Dagens detaljer: Fort og gæli med litt lilla – og noe småprat om ME-debatt

8

I går måtte jeg ut av huset for å gjøre noen ærend i nabolaget. Tenkte at det skulle gå kjapt og greit, og så kunne jeg blogge etterpå! 

Nå er vi veldig heldige der vi bor – innen 1,5 kvartal har vi både bokhandel, parfymeri, apotek, blomsterhandel, matbutikk og et godt utvalg av restauranter, for å nevne noe! Slik sett er jeg virkelig priveligert! 🙂

Dessverre fikk vi væromslag her i Oslo igjen, og på nytt er det rått, klamt og vått vær. Det liker ikke kroppen min. Da blir jeg som bly, tung og treg. Verkesmerter i ledd- og muskler gjør bevegeligheten dårligere og smertene øker. Energinivået er merkbart mindre. Så den «lille» handlerunden min tok hele energikvoten for i går rett og slett.

Men men.. For å prøve å snu det til noe positivt så kan jeg jo vise dere litt farger! Jeg vet ikke hvorfor jeg blir så glad av det, men å «leke» med farger er i alle fall godt for meg. Jeg blir litt gladere, føler meg litt freshere, og det er jo bare bra. 🙂

Jeg hadde allerede Chanels Lavanda (#727) fra sommerkolleksjonen på fingrene. Siden jeg måtte hvile meg opp på sofaen en stund før jeg klarte å gå ut, tenkte jeg å leke meg litt og legge noen friske farger oppå denne.

Dette er vel ikke den manikyren jeg er mest fornøyd med kan du si. Haha! Men men…. På avstand vises det ikke så godt at det er litt skjevt og skakt. 😉

2015-08-26 15.04.57

2015-08-26 15.05.36

Her ser dere lakkene som er brukt. Oppå den lilla lagde jeg en V-formet tipp med den turkise fargen Mediterranée (#707) fra Chanel, også den fra sommerkolleksjonen. I tillegg ville jeg ha en fuksia-rosa og plukket kjapt frem en China Glaze lakk, Dune Our Thing (#1305) fra fjorårets sommerkolleksjon. (Se flotte swatcher av denne hos The PolishAholic!)

I tillegg måtte jeg selvfølgelig ha en matchende farge på leppene, og da ble det en gloss fra bareMinerals sin marvelous MOXIE-serie i fargen Stunner. Denne fikk jeg i bursdagsgave av Bonusbarnet, og den er så flott dekkende, har en flott glans og sitter lenger enn de fleste andre lipglosser jeg har.

2015-08-26 15.07.14

Sånn. Da var jeg passe klar for å bevege meg ut i verden, og til en forandring hadde joggebuksa og hettejakka blitt byttet ut med «vanlige klær». Her har jeg ingen annen sminke på meg enn litt maskara og lippgloss, jeg orker rett og slett ikke å sminke meg mer for en liten handlerunde altså.

2015-08-26 15.05.15

Blomster på blusen og blomster i bakgrunnen, for blomster er en annen ting jeg blir glad av. 🙂

Ellers har jeg tenkt (og følt) mye de siste dagene på en del ting, spesielt rundt den ME-debatten som har gått i media den siste tiden. Du vet, den om de fæle ME-pasientene som sitter og gnuger på forumene sine og nekter å ta inn over seg gode råd, forkaster alt de velmenende legene (og andre) sier og rett og slett ikke vil gjøre det som skal til for å bli frisk. Ja, de vil hverken ha kognitiv atferdsterapi eller drive med gradert treningsterapi selv om de blir fortalt at det er til deres eget beste!! Og i tillegg har de den frekkhet å tro at de kan noe, med å slenge ut av seg brukerundersøkelser og forskning som viser at de blir sykere av slikt! Har du hørt sånt?? Pasienter skal holde kjeft og gjøre som de blir fortalt de, ikke si i mot folk som vet bedre. Masete er de også. Klager og syter over at den hjelpen som fins ikke virker for dem. Slutter aldri å snakke om ME-saken, rett og slett slitsomt. Snakker ned folk som blir friske og nekter å tenke positivt. Utakknemlige drittunger rett og slett, de kan jo bare bruke verdens beste helsevesen, eller betale dyrt for et helgekurs som vil gjøre dem friske! Ja, for sånn er det!

