Gratulerer med den internasjonale ME-dagen 12. mai!

12. mai er det den internasjonale dagen for ME – myalgisk encefalopati. Den første gangen dagen ble markert var i 1992, og datoen 12. mai ble valgt fordi det var Florence Nightingale sin bursdag – flere historiske kilder tyder på at hun hadde ME.

ME-dagen markeres på flere måter over hele verden. Litt om hva som skjer i Norge kan du lese om på ME-foreningens side. 

Her i Oslo avholdes det et arrangement jeg veldig gjerne skulle ha vært på! MEd frihet til å skape har samlet over 70 ME-pasienter fra hele landet, som tilsammen har donert rundt 700 små og store arbeider. Alt på utstillingen er til salgs, og alle inntektene går til den banebrytende ME-forskningen som gjøres på Haukeland Universitetssykehus. Utstillingen åpnes av selveste statsminister Erna Solberg.

Øystein Fluge og prosjektkoordinatoren for den flerregionale ME-studien RituxME, Kari Sørland, skal til Oslo for å takke for støtten fra ME-foreningen til en genetikk-studie for å se på arvelig ME, og for å takke for pengene fra MEd frihet til å skape.

Arrangementet avholdes på MESH i Tordenskiolds gate 3 fra kl. 15-20. Se mer informasjon på Facebook-siden til utstillingen. Jeg vil rette en stor takk til alle ME-pasienter som har fått i stand denne utstillingen, og spesielt til Inger-Cecilie Haagbo som er initiativtaker og primus motor for prosjektet. Du kan lese mer om utstillingen i dette intervjuet , fra Durlium.

Der har professor Olav Mella følgende uttalelse:

Professor og avdelingsleder Olav Mella på Haukeland Universitetssykehus, mener utstillingen bekrefter det inntrykket han allerede har av ME-pasienter. Dette er en pasientgruppe som i utgangspunktet har mye ressurser og initiativ, og det er sykdommen som setter grensene for hva de makter.
– Det er ikke en pasientgruppe som er innadvendte og katastrofetenker, tvert imot gjør de alt de kan for å komme seg når de kjenner at de har en litt bedre dag. Typisk for pasienter i våre studier som kjenner effekt av behandlingen, er at de straks ønsker å utfordre og teste nye grenser, slik at de må holdes tilbake for ikke å overbelaste og få en nedtur.

Tusen takk, Olav Mella! Du som lege klarer her å sette ord på akkurat det vi opplever. 🙂 Det kjennes så godt, det er så flott at vi har slike som deg i Helse-Norge! Vi er utrolig heldige som har deg og ditt team, og nå multisenterstudien RituxME over hele landet, som går i front når det gjelder ME-forskning. Dere gir oss håp!

I går fikk vi også en stor gladnyhet om at Kavlifondet bevilger 5 millioner kroner ekstra til ME-forskning! I følge Dagens Medisin skal pengene brukes slik:

• Professor Karl Johan Tronstad ved Universitetet i Bergen vil undersøke hvordan stoffskifteendringer bidrar til ME-sykdom.
• Professorene Torstein Egeland, Benedicte A. Lie, Ola D. Saugstad og postdoktor Marte K. Viken ved Oslo universitetssykehus vil kartlegge immunsystemet hos ME-pasienter.
• Forskningsgruppene vil samarbeide, der blodprøver fra pasienter som deltar i studiene blir viktig.

Dette viser en økt interesse for forskning på biomedisinske årsaker til ME, noe som er svært gledelig for alle ME-pasienter og pårørende. Vi må takke Kavlifondet for å ha støttet ME-saken i mange år, og jeg vil oppfordre alle til å kjøpe produkter fra Kavli! Slik er du med på å støtte ME-saken også. 🙂

På denne dagen vil jeg også oppfordre til å lese og spre ME-foreningens enkle og lettleste brosjyre «Vi tar ME på alvor.» Den er en god introduksjon til sykdommen, og passer godt for alle som har med ME-pasienter å gjøre, eller om du bare vil vite mer. (Myyye bedre enn mirakelhistorier i tabloidpressen! 😉 )

For min egen del blir det ikke så mye feiring i dag, det tillater ikke formen. Men jeg har i alle fall blå sløyfe. 🙂

Jeg skulle så gjerne kommet meg på kunstutstillingen i ettermiddag, men jeg er egentlig ikke kapabel til å forlate huset på ettermiddagstid, og må nok dessverre også prioritere kjedelige, men nødvendige ting som å få betalt regninger. 🙁

Jeg har nå vært syk av ME i 7 år og 8 måneder. Likevel har jeg et stort håp om å bli frisk! Det pågår nå flere store forskningsprosjekter enn noen gang før, over hele verden. Det bevilges mer penger, og sykdommen får mer oppmerksomhet og blir anerkjent som en alvorlig sykdom. (Les mer på bloggen De Bortgjemte) Selv om livet med ME er veldig hardt er det fortsatt et liv, og nå et liv med mer håp enn på lenge. <3

Tusen takk til alle gode venner – nære og fjerne – som støtter meg og vår familie i denne kampen! Dere er gull verdt! <3 Å ha ME-sykdom rammer hele familien, og det ER en stor påkjenning. Da trenger man positive medspillere og hjelpere, og det har vi heldigvis. Det gjelder å holde hodet over vann og håpet oppe, fokusere på det positive vi faktisk får til sammen. <3

Håper alle der ute får en så god ME-dag som mulig!