Telefonproblemer for ME-syke

15

Har du ME og problemer med å snakke i telefonen? Du er ikke alene!

Dette er en post som handler om «livet med ME». Jeg har ambivalente følelser for å skrive slike poster nå, det skal jeg komme tilbake til senere.

Likevel tror jeg det er viktig å tillate meg å skrive noen få slike poster, en gang i blant.

Jeg ble inspirert til å skrive denne posten av artikkelen «Telephone Difficulties with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome» av Adrienne Dellwo (postet på About.com/health 07.03.15). Jeg har brukt hennes artikkel som inspirasjon for min egen, men lagt til mine egne refleksjoner og tanker underveis.

Telefonproblemer for ME-syke

Jeg har fundert lenge på hvorfor det å snakke i telefonen har blitt så vanskelig for meg.

I begynnelsen da jeg var syk, endret jeg ikke på telefonvanene mine. Jeg hadde mange jobbtelefoner, snakket med familie og venner, holdt kontakten med dem jeg hadde flyttet vekk fra. Plagene og symptomøkningen jeg fikk etter å ha hatt en telefonsamtale skjønte jeg ikke, fordi jeg da enda ikke hadde lært eller erfart nok om sykdommen.

Vanskelige telefonsamtaler. Anne Rippy/Getty Images

Vanskelige telefonsamtaler.
Anne Rippy/Getty Images

Med tiden har jeg dessverre gått over til å kvie meg for å snakke i telefonen, et fenomen som i følge Adrienne Dellwo er noe ME-pasienter og fibromyalgi-pasienter har felles – at det er spesielt vanskelig å fokusere på telefonsamtaler.

Men hva skyldes dette?

I følge artikkelen jeg viser til, har det flere forklaringer:

  • Når vi snakker i telefonen, mister vi de non-verbale hintene som vi ellers fanger opp i samtaler ansikt til ansikt. Disse hintene er viktige for oss for å tolke og forstå samtalen. Eksperter på kommunikasjon er enige om at det meste av kommunikasjon er non-verbal, og når man tar vekk disse non-verbale hintene må hjernen jobbe hardere for å forstå hva som blir sagt, og hva meningen er. Når man sliter med hjernetåkedårlig konsentrasjonsevne, og dårlig korttidshukommelse (vanlige ME-symptomer som faller inn under «kognitiv svikt»). Les mer om hjernetåke og slike symptomer. For noen er Skype eller FaceTime et fint hjelpemiddel hvor man kan se den man snakker med.
  • Vi befinner oss ofte i omgivelser som er fulle av distraksjoner. De fleste ME-pasienter har problemer med å håndtere flere «oppmerksomhetskilder» om gangen. Oppmerksomhetskilder kan være lyskilder, bevegelser i synsfeltet (andre som går gjennom rommet, gardiner som blafrer), lyder fra flere kanter, klær som strammer, fysiske behov som å være tørst, sulten og å måtte på do osv. Jo flere oppmerksomhetskilder, jo mer distraherte blir vi, og jo vanskeligere er det å fokusere på det som blir sagt på telefonen.
  • Vi klarer som regel ikke å multitaske. Nå vet vi etter hvert at å multitaske egentlig ikke handler om at hjernen gjør flere ting på en gang. Selv hos friske mennesker, sier ekspertene at hjernen faktisk switcher fra en oppgave til en annen. Man bruker mer oppmerksomhet når man «multitasker».  Dette er noe ME-pasienter har store problemer med. Bare det at noen andre kommer inn i rommet, eller du hører at det blir satt på en TV i bakgrunnen, er nok til at vi sporer av i samtalen og mister mye av det som blir sagt – samt at vi må bruke ekstra krefter på å hente oss inn igjen i samtalen.
  • Språkproblemer er også vanlige ved ME – blant annet gjelder dette å huske begreper eller ord. Dette kan komplisere en samtale og gjøre den stressende. Hvis du er engstelig for å glemme vanlige ord eller falle av i en tankerekke (det er jo virkelig ikke hyggelig, og gjør ikke noe godt inntrykk), så kan det gjøre symptomene verre. Flere sier at de generelt misliker å snakke med fremmede på telefonen, fordi de ønsker ikke å virke dumme. Hvis det er noen man kjenner godt, kan man i alle fall si «Beklager, nå slo hjernetåka inn her, kan du gjenta det?»
  • Sosial interaksjon krever energi. (Eller ORK.) Dette forstod jeg ikke da jeg var frisk, og jeg forstod det heller ikke i begynnelsen av sykdommen. Jeg mener, hvor krevende kan det egentlig være å ligge på sofaen og snakke med en venninne i telefonen? Vel, det kan være veldig krevende på en dårlig dag. Faktisk prøver jeg og mange andre med ME å styre unna telefonen helt på dårlige dager.
  • Å holde telefonen kan være smertefullt for hånd, arm, skulder, nakke og til og med øret. Noen telefoner blir varme, og det er en skikkelig plage for de som har problemer med temperaturregulering, eller får smerter av temperaturer som vanligvis ikke forårsaker smerter. Heldigvis kan headset/ørepropper til telefonen og høyttalerfunksjon lette på en del av disse problemene.

