Takk for kronikken din om kronisk syke, Knut Olav Åmås!

10
Skjermbilde fra Aftenposten, 29.02.2016

Skjermbilde fra Aftenposten, 29.02.2016

Hei Knut Olav, 

Du kjenner ikke meg, men jeg er en av de mange kronisk syke som er litt «bortgjemt», slik du skriver om i kronikken din i Aftenposten i dag 29. februar 2016.

Jeg vil takke deg for denne kronikken, for du setter på dagsorden et viktig tema. Veldig viktig, for meg og mange andre.

Den siste uken har jeg og andre debattert holdningene til langtidssyke, kronisk syke og sykemeldte her i landet. I følge en undersøkelse som Ipsos MMI har gjennomført for bladet Kamille, mener 64% av de spurte at langtidssykemeldte burde skjerpe seg, og at de sikkert kan jobbe litt.

Friske folk sitter altså hjemme i stuene sine og overprøver legers og spesialisters vurderinger om oss som er syke. Og uttalelsene mange kommer med om oss er så negative, at flere blir enda mer isolert av det. Det burde ikke være sånn at en som er ufør ikke vil gå ut av huset uten å ha med seg en apotek-pose i hånda, for å ha en «legitim grunn» til å klare å være utenfor huset, hvis man møter kjentfolk.

Jeg er også en av de som har hatt sånn uflaks at jeg har fått sykdommen ME – myalgisk encefalopati (også kalt «kronisk utmattelsessyndrom», et meget misvisende navn). En sykdom som faller langt ned på sykdomshierarkiet, og som enda er omgitt av kontroverser, kunnskapsløshet og masse fordommer.

Det er helt sant det du siterer i din kronikk: Denne sykdommen tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg. 

Som deg, har jeg også hørt folk som har vært syke i en begrenset periode si at «at de tross alt er glad for erfaringen, som har lært dem så mye og fått dem til å se livet på en ny måte». Men du har helt rett når du skriver at dette er ikke like lett når man kjemper med sykdom år etter år, tiår etter tiår. Takk for at du påpeker dette! Det tærer mer enn det lærer egentlig, selv om vi likevel er helt nødt til å prøve å se de små gledene og finne ro og aksept i det lille vi har igjen av liv.

«Frihet er å være frisk»

Det sitatet… Jeg er glad for at du fant det, Knut Olav. Det er virkelig sant. Det er ingen frihet i å være husbundet av sykdom, det er i alle fall sikkert. Når smertene rir kroppen og det eneste jeg kan gjøre er å ligge i mørket, kjenner jeg at kroppen er et kjøttfengsel.

«Kroniske tilstander som usynlige folkesykdommer» skriver du. Og det har du helt rett i. Ikke bare er det vanskelig å vite hvor mange som er rammet av slike «usynlige» sykdommer, men de som er rammet av dem blir også rett og slett «de bortgjemte». Jeg vet ikke om du har lest boken «De Bortgjemte» av Jørgen Jelstad, men den kan jeg virkelig anbefale. Jeg tror du vil få deg et sjokk når du leser om ME-pasienter som ligger i åresvis uten legetilsyn, pleiet av utslitte pårørende som desillusjonerte har gitt opp å få hjelp av «hjelpeapparatet». Her er det stort rom for forbedring.

Du skriver videre om legemiddelstanden som utvikler medisiner for symptomlindring, men som ikke tjener like mye på å utvikle en kur for kroniske sykdommer. Det tror jeg dessverre du har helt rett i. Visste du at i USA så bruker de mer penger på å forske på hvorfor menn blir skallet, enn hvorfor folk får ME?

Her i Norge har vi ME-syke nå et håp om en medisin som kan hjelpe. På Haukeland forskes det på medisinen rituximab, som har gitt flere ME-syke et friskt liv igjen. Det har de vist i 2 studier (Fase I og II), og nå er en stor studie med flere sykehus og 152 pasienter godt i gang. (Fase III). Kanskje er ikke dette løsningen for alle med ME, men samfunnsøkonomisk vil det være lønnsomt om bare 1/2 eller 2/3 som får medisinen opplever bedring og kan komme tilbake i arbeid. Håper at du vil støtte oss når vi sier at det er fra forskningen håpet om et bedre liv kommer.

