Ikke si det NÅ… Om oppmuntring og positive tanker

13
Bilde fra Flickr (Creative Commons)

Bilde fra Flickr (Creative Commons)

Jeg tror at de fleste nå har fått med seg at ME-pasienter må betale dyrt etter en aktivitet eller anstrengelse.

Smerter, utmattelse, lyd og lys gjør vondt, dette er symptomer folk har hørt om. Pulsen banker i hele kroppen, du får ikke hvilepulsen ned fra 120. Feber. Muskelkramper. Det kjennes som om kroppen er i ferd med å kollapse, at alle cellene i hele deg protesterer og truer med å slutte å fungere. Dette er bare noen av symptomene, og det er forferdelige og til tider veldig skremmende symptomer. (Les: «Den komplette symptomlisten» fra ME-foreningen.)

Restitusjonstiden er ofte på mer enn 24 timer, om ikke enda mer hvis det har vært en stor anstrengelse. Musklene er stive og ømme av melkesyre – ME-pasienter produserer opptil 20 ganger mer melkesyre under aktivitet enn friske.

Så da ligger du der, du har kræsja. Du har mer enn nok med å puste og prøve å ha det så komfortabelt som mulig. Prøve å få i deg mat og drikke, komme seg på toalettet med skjelveben.

Selv om vi har vært med på noe positivt og hyggelig, så blir vi veldig triste når kræsjen kommer. Det kan til og med hende vi stiller spørsmål ved om det i det hele tatt er verdt å prøve å gjøre noe sammen med andre folk, når vi får slike symptomer i etterkant.

Slik skrev jeg det i en oppdatering på Facebook:

Er det verdt det, tenker jeg, når jeg ligger her og kjenner at jeg kræsjer, kjenner smertene bygge seg opp. Er det verdt å i det hele tatt smake på livet sånn, for så å ligge og lengte etter mer og aldri vite når det blir igjen. Jeg er jo usynlig for verden uansett, hvorfor legge ned så mye innsats og tåle så mye smerte for noe som er så kort og sjeldent? Er det ikke likeså greit å bare bli her, ikke ha noen forhåpninger, ikke presse seg, ikke prøve å late som om jeg har noe der ute å gjøre? Jeg føler meg distansert fra verden der ute, fra andre mennesker. Jeg vet ikke om jeg egentlig klarer å bli så kjempeglad for de få tingene jeg får til lenger. Det blir så overskygget av hva det koster, savnet og sorgen etter mer og påminnelsen om hvor bitte lite livet mitt har blitt.

Slike reaksjoner og tanker kan altså komme rett etter en hyggelig aktivitet.

Og DA skjønner dere, da er det litt viktig at folk rundt oss vet hva de skal si!!

Når en ME-pasient er midt i et kræsj og prøver å hvile (restitusjonshvile) og hele tilværelsen bare er VOND – da er det ikke til mye hjelp at du sier «men tenk på hvor hyggelig det var» eller «tenk på alt det positive som skjedde». 

Selfie i senga. Typisk situasjon hvor omsorg går først og vi venter med "tenk positivt"!

Selfie i senga. Typisk situasjon hvor omsorg går først og vi venter med «tenk positivt»!

For vet du? Når vi har det sånn, da er vi ikke i stand til å ta det inn over oss. Akkurat som vi har begrensede fysiske krefter, så har vi også begrenset mental kapasitet. Og jeg skal love deg at når alt bare gjør vondt så går absolutt alle mentale krefter med til å holde ut og rett og slett takle å være så dårlig.

Vi skjønner at dere mener det godt! 🙂

Men: Ta heller varsomt vare på oss når vi er skikkelig dårlige. Gi trøst og omsorg. Hvis noen har så vondt at de ikke klarer å bli holdt omkring, kan det å bare ha noen ved siden av i senga være en trygghet. Kanskje kjæresten eller barnet kan ligge stille ved siden av og se på iPaden eller lese en bok? Stryke veldig forsiktig på kinnet en gang i blant?

