Orker ikke mer av Elendighetsbeskrivelsene…

15

prisoner_by_eoloperfido-d2y9zk4

«Prisoner», eoloperfido @ Deviantart

Jeg er så lei, jeg klarer ikke mer, jeg orker ikke flere Elendighetsbeskrivelser. 

Nå skulle jeg skrive en hyggelig og positiv post om påskegleder eller påskeneglelakk, de jeg ikke har rukket å skrive i løpet av påsken, men jeg klarer ikke.

For dagene har gått og jeg har mest ligget, og nå som Påsken nærmer seg slutten så kjenner jeg pasienthverdagen krype over meg som en stor, svart sekk og stramme seg klamt om halsen så jeg nesten ikke får puste.

Det sies at vi som er syke har godt av å gjøre positive og hyggelige ting for oss selv. Det sies at vi bør meditere, gjøre noe kreativt, forsøke å ha kontakt med venner. Men det går jo ikke an når de oppegående timene man virker på er så veldig få, og når all den tiden blir spist opp av nødvendige livsoppholdende oppgaver og Elendighetsbeskrivelser.

Hva Elendighetsbeskrivelser er, sier du? Vel, hver gang det kommer et skjema, eller et brev, fra en eller annen aktør innen helsevesenet eller NAV eller noe annet du som langtidspasient må stå til rette for, så avkreves det (ofte med alt for knappe tidsfrister) en eller annen form for beskrivelse av tingenes tilstand. Helsa di, hva du klarer og ikke klarer (funksjonsnivå), hva som har skjedd eller ikke skjedd siden sist de må vite om.

Og hver gang så må du sette deg ned og beskrive hvor syk du er og hvor dårlig du fungerer. Det hjelper nemlig ikke å bare skrive ned det du er glad for og det du faktisk fikk til i uken som gikk. Forsikringsselskapet vil ikke høre om at jeg fant en flott, ny blåfarge i neglelakkverdenen eller at jeg klarte å sette på både oppvask og klesvask på samme dag. De vil høre om alt som er galt, de vil ha dokumentasjon på at jeg ikke virker, de vil vite at jeg ikke forsøker å svindle til meg pengene deres ved å ligge på sofaen og late meg. (Som om jeg skulle klare å svindle til meg noen penger, de har så mange klausuler at de forsikringene er jo en stor vits.)

Når man har vært syk lenge nok så blir det over tid en stor belastning å sette seg ned gang på gang, uke etter uke, måned etter måned og fokusere på alt som er galt og hvordan det gikk galt og hvorfor det ikke blir bra igjen. Det er derfor jeg kaller det Elendighetsbeskrivelser, og hvis jeg ikke snart kan slutte med det så tror jeg dere må tilkalle hjelp og sperre meg inne på lukket avdeling.

Det er så tøft å være så syk som jeg og mange andre med ME er, at det er nok å bare holde ut dagene i seg selv. 

Får man til noe positivt så er det en stor bonus.

Og hver gang det avkreves en Elendighetsbeskrivelse så får jeg en liten (eller litt større) knekk. Da må jeg åpne dørene til alt det vonde jeg prøver å ikke tenke på hver dag – sorgen over at arbeidslivet raser forbi der borte uten meg, lengselen etter venner og sosiale sammenkomster, tapet av å kunne bruke kroppen fritt.

Når man først åpner en slik dør, så er det ikke bare å stenge den igjen og ha glemt alt på 2 minutter. Det setter seg i kroppen, det setter seg i tankene. Før kunne jeg ha avreagert med å trene eller vaske huset, for å skyve vekk «grums», men det kan jeg jo ikke nå.

Jeg husker at jeg leste i fjor på Facebook-feeden til en nettvenninne som ellers er frisk, men som hadde fått prolaps i ryggen og lå flat på sofaen. Hun uttrykte med undring hvor sterkt negative nyheter fra verden der ute gikk inn på henne, og hvor nedstemt det gjorde henne i lang tid. «Ja, dette er gjenkjennelig,» måtte jeg inn og kommentere. «Vanligvis kan du lese slike nyheter, men de blir ikke hengende fast i kroppen og tankene fordi du har så mye annet å ta deg til. Men nå er du fastlåst og kan ikke avreagere. Det er kanskje et tips å finne noe annet å lese, distrahere deg med noe du synes er positivt.»

Og sånn har jeg det med Elendighetsbeskrivelsene også – hver gang den døren åpnes, så velter det ut og lander oppå meg med et stort DUMP, og så må jeg bruke masse tid og krefter på å dytte det hele inn bak døren igjen og klare å fokusere på noe annet.