Er det én ting jeg er sikker på, så er det at løsningen på ME-gåten kommer ikke fra en alternativ-behandler, en mirakelkur eller mental trening. Løsningen vil komme fra de store forskningsmiljøene verden over som nå får mer midler til biomedisinsk forskning enn tidligere, og hvor lovende prosjekter er i gang på anerkjente institutter på Stanford i USA, Charité i Tyskland og vårt hjemlige Haukeland i Bergen, for å nevne noen få.

Jeg nevnte tidligere at ME er en sykdom som havner langt ned på sykdomshierarkiet. Det skriver du også i din kronikk, Knut Olav. «Kroniske sykdommer er knyttet til lav prestisje.» Kan du tenke deg hvordan det er å gå fra å være en aktiv arbeidstaker, prosjektleder for internasjonale prosjekter, ha en stor venneflokk og mange interesser, til å ligge alene dag ut og dag inn? Det blir ikke mye prestisje eller anerkjennelse av det nei.

«Kroniske sykdommer må bare følges opp rutinemessig fra år til år, tiår til tiår, uten blålys og sirener. Ikke rart at mange kronikere blir slitne og lei av at sykdommen, sykehuset og legene får en så stor plass i livet deres over så lang tid.»

Jeg er fryktelig lei av alt pasientarbeidet, Knut Olav. Det er så mye å følge opp, at jeg rekker ikke over alt med de få kreftene jeg har. Jeg kunne fylt alle mine oppegående timer i døgnet med pasientarbeid, men det klarer jeg ikke. Elendighetsbeskrivelsene jeg til stadighet må produsere, er med på å tappe meg for krefter og tærer på meg psykisk.

Jeg føler at du virkelig har sett oss kronisk syke og en del av det vi sliter med i kronikken din! 

Jeg skrev en gang en post som har blitt en av bloggens mest leste: Velkommen til livet som langtidssyk. En slags guide.  Hvis du har tid til å lese den ville jeg blitt veldig glad.

Jeg fikk tårer i øynene da jeg leste disse setningene du skrev:

«Og midt i alt dette endrer og preger det ikke bare livet til kronikeren, men også til partner, familie og andre som står ham eller henne nær.

En kronisk tilstand krever selvsagt noe av dem også – og det er et faktum som kan skape både skyld og skam for mange kronikere, som ofte reagerer med bare å ville være alene og «ikke plage noen».»

Det er så veldig, veldig sant, og samtidig så utrolig trist å tenke på. Det går virkelig ut over de pårørende! Flere studier viser at den psykiske belastningen kan være større hos de pårørende enn hos de sykeblant annet på grunn av hjelpesløsheten når man ikke kan gjøre noe for å lindre smerten til den man elsker.

Og hvordan tror du det er, Knut Olav, når jeg får høre at folk har sagt at mannen min bør skille seg fra meg, for hvordan orker han å være sammen med meg som er syk? Tror du jeg føler meg verdifull da? Nei, akkurat som du skriver om så får jeg lyst til å gjemme meg, være alene og ikke plage noen, ikke være en byrde lenger. Ja, noen ganger har jeg faktisk tenkt at det ville vært bedre om jeg tok livet av meg.

Heldigvis har jeg en mann som har valgt meg om igjen og om igjen – og jeg ham, på tross av de enorme utfordringene vi har hatt. Den kjærligheten er det største og viktigste for meg. Jeg vet at jeg er heldig og priviligert. Ikke bare tar han vare på meg på veldig mange måter, han har også reddet livet mitt to ganger da jeg holdt på å dø av komplikasjoner i forbindelse med ME. Det er dessverre ikke sant at ME ikke kan ta livet av deg, folk dør av ME og sykdommens komplikasjoner. Det kunne jeg fortalt deg mer om en annen gang.

Ja, mange av vi kronisk syke er ganske ensomme til tider. Det skriver du veldig bra om. Det er vanskelig å opprettholde livslyst og glede når hverdagen består av husarbeid, pasientarbeid, smerter og mange andre plager. For meg har sosiale medier, familie og gode venner som ikke gir opp (selv om de må spørre fem ganger før vi klarer å få til ett besøk), vært redningen.

Du skriver:

«Men det banale ordtaket «Det kommer ikke an på hvordan du har det, men på hvordan du tar det», er ikke alltid en trøst når du er kroniker på kanskje tredje tiåret.»