For meg er det å skrive mye enklere enn å snakke i telefonen. Jeg kan ta meg bedre tid, ta pauser når jeg trenger, strukturere tankene som kommer hulter til bulter, og lese gjennom og korrigere meg selv før jeg sender noe av gårde.

SMS og korte e-poster/meldinger på Facebook (noen få setninger) er den beste måten å kommunisere på med meg hvis du vil ha svar i normal tid. Jeg er også blitt glad i Snapchat, fordi jeg liker å kunne motta små hilsninger fra venner uten at det krever mye av meg å svare tilbake.

Mailer, spesielt de som berører mer enn ett tema, krever at jeg svarer på mer enn ett spørsmål, krever at jeg legger frem resonnementer, leter frem informasjon som svar på spørsmål eller må involvere meg i andres emosjonelle situasjoner – det har jeg ganske store problemer med for tiden. Dette varierer med hvor syk jeg er, men slik som nå har jeg dessverre måttet legge alle mailer til side.

Jeg prøver å få med meg de aller viktigste mailene som angår min helse, økonomi og andre ting som ikke kan vente, men selv der sklir det ut. (Jeg tror jeg nå har svart på mailer til og med juli, men jeg er ikke helt sikker….)

Jeg prøvde å sette meg et mål om å svare på én personlig e-post om dagen, men jeg har totalt mislyktes med det også. Likevel klarer jeg å skrive en kort, kort respons på en Facebookstatus innimellom, så folk ser jo at jeg er på nett. Det kan føles litt kleint, og jeg har faktisk også fått høre «hvorfor svarer du ikke på mailen min, jeg ser jo at du er på nett??». Ai. Vanskelig å forklare når folk ikke skjønner forskjellen på å dele en link og svare på en lang mail med masse emosjonelt innhold jeg skal ta stilling til og svare på en måte som jeg kan stå for.

Men generelt er en av fordelene med skriftlige meldinger at man har dem lagret og kan gå tilbake til dem senere. Det hjelper meg også å huske noe bedre når jeg har lest det. Mange ganger har jeg mottatt telefonsamtaler med viktig innhold, og sagt «jeg skjønner at du vil fortelle meg dette, men jeg er så syk nå at jeg kommer ikke til å huske det du sier, så du må uansett skrive ned det du vil at jeg skal vite og sende meg det på e-post eller i et brev». Det føles sært, men det er den eneste måten jeg faktisk kan få med meg viktig informasjon på.

Når jeg skal ha en telefonsamtale på en dårlig dag, må jeg planlegge det. Jeg må hvile på forhånd. Når jeg skal snakke i telefonen, må jeg gå inn på soverommet der det er mørkt og legge meg i sengen. For å dempe alle distraksjoner, bruker jeg headset når jeg snakker og i tillegg hørselvern utenpå headsettet for å stenge ut alle bakgrunnslyder fra leiligheten. (Selv badevifta i rommet ved siden av kan være en for stor distraksjon.) Jeg bruker også ofte sovemaske/øyemaske for at blikket ikke skal gli rundt i rommet og fange opp distraksjoner, selv om jeg har slått av lyset og har blendingsgardiner. Skumt blir det, og det å se skygger av skapdører, klær eller om noen kommer inn på soverommet, så er det en slitsom distraksjon som kan ødelegge samtalen.

