Om ME-debatt og LP – Les denne kommentaren av Lise Askvik!

13

Det pågår en debatt…. det gjør som regel det. Om ME. Og som alltid er Live Landmark involvert. Man skulle nesten tro hun var Norges fremste ME-ekspert….

Nå er det det farlige «ME-samfunnet» det handler om. Hun fikk svar av professor emeritus Jonathan Edwards, men det tok hun ikke så seriøst siden han jo var pensjonert. «Siden Edwards er pensjonert, er det uryddig å trekke professorkortet.», skriver hun i VG under tittelen «Slik kveles debatten.» (Link til Live Landmarks Facebookside).

Photo 23.08.15, 08.00.18 Photo 23.08.15, 08.00.24

Live Landmark synes å mangle innsikt når hun hevder at det er å «kvele debatten» når folk kritiserer påstandene hennes, uryddig fremlegging av forskning og angrep på en pasientgruppe. I det hele tatt har Landmark blitt veldig opptatt av å kritisere ME-pasientene, og ME-foreningen. Det er spesielt, veldig spesielt. Tenk om noen hadde oppført seg på samme måte mot kreftpasienter som gruppe?

Jeg skal ikke gå inn i detaljene i denne debatten, men jeg regner med at hun vil få tilsvar fra andre.

Det jeg heller vil gjøre er å trekke frem en kommentar som ble lagt igjen under denne saken om ME-mødre i VG den 13.05.15

Avsenderen er Lise Askvik. (På Twitter som @MeggeLise). Askvik er journalist, forfatter, brystkreftpasient og aktuell med boken Helsesviket. Etter sine erfaringer som brystkreftpasient har hun vært dedikert til å hjelpe pasientgrupper som har blitt neglisjert av norske helsemyndigheter.

lise askvik

Lise Askvik – Skjermbilde fra intervju i anledning NorVect-konferansen Foto: Geir Dokken/NorVect

Tusen takk for denne kommentaren, Lise.

Lise Askvik, VG (12.05.2015)

Er det placeboeffekten av LPs pris på 15.000 som skal hjelpe – eller kurset?

Live Landmark og jeg er begge journalister, vi har begge vært syke og vi er begge heldige som er blitt friske. At hun hjelper noen medpasienter er fint. Men at hun får seg til å tråkke på og sko seg ublu på sin pasientgruppe slik hun gjør, er meg helt ufattelig. Vil hun hjelpe syke og lidende eller vil hun bare bli rik på sitt LP? I denne kronikken er det bekymrede pårørende som skal ha skyld. LP handler mye om å plassere skyld -på alt annet enn LP. Dette har Live Landmark og jeg diskutert på twitter, men med denne k
ronikken tar hun det hele til nye bunnpunkter.

Jeg skriver sjeldent i kommentarfelt, men nå kan jeg ikke dy meg. Jeg har fulgt ME-debatten i flere år, gjennom «begge sider» av den polariserte saken. Det stemmer at debatten er het, preget av enormt engasjement og høylytt fortvilelse fra pasienter som har mistet nesten alt. Slike reaksjoner er helt naturlige når en stor pasientgruppe opplever at de først ikke får hjelp fordi helsevesenet kan for lite om dette, dernest føler mange seg lurt til falsk håp i et svindyrt kurs. Ingen skal la seg overraske over at den slags avstedkommer indignerte reaksjoner. Live Landmark selger «vidunderkurset» LP til desperate ME-pasienter for kr 15.000 for en helg, og påstår at denne høye prisen er viktig for deltakerens motivasjon. Hvis metoden ikke fungerer får den syke beskjed om at det er deres egen feil, fordi han eller hun «selv gjør sykdommen». At deltakerne i tillegg må undertegne det mange opplever som en tasushetserklæring om kurset, taler for seg. Skumle saker trives best bak lukkede dører og lepper. Det hjelper ikke på troverdigheten at Live Landmark til det fulle bruker sitt mektige kontaktnett innen media og helsemyndigheter til fremme og som ryggdekning av LP. Live Landmark har lov til å prøve seg, men institusjonene bør tenke seg godt om når de lar seg bruke.

