Fortsatt overveldet

12

Tusen millioner nerveceller ender
rett i hudoverflaten,
sender ukontrollerte, hypersensitive
signaler.
Når jeg snur meg i sengen
er dynetrekket som
sandpapir over huden,
igjen og igjen.
Det kan sies mye om ME,
men denne sykdommen får meg
i alle fall til å KJENNE
at jeg lever. 😉

Jeg er fortsatt helt overveldet og slått ut etter den siste uken, alt som har skjedd og alle tilbakemeldingene jeg har fått. På en positiv måte, men likevel helt gåen. 🙂

Jeg er selvfølgelig ikke «i form til» å drive med TV-opptreden og intervjuer. Det folk ikke ser er at det krever veldig mye forarbeid og etterarbeid/oppfølging «i kulissene». For meg begynte det forrige fredag med flere telefoner på én dag, mailer etc. om det som skulle skje på mandag. Gjennom hele helgen var det forberedelser, tenking, mailing og det tar også veldig mye krefter.

Hadde jeg vært «i form til» dette, ville jeg ha kunnet gjøre det uten å bli sykere. Det visste jeg at jeg ikke kunne, men en sjelden gang hender det at man tar en kalkulert risiko, presser seg avgårde på noe og vet at man kommer til å få en skikkelig kræsj etterpå. Likevel, hvis jeg aldri skulle ha gjort noe, aldri stilt opp på noe, aldri tatt slike sjanser… da hadde jeg mentalt sett hatt det enda dårligere.

Etter å ha vært i to intervjuer på TV på mandag dro jeg rett hjem og kræsjet. Når jeg sier det, betyr det ikke bare fullstendig utmattelse, selv om ME brukes synonymt med «kronisk utmattelsessyndrom». Det handler også om masse smerter, ekstrem hypersensitivitet, muskelspasmer og så «tåkehode» (kognitiv svikt) at jeg ikke klarer å ta valg, ikke klarer å bestemme meg for hva jeg vil spise, ikke klarer å konsentrere meg. Helt konkret har jeg vel rett og slett ligget i sengen og vridd meg, slitt med pusten og pulsen, forsøkt å få ned smertenivået, ikke orket mer enn én oppmerksomhetskilde om gangen, ikke orket å være på stua siden dagslyset gjør for vondt. Null husarbeid, null dusjing, null matlaging.

Likevel er det verdt det!

Tilbakemeldingene har vært utrolige. Jeg har forsøkt å være litt på nett, mest på Facebook. Jeg har sett så mange hyggelige, gode, sterke tilbakemeldinger på det arbeidet Madeleine fra Kamille satte i gang, på det intervjuet Tine gjorde, på bildene til Julie, på interjvuene fra TV2 – jeg har fått meldinger fra folk som er syke og friske, over hele landet. Folk jeg ikke kjenner har ringt, sendt sms. Det har kommet blomster. Det har strømmet på med mailer, FB-henvendelser. Komplett overveldende og veldig, veldig rørende. <3

Dette temaet har truffet en nerve. Holdningene til langtidssyke og sykemeldte og ME-syke er håpløse. Det hadde ikke truffet så godt hvis folk ikke hadde kjent seg igjen og hvis det ikke var et behov for å si dette. Syke folk er ikke mer oppmerksomhetssyke enn friske folk. Det er så trist, men samtidig så godt, når folk takker for at noen har satt ord på dette og gitt det et ansikt.

Det er så mange desperate syke! Jeg vet at ved å gjøre meg selv offentlig i en sak, så åpner jeg også for kontakt. Jeg ser at mailboksene mine fylles opp med henvendelser fra mange syke som vil fortelle sin historie tilbake, som vil be om råd og hjelp, som nesten ikke holder ut alt de opplever og  si det til noen. Jeg tar det som et kompliment og takker for tilliten.

Dessverre har jeg ikke krefter til å svare på e-poster og meldinger nå. Jeg har brukt litt krefter på å legge igjen kommentarer på steder hvor mange kan se. Jeg har ikke konsentrasjonsevne eller krefter til å åpen og lese og klare å svare på personlige e-poster akkurat nå. Jeg vet ikke om eller når jeg eventuelt får det igjen, og jeg ber så inderlig om forståelse for det. Det hjelper dessverre ikke om du sender meg flere purre-brev heller, og det gjør meg så utrolig fortvilet, for uansett hvor mange ganger jeg leser den første setningen om hvor desperat du er, så klarer jeg ikke å trylle frem krefter til å svare.