På de beste dagene kan jeg ligge i sofaen og snakke, og kanskje til og med ta notater på PCen samtidig hvis det er en viktig samtale, men det er sjelden.

Hvis det er viktig informasjon jeg må gi, har jeg alltid notater klare før en viktig samtale. Dette sparer meg for mange frustrasjoner. Jeg har også iPad eller PC lett foran meg hvis jeg klarer. Jeg kan legge avtaler rett inn i kalenderen for eksempel, for det er garantert glemt ganske fort etter at samtalen er slutt, spesielt hvis det skjer noe før jeg rekker å notere det ned.

Vel, det ble ganske mye om telefonsamtaler og hvilke utfordringer det kan være for ME-syke. Jeg tenkte å oppsummere med noen tips, og så er det selvfølgelig fritt frem å stille spørsmål i kommentarfeltet. 🙂


TIPS TIL TELEFONSAMTALER FOR ME-SYKE

FINN UT HVOR MYE DU TÅLER. Får du plager og symptomøkning av å snakke i telefonen en time, er det for lenge. Gjennom prøving og feiling kan du finne ut hvor lenge du tåler å snakke på en god eller dårlig dag.

INFORMÉR dine slektninger, venner og andre kontakter om hvilke utfordringer DU har med telefonsamtaler. Be om forvarsel på SMS. Forklar at du må holde det kort. Bruk andre medier (sms, snapchat, Facebook etc.) i tillegg til å holde kontakten.

IKKE SVAR på skjulte nummer eller ukjente nummer hvis du ikke venter en telefon f.eks. fra sykehuset. Får du en telefon fra et ukjent nummer kan du la være å svare og slå opp på Gule Sider eller telefonterror.no for å sjekke om det er telefonsalg/markedsundersøkelser eller lignende. Legg nummeret i kontaktlista som IKKE SVAR, eller blokker nummeret. Du kan reservere deg mot telefonsalg hos Brønnøysundregistrene. Bruk ikke krefter på unødvendige telefonsamtaler!

BRUK SKYPE ELLER FACETIME hvis du synes det hjelper deg å se den du snakker med.

FORBERED deg til telefonsamtaler ved å sette av tid, hvile i forkant og ta de forhåndsregler du må for å sile vekk distraksjoner. Ved viktige telefonsamtaler kan du forberede noen stikkord eller notater, slik at du er sikker på å få gitt den informasjonen du må.

BE OM GJENTAGELSER hvis det er noe du går glipp av.

BE PERSONEN DU SNAKKER MED OM Å SNAKKE SAKTE hvis du synes det går for fort. Si at du trenger litt ekstra tid på å formulere deg.

VURDER hva og hvem du snakker med – og hvilke temaer som passer. Hvis du har en dårlig periode med mye savn og sorg over alt du går glipp av, kan det hende det ikke er så lurt å snakke med kompisen som alltid skal fortelle om alt han har gjort og alt han får til.

BE OM OPPSUMMERING på slutten av viktige telefonsamtaler. Hvis du trenger det, be om at den du snakker med sender skriftlig oppsummering på e-post eller per brev om nødvendig.

SEND OPPFØLGINGSSPØRSMÅL OG –INFO til den du har snakket med hvis du trenger det. Er du usikker på om du har oppfattet noe riktig, er det bedre å spørre og få svar skriftlig.

HVIL også etter en telefonsamtale. Du har brukt mental energi, som kan være like krevende og trigge like mye symptomforverring som fysisk aktivitet.


Dette er bare noen få tips, det kunne sikkert ha vært flere. Legg gjerne igjen dine egne tips i kommentarfeltet! 🙂 

For min egen del svarer jeg ikke på ukjente eller uventede telefoner, og jeg tar så få samtaler jeg må i løpet av en uke. Dette går dessverre ut over den sosiale kontakten med venner og slektninger, men jeg har dessverre erfart at jeg blir så dårlig av å snakke mye i telefonen at det er helt nødvendig å skjerme meg.

Hvis du er en av de ME-syke som kjører bil (noe jeg vil oppfordre til å være veldig forsiktig med), så er det en selvfølge at du ikke snakker i telefonen i det hele tatt mens du er i trafikken. Med nedsatt reaksjonsevne, konsentrasjon osv. så er det en alt for stor risiko å ta – for deg selv og for de du risikerer å skade.