Det kan nok være at Live Landmark har rett i at noen foreldres bekymring kan virke negativt inn på enkelte ME-syke barn, men som hun vet meget godt: enkelttilfeller utgjør ingen signifikant forskning. De er kun anekdoter, om enn viktige for de som opplever det. Jeg tror vi må ha en viss forståelse for at barn som svinner hen i ME gjør noe med foreldrenes sjelefred. Dernest kan neppe LP trylle vekk bekymringen, den er naturlig. om ikke helsefremmede. At Live Landmark mener foreldrene har så stort ansvar for barns ME at det er verd å skrive denne kronikken, og såre og tråkke på allerede utmattede men provoserte ME-foreldre og pasienter, er opprørende. Live Landmark skriver at hun var i tvil; jeg er helt klar på at hun absolutt burde avstått.

At Live Landmark -som vet akkurat hvor fortvilende ME kan være- påstår at kurset må koste såpass som 15.000,- for at deltakerne skal ha den rette innstillingen- peker i retning av at det virksomme stoffet i LP heter placebo. Og placebo skal ikke undervurderes, men det må forvaltes med klokskap og ikke med griskhet. Hvilken tiltro har Live Landmark til metodens fortreffelighet dersom den «motiverende» prisen fjernes? Er det prisen eller kursets innhold som fungerer?

Alle vet at placebo har effekt. Jeg benyttet meg av den selv også under min kreft. Dessuten har jeg en slektning som er blitt nærmest frisk etter et svindyrt LP-kurs, så jeg sier ikke at det er 100% bortkastet for alle. Noen har fått hjelp, og det er flott. Men til den prisen må kursdeltakerne med rette kunne forvente en klar forbedring. Hvis ikke føler man seg med lette lurt. LP er et behandlingseksperiment som må selges inn på ærlig vis. For eksempel slik:
«LP kan være en løsning for deg hvis din ME er psykisk betinget. Hvis du er villig til å gamble med 15.000 kr for å se om det gjelder deg, kan du prøve LP. PS: Det foreligger ingen forskning som viser at LP er psykisk betinget, faktisk finnes stadig mer av det stikk motsatte.»

La det være sagt; det er glimrende at Live Landmark fant ut at hennes ME kanskje var psykisk betinget og at dette LP var hennes vei ut av uføret. Gjennom min kreft fikk jeg også endel alternativ støttebehandling så jeg vet at det kan ha stor kraft (selv om ingen av de kursene jeg gikk kostet mer enn kr 3000 for tre dagershelg). Men dersom jeg hadde funnet noe virksomt ville jeg selvsagt gitt det bort eller solgt det veldig billig for å hjelpe flest mulig. At VG, som har dekket ME-saken fra Live Landmarks synspunkt mange ganger, ikke finner det bryet verd å ettergå hva hun har tjent på denne pasientgruppen med sitt LP, fremstår som en journalistisk synd. Men det er ikke for sent å rette den opp, VG! For dere er vel ikke partiske i favør av en tidligere kollega? Motivasjonen for disse kursene bør VG grave godt i, dere er jo veldig kritiske til «alternativ» behandling vanligvis? Kanskje LP er noe for «Folkeopplysningen» og Andreas Wahl?

Jeg har tre spørsmål til Live Landmark:
1) Hvor mye forsker du og dine på hvorfor LP for mange pasienter har ført til det stikk motsatte: de som er blitt mye sykere etter helgekurset? Opp til halvparten av deltakerne er blitt dårligere, hevder en undersøkelse.
2) Dersom endelige beviser fremlegges av kvalifiserte forskere som beviser at ME er en reell, fysisk lidelse -som kun i større eller mindre grad påvirker pasientens psyke individuelt som ved enhver annen livsendrende lidelse- hvilke tiltak vil du iverksette for å beklage overfor alle de som føler seg lurt av LP?
3) Helt ærlig Live Landmark, hva er din fremste motivajon med LP? Å bli rik eller tror du fremdeles at LP er løsningen på ME-gåten, til tross for så mange illsinte og like syke ME-pasienter?