Eller ikke.

Jeg skal komme tilbake til det. Men det stigmaet jeg føler det er noen ganger å være ME-pasient, det er jeg virkelig lei av. Det bildet som skapes av ME-pasienter i media noen ganger, kjenner jeg meg ikke igjen i. Jeg kjenner ikke igjen medpasientene mine heller, eller hva som visstnok skjer «på nett» i forum og slikt.

Jeg ser uttalelser om ME-pasienter som ville blitt kjapt tatt som helt hårreisende hvis det gjaldt andre pasientgrupper.

Jenny Cornelia A. Nyborg har skrevet et innlegg om dette, det syns jeg dere kan lese. Hun setter godt ord på hvordan det føles.

Hadde du møtt meg, hadde du sett ei optimistisk, livsglad og sprudlende jente. Ei som blir engasjert i hver eneste behandling hun prøver og virkelig gjør det hun kan for å bli frisk. Grunnen til at jeg ikke har gitt opp enda, er fordi «ME-geriljaen» får meg til å ville kjempe videre og holder på håpet om at en dag blir jeg mye bedre! Kanskje til og med så bra at jeg kan kalle meg frisk! Den forferdelige, kjærlighetsfylte ME-geriljaen som bare trekker hverandre ned. Den omsorgsfulle ME-geriljaen hvor vi bygger hverandre opp i stedet for å rive hverandre ned.

La oss ta med et sitat til, fra IOM-rapporten:

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet. (Hentet fra debortgjemte.com)

Vel, Jørgen Jelstad fikk i alle fall rett i dette: «Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.»

Nei, jeg skal ikke blogge mer om dette i dag kjenner jeg, men det ligger her og romsterer i bakhodet. Jeg blir ikke helt kvitt det. Det er en ekkel følelse. Men så er det sånn, at selv om jeg prøver å tenke positivt hver eneste dag, og gjøre ting som er hyggelige og oppbyggende for meg selv, så lever jeg med en sykdom som det ikke er forsket nok på, som folk lider veldig av, hvor det overhodet ikke er nok hjelp eller behandling å finne, og mye feilbehandling og rett og slett. Med et stort samfunnsengasjement og sterk rettferdighetssans er det nesten utenkelig for meg å ikke skulle engasjere meg. Men i hvilken grad, og til hvilken pris?
Det har jeg ikke funnet noe svar på enda.

Share.

About Author

8 kommentarer

  1. Mye lekrere negler enn jeg har når jeg kommer meg på butikken. 😉

    Ja, den ME-debatten som har vært i media i det siste, en blir jo nesten målløs av noen av de ville påstandene som kommer.
    Det er så rart at råd som blir gitt i forhold til andre kroniske, alvorlige sykdommer, som å finne sammen, lære av hverandres erfaringer, utveklse informasjon, lære seg om sin sykdom, osv. Hvorfor er det stikk motsatt ved ME?
    Jeg forstår det ikke.

    Min tanke er at det er helt de som
    a)kan mindre enn pasienten selv om ME,
    eller
    b) de som vil selge oss sin helbredende kur,
    det er de som ikke vil vi skal kunne noe om dette som herjer i kroppene våre.
    Har vi kunnskap, er det nemlig ikke like lett å lure og svindle oss…..

    • Vi som har denne sykdommen selv opplever virkeligheten helt annerledes enn de som bare sitter og synser og mener om den i alle fall.