TIPS TIL TELEFONSAMTALER MED ME-SYKE

PLANLEGG. Send gjerne en SMS og spør om det passer med en telefon. Avtal tid. Det gir den som er syk tid til å hvile og forberede seg.

HOLD DET KORT. Det er lett å la seg rive med, spesielt hvis det er lenge siden man har snakket sammen. Men det krever mye energi for den syke. SPØR gjerne hvor lenge han/hun tror det går å snakke. En tommelfingerregel for meg er at en telefonsamtale ikke overstiger 20 minutter. Andre tåler mer eller mindre. Ta ansvar for å styre tida og avslutte samtalen.

SNAKK SAKTE(RE). ME-syke trenger lengre tid på å ta inn og prosessere det du sier enn du tror.

VENT PÅ SVAR. ME-syke trenger tid på å strukturere tankene, gjenfinne begreper og ord og formulere seg enn deg.

IKKE AVBRYT. Hvis du avbryter, mister den ME-syke tankerekken han/hun konsentrerer seg intenst om å holde.

FORVENT AVBRYTELSER. (!) Litt merkelig, men noen ganger er det slik at den ME-syke kommer på noe han/hun vil ha sagt, og bare MÅ si det med en gang, før tanken glipper. Vi vet det er uhøflig, men sier vi det ikke der og da, er det stor sannsynlighet for at vi ikke får sagt det.

IKKE SPØR OM NOE DU IKKE TÅLER Å HØRE SVAR PÅ. Hvis du spør om hvordan det går, så må du tåle å høre om ting som kan være vanskelige. Mange ME-syke har svært vanskelige hverdager og mye oppbygd frustrasjon og sorg. Hvis du ikke tåler å stå i dette, gi uttrykk for at du helst vil snakke om andre ting.

VÆR SAMTIDIG KLAR OVER AT DET KAN VÆRE TØFT Å HØRE OM «LIVET DER UTE». Enkelte ganger kan det være tøft for den som er syk å høre om alt det friske folk gjør, er med på, opplever, får sett. Lodd stemningen. ME-syke må lære seg å glede seg over små ting, støtt gjerne pasienten om dette. Vi som er syke prøver å glede oss på andres vegne, men det kan være vanskelig å la være å sammenligne vårt liv med ditt, og enkelte ganger kan det trigge sorgreaksjoner og frustrasjoner å høre om alt som er mulig.

VI TRENGER OGSÅ Å SNAKKE OM HELT ANDRE TING ENN SYKDOM. Noen ganger passer det å snakke om sykdom, noen ganger ikke. Noen ganger er det en lettelse å bare få fortelle om hyggelige ting, eller høre om den siste jobbreisen din. Det finnes ingen fasit, men vær litt oppmerksom på at behovet for hva man trenger/vil snakke om kan forandre seg fra dag til dag.

VIL DU HA SPESIFIKK INFORMASJON, GI GJERNE ET FORVARSEL OM DETTE. Pasienter med dårlig hukommelse kan man ikke forvente at kan gi svar på hva som skjedde med X for Y antall måneder siden. Send gjerne et forvarsel om viktige spørsmål du vil ha svar på, slik at pasienten kan forberede seg.

GI OPPSUMMERING AV VIKTIG INFORMASJON I ETTERKANT, SKRIFTLIG. Send et notat på e-post eller per brev med viktig informasjon som den syke må få med seg, hvis du ikke er HELT sikker på at det er oppfattet og notert under samtalen.


Når det gjelder innhold i samtaler med folk som er syke, kan det nok også bli litt annerledes vennesamtaler enn man er vant til. Det finnes mange gode tips og artikler om hva den som er syk helst ikke vil høre, og hvordan man kan være støttende og empatisk.

Her er noen av mine tidligere artikler om dette:

Hvis du lurer på hva vi mener når vi snakker om «symptomøkning», så kan du ta en titt på diagnosekriteriesettene ICC-kriteriene eller Canada-kriteriene som ME-foreningen har lagt ut (mer her). Der kan du lese om mange av de ulike symptomene ME-pasienter har eller kan ha, og det kan være nyttig for å forestille seg hvordan livet med denne sykdommen her. (Canada-kriteriene anbefales også av Helsedirektoratet for utredning av ME.)

