Verdifull? Nei, jeg har jo ME.

5

I dag har jeg gleden av å kunne dele et gjesteblogginnlegg skrevet av Geir Berge.

Hans kloke ord og tekster har mange blitt kjent med på Facebook-gruppen Norges ME-forening – voksne.  Denne teksten traff meg godt, og jeg ønsket at den skulle bli delt videre. Heldigvis sa Geir ja til dette! Tusen takk for det. 🙂
Med ønske om en så god sommer som mulig for dere der ute!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Solsikke på balkongen.

Verdifull? Nei, jeg har jo ME.

Av Geir Berge

Mange av oss tenker nok slik i perioder. Ikke kan jeg jobbe, dugnader må jeg si nei til. Ikke kan jeg følge opp barna på fotballkamper og forestillinger. Min kjære orker jeg kanskje ikke å være så mye sammen med, og sjelden er vi ute på kjekke ting. Hva bidrar egentlig jeg med i mitt nærmiljø, eller til samfunnet?
Hvorfor tenker jeg slik? Litt av svaret er nok et samfunn som er fokusert på det perfekte liv, som også innbefatter masse med penger, eiendeler og kjekke opplevelser.

Men her er jeg nå. Med en ME-diagnose, og med alle mine begrensninger. Er da lykke uoppnåelig? Nei, lykke kommer ikke utenfra. Det kommer fra ditt indre, i ditt eget hode.

Sommer, og mine forventninger til meg selv er urealistiske. Hele familien fri, og jeg mister mange timer hver dag av min sårt tiltrengte alenetid.

Men jeg får mer tid sammen med mine barn og ektefelle. Vi skaper felles minner. Jeg treffer gode venner. Ikke så ofte, og ikke så lenge av gangen. Men nok til å skape gode minner.
Jeg bruker mye tid på min pc. Sløsing med krefter? Kanskje. Men et liv må jeg også ha når resten av familien er ute på tur uten meg. Men er dette noe liv? Faktisk er dere mine Facebookvenner mer ærlige og åpne enn de aller fleste såkalt ekte venner.

Er vi da verdifulle? Betyr vår tilstedeværelse noe for andre? Ja absolutt.
Vi er der hver dag for våre barn. Vi lytter, vi tilbringer tid sammen med dem.
Hver dag når ektefelle kommer hjem fra jobb, blir vi glade. De føler seg ønsket og verdifulle.
Venner ser ikke den svake personen du føler deg som. De ser en kriger (om de virkelig kjenner deg), som takler smerte og motgang til eksempel for andre. Og den dag de selv kommer i en vanskelig situasjon, blir det kanskje du som kan hjelpe din venn med å se lyspunktene i en mørk tilværelse.

Og det at du tilbringer mye tid på din pc. Du lærer mye, du deler av din livserfaring. Dettte kan være så viktig for andre som har det vanskelig. Faktisk helt avgjørende for å takle et liv med ME. Du knytter bånd, blir kjent med nye flotte personer. Disse er i ditt ME-liv likeså viktige som venner du fysisk treffer. Nettopp fordi du ikke orker å treffe venner. Da er jo ME-venner på nettet helt perfekt.

Så mens vi venter på en kur mot ME, er dette vårt liv. Ikke optimalt, men med masse lyspunkter. De gode minnene tar vi vare på, og lever på i de periodene der vi ikke har krefter til å skape nye minner.
Vi yter det vi orker (og litt til) til familie og venner. Bare vi vet hva det koster oss av krefter. Det gir oss sinnsro når samfunnet forventer mer av oss enn vi har krefter til.
Vi føler oss verdifulle. Kanskje ikke hver dag. I de «magre» periodene må vi leve på minnene om situasjoner der vi var verdifulle. Og minnene varer evig.

Den dag da medisiner gjør oss friske fra vår ME, er vi godt forberedt. Drømmene har vi tatt vare på. Vår livserfaring er dyrekjøpt, og verdifull.
Igjen kan vi yte slik samfunnet forventer. De som ikke trodde på vår sykdom, blir gjort til skamme.
Barn og ektefelle får kjenne vår kjærlighet med fornyet styrke. Mange venner har kanskje forsvunnet. Men en ting er sikkert. Den dag jeg blir frisk ønsker jeg å treffe noen av mine ME-venner, som har gitt meg styrke og håp når jeg trengte det.

Vi er alle verdifulle, selv om vi i perioder yter lite eller ingenting!

Ønsker du å dele dine tanker eller refleksjoner om denne teksten? Legg gjerne igjen et spor i kommentarfeltet hvor alle kan se det. 🙂

Originalteksten finner du her, med kommentarer fra andre i gruppen. Vil du lese mer av det Geir Berge har skrevet kan du bruke dette søket. (Du må være medlem i gruppen for å kunne lese. Gruppen er lukket, men du kan be om medlemsskap her.)

Share.

About Author

5 kommentarer

    • Tusen takk for gode ord, Anira.

      Synes dette var viktig å få ut. Det får være nok nå, med all synsingen om ME i media. Skjønner ikke at Live Landmark skal få spalteplass gang på gang som en slags «autoritet» på ME. Hun er ikke engang helsepersonell!

      Og noe av det verste er at leger og andre faktisk tar til seg slike tabloide oppslag som hun kommer med, i stedet for å sette seg inn i hva som faktisk skjer på forskningsfronten internasjonalt. Det er en skam.

  1. Innlegget kunne kanskje like gjerne vært skrevet av en med hvilken-som-helst kronisk sykdom. Som ikke har høy status innen helse. Det finnes jo et hierarki, dessverre.
    Cathrine; har tenkt på deg, håper du har n o e n gode dager for tiden. Livet er sannelig ikke for amatører:). Lisa

    • Ja, sykdomshierarkier finnes i aller høyeste grad.

      Fra et foredrag av Jan Grue:
      «Sykdomsprestisje: Det er dokumentert at sykdomsprestisje eksisterer i helsevesenet i varierende grad og i ulike sammenhenger. Eksempler på sykdommer som har høy prestisje er sykdommer som har med hjerte og hjerne å gjøre. Man ser faktisk at de sykdommene som rammer “høyt oppe på kroppen” får høyere prestisje, mens det som ligger lengre ned og gjerne er litt “eklere” har en lavere prestisje! Også ting som sitter i spesifikke organer har mer prestisje enn det som sitter litt rundt i kroppen. Kvinnesykdommer har gjennomgående lavere prestisje. Sykdomsprestisje har også en teknologisk dimensjon – ting som er forbundet med kirurgisk intervensjon har høyere enn de som må ha langvarig medisinsk behandling.

      Hvis man skal sette det veldig på spissen, kan man si at følgende er eksempler på to ytterpunkter av sykdomsprestisje:

      Høyprestisje: Mann i 50-årene som får et hjerteinfarkt og blir bedre etter en runde på operasjonsbordet eller dør med en gang.

      Lavprestisje: Kvinne som får en diffus sykdom og ikke blir bedre eller går sin vei.»

      Referat fra foredraget her: http://www.serendipitycat.no/?p=8296

Leave A Reply