Vi ligger der med dårlig samvittighet for at vi har kræsjet etter å ha gjort noe hyggelig med deg/dere. Kanskje vi ikke engang vil at dere skal se oss slik, i frykt for at dere ikke tør å gjøre noe/invitere igjen. Men det er vårt, og kun vårt, ansvar å ha tatt en kalkulert risiko for å oppleve noe.

Om vi tar initiativ til å snakke om det positive som har skjedd – flott! Men ellers bør du vente til kræsjen begynner å avta, til det igjen er plass til andre følelser og tanker enn VONDT VONDT VONDT.

For vi vil tenke positivt! Åh ja, vi vil glede oss over å ha vært med på noe eller fått til noe! 

Det er bare timingen som er viktig.

«Men hva skal jeg si??» Det er det mange som lurer på. Vel, det finnes ingen fasit. Men når det står på som verst, så er slike ting som «hold ut, jeg tenker på deg», «skjønner du har det veldig tøft nå» og slike ting mest produktivt. «Du er så tøff som takler å leve sånn,» er et stort kompliment jeg har fått. «Du er tapper,» sa en sykepleier.

Vær vår «heiagjeng», men helst med lavt lydnivå. 😀 Fokus på å støtte, uten å presse til å være positiv.

Igjen: Ikke fordi vi ikke VIL, men fordi vi ikke KLARER, midt i et kræsj.

Men bare vent litt, så skal du nok se at gleden vår kommer. 🙂 Jeg kjenner ingen som er så flittige til å dokumentere med bilder og delinger når de først klarer noe, som det mine MEdpasienter er! Hooi, det knipses og deles, det snappes og Instagrammes og Facebookes over en lav sko. Vi trykker de fine bildene inn i hjernebarken og suger til oss hvert sekund, gjenopplever gleden gang på gang, DET smilet, DEN hyggelige praten, DEN gode middagen. (Det kan sikkert virke litt voldsomt, men altså… det som for mange er helt vanlige ting å gjøre er en viktig hendelse for oss!!).

Så mye som vi deler…. Kanskje kan det rett og slett bli litt mye, slik at folk tror at vi BARE gjør hyggelige ting, men det får heller så være. Det hadde vært litt ille om dere fikk bilder på snapchat av meg i senga dag etter dag etter dag etter dag… 😉

En gang fikk jeg høre at det var en person som bare ville kommentere når en ME-pasient la ut noe positivt, men overse det tøffe og vanskelige. Det var et bevisst valg og skulle visstnok fungere som en slags «positiv forsterkning», få den syke til å fokusere mer på det positive og ikke dele noe når livet var vanskelig, for slikt burde man holde for seg selv. Jeg kan love dere at det ikke fungerer. Det eneste det fører til er at vi kjenner enda mer på utafor-følelsen, kanskje føler oss litt glemt. Mange ME-pasienter skjuler nå sine ærligste oppdateringer fra andre enn MEdpasienter, fordi de aldri får respons når de skriver noe om at livet er vanskelig. Selv gode venner kan bli tause.

Men hvis du synes det er vanskelig, så er det faktisk bedre om du lar være å kommentere med en klisjé som at «det bli likar i morra sjø», eller «alle er da slitne i blant», «SÅ ille kan det jo ikke være» eller til og med med misunnelse «du har nå i alle fall en mann du», «du klarte i alle fall å gå på kafé du». Da er vi inne på sånn «spis opp maten din, tenk på alle barna i Afrika som sulter»-tankegang, og dessuten er det bare smålig.

Kan du spandere på et hjerte- eller en blomst-emoticon så er det mer enn nok. Og så er det lov å la være, hvis man føler at man ikke takler det selv. Alle kan jo ha sine grunner til at det ikke passer å lese om triste ting, akkurat der og da. Det gjør ikke jeg heller. Noen ganger er jeg så sårbar at jeg bare må bla forbi når andre deler triste ting.

