Bedring i Thailand

20

2016-01-09 11.08.59 HDR-1

Jeg tenkte på å skrive et innlegg om «hvordan reise med ME», men jeg ble i dårlig humør av å tenke på det, siden reisen i seg selv er et rent helvete for  meg.

Da vil jeg heller prøve å tenke på hvor flott det var å få lov til å oppleve fremgang mens vi var de ukene i Thailand i vinter, hvordan jeg fikk en smak på livet igjen, og hvor utrolig godt jeg hadde det der.

Bedring i varmen

Helt siden jeg ble syk av ME for mer enn 9 år siden, har det å komme seg til varmere klima ført til en bedring i formen min. Jeg vet ikke hvorfor (grubleri fra 2010 her), men jeg vet at mange ME-pasienter opplever det samme – at det å være i et varmere klima kan gi effekter som mindre smerter (spesielt muskel- og leddsmerter), mer energi, bedre søvn og bedring av andre symptomer som hodepine, svimmelhet, overfølsomhet for sansestimuli (lys, lyd, bevegelser i synsfeltet, berøring) osv. En generell bedring altså. For meg, noen opplever ingen endringer eller blir til og med verre hvis det blir for varmt. Så det gjelder ikke for alle.

For meg er det en jublende følelse å gå fra å våkne av smerter i hele kroppen hver morgen (eller natt), til å våkne uten smerter, med en kropp som faktisk virker litt!

For meg har det altså hjulpet, men bare klimaet i seg selv er ikke nok til å kunne løfte formen så mye at jeg kan fungere. 

Vi har for eksempel forsøkt å reise til Spania og leie leilighet der, men da opplevde jeg at det lille overskuddet jeg fikk av varmen, likevel ble spist opp av dagligdagse gjøremål som husarbeid, handling og matlaging, og jeg fikk ikke noen fremgang i formen. Etter at frokosten var tatt av bordet, kjøkkenet ryddet og oppvaskmaskin og vaskemaskin satt på, var det ikke særlig mye krefter igjen til å boltre seg i bassenget eller være noe særlig mer oppreist den dagen. Så leilighetsliv i utlandet har jeg lagt på vent.

Frigjøring av energi -> Fysisk aktivitet!

Derfor trenger jeg å være på et sted der alt blir tatt hånd om, alt er tilrettelagt. Alt blir ryddet, alt du trenger er innen rekkevidde, om det er en dårlig dag kan mat bestilles per telefon og leveres rykende varm på sengekanten. Trenger ikke pøse på med RedBull og smertestillende for å presse frem krefter jeg ikke har for å dra meg ut av huset for å skaffe mat og andre nødvendige varer! 😀

Når jeg slipper å bruker krefter på dagligdagse gjøremål, har jeg et bittelite, dyrebart overskudd jeg kan bruke på for eksempel å være litt fysisk aktiv. 

For meg er det å være i vann en aktivitet jeg både har glede og nytte av. Derfor var det så himmelsk at vi i Thailand bodde i vår egen lille villa med en liten hage, og et lite svømmebasseng man bokstavelig talt kunne gå rett ut i fra senga. 😀

Såååå glad ble jeg av å ha vårt lille basseng. :-D

Såååå glad ble jeg av å ha vårt lille basseng. 😀

Hver dag badet jeg flere ganger om dagen, og for hver uke som gikk merket jeg at det ble lettere og lettere å svømme de få takene i bassenget fra kant til kant. Da vi kom kunne jeg knapt svømme en runde frem og tilbake, med en kropp som helt ærlig føltes som en striesekk med blylodd. Før vi dro svømte jeg kjapt – tok i alt jeg hadde – og spurtet frem og tilbake flere ganger. Jeg koste meg i bassenget, og nøt hvor lett det var å bevege kroppen i vannet.

Jeg kunne til og med se på kroppen at det hadde effekt! Holdningen ble rettere, skuldrene trakk seg bakover, og jaggu tror jeg ikke musklene begynte å røre på seg også. Når kroppen kan styrkes litt på denne måten, har jeg noe å tære på når jeg kommer hjem igjen.