Noe av det verste med Elendighetsbeskrivelsene er å bli avkrevd dem når det absolutt ikke finnes krefter igjen. Når du ligger der med feber og infeksjoner, når det er krangling eller uggen stemning hjemme, når det er tunge tanker for syke venner eller slektninger. DA kan du være sikker på at det dumper et brev ned i postkassen som ber deg inngående beskrive hvor ille ting faktisk er. Det er som om det sitter en liten djevel et eller annet sted som har som eneste oppgave å sørge for at jeg aldri får fred! 

«Men så ille kan det da ikke være?» er det sikkert mange som tenker. Hvor mye krefter tar det egentlig å fylle ut et skjema i ny og ne liksom? Men det er ikke ett skjema, og det er ikke en gang i blant. Det er NAV i flere ulike former og farger, det er helsevesenet med alle spesialister, epikriser, prøvesvar og henvisninger som skal følges opp, det er Helfo med søknader om å få medisiner på blå resept, det er Lånekassen som med jevne mellomrom vil ha pengene du egentlig skal ha til medisiner, og så videre og så videre. Og alt dette skal følges opp, purres på (garantert at noe mangler, ikke er levert, kommer bort), det skal mailes og telefoneres, det skal skrives brev og fraktes til postkontor, det skal scannes og arkiveres til senere dokumentasjonsrunde.

Det tar så fryktelig mye tid! 

For dessverre så er vi ikke så kjappe når vi er sjuke. Prøv å skrive et brev mens du er kjempefull og har influensa, så skal du se hvor lett det er. Et brev eller en e-post eller et skjema med dokumentasjon kan fort ta en 3-4 dager å få til, avhengig av hvor mange småoppgaver som må utføres. En tur ut av sofaen for å scanne og lagre et dokument. Så hvile. Så ble det ikke mer den dagen fordi du må få tatt en dusj også, og så er oppetiden borte. Neste dag må du på butikken, og dagen etter der må du ligge helt i ro i sengen og ikke konsentrere deg om noen ting, fordi du er så dårlig etter å ha handlet. Men så dagen etter kan du få skrevet et 2 siders brev og både printe ut det OG dokumentet du scannet OG lagt det i en konvolutt!! Bravo!! Da mangler bare turen til postkontoret med det (i taxi).

Nå over påske må jeg komme meg en tur til én lege som skal oppdateres på de 3 siste månderes hendelser, infeksjoner og medisiner, endringer i behandlingsplan fra 2 spesialister og attester som skal skaffes. Jeg skal håndtere et avslag på noe fra ett forsikringsselskap, og purre på et annet som sitter og gnuger på en sak. Jeg skal begynne arbeidet med å skrive søknad om særfradrag for store sykdomsutgifter med all dokumentasjon av medisiner, legetimer, behandlinger etc. Det er det verste jeg gjør på hele året tror jeg, med alle tallene. Jeg skal forberede en ny spesialisttime i slutten av måneden, jeg skal purre på Helfo om et vedtak som ikke har kommet, jeg skal sende inn meldekortene til NAV (jeg har en attest fra legen et eller annet sted om fritak fra det, så når jeg bare får klart å scanne den så kanskje jeg klarer å sende inn søknad om fritak fra meldekort altså. Bare ikke stress meg, det er så mye annet nå.), jeg skal kopiere og sende ut prøvesvar fra en spesialist til to andre leger, med div. oppdateringer…..

Og som om dette ikke er nok: Jeg nærmer meg slutten på vedtaksperioden min for arbeidsavklaringspenger og må søke NAV om en forlengelse eller ny ytelse.

OG JEG KJENNER AT JEG ORKER BARE IKKE MER!! 

Alt dette jeg ramser opp over her, det vil ta hele våren for meg, med det funksjonsnivået jeg er på nå. Hver eneste uke vil jeg være nødt til å sette meg ned med Elendighetsbeskrivelser. 

Når skal jeg ha tid og krefter til å gjøre ting som er positive, gir meg gode opplevelser, kanskje til og med er godt for helsa?

Tro meg, jeg har prøvd å tenke positivt på det. Jeg ER takknemlig for at jeg tross alt bor i en velferdsstat der jeg får noe hjelp (på langt nær nok, dog) når jeg blir syk. Jeg PRØVER å vinkle tankene mine i positiv retning når jeg holder på med disse greiene. Det MÅ jeg, ellers ville jeg blitt enda mer sprø.

Det er ikke til å tro egentlig, hvor ressurssterk man må være for å klare å henge med i svingene på pasientarbeidet.

Alle de paragrafene jeg har lest i ulike forskrifter, lover og regler – kunne en deprimert narkoman forstått disse? Neppe. Kunne jeg ha klart å skrive alle de brevene, sende inn alle de skjemaene om jeg bare var 10% sykere enn nå? Aldri i verden.