MEN, når vi har kommet ut av kræsjen, når vi deler noe positivt om noe vi har vært med på, fått til, produsert eller funnet – DA blir vi veldig, veldig glade for at dere gleder dere på våre vegne. Vi setter veldig stor pris på alle våre støttespillere. <3

🙂

~~~~~~~~

NB! Som alltid er det umulig å generalisere, å skrive noe som er riktig for alle. Dette er basert på mine erfaringer, men også på mange MEdpasienters erfaringer. Du som er pårørende eller venn til en ME-pasient: Snakk med oss og spør hva som hjelper og hva som føles sårt. (Ta gjerne denne praten på en god dag, ikke midt under et kræsj, da må vi hvile, ikke snakke.) 

Share.

About Author

13 kommentarer

  1. Kloke ord, Cathrine. Veldig gjenkjennelig. Jeg er så glad for internett og dere flinke ME-bloggere som gir oss pasienter et «vindu til verden» i vår begrensede tilværelse. Takk skal du ha!

  2. *Klem*
    Just presis, slik er det Cathrine. Folks får bare svelge unna sitt evindelige behov for å pynte vekk det vonde. Det vonde må også oppleves av og til. Balanse betyr balanse, vi kan ikke bare late som om verden er fantastisk hele tiden, det er den ikke for noen.

    Jeg synes selv det er vanskelig å fortelle om det vonde uten samtidig å prøve å glatte over, jeg veit det er så vondt for andre å lese. det føles liksom ikke så givende å bare dynge ned med det som er vondt uten å gi folk noe håp. Men det er synd at det er sånn.

    Naturligvis, om noen får bare svarte dager så må man ta et grep for å reorientere litt, men de fleste av oss er jo ikke der, vi har rett og slett følelser, og det må være lov.

  3. Det kan være litt vanskelig det der med respons. For noen ville det vært supert med de kommentarene som andre blir såret av. Å vise empati (i form av en kommentar) med folk som – bokstavlig talt – ligger nede vil for noen virke nedtrykkende mens andre oppfatter det som galgenhumor. Jeg har nok gått i den fella sjøl mange ganger, det er bare en følelse, for det er sjelden folk sier i fra om sånt, noe jeg synes kan være vanskelig, for da får man ikke rettet opp i feilene sine heller.

    Kanskje en ikke skal være så kritisk til seg selv, men heller gjøre det som kjennes naturlig ut? Hvis en føler at det er riktig å gi en klem på face, så synes jeg man skal gi en klem. Og hvis en blir såret av en kommentar fra en person en vet har gode hensikter, så er det kanskje et hint om at nettet er for tøft, eller kanskje en trenger å snakke med den som såret.

    Ikke enkelt og ikke ETT svar på dette. Det er jo i de periodene at jeg er dårligst at jeg har størst behov for å bli sett og forstått og bli regnet med. Og samtidig er det i de periodene at jeg forstår minst og er mest sårbar.

    Og som du, må jeg understreke at jeg her skriver ut fra egne erfaringer, ikke på vegne av alle som har samme diagnose.

    Ønsker deg en fin dag, Cat, og håper du har det bra!

  4. Takk! <3
    Veldig bra skrevet og veldig gjenkjennelig. Jeg skulle ønske at noen forsto så godt at de kom og luftet hunden, lagde en brødskive eller en suppe, hentet det glasset med vann, eller la en kald klut på pannen.-sånn en liten gang iblant. Det er tøft å leve i en familie når man får en kræsj, og det er jammen meg tøft å være alene også. Takk for at du setter ord på det.

  5. Kloke ord, Cathrine. Veldig gjenkjennelig. Jeg er så glad for internett og dere flinke ME-bloggere som gir oss pasienter et “vindu til verden” i vår begrensede tilværelse. Takk skal du ha!

  6. Tusen takk for at du beskriv så bra det eg sjølv opplever til de grader, men ikkje klarer å sette ord på. Virkelig, tusen takk! Det er vondt, men også så godt, å vite at eg ikkje er åleine

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.