Men du klarer jo å blogge! Jeg rabler ned noen setninger nå, så flere kan lese. Kanskje, kanskje, kanskje hadde jeg klart å lese én slik livshistorie og svare noen setninger i dag. Men det tar  mye krefter av meg, å være konsentrert og svare på det DU spør om (ikke bare bable i vei), at da måtte jeg ha ligget her i mørket med lukkede øyne resten av dagen, og det orker jeg ikke nå. Jeg blir så fryktelig ensom av det, av å ikke klare å lese litt nyheter, se litt rundt på nett, skrive et par korte kommentarer. Kan jeg bare få være på nett for min egen del nå? Det drar meg så nedover mentalt hvis det eneste jeg skal prioritere er lidelsene. Jeg mener ikke å såre, avvise eller noe som helst. Det bare er sånn. Jeg er dessverre for syk til å være andres hjelper… 🙁 

Jeg må klare å hvile, for nå har jeg i en hel uke brukt alt jeg har av tid, krefter og tanker på ME-saken, og jeg kjenner at det er litt nok. Jeg har en familie også, og de fortjener at jeg bruker krefter på dem. Jeg kan ikke gjøre begge deler. Neste helg skal vi feire Bonusbarnets bursdag her, og det vil jeg få med meg. Slike ting betyr enormt mye for meg, og gir meg minner og glede og styrke til de neste harde takene som kommer.

Jeg håper at det ikke blir stille rundt dette temaet. Jeg håper at flere snakker om det, og at det diskuteres både her og der. Det må da virkelig, virkelig gå an å la være å herse sånn med syke folk!

En sak som engasjerer meg en god del nå, er hvordan NAV overkjører legers uttalelser og tvinger ME-syke ut i arbeidsutprøving, med betydelig og langvarig forverring av sykdommen som resultat. Jeg kan ikke forstå at når en ME-syk kommer med uttalelser og attester fra allmennlege, spesialist og ME-senteret, at NAV likevel skal presse på for å «se med egne øyne» at personen kollapser på en arbeidsutprøving. Se hva som har skjedd med meg denne uken etter to timer med intervjuer. Kunne jeg ha kommet til en arbeidsplass hver morgen?! Mange ME-syke møter dette presset nå, siden AAP-ordningen ble innført i mars 2010 og makstiden for AAP skal være 4 år. Mange får ett eller to års forlengelse, så SKAL de avklares – jobb eller uføretrygd. Helt eller delvis. Og NAV-leger overkjører uttalelsene til leger som har fulgt pasientene i mange år, og krever oppmøte på arbeidsavklaring. Vet de ikke hvilken skade de kan gjøre? Hvem tar ansvaret for pasienten når forverringen kommer? I alle fall ikke NAV!

Dette og mange andre temaer håper jeg å kunne skrive mer om i løpet av våren. 

Jeg har dessuten ikke dekket noe om vårens neglelakk-kolleksjoner – DET må jeg kalle en skandale! 😉

Du ser meg - du ser meg ikke. Men jeg er alltid en kriger. Foto: Julie Christine Krøvel. www.prinsessenavfrogner.no

Du ser meg – du ser meg ikke. Men jeg er alltid en kriger.
Foto: Julie Christine Krøvel. www.prinsessenavfrogner.no

Share.

About Author

12 kommentarer

  1. Du gjorde en veldig god jobb, Cathrine. Du fortjener all positiv oppmerksomhet og så fortjener du å slappe av en stund. Håper noen krefter finner veien tilbake til deg og at du samler overskudd til nye gode stunder 🙂

  2. DU gjorde en fantastisk jobb, og satte søkelys på et veldig viktig tema.
    Jeg skulle så veldig ønske du slapp denne grusomme smellen i ettertid, denne fæle betalingen for å ha gjort en innsats.