      Og ja, en del har rett og slett ikke interesse av at vi skaffer oss kunnskap og diskuterer og utveksler informasjon. Det er alt for mange kommersielle aktører som vil sko seg på desperate, syke mennesker.

  2. Neglene dine er kjempefine, Cathrine! ☺ Mine er nok litt mer «mannlige», men jeg har en fin neglefil til lett reparasjon når jeg klarer. ☺

    Det er slitsomt å lese noe av det som skrives i ME debatten. Det et rart at noen tror at vi som ME syke forstår så lite om oss selv og hva som er best for oss. Jeg tror det er fint at vi leser om de som har prøvd alt og fortsatt er syke fordi det er nettopp slik det er for veldig mange av oss…Vi prøver mye men blir ikke friske, og da er det lett å miste seg selv og tro at det er en selv det er noe feil med og hvis man bare prøver ut enda noen behandlingstilbud så kanskje…

    Det er viktig å bevare et realistisk syn på denne sykdommen, så god livskvalitet som mulig og optimismen og tanken at forskningen kan gi svar og behandlingstilbud hvis vi er tålmodige.

    • Tusen takk for en god kommentar, Johnny. 🙂

      Ja, jeg føler det er lett å «miste meg selv» med denne sykdommen. Det er ikke mulig å legge den til side, på en måte. Alt må innrettes etter den.

      Jeg har hatt mye tanker rundt dette i sommer kjenner jeg. Både med hvordan det påvirker hele livet, hvem er jeg nå-tanker, hva skal skje, hvordan holde optimismen oppe, hvordan ha best mulig livskvalitet….

      Fra dag til dag er det bare én ting som gjelder: Å gjøre så godt en kan.

  3. Er det reportasjen om jenta som driver Tae Kwondo og Lightning Process dere har lest? Er det mer? Er det Live Landmark i vg.no? Jeg tror ikke jeg har fått med meg mer i pressen i det siste. Er det mer?

    Jeg har nettopp sendt en e-post til journalisten som skriver på kk.no og spurt henne om hun er klar over at mange med ME som har prøvd LP har blitt mye dårligere. Får se om svaret er noe annet enn «det er ikke LP vi skriver om men en solskinnshistorie om ei idrettsjente…» eller noe i den dur…;P

    Det er ganske utrolig at LP/ME-kua fremdeles melkes av journalister. At de ikke også skriver om at noen heldigvis blir friskere av seg selv, særlig unge. At folk ofte blir sykere av Lightning Process. Det siste der gjør meg egentlig regelrett forbanna. Det har jeg ikke godt av så Peace out;)

    Glad du blogger litt igjen, Cat! Tommelopp!

    • Hei Kirsti,

      Jeg leste så mye forskjellig i den perioden jeg skrev dette, så jeg husker ikke enkeltsakene.

      Det var vel mest måten ME-pasienter (og deres mødre!) ble fremstilt på som trigget meg. For når folk sitter og skriver om ME-pasienter som gruppe, så er det likevel vi som individer som sitter og leser dette og tenker «er det sånn folk tror jeg er»?!? Jeg må si at jeg kjenner ikke igjen meg selv i mye av det som har vært skrevet om oss pasienter det siste tiden, enten det er i kronikker eller i sosiale medier.

      Så flott at du sendte mail til KK-journalisten!!
      Jeg tror nemlig at A) Det er mange som ikke skjønner at man kan bli mye dårligere av LP og at B) Alternative metoder er ufarlige.
      Det er jo ikke sant.

      Man kan jo lure på hvorfor det har kommet et «blaff» av LP/ME-artikler det siste året – kanskje det er de siste dråpene som skal skvises ut? Kanskje er det for å støtte en psykosomatisk teori som allerede er utdatert i det internasjonale forskningsmiljøet, men som enkelte her hjemme fortsatt tviholder i? Ikke godt å si. Vi får snart mer forskning på bordet, tenker jeg. Det er DET som kommer til å telle. 😉

Leave A Reply