Jeg prøver å tenke på at det er jo i alle fall bedre nå, enn det var da jeg akkurat var blitt syk. Da jeg spøy blod og besvimte på vei over stuegulvet mens NAV sendte meg brev og meldinger om at nå skulle jeg komme på oppfølgingsmøte slik at de kunne tilrettelegge for meg og få meg i arbeid så fort som mulig. DA satt jeg og hang foran PCen og grein og svetta av feber da. Jeg er oppriktig 100% sikker på at det presset man får på seg som sykemeldt gjorde meg MYE sykere de 2-3 første årene enn jeg hadde trengt å være, og at jeg hadde vært friskere i dag om jeg ikke blei pressa så langt ned. Jeg skulle ønske at noen hadde sagt NEI og tatt fra meg alle de oppgavene og sørget for at jeg fikk skikkelig skjerming og kun måtte tenke på å overleve der og da, slik jeg burde ha gjort.

Men på en måte har det ikke blitt bedre heller. For det er sånn med Elendighetsbeskrivelser at de gnager en bit av meg for hver gang jeg må håndtere dem. Litt som en brunost, føler jeg meg. Den blir mindre og mindre for hver gang ostehøvelen kommer og til slutt er det jo bare en ubrukelig, slapp skive igjen som er for tjukk til å bruke som pålegg, men for tynn til å være til nytte lenger, så den går rett i søpla.

Jeg aner ikke hvordan jeg skal klare flere Elendighetsbeskrivelser, så mentalt sliten jeg allerede er av å være syk. Jeg ligger her med lengsel i blikket og ser på tegnesaker, maleskrin, mailer fra venner, invitasjoner, filmer og bøker og vet at jeg må si nei til det, fordi jeg skal ha krefter til å gå til legen og sende papirer hele neste uke.

Det er som å ha en jobb du intenst avskyr og som gjør deg fysisk og psykisk utslitt og sjuk, men uten mulighet til å levere oppsigelse.

Og jeg skjønner bare ikke hvordan jeg skal orke mer av det.

Share.

About Author

15 kommentarer

  1. Å som jeg føler med deg. Det er så fryktelig å ha SÅ mange MÅ-oppgaver hengende over seg. Sånne oppgaver som nesten får meg i alle fall, til å gråte bare av å tenke på det. Det er så uoverkommelig både fordi det er psykisk tøft, men også fordi hver ting tar så uendelig mye tid i vår verden.

    Jeg er heldigvis ferdig med NAV i den forstand at jeg er ufør. Forsikringsselskapet hadde jeg ingen problemer med. Tall har alltid vært min ting heldigvis, så det er ikke så ille. Men fremdeles er det ting som MÅ gjøres her også. Og når jeg da bruker bortimot to uker bare for å komme meg igjen etter en legetime, så tar ting tid.

    Har dessverre ikke så mye trøst å komme med. Skulle ønske jeg kunne ha hjulpet deg med noe. Tenker at du er utrolig ressurssterk som klarer å finne ut av skjema/søknader og ordne ting tross alt. Men prisen er selvfølgelig høg. Livet skulle vært så mye mer enn dette. Stor klem til deg <3

    • Tusen takk Tornerose. <3 Du skriver slik at jeg forstår at du _virkelig_ skjønner. Det er på en måte godt, samtidig blir jeg så fortvilet på dine og mine og andres vegne for at vi må slite så mye med dette.

      Jeg er så lei av "men kan du ikke bare?", for slike bagatelliseringer orker jeg snart ikke mer av.

      Nå prøver jeg å gjøre en kjempeinnsats fremover for å ta noen grep for å både få unna en del MÅ-oppgaver, men også for å sørge for at MÅ-oppgavene skal bli færre fremover.

      Kanskje da livet blir mer enn pasientarbeid? 🙂

    • Tusen takk, Anna-Lena!

      Ja, det føles både som et utrygt system (man vet jo aldri hva «de» finner på, redselen for å plutselig sitte der med et avslag som velter hele lasset er der hele tiden) og at det systemet jeg er inne i nå rett og slett er sykdomframkallende er ikke bare noe vi pasienter påstår.
      Flere av mine leger har jo også sagt det rett ut – dette er for mye for syke pasienter.

      Tenker på denne kronikken jeg leste for en stund siden: «Som fastleger ser vi at NAV – systemet i sin nåværende form dessverre altfor ofte virker nedbrytende, spesielt for de svakeste. Vi mener det er uetisk.» http://www.aftenposten.no/meninger/NAV-Et-mangehodet-monster–7072165.html

  2. En klem og en klem til og jeg tror kanskje jeg vet sånn ca hvordan du føler deg. (man kan aldri føle seg helt lik, bare kjenne seg igjen)
    Håper det er littebitt bedre nå.

  3. Pingback: Tankeforsøpling. | cabinfevers

  4. Pingback: Takk for kronikken din om kronisk syke, Knut Olav Åmås! - ~SerendipityCat~

Leave A Reply