Professor Emeritus Jonathan Edwards svarer LP-coach Live Landmark

4

De fleste som følger ME-saken har fått med seg at LP-coach Live Landmark har vært ute i VG med kronikken «ME-samfunnet kan skade pasientene». 

Jeg tenkte jeg skulle blogge om dette, men har dessverre vært for syk til å følge det opp.

Heldigvis kom ME-foreningens fungerende generalsekretær Trude Schei med et vettugt svar i kronikken «Klager på behandling som virker?»

«Når ME-pasienter i mange land igjen og igjen sier at de ikke blir friskere av kognitiv terapi, og at gradert trening som følger en forutsatt progresjon gjør dem sykere – hvorfor skulle de lyve?»

Live Landmarks påstander (jeg hadde nesten lyst til å skrive «konspirasjonsteorier» her) har også fått internasjonal oppmerksomhet.

Jonathan CW Edwards er Professor Emeritus fra Department of Medicine ved University College i London. En viss faglig tyngde der altså.

Torsdag 13.08 hadde han et tilsvar til Live Landmark på trykk i VG. Jeg har ikke klart å finne hans svar på nett (tips meg gjerne hvis du har en link).

Men her er det han skriver:

Villedende om sykdom

Det var skuffende å lese Live Landmarks villedende artikkel «ME-samfunnet kan skade pasientene». Jeg er professor i medisin ved University College i London og også leder av verdens største nettbaserte forum for ME/CFS, Phoenix Rising.

Landmark hevder at den negative holdningen i nettfora kan skade pasientene. Hun forsøker å gi inntrykk av at hun snakker ut ifra etablert vitenskap.

Imidlertid er ikke artikkelen noe annet enn ren reklame for en behandling uten vitenskapelig dokumentasjon, kognitiv atferdsterapi (KAT), pakket inn i den mest negative holdningen av alle: «Det er bare pasientenes skyld.» Selv om det skulle finnes psykologiske aspekter ved denne sykdommen, så bør en psykoterapeut ha nok kunnskap om den menneskelige natur til å innse at å skrive dette i en landsdekkende avis, virker mot sin hensikt og er krenkende. 

Påstanden om at KAT er en effektiv behandling baserer hun i stor grad på den britiske PACE-studie som ved å kombinere ublindet behandling og subjektive sluttpunkt ikke tilfredsstiller de grunnleggende standarder til pålitelige studier. Den mest robuste evidens fra PACE-studien er at det ikke finnes målbar effekt av KAT når man bruker objektive mål for rehabilitering. (Studien Landmark bruker som bakgrunn for sin artikkel er ikke i nærheten av å være vitenskapelig.)

Det ser ut til at Landmark ikke er klar over at alle i det vitenskapelige miljøet som jobber med ME/CFS er enige om at ME/CFS er et fysisk, eller biologisk, problem. Videre er den meningsløse debatten om sykdommen er psykisk eller fysisk irrelevant med hensyn til berettigelsen av KAT. Hele hennes artikkel er et sammensurium av usammenhengende argumenter og insinuasjoner.

I motsetning til denne typen pseudovitenskapelig tilnærming, tilbyr Phoenix Rising en møteplass der pasienter kan utveksle ideer på alle plan. Dette inkluderer streng, rigorøs og detaljert analyse av vitenskapelig forskning. Diskusjonene tar også for seg en rekke udokumenterte terapier, og pasientene oppfordres til å komme med sine personlige meninger. Blant disse er imidlertid KAT den eneste med praktisk talt ingen støtte.

Hvis Landmark er seriøst interessert i ME/CFS-pasientenes helse, så bør hun delta på vårt forum. Her kan hun legge fram sine synspunkter, så andre kan bedømme og kritisere dem. Jeg tviler på at hun ønsker å gjøre dette. Det ser for meg ut til at hun ikke har kunnskap om vitenskapelig gjennomgåelse.» 

VG130815_1
VG130815_2

Klikk på bildene for større versjon.

Jeg kan ikke egentlig si at jeg har så veldig mye å tilføye.

Den som ønsker å lese tråden om Live Landmarks kronikk på forumet Phoenix Rising kan gjøre det her.  (Man må registrere seg som bruker for å kunne lese tror jeg.)

Jo, faktisk en ting. I 2013 publiserte ME-foreningen en brukerundersøkelse fra 2012 der pasientene svarte på hvilke behandlinger de hadde forsøkt, og hva som hadde hjulpet, hva som ikke hadde noen virkning, og hva som eventuelt hadde ført til forverring.
I den forbindelse lagde Sigmund Olafsen en selvforklarende graf som oppsummerer resultatene. Jeg legger inn denne her.

Photo 06.08.15, 15.22.40

For ytterligere forklaringer om de ulike behandlingene som grafen nevner vises det til ME-foreningens brukerundersøkelse. (PDF)

Share.

About Author

4 kommentarer

Leave A Reply