    Ta godt vare på deg selv nå. <3

    • Tusen takk!! <3

      Ja, den smellen kunne jeg godt vært foruten gitt. 😉 Men nå er nå engang livet sånn, at jeg må betale hvis jeg skal gjøre noe.

      Fordelen er at jeg har såpass god erfaring med denne sykdommen nå at jeg kan legge til rette når jeg vet at det kommer en smell. Og jeg blir ikke helt knust av sorg hver eneste gang, men takler det heller som et "praktisk problem". Det tror jeg er nødvendig.

  3. (for en utrolig flott profil du har!)

    og ja; du har så absolutt rett på fri-tid på nett. Du har gjort en stor og viktig innsats med intervjuet med Kamille og bildene som ble tatt, med intervjuet på God Morgen Norge og på nyhetene (som jeg ikke har fått med med). Synes du fikk satt ord på viktige ting på GMN!

    Jeg håper folk klarer å ta innover seg at den store innsatsen du har gjort er din innsats, at det er slutten, ikke begynnelsen. Det er jo ikke sånn at du får masse sunn energi av eksponeringen og jobben som ligger bak det synlige. Det er nå du trenger lang landingsplass og hvile. Jeg håper folk forstår det og ikke forventer respons fra deg, særlig nå som du er så tydelig på hva du trenger!

    Ønsker deg god hvile og tid med dine kjære!

    • Du forstår det virkelig. <3

      Jeg hviler og prøver å ta vare på med selv slik at jeg snart skal få bedre dager. Jeg ER allerede bedre enn tidligere i uken så klart, men det er en skjør balanse.

      Det føles så rart når noen sier jeg har gjort en stor innsats hehe. Jeg synes jo jeg bare gjorde det jeg måtte, og det var da ikke så mye? Men jo, jeg tar det til meg som et kompliment. <3

      Jeg hadde jo ingen anelse om at det intervjuet jeg gav i desember (?) skulle føre til SÅ mye oppmerksomhet! Men jeg synes det er flott at Kamille fikk satt dette på dagsorden og at det ble litt omtale rundt det.

      Riktig god helg herfra, håper du også får god hvile når du trenger det og hyggelig tid med dine nære og kjære.

  4. Takk for at du har stilt opp og frontet et viktig tema. Det følger en stor dose skam med å være usynlig langtidssyk dessverre. Det handler litt om at man vet hva mange tenker om ME syke. Jeg synes det virker som det har blitt mer legitimt å se litt ned på syke mennesker som ikke kan forsørge seg selv uten en «åpenbar» grunn. Det er virkelig utrolig dumt at man skal skal gå rundt og skamme seg over at man har hatt uflaks og blitt ME syk.

    • Ja, jeg synes også det har blitt MER legitimt å ytre negative holdninger til blant annet langtidssyke, og det skremmer meg.

      Det sa jo også Petter Brelin, leder for Norsk forening for allmennmedisin, at dette ser ut til å være en samfunnstrend, i intervjuet på TV2 Nyhetskanalen. Han får flere og flere spørsmål om det virkelig er nødvendig at pasienten skal være sykemeldt!

      Vi lever i et individualistisk prestasjonssamfunn, og her er alle «sin egen lykkes smed». At man har hatt uflaks og blitt syk teller ikke, det ses på som at du ikke har _kontroll_. Dette er noe jeg kunne ha skrevet mye om. 😉 Kan hende blir det flere bloggposter om dette!

  5. Bente Randal on

    Du gjorde en kjempeinnsats Cathrine, alle som er Me syk vet hva det krever av en og stille opp til intervju m.m.
    Hva som kreves i forkant og hva som kommer i etterkant.
    Hvil deg godt no.Så du får en fin bursdagsfeiring sammen med familien din.
    Du fortjener det no.Ta vare på deg selv

    • Tusen takk, Bente. <3

      Jeg skal hvile og planlegge litt fra sofaen, og så får jeg bare fordele det som må gjøres før bursdagshelg neste helg utover uka som kommer. Det går nok på et vis! 🙂

  6. Stå på. Vi veit hva det koster av krefter og takk for at du gjør det 🙂 Slapp av så mye du kan.
    Og takk for hyggelig tilbakemelding på sida mi 🙂

  7. Pingback: Vi ser Cathrine! – Madeleine Strand

Leave A Reply