Ellers er listen 12 grunnregler ved ME et godt dokument som gir et innblikk i hvilke hensyn man må ta. Den er nok mest rettet mot alvorlig syke, men grunnprinsippene vil gjelde uavhengig av hvilken sykdomsgrad man har.

Tusen takk for at du tok deg tid til å lese denne lange posten. <3

Jeg håper at du vil legge igjen tips eller refleksjoner i kommentarfeltet, og at du vil dele artikkelen videre til andre du mener bør lese om dette. På forhånd tusen takk! 🙂

Share.

About Author

15 kommentarer

  1. – og tusen takk til deg som brukte tid og krefter til å skrive denne blogg-posten 🙂 Viktig informasjon og godt forklart med mange gode råd! Jeg kjenner mer og mer på slike ting etter mange sykdomsår. På en måte er kommunikasjonsproblemer et av de mest synlige symptomene ved ME.

    • Takk for at du leser. 🙂

      Ja, dette med kommunikasjonsproblemene er i alle fall noe som blir veldig synlig og tydelig for de rundt. Om de klarer å forstå hvorfor, og tilpasse seg slik at vi kan holde kontakten er jo noe å håpe på.

      Jeg tror at jo lenger tid man er syk, jo mer klarer man å skille ut og forstå de ulike symptomene og plagene. I begynnelsen føles jo alt bare som kaos, og man prøver å gjøre det samme som før, men med en kropp og hjerne som ikke virker, og ofte med meget dårlig resultat.

  2. Veldig bra post!
    Jeg sliter ofte med å snakke i telefonen, og har kun klart å forklare dette med at jeg trenger å kunne støtte meg på leppelesing i tillegg, for det er vanskelig å oppfatte alt med bare én sans (hørsel). Din post er mye grundigere (som vanlig) og forklarende. Takk

  3. Mange gode råd her. Telefonsamtaler er bare mer utmattende enn annen kommunikasjon. Og ikke så lett for andre å forstå.

    I min jobb var det også telefonsamtaler dagen lang. Skjerming fra telefon var en viktig start på å få kontroll på hverdagen igjen. Heldigvis hadde jeg en NAV-konsulent som skjønte at jobbtrening som telefonselger ikke var det beste å starte opp med.

    Godt omstendigheter som dette blir tatt opp og kommer frem.

    • Nei, det er ikke lett å forstå eller forklare hvorfor man orker å skrive en e-post eller sms og «være på nett», men ikke orker å snakke i telefonen. Krefter er krefter, er det mange som tror.

      Jobbtrening som telefonselger for ME-pasienter? *grøss*
      Godt NAV-konsulenten tok til vettet!

      Takk for hyggelig tilbakemelding!

  4. Tusen takk for en kjempe bra post! Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det du skriver. Bruker selv nesten bare Snap, face og sms. Det funker så mye bedre og man får opprettholdt noe sosialt som er så viktig. Var veldig fint å få satt ord på det! Og takk for tips, det skal testes ut 🙂

  5. Dette er fint skrevet, Cathrine. Kjenner meg igjen i det du skriver. Jeg har ikke noen spesielle råd utenom det du har skrevet. Både vi som er syke og omgivelsene våre får prøve å bruke alternative måter å kommunisere på. Vi som er syke får fortsette å jobbe mot bedre forståelse for vår situasjon. Takk for at du tok deg tid til å skrive denne posten. Dette er jo ett stort problem for mange av oss.

    • Takk for at du leste og tok deg tid og krefter til å kommentere, det er hyggelig for meg. 🙂

      Det er store kunnskapshull om ME og hvilke konsekvenser det har i hverdagen på alle fronter føler jeg.
      Om jeg kan bidra til å spre bittelitt mer forståelse om vår situasjon, så er jeg veldig fornøyd.

      Jeg har til tider følt meg flau over at jeg ikke orker/klarer å ringe venner, samtidig som de ser at jeg «er på nett». Men det har altså sin forklaring, og jeg håper flere får mer forståelse for dette, selv om det er et komplisert og sammensatt problem.

  6. Takk for en bra post.

    Jeg har selv ikke ME, eller noen diagnoser av betydning.