Jeg måtte le høyt da jeg leste dette. 😀 Du tar det virkelig på kornet! Du skulle bare visst hvor utrolig lei og oppgitt vi langtidssyke er av å få servert slike klisjéer. Nei, det er ikke noen trøst!

Samtidig, vi skal ikke bare fokusere på problemene, selv om jeg er glad for at du skriver om dette, Knut Olav.

Du skal vite at vi som er kronisk syke tross alt klarer å krafse til oss et liv, innenfor de begrensningene sykdommen setter for oss. Vi lærer oss å sette pris på de små gleder – som blir store gleder for oss. Vi samler gode minner som vi tærer på i harde tider. Mange finner kreative sider ved seg selv de tar i bruk. Sosiale medier er ofte vår fremste sosiale arena, og vennskap dannes og kunnskap deles der. Familielivet er kanskje redusert, men vi får virkelig skjønne at menneskene rundt oss er det viktigste i livet.

Som jeg tidligere har sagt om livet som langtidssyk:

«Det er hverken enkelt eller vakkert, men det er et liv det også.»

Som direktør i Fritt ord og spaltist i Aftenposten har du makt, Knut Olav. Du kan sette dagsorden, og jeg er veldig takknemlig for at du nå har valgt å sette oss kronisk syke på dagsorden. Takk for at du SER oss. 

Alle syke jeg kjenner har et stort HÅP om å komme tilbake. Tilbake til arbeidslivet, familielivet, samfunnslivet, det sosiale livet. Mange har et stort ønske om å få tilbake helsa og bruke erfaringene de har fått som syke til å hjelpe andre. Her ligger det mange, store ressurser! Mange av oss prøver å gjøre det allerede, gjennom sosiale medier for eksempel. Pasientfellesskap er en stor ressurs.

Vi trenger at folk som deg, som har makt og mulighet til å nå ut til mange, snakker om oss. Jeg håper mange, mange leser og deler kronikken din i dag! 

Vi trenger at våre sykdommer får komme på dagsorden, og at du og andre med makt er med på å få manglende forskning, pleie og omsorg frem i lyset. Det er mye som kan gjøres for de syke, selv om man ikke har en kur. Dette kunne jeg ha snakket med deg om i flere timer. Hvem vet, kanskje vi møtes en gang? Knut Olav, hvis du har lest helt hit: Du er hjertelig velkommen til å besøke meg en dag, få en kaffe (eller to!) og snakke mer om dette temaet. Jeg kan gi deg ideer og stoff til 10 kronikker – MINST! 😀 

Jeg skal avslutte her. Dette brevet til deg har allerede blitt alt for langt. Jeg håper bare at du leser det, for i dag rørte du virkelig ved noe viktig. Og JEG ble rørt, av det du skrev. 

Igjen, tusen takk for kronikken din. Det betyr mer enn du aner at noen som deg tar opp dette temaet.

Jeg ønsker deg en riktig god dag, og takker deg for at du gav meg en så fin begynnelse på en ny uke.

Med vennlig hilsen

signatur_cew

 

 

 

——————————

Oppdatering: Knut Olav leste brevet mitt! 🙂 Han delte det på Twitter, og jeg fikk en hyggelig hilsen på Facebook. Det setter jeg STOR pris på.

Tweet Knut Olav Åmås

 

 

 

 

 

Facebook Knut Olav Åmås

Share.

About Author

10 kommentarer

  1. Egil Madsen (@Konfust) on

    Takk,tusen millioner takk for denne,og det andre du skriver og bidrar med i opplysningens tjeneste.Gode skribenter og gode fortellere,som lar seg intervjue offentlig,som gjør dette tiltross for prisen som må betales i etterkant,med flere timer,dager,kanskje uker,med sykdomsforverring etter slike overanstrengelser.som dette er.
    Takk.

    En hjertelig hilsen fra Egil Madsen

    Kronisk syk i over 40 år,flere diagnoser innen psykiatri,ADHD og ME diagnose.Den siste er idag heldigvis grad 1 (mild) men sammen med resten utgjør det noen utfordringer i hverdag.

  2. Du sier det igjen Cathrine! Tusen takk for dette, og alle tidligere, bidrag for større sykdomsforståelse og mindre stigma i samfunnet. Og din store takk til Åmås slutter jeg meg helt og holdent til. Millioner takk begge to <3
    Med hilsen mor som er syk på fjerde tiåret med barn som er syk på andre tiåret.