Kosthold

Lunsj! :-D Tropiske frukter smaker HELT annerledes i Thailand - SÅ friskt, godt og smakfullt.

Lunsj! 😀
Tropiske frukter smaker HELT annerledes i Thailand – SÅ friskt, godt og smakfullt.

En annen faktor som fører til litt bedring er tilgangen på mat, som jeg såvidt allerede har nevnt noe om. Det er klart at når det er 50 meter å gå til en frokostbuffet som bugner av frisk frukt, deilige juicer og annet snadder, så blir det et helt annet kosthold enn det «hva klarer jeg å få tak i på kjøkkenet på 3 minutter»-peset som er hjemme. Sunnere, bedre og definitivt mye lettere. For ikke å snakke om de thailandske curryene, eller den ferske sjømaten…

Jeg har ikke sjans til å klare å få til et slikt kosthold hjemme, så jeg er alltid veldig takknemlig og overlykkelig for tilgangen på god og sunn mat når jeg bor på hotell!

Behandlinger

Med det lille overskuddet jeg får når jeg er borte, kan jeg også oppsøke behandlinger slik som massasje og andre gode tiltak fra kroppen. En mild thai-massasje er for eksempel en god økt med uttøyning, riktignok noe jeg må bygge meg opp litt for å tåle, men fantastisk deilig for en kropp som har ligget sammenkrøllet av smerter i noen måneder.

Legg kroppen på den myke benken, og se ned på friske blomster. La alle tanker forsvinne og nyt at muskelknuter og den stive kroppen blir behandlet! (Noen ganger mer smerte enn nytelse? Men SÅ verdt det.)

Legg kroppen på den myke benken, og se ned på friske blomster. La alle tanker forsvinne og nyt at muskelknuter og den stive kroppen blir behandlet!
(Noen ganger mer smerte enn nytelse? Men SÅ verdt det.)

Det betinger selvsagt at man er på et sted hvor det finnes gode massasjeterapeuter, men jeg har vært så heldig å treffe blink på dette i vinter. Fantastisk! Ja, jeg ble så himmelropende glad i den ene massøren at jeg prøvde å få henne med meg hjem til Norge! 😀 Dessverre syntes hun ikke snø og minusgrader hørtes så fryktelig fristende ut, men jeg har lovt å komme tilbake til henne igjen – så snart jeg kan.

Mindre medisiner

Jeg trenger vel egentlig ikke å utbrodere dette punktet så mye – men når jeg har det bedre på flere andre måter, trenger jeg også mindre medisiner. Det gjør godt for kroppen. For det er jo ikke sånn at man vil ha sterke smertestillende medisiner og annet innabords, det har bivirkninger og effekter som ikke akkurat får en til å sprudle og hoppe nedover gata.
Mindre medisiner = enda bedre form = mer «meg selv».

Sosialt og psykisk helsefremmende

Med den lille bedringen jeg får og de andre effektene jeg har nevnt over her, kommer også muligheten til å ha mer sosial tid. Først og fremst med min elskede ektemann selvfølgelig, men også med andre mennesker man møter underveis. Og flotte mennesker møtte vi i hopetall i Thailand! (Det  jeg skrive mer om en dag!)

ME er en veldig isolerende sykdom, og store deler av tiden er det kun helsepersonell og mannen jeg har kontakt med IRL. Via nett kan jeg holde kontakten med venner og familie, men det blir ikke helt det samme som å være aktiv på jobb og fritid likevel. Det er altså et stort og udekket behov for sosial omgang, og for å få lov til å være «mer seg selv», ikke bare en pasient.

Stillhet, fred og ro

En av de verste plagene med ME er å alltid være hypersensitiv for sanseinntrykk. Lys og lyder kan virke som rene slag mot hjernen, og fremkalle svimmelhet, smerter, tap av konsentrasjons-, tale- og beslutningsevne, for å nevne noe.

Noen lyder er verre enn andre, slik som mekanisk støy, trafikkstøy og det samlede sanseinntrykket av å bevege seg hjemmefra til en legetime en tidlig morgen kan være så overveldende at jeg knekker sammen og bare vil gråte.

