Jeg HATER demens

Jeg tenkte at jeg skulle sette på en av TV-seriene jeg liker for å få noe annet å tenke på. Men tankene skled stadig av gårde og handlingen ble borte for meg. Jeg tenkte at jeg skulle fyre opp et dataspill for å rase ut av meg, men karakteren min døde til stadighet fordi jeg ikke klarte å følge med.

Noen ganger fungerer ikke de metodene man har for virkelighetsflukt. Det eneste jeg klarer å tenke på akkurat nå er dette: Jeg HATER demens.

Jeg hater denne sykdommen som kommer snikende og stjeler vekk stadig mer og mer av det mennesket jeg er glad i. Som etterlater seg et slags menneskeskall som ikke lenger inneholder den personen jeg har kjent hele mitt liv. Som suger til seg livskraft, hukommelse, minner, funksjonsevne og personlighet. Som etterlater seg et menneskeskall med fortvilte øyne som lyser oppsperret av fortvilelse av å ikke forstå, av å ikke klare, ikke huske og ikke få til.

Å se noen du er glad i få demens er en prøvelse jeg ikke unner noen å utsettes for.

Å se noen man er glad i ha det vondt, det er mye, mye verre enn å selv slite med sykdom og smerter.

Så man prøver så godt man kan. Å være der noen ganger og hjelpe til med å føre gaffelen mot munnen, men samtidig prøve å ivareta verdigheten og selvrespekten til den som trenger deg. Å ta den telefonen selv om man egentlig ikke har tid eller krefter.

Heldigvis for oss er det enda slik at hun ikke er helt vekk. Det finnes enda mange gode minner å hente frem, det er enda mulig å spøke og samtale til det kommer et latterutbrudd og gledestårer.

Heldigvis for oss får hun hjelp av kommunen, av hjemmetjenesten flere ganger i døgnet og av folk med spesialkompetanse på demens som følger opp.

Heldigvis for meg finnes det en slektning som gjør alt han kan for henne, som er der flere ganger i uken og stiller opp både med praktisk hjelp og sosialt.

Men hjelpebehovet blir bare større og større, etter hvert som flere og flere funksjoner svekkes. Det kan føles som et bunnløst sluk man kaster hjelp oppi, det blir aldri nok. Selv om mange gjør masse.

Når jeg kommer til henne og finner henne sittende i en halvmørk leilighet som rett og slett er så møkkete at jeg synes det er ekkelt, da er det vanskelig å holde tårene og frustrasjonen tilbake. Men jeg må, for den lille tiden vi får sammen skal være for å gjøre noe hyggelig og forhåpentligvis skape noen gode minner. Og jeg ser at hun kan ikke bo hjemme lenger, men det er så vanskelig når hun enda har nok kapasitet igjen til å si at hun ikke vil forlate hjemmet sitt. Ikke vil ut av det som er trygt og kjent, for å «plasseres vekk» på et ukjent sted, med ukjente folk.

Jeg forstår henne så godt. Jeg skulle så gjerne ønske at jeg kunne si til henne at hun slapp det, men det er umulig. Det vil være helt uforsvarlig å ikke ta grep, som å la en 3-åring sitte alene i en leilighet der det finnes skarpe kniver, kanter å snuble i, mat i skapet som er utenfor rekkevidde…

Og når jeg drar derfra mens hun står og rekker hendene ut mot meg med tårer i øynene så føler jeg meg som en sviker. Men det er ikke mulig for meg å gjøre mer, det er ikke mulig for meg å være der for henne på den måten hun helst vil. Og den måten hun helst vil er dessverre helt urealistisk, for uten tidsbegrep og uten korttidshukommelse så lever hun i et evig savn etter nærvær, i en evig ensomhet og uvisshet om når noen er hos henne igjen. Slik er demensens natur. Det er ikke mulig hverken for meg eller andre slektninger å pause våre liv og flytte inn hos henne som hjelper og støtte på heltid, døgnet rundt.