  3. Knallbra skrevet!
    Og jeg må bare legge til en klisjé i alle fall JEG er rimelig lei av; «De gale har det godt.» De gale har det faen ikke mye godt! Haha! 🙂

  4. En flott kronikk av Åmås med et velskrevet svar fra deg, Cathrine. Så utrolig godt du skriver, saklig og reflektert og med en tydelig skrivestemme. Det blir nok en kaffekopp en vakker dag, skal du se 🙂

    Veldig flott begge deler, både kronikk og brev, og det er fint å se at vi kronikere er i ferd med å løftes litt frem fra et (bokstavelig talt) mørke. Mye takket være deg som har vært tydelig gjennom bloggen din i mange år og som nå har stått på og vist ansikt, innsikt og delt erfaringer i magasiner og på TV den siste uka. Slikt setter saker på dagsorden, og VIPS så var vi hovedtema i ukens kanskje viktigste kronikk.

    Ja ikke vips for deg selvfølgelig, som både har stått på lenge og sikkert blir sliten i ukesvis etterpå, men litt vips for oss andre som bare bivåner det hele.
    Tusen takk for innsatsen som du gjør!!

    • Tusen takk for dine gode ord, Anne Gry!

      Ja, nå synes jeg det er på tide å løfte frem kronikerne og ikke bare la dem ligge der som «de trygda» og alle andre slike stigmatiserende og nedlatende merkelapper.

      Jeg ser at denne saken har fått oppmerksomhet på flere måter nå, folk skriver og snakker om det i sosiale medier _masse_ det jeg kan se! Det er utrolig bra! Jeg tror vi bryter noen tabuer og ufarliggjør det hele ved å snakke om dette.

      For det ER naturlig at noen ikke kan delta i samfunnet av ulike årsaker, og da MÅ vi – slik vi faktisk har VALGT å gjøre i Norge – ta vare på hverandre. <3

      Vi skal i alle fall ikke bryte folk NED ved å rakke ned på dem, påføre dem skyld og skam eller støte dem ut.

      Ære være alle mine friske venner som behandler meg som PERSON og ikke som "hu trygda". <3

      Og takk for at du sier at jeg bidrar med noe! <3 Jeg er veldig samfunnsengasjert og har en sterk rettferdighetssans. Kan jeg stille opp og si noe halvveis fornuftig i en så viktig sak, så betaler jeg så gjerne prisen for det i etterkant!

  5. Et godt innlegg, må få lest kronikken hans da 😉 Om vi kronisk syke kunne bli tatt på alvor så er det en gave større en noe annet. Selv er jeg kronisk smertelidende, og det er faktisk legene som tar «livet» av meg, hver gang de ser på meg og sier, jeg skjønner at du har det vondt, men du kan ikke få smertestillende. For det har helsenorge bestemt. Jeg ønsker meg mer en noe annet i verden og sparke den jækelen i balla og si, nomen det var da ikke vond, reis deg opp, og før de er oppe igjen skal jeg sparke på nytt, og sånn skal vi holde på døgnet rundt i ti år. Og da skal de fortelle meg hvorfor det er best og gå uten 😉
    Lurer på når de skal ta beslutninger som vitner om at de har tatt til seg informasjon fra den/de som har erfaring. Og som jeg skjønner på det du har skrevet så virker det som det er litt guts i denne Åmås. Og det er tæl i deg og ser jeg. Og det er slike mennesker som får til en forandring. Så takk for at dere er dere 🙂

    • Tusen takk, Lena.

      Jeg må bare sukke og riste på hodet når jeg leser din historie…. Jeg skjønner ikke at det går an!
      Å leve med kroniske smerter er tøffere enn folk klarer å forestille seg!! Jeg gjør det også selv, men skriver ikke så detaljert om det i bloggen.

      Jeg synes du skulle fått komme til en skikkelig god smertespesialist som tok deg på alvor. <3

      Det er jo etter hvert forsket en del på at det å gå med ubehandlede, sterke smerter IKKE er bra. Det fører jo til MER smerte etter hvert. Men det er SÅ mange leger der ute som ikke er i stand til å ta til seg ny kunnskap, og som i alle fall IKKE skal høre på pasientene. DET ville jo vært helt utenkelig!! 😮

      Kan ikke annet enn å ønske deg masse lykke til! <3

Leave A Reply