Derfor er det å finne et feriested hvor det er stille og rolig, helt essensielt for at jeg skal oppleve bedring. Og det har vi klart i Thailand. 🙂 Jeg skal skrive mer om denne resorten i en egen post, men for meg er dette helt perfekt. Langt unna «turistmaskiner», ingen trafikk i nærheten. En resort som er bygget for å dempe støy og ha så mange rolige, fredelige områder som mulig. Helt perfekt! 

Jeg kan regelrett kjenne at sanseapparatet mitt slapper av, at nervesystemet roer seg ned, og at jeg faktisk kan HVILE. Det er SÅ mye mindre støy og inntrykk kroppen min trenger å takle, at jeg rett og slett får hvile på en helt annen måte enn jeg kan hjemme. (Å sitte på balkongen er fint det, men med trafikkstøy i byen blir det aldri avslappende.)

Det er klart at når jeg får oppleve dette, så løftes også humør og psyke mange hakk. I tillegg gjør det jo ikke akkurat vondt for sjelen å være i vakre omgivelser. Å kunne sitte ute i en rolig hage med boka si og titte opp på grønne palmer og vakre blomster mens man hører fuglesang gir en litt annen effekt enn å måtte stirre inn i de samme veggene på soverommet dag etter dag.

Jeg ligger aldri og soler meg - det tåler jeg ikke. Men å ligge under en parasoll og titte opp på grønt og blomster mens fuglene kvitrer og det suser i palmebladene er jo en form for terapi i seg selv! :-D Grønn terapi!

Jeg ligger aldri og soler meg – det tåler jeg ikke så godt. Men å ligge under en parasoll og titte opp på grønt og blomster mens fuglene kvitrer og det suser i palmebladene er jo en form for terapi i seg selv! 😀 Grønn terapi!

En god sirkel

Alle disse effektene jeg har nevnt her synes for meg å inngå i en god sirkel, som gjør at helsen generelt blir bedre når jeg er utenlands i varmt klima, med de tilpasningene jeg har nevnt her. 

For meg er dette rett og slett REHABILITERING, og mye bedre rehabilitering enn det jeg kunne ha fått i Norge eller andre steder med et standardisert opplegg som ikke er tilpasset meg individuelt. 

Nå er det likevel ikke så enkelt som å fly meg til nærmeste varme land. Det er mange brikker som skal på plass for at dette puslespillet skal fungere. Men siden jeg ville ha en positiv vinkling på denne posten med fokus på alt som var godt for meg, skal jeg ikke begynne å ramse opp alle begrensningene jeg har.

Det er heller ikke slik at dette utgjør så stor effekt at jeg blir i nærheten av frisk. Jeg tilbringer det aller meste av ferien liggende, men det er i alle fall en såpass stor effekt at jeg føler at jeg LEVER, ikke bare eksisterer.

Ingenting varer evig…

Før jeg får spørsmål om det, må jeg dessverre tilføye at den lille bedringen jeg har skrevet om her, ikke har noen varig effekt. Det er dessverre litt av et antiklimaks å komme hjem. Ingen kan beklage det mer enn meg, og jeg har gjort masse undersøkelser for å finne ut hvorfor, men ikke funnet noe endelig svar.

Foreløpig har jeg ikke hatt muligheten til å teste ut et lengre opphold (da mener jeg flere måneder) i varmere strøk, under de betingelsene jeg trenger. Dette er beklagelig, men jeg har svært gode grunner for det.

Jeg skriver dette fordi jeg er litt lei av å høre «men kan du ikke bare…», når jeg forteller om gode ting som skjer meg. Ingenting med denne sykdommen er «men kan du ikke bare..», og er det noe jeg ikke har gjort så kan du være sikker på at jeg har vurdert det og at det er gode grunner til at jeg ikke gjør det. Så før du eventuelt kaster deg over tastaturet for å gi meg «gode råd» i kommentarfeltet, må jeg be deg om å tenke deg om én gang til – jeg har vært syk i 9,5 år og jeg er ikke dum eller vrang, tror du virkelig jeg ikke har tenkt på det du kommer til å spørre om? 😉

Men nok om det – som sagt kan jeg heller komme tilbake til begrensninger og utfordringer i en annen post.