Når man erfarer på nært hold hvor intenst det er å være sammen med og hjelpe en dement person så blir man helt matt og utkjørt, både fysisk og psykisk. Det krever ett hundre prosent tilstedeværelse, konstant oppmerksomhet. Du er på vei til kjøkkenbenken for å hente mer drikke, når det ropes fra sofaen om at det er på tide å gå på do, så du setter glasset på benken og følger på do og tilbake til sofaen igjen. Men før baken treffer sofaen er det spørsmål om drikke, så du løper tilbake til kjøkkenet og begynner å helle opp drikke, og da ropes det fortvilt fra sofaen «Hvor er du????», så du skynder deg tilbake til sofaen med drikke som du setter på bordet mens du griper etter den skjelvende hånden og trøster så godt du kan, fordi hun trodde at du var forsvunnet.

Jeg blir fortvilet, jeg blir sliten, jeg blir lei meg og noen ganger så frustrert at jeg har lyst til å kjefte på henne, men jeg kan ikke gjøre det for det er ikke hennes feil at hun er sånn! Jeg kan ikke fortelle henne hvor slitsomt det er for oss at hun er blitt så syk, men jeg tror at hun skjønner det, for hun unnskylder seg hele tiden, og jeg svarer at det er ingenting å be om unnskyldning for, dette er ikke noe du har valgt, du kan ikke noe for at du er syk! Frustrasjonen, sorgen og irritasjonen må jeg pakke inn og ta med meg ut, den må jeg bearbeide på egen hånd. At jeg ringer eller drar dit med ambivalente følelser noen ganger tror jeg er naturlig, og jeg vet at jeg ikke er alene om å ha det sånn.

Det blir sagt så mye stygt om slemme nordmenn som etterlater sine gamle slektninger på sykehjem og ikke tar vare på dem selv – ofte fra folk fra andre land der hele slekta bor i samme hus. Sånn er det ikke lenger her. Vi flytter hjemmefra for å studere, vi får jobber i andre byer enn den vi vokste opp i, vi treffer noen fra et annet sted enn oss som vi ønsker å bygge et liv, en familie og et hjem sammen med. Vi spres utover, i mye større grad enn før. Det er en del av samfunnsutviklingen.

Og selv om man forsøker å tilpasse seg så godt man kan, så er samfunnet i dag ikke lagt opp sånn at noen må være hjemme for å pleie de gamle døgnet rundt. Egentlig tenker jeg at det er en positiv utvikling at kvinnene (for det er jo mest kvinnene), slipper å si fra seg jobben, slipper å tre ut av arbeidslivet, for å pleie familiens syke og gamle. At det er positivt at kvinnene ikke lenger er så bundet til hjemmet som før, og at vi har tjenester som hjemmesykepleie med folk som faktisk har faglig kunnskap og kompetanse om ulike sykdommer og behov. At noen ganger er det bedre for de eldre å være i en omsorgsbolig med dyktige pleiere til stede døgnet rundt, og andre i samme situasjon en kan være sosial med, enn å bli sittende passivt alene og glo på TV fra morgen til kveld.

At situasjonen på sykehjemmene i mange tilfeller er mangelfull får vi servert via media og andre kanaler titt og ofte, og for oss som har en nær slektning med demens som er raskt på vei ditover sitter vi med hjertet i halsen for hvordan årene fremover vil bli. Ingen ønsker å overlate noen de er glad i til travle folk med effektive hender som ikke har tid til trøst og omsorg.

Men innen den tid kommer at den demente får plass i omsorgsbolig eller på sykehjem, ligger det strødd en rekke pårørende som er utslitte, emosjonelt utkjørte og kanskje har et skakkjørt privatliv. Tro ikke at det er slik at man bare tipper gamlemor opp i en rullestol og triller henne til sykehjemmet slik at hun kan «plasseres vekk» når det blir litt brysomt og ubekvemt.

Vel, kanskje det er slik for noen, men jeg er bombesikker på at det ikke gjelder flertallet!