Jeg håper at noen av dere i VG leser dette, som fortsetter å gi deres tidligere kollega spalteplass for å gi ME-pasientene et spark gang på gang. Jeg håper at noen av dere leger (og annet helsepersonell) som «stiller seg tvilende til ME» på Twitter og i andre sosiale medier leser dette. Jeg håper du som helsepolitiker leser dette, og jeg håper spesielt barneombudet leser det. Jeg håper også at de som har ME-syke i familien eller som venner leser dette.

Jeg håper folk deler denne kommentaren igjen og igjen, og jeg håper at vi aldri glemmer at løsningen på «ME-gåten» vil aldri komme fra en alternativbehandler, i et ukeblad eller på et motivasjonskurs.

Den vil komme fra seriøse forskere og leger som gjennomfører solide studier ved anerkjente institusjoner som Haukeland Universitetssykehus , Columbia University (der de har funnet klare immunologiske forandringer hos ME-pasienter), eller Stanford Medicine, der de har opprettet et eget ME/CFS-initiativ, «To become a center of excellence that improves the health of patients with chronic diseases in which infection or its immune response plays a major etiologic role.» Nylig har også toppforskere som Ian Lipkin (verdens fremste virusjeger) og Nancy Klimas fått millioner i forskningsmidler.  OpenMedicine Foundation har End ME/CFS Project, Big Data StudyMange flere kunne vært nevnt.

Løft blikket fra tabloidpressen i Norge og se hva det forskes på internasjonalt!

Det er større oppmerksomhet om ME, og det forskes mer på ME nå enn det noensinne har gjort. Og forskere blir ikke «skremt bort» fra ME-forskningen, tvert i mot. Men de trenger mer forskningsmidler! I et brev lagt ut via Science, sier flere internasjonalt ledende forskere dette:

We the undersigned scientists are writing to express our interest and enthusiasm for researching myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), a common and disabling illness long ignored by our nation’s health agencies.

Many of us have had a very difficult time securing adequate funding. Others have been unable to determine even how to apply for funding, as no institute within the NIH has responsibility for researching ME/CFS. The NIH has responded to requests for increased funding by stating that few researchers are interested in studying the illness.

On the contrary there are Nobel Laureates, several members of the National Academy of Sciences, biochemists, biophysicists, geneticists, immunologists, neuroscientists, experts in public health and infectious disease, epidemiologists, and physicians eager and ready to study this disease, were adequate funding made available. The undersigned are just some of those researchers.

Share.

About Author

13 kommentarer

  1. Dette var interessant. Hvis det er slik at amerikanske forskere har kommet så mye lenger: «Columbia University (der de har funnet klare immunologiske forandringer hos ME-pasienter), eller Stanford Medicine, der de har opprettet et eget ME/CFS-initiativ», hvorfor er det så mye skepsis her til lands?

    • Ja, hvorfor er det det?

      Her er det vanskelig å være skråsikker. Men Norge er et lite land med få fagmiljøer som forsker på ME. Og i mange, mange år har de ledende miljøende vært dominert av de som har en psykosomatisk teori om sykdommen.
      Det har også vært disse miljøene som har fått bevilgninger til forskningsprosjekter, utvikling av informasjonsmateriell osv.

      Det har vært personer fra disse miljøene som har blitt spurt om å uttale seg om ME hver gang det har vært en eller annen sak, og de har så klart fremhevet sine synspunkter og teorier.