Belønning og motivasjon

2015 var et knallhardt år for meg, et år hvor jeg ble mye sykere blant annet. Det er én av grunnene til at jeg har vært mindre synlig  – både på nett og IRL.

Å kunne tilbringe noen uker i januar i et tropisk paradis var både en belønning for å ha holdt ut et tøft år med mange utfordringer, og samtidig også en motivasjon for å ta fatt på et nytt år som syk – et år som også har mange utfordringer som står i kø.

Men nå har jeg i alle fall noe helt fantastisk å se tilbake på. Jeg kan kose meg med bildene, jeg kan drømme meg tilbake (en form for meditasjon!), og jeg kan til og med tenke på og planlegge hvordan jeg skal komme meg tilbake dit en gang. 😉
TENK om jeg kunne ha bodd der i et halvt år!!! 😀 Jeg lurer virkelig på hvor mye jeg hadde klart å løfte formen da… Nå er det helt umulig selvfølgelig, for NAV sine satser dekker ikke opphold på et slikt sted! 😉

Og til alle som måtte finne på å bli misunnelige vil jeg si: Jeg vet at jeg er svært priviligert og heldig som har fått oppleve dette. <3 Jeg tar det så absolutt ikke for gitt!

Jeg skulle virkelig ønske at det fantes en eller annen måte jeg kunne gi alle mine ME-syke venner og kjente et lengre opphold på denne fantastiske plassen på.

Jeg leste en litt syrlig kommentar om at hvis man klarte å komme seg på ferie, så var man nok ikke så syk som man sa. Men funksjonsnivå handler om hvordan man fungerer i dagliglivet, ikke hva man klarer å mobilisere og presse seg til en sjelden gang. Å mobilisere alt jeg har av krefter, kaste innpå med RedBull og medisiner for å komme meg på et fly, bare for å få lov til å oppleve å LEVE for en stund, det sier ingenting om mitt vanlige funksjonsnivå.

Jeg håper at dere som leser dette klarer å glede dere på mine vegne over at jeg fikk oppleve å komme meg til Thailand i vinter og få leve litt. <3 

Share.

About Author

20 kommentarer

  1. Takk for at du deler! Du har en veldig treffende beskrivelse av dette med funksjonsnivå på slutten her – så treffende at jeg har skrevet det ned i notatboka mi. Leter alltid etter gode formuleringer ifht funksjonsnivå, fordi det er så utrolig vanskelig å forklare det til omgivelsene.

    • Så flott at du fant noe nyttig! 🙂

      Det er så mange synsere og meninger om ME – som om det er HELT GREIT at hvermannsen utroper seg selv til ekspert på en sykdom de bare har lest om i et par artikler.

      Jeg har lyst til å komme tilbake til dette med funksjonsnivå i en annen post, for det er viktig og veldig nyttig å kunne beskrive det godt. Det står på lista….. 😉

  2. Så hyggelig å lese. Dette er deg mer enn vel unt! Vi trenger sånne perioder innimellom så vi føler at vi er med i livet og lever litt. Skulle ønske vi alle kunne fått til slike opphold over tid. Dessverre er det mange ting som stopper det. Men godt å få lov å erfare innimellom. Dessverre synes jeg nedturene når man kommer hjem er verst… Ikke så lett…. Mange styrkeklemmer fra meg.

    • Ja, vi trenger faktisk dette. Vi trenger å få LEVE litt vi også.
      Skulle ønske slike opphold kunne gå under «helsereiser» – for det er egentlig det det er!

      Jeg skrev ikke så mye om nedturen jeg får når jeg kommer hjem…. Ikke her. Akkurat dette skulle være en post for glede. Men jeg skal skrive en post om å reise med ME, og den blir nok litt «råere»….

      Styrkeklemmer tilbake! <3

  3. Åh det ser helt fantastisk ut. Unner deg virkelig gode dager i varmen. Har selv me, og opplever også bedring når det er stabilt varmt over lengre tid. Har selv fått den syrlige kommentaren om at «hvis du klarer å reise på ferie kan du vel jobbe…» Jeg fikk den av nav. Finnes Facebook gruppen din med legeanbefalinger lenger? Skulle gjerne vært med.

