veldig trist når folk fyrer opp under et fiendebilde på denne måten. Man kan diskutere og være brennende uenige, men trusselbrev skriver man bare ikke.

      Nei, det er ikke rart «ME-pasienter» får et stempel på seg når det er noen som roper høyt på denne måten. Vi får prøve å være en motvekt til det. Samtidig må det være lov å ønske seg at de som står klar med stempelet kunne tatt en del ting de hører med en stor klype salt, og ikke minst at de var litt mer varsomme med å generalisere. Det gjelder vel personen som er omtalt her også.

      • Enig, Det er like trist å se at noen kaller det en «religionskrig.» Om dette kommer frem i media håper jeg alle parter klarer å droppe generaliseringen og heller se på hva det er som skaper de steile frontene og hvordan dette eventuelt kan løses.

  15. Takk for at du tok deg tid til å skrive en så ryddig og poengtert bloggpost om dette ME-ormebolet, som det jo har blitt.
    Veldig godt å lese dette!
    Takk, takk, takk!

    • Tusen takk Bambi, det er godt å høre det.

      Selv om jeg har basert meg på noen andres artikkel, så opplevde jeg de ordene som så forløsende for noe jeg lenge hadde gått og grublet på at jeg måtte utbrodere det litt på mitt eget vis.

      Jeg synes det noen ganger kan være vanskelig å diskutere dette, og kanskje er det blitt et lite minefelt. Som jeg har sagt flere steder: Følelser er udiskutabelt noe viktig, men følelser er dårlige argumenter…

      Kanskje best da, at vi tar avreagering og andre emosjonelle utbrudd «på privaten», og så kommer til kommentarfeltene litt klare i toppen og med saklige forklaringer? Jeg tror det er best.

Leave A Reply