      De påstanden som kommer derfra er at «kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi er det eneste vi vet virker». Dette er en påstand som ikke er støttet av forskningen, les for eksempel:
      – Kognitiv svikt i ME-debatten. Jørgen Jelstad, Dagens Medisin. http://www.dagensmedisin.no/artikler/2013/05/27/kognitiv-svikt-i-me-debatten/

      Der viser han hvordan små effekter i studier, på enkeltsymptomer, som IKKE er noen kurerende terapi, blir blåst opp til generaliserte utsagn.

      «Norske helsearbeidere bør få vite at forskningen viser at kognitiv terapi først og fremst er et godt tilbud for et mindretall av ME/CFS-pasientene, akkurat som det vil være det for en liten andel av MS- og kreftpasienter. Cochrane-artikkelen viser at det klare flertallet ikke vil ha noen ekstra effekt ut over vanlig legeoppfølging. PACE-studien viser at spesialistoppfølging fra lege sannsynligvis er langt viktigere enn kognitiv terapi.»

      Skepsisen her til lands kommer også av at kommersielle aktører som tilbyr svinedyre «lynbehandlinger» har fått spalteplass i dagspressen som om de var ME-eksperter, og klarer å selge inn sine synspunkter om ME. Når en ting blir gjentatt mange nok ganger, kan det etter hvert bli oppfattet som sant.

      Det står mye prestisje på spill for de som har forfektet en psykososial modell i over 20 år, dog uten at de har klart å presentere forskningsresultater som bekrefter deres teorier eller behandlinger som har fått mange ME-pasienter friske. Hvis kognitiv terapi og gradert treningsterapi hadde vært så fantastisk mot ME, da ville vel alle ME-pasienter tatt det og blitt friske!! Generalsekretær Trude Schei i ME-foreningen har skrevet godt om dette her: http://www.vg.no/nyheter/meninger/helse-og-medisin/klager-paa-behandling-som-virker/a/23501846/

  2. Tuuusen takk for at du legger ut dette og tusen takk til Lise for bra kommentar! Det er så godt å se at noen klarer å svare på disse artiklene. Det er utrolig frustrerende å se på at folk som Live sprer løgner om ME i media, og så være så syk at man ikke klarer å gjøre noe med det. Det er utrolig vanskelig for meg å forstå at det er mulig å behandle mennesker med så lite respekt, og i tillegg syke mennesker som ikke klarer å forsvare seg.

    De tre spørsmålene Lise stiller på slutten er spot on! hadde likt å fått svar på dem fra Live Landemark.

    • Tror nok aldri vi får svar på de tre spørsmålene. 😉

      Men det er fryktelig bra at friske mennesker kan stille spørsmål og løfte på teppet ja. Vi trenger det.

      Vi som er syke har ikke krefter til å gå ut med kronikker og delta i lange og krevende debatter. Det trenger vi pasientforeningene og friske pårørende og andre som bryr seg til.

      Jeg vet mange, inkludert meg selv, som synes det er kjempevanskelig med hvordan Live Landmark fremstiller ME-pasientene. Vi kjenner oss ikke igjen. Vi føler vi tillegges egenskaper, holdninger og meninger vi ikke har. Vi føler det tegnes et bilde av oss som ikke stemmer med virkeligheten. Å se at folk kjøper hennes forklaringer, gjør vondt. Å se at kanskje til og med venner og slektninger tror på at «det er slik ME-pasienter er», er vondt.

      Det fører til ytterligere stigmatisering, og til at syke trekker seg unna og ikke vil snakke med andre om at de er syke av ME.

  3. Hvorfor velger Live Landmark Leger uten grenser som mottakere av royalties på sin bok og ikke til ME-saken? Finner det litt merkelig

    • Godt spørsmål… 😉

      Men du vet: Hvis ME ikke er en sykdom det trengs medisiner og behandling mot, så gir det heller ingen mening å donere penger til forskning på nettopp dette. I LP-verden er det jo slik ME er….noe man kan fikse uten å blande inn ordentlige doktorer med medisiner og slikt. 😉

Leave A Reply