    • Tusen takk for gode ønsker! <3

      Ja, hadde vi alle kunnet tilbringe i alle fall vinteren i varmere strøk...

      Det er så sårende og unødvendig med slike syrlige kommentarer! Spesielt når de kommer fra NAV da, de er vi jo så avhengige av at misforståelser der er ekstra stressende og belastende. Men jeg har også måttet informere NAV litt om hvorfor det er så viktig for meg å reise bort...

      Legegruppen finnes, jeg prøvde å sende deg en invitasjon til mail-adressen du la igjen i kommentarfeltet, men da får jeg beskjed om at du allerede er invitert til gruppen. Sjekk spam-folderen din kanskje?

  4. Veldig godt skrevet!!
    Pris deg lykkelig over muligheten du fikk, kos deg med minnene og planlegg ny tur

    Jeg kjenner meg så igjen i terapien av minnene fra reiser og det er for meg og meditasjon å planlegge ny tur og forhåpentligvis bedre form, om drt er 1 eller 3 år til spiller ingen rolle, bare gleder meg☺

    Ønsker deg gode dager

  5. Irene Jæger on

    Veldig godt å lese
    Gleder meg på dine vegne, og det bassenget ut av senga ser bare helt dronning ut 🙂

    • Ja, det var virkelig toppen av luksus det bassenget der! 😀 Eller, hele villaen må jeg si! SÅ privat, stille og deilig. <3

      Jeg var IKKE helt fornøyd med å måtte dra derfra... 😉

  6. Dette er deg vel unt!!
    Fint og balanset beskrevet, også det faktum at virkningen uteblir over tid.
    Jeg tror de fleste av oss har lignende erfringer – selve reisen tar nesten knekken på oss, mens de ukene vi er i varmere klima gir påfyll og uante krefter så sant forholdene er tilrettelagt for hvile, fred og ro. Ferien gir oss en følelse av å leve og nesten være frisk, mens hjemkomsten ikke er fullt så lett.

    Håper du får mange slike pusterom fra hverdagen, og deler med oss andre. Gleder meg til å lese intervjuet om deg i Kamille 🙂

    • Tusen takk! 🙂

      Det er viktig å få frem både fordelene og ulempene. Akkurat i denne posten har jeg vel fokusert mest på fordelene – fordi nå vil jeg dyrke de gode minnene litt… 🙂

      Men jeg har en annen post liggende om å reise med ME som tar for seg flere av de praktiske utfordringene og alle ting jeg må tenke på og planlegge. Den kan nok bli en vekker for folk tror jeg.

      Jeg synes vi har et tøft nok hverdagsliv, og at vi må kunne få lov til å få en slik pustepause som en ferie er, hvis vi klarer å komme oss av gårde og har effekt av det. Det er også godt for våre pårørende å få se at vi lever litt! 🙂

      Gleder meg til Kamille kommer på mandag, jeg har lest intervjuet, men det blir spennende å høre flere reaksjoner!

  7. Så hyggelig å lese om ditt opphold i varmen og den gode effekten det hadde på din helse Håper du får anledning til flere slike turer i fremtiden.Du skriver så bra og er virkelig flink til å sette ord på å forklare hvordan det er å leve med ME. Gleder meg til å lese reportasjen som kommer i Kamille

  8. Så utrolig fint at du fikk denne (opp)turen!:)) Å få lov til å leve litt, ikke bare overleve, tror jeg er helt nødvendig for å beholde psyken. Unner deg dette av hele mitt hjerte!:)

    • Ja, der tar du det på kornet. Leve, ikke bare overleve.

      Vi kjemper en rå kamp i hverdagen, så å kunne fylle på med _noen_ gode minner innimellom er faktisk en av grunnene til å ikke gi opp.

      Takk for gode ord! <3

  9. Så deilig for deg at du fikk denne muligheten til å reise på ferie til Thailand (misunnelig!!) og ta deg litt fri fra ME-hverdagen 🙂 Jeg kan ikke annet enn å synes at det er velfortjent!

Leave A Reply