Det er mye å sette seg inn i når man møter demensen. Nasjonalforeningen for folkehelsen har mye informasjon, kan tilby kontakt med likepersoner (andre som er pårørende til noen med demens) og mye god støtte.

Jeg kan ikke si annet enn at når det gjelder inntoget av demens i vår familie, så gruer jeg meg til årene som kommer. Jeg samler de bitene av krefter jeg har for å prøve å gi så mye jeg kan. Jeg er for syk til å hjelpe til med så mye praktisk, men jeg må holde på den sosiale kontakten i det minste. Selv når jeg ligger her og er svekket selv, og det går et stumt hyl gjennom meg når jeg prøver å gjennomføre en telefonsamtale.

Men jeg må ikke gi opp, jeg må ikke trekke meg unna. Hun skal vite at hun er verdsatt, hun skal vite at hun har gjort mye, mye godt opp gjennom hele livet, hun skal behandles og snakkes til som en person med like stor rett til respekt og anstendighet som deg og meg. Hun skal tas med på feiringer, og om hun ikke kan komme seg rundt, så får vi ta feiringen dit hun er. Hun skal få ekstra godt å spise så ofte vi kan, og vi skal lytte til henne og trøste når hun leter etter ord for å beskrive det utrolig vanskelige som skjer med henne. Hun skal få besøk så ofte vi kan, og vi skal oppfordre og mase på andre om å besøke henne så ofte de kan, for hun fortjener det. Hele livet har hun stilt opp på alle feiringer, i alle bursdager, konfirmasjoner, barnedåper, begravelser – med gaver og mat og kaker og delt ut klemmer og kjærlighet til alle rundt seg. Nå må vi gi tilbake. Det er vår plikt for søren, og det burde være en plikt utført med glede, selv om den blir utført med mye sorg i hjertet.

«Etter flere år i helt din egen verden blir du en dag borte. Ingen sier noe om at du som ga alt et varmt og gyldent skjær i den lille stua måtte tåle at de som betydde mest for deg ikke kunne se deg i øynene de siste årene, gi tilbake noe av den omsorgen du så gavmildt og helt uten betingelser hadde gitt, år etter år. At du gang på gang fikk høre at du måtte ta deg sammen selv om det var umulig for deg, du skjønte ikke lengre hvordan, du maktet ikke lengre stenge inne redselene dine.» Fra bloggposten «Hjerte»

Ja, det er vanskelig. Ja, det er vondt og til tider ekkelt å se noen sånn. Men hun faker ikke, hun gjør seg ikke til, hun overdriver ikke og hun kan ikke «ta seg sammen». Hun kan ikke gå ut uten følge, og får sett lite av verden utenfor huset. Det er faktisk du som må holde kontakten nå – og du må kanskje ringe fem ganger for å få svar fordi hun mister telefonen i gulvet eller har glemt å sette den på lading. Hun kan ikke lese eller skrive, tekstmeldinger er ikke lenger et alternativ og datamaskin har hun aldri eid. Men hjelperne hennes kan lese opp kort og brev for henne, hun kan se på bilder, og telefonen er det beste alternativet for det er en stor glede og trøst å høre stemmene til oss rundt, som hun savner intenst. Og dessverre glemmer hun at du var der for to uker siden, og kan finne på å si at du aldri ringer, selv om du gjør det, men du må heve deg over det og se det for hva det er – det er demensen som snakker, hun er ikke blitt slem!

Det aller, aller beste er om du kan dra dit og gi henne en skikkelig klem.

Og kake. 😉

Jeg skal på et vis klare å beholde både galgenhumoren og pågangsmotet gjennom dette også. Jeg har mistet flere av mine kjære før, og det har gjort så vondt at jeg noen ganger har trodd at jeg aldri skulle få igjen pusten. Nå mister jeg henne mer og mer fremfor øynene på meg. Det er ikke mye tid igjen før hun bare er et menneskeskall.

Jeg HATER demens.