    I perioder er jeg likevel plaget med det du beskriver som: » hjernetåke, dårlig konsentrasjonsevne, og dårlig korttidshukommelse». I disse periodene har jeg de samme vanskene som du beskriver. For egen del gjør det eksempelvis at jeg ikke hører på musikk. (I perioder kan jeg likevel høre noe på musikk). Når noen spiller musikk i bakgrunnen kan jeg ha de samme vanskene du beskriver i forhold til telefonsamtaler.

    Fordi jeg ikke har noen diagnose kjenner jeg ikke underliggende årsaker til min tidvise hjernetåke. Likevel har jeg nærmest ved slump funnet en medisin som fungerer for meg: paracetamol.

    Når jeg plages av hjernetåke, og erkjenner det, så tar jeg alltid en paracet. Etter en halvtimes tid er hjernetåken markant mindre. Den er der fortsatt, men symptomene er mindre.

    Jeg aner ikke om årsaken til virkningen er placebo effekt eller noe annet. For meg er det underordnet, så lenge det virker.

    Spørsmålet mitt til deg; har opplevd at paracetamol har virkning på hjernetåke?

    • Hei Marius!

      Det korte svaret mitt er: Nei, jeg har ikke opplevd at paracetamol har virkning på hjernetåke.

      Men nå er jo reaksjonene vi får på medisiner en veldig individuell sak.

      Dessuten kan jo hjernetåke ha forskjellige årsaker, og da vil jo ulike midler hjelpe også.

      Det eneste jeg virkelig kjenner at fungerer på hjernetåke for meg er å hvile nok, energiøkonomisere (ikke kjøre meg helt i grøfta), og så mener jeg at B12-injeksjoner er med på å lette på hjernetåka. Men det er ikke noe som er forsket så veldig mye på, og det er noe folk må diskutere med legen sin.

  7. Cecilie Halvorsen on

    Hei!
    Jeg har selv ME og sliter noen ganger med telefonsamtaler med moren min. I tillegg til at hun snakker med meg, så svarer hun faren på ting. Det er veldig mange uroelementer, som gjør at samtaler i telefon kan bli ekstremt utfordrende på en god dag også. Bør jeg si ifra om dette? Veldig vanskelig tema for meg.
    Et tips som hjelper veldig for meg; noen firmaer har chat funksjon gjennom deres kundeservice. Jeg syns at dette gjør at jeg lettere tar kontakt med kundeservice når jeg kan skrive spørsmålene.

  8. Hei Cecilie!

    Jeg skjønner at det er et vanskelig tema for deg, og jeg synes selv det er vanskelig å si fra til andre om at de må tilpasse seg min sykdom.

    Likevel – slik du beskriver det så blir det vanskelig å snakke i telefonen med moren din uten at det tapper deg for krefter. Det er ikke sikkert hun er klar over det selv. Det kan være vanskelig nok for oss som er syke å forstå denne sykdommen og hvilke konsekvenser den har, og det er enda vanskeligere for de rundt oss.

    Jeg synes du skal prøve å si fra om dette til henne. Du kan jo prøve å ta det opp på en ikke-konfronterende måte og se hvilken reaksjon du får. Kanskje du til og med kan sende henne en link til denne bloggposten og si at slik er det for deg også?

    For meg har det hjulpet å informere slekt og venner om at jeg ikke orker telefonsamtaler på mer enn 20 minutter om gangen.
    Jeg har også sagt «Jeg hører det er mye støy i bakgrunnen til deg nå, og det gjør at jeg ikke klarer å konsentrere meg om det du sier. Kan du ringe meg tilbake når det er roligere rundt deg?».

    Chat-funksjoner hos kundeservice er veldig nyttig. Ellers forsøker jeg å ta det meste av ikke-personlig kommunikasjon på e-post.

    Lykke til!

  9. Birgitte Landmark on

    Hei Cathrine
    Tusen takk for et flott og viktig innlegg om et super aktuelt tema. Kjenner meg igjen i mye, lærer t.o.m nye ting, og gir meg mer forståelse av mitt eget og andres ME liv. Jeg har delt med en syk samboer og helsepersonell rundt meg. Du er god ønsker deg og Kromblom en fin dag

Leave A Reply