Det skal i april avholdes en konferanse om de sykeste ME-pasientene. Konferansen arrangeres av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME den 18. april 2016.

Informasjon om programmet er lagt ut på deres sider. Hovedtaler på konferansen er Trudie Chalder,  Professor of Cognitive Behavioural Psychotherapy, Institute of Psychiatry, King’s College London. Hennes innlegg har i programmet tittelen: «Alvorlig syke: fokus på psykiske aspekter og behandling (forskning og praksis)». Chalder er en av hovedforfatterne bak den mye omtalte og kritiserte PACE-studien. (Du kan lese om denne kritikken på norsk på bloggen De Bortgjemte.)

Selv om ingen av de sykeste pasientene var med i PACE-studien, selvfølgelig. De er alt for syke til å komme seg til sykehus/klinikk og delta i noe forskningsprosjekt! Likevel blir resultater fra slike studier generalisert til å gjelde alle ME-pasienter.

Internt blant ME-pasienter og i ME-foreningene har dette nå blitt diskutert en stund, fordi det er ufattelig at man klarer å lage en konferanse om de sykeste ME-pasientene der det psykosomatiske står i fokus.

ME-foreningene (vi har to) har nå reagert. På både Norges Myalgisk Encefalopati Forening, NMEF («ME-foreningen» i dagligtalen) og M.E. Nettverket i Norge, MENiN er det nå lagt ut et brev i protest mot denne konferansen.

Der skriver de:

ME-foreningen og M.E. nettverket i Norge uttrykker bekymring over innholdet i seminar om de sykeste i regi av kompetansetjenesten.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME skal 18. april holde et «Forskningsseminar om CFS/ME og de aller sykeste pasientene». ME-foreningen og M.E. Nettverket i Norge er bekymret over det vi oppfatter som et noe ensidig fokus på biopsykososiale forklaringsmodeller for ME, noe som gjenspeiles i utvalget av fagpersoner som er foredragsholdere på seminaret.

Begge pasientforeningene er særlig forundret over valget av Trudie Chalder som hoved-foredragsholder. Chalder er en av hovedforfatterne av PACE-studien, en studie som møter stadig økende kritikk, både når det gjelder metode og tolking av resultater. Både framstående forskere, klinikere og en stor mengde pasienter ber nå om at bakgrunnsdata for studien frigis, slik at studiens konklusjoner kan etterprøves.

ME-foreningen og M.E. Nettverket i Norge er dypt bekymret for hvordan et slikt seminar som dette vil påvirke synet på de sykeste pasientene. Begge pasientforeningene kjenner i dag til tilfeller av grove overtramp mot syke pasienter. Svært syke pasienter nektes den hjelpen de selv og deres pårørende ønsker, og påtvinges «hjelpetiltak» som bidrar til en alvorlig forverring av situasjonen. Noen pasienter er så traumatisert av kontakten med dem som skulle hjelpe at de ikke lenger tør ha kontakt med hjelpeapparatet. Overtrampene bunner oftest i en tro på at pasienten bør aktiviseres, og at kognitiv terapi og gradert trening er gode behandlinger for ME.

ME-foreningen og M.E. Nettverket i Norge savner flere foredragsholdere med biomedisinsk forståelse. Særlig savner vi fokus på fenomenet PEM (post-exertional malaise eller anstrengelsesutløst symptomforverring) siden det må være sentralt i en hver tilnærming til mestring av ME.

En representant for ME-foreningen har sagt ja til å holde en innledning på seminaret, fordi det er viktig at pasientenes stemme blir hørt. Det er uhyre viktig at pasientenes og pårørendes erfaringer kommer fram som en motvekt mot enkelte av seminarets andre forelesere.

Det finnes i dag forsvinnende lite forskning på svært alvorlig ME. Disse pasientene er sjelden i kontakt med lege eller annet helsepersonell, siden de ikke er i stand til å forlate hjemmet. I en situasjon uten pålitelige forskningsdata er det essensielt at helsepersonell har evne til å lytte til pasientene og deres pårørende, og respektere og godta pasientenes erfaringer og ønsker.

Dette er en svært alvorlig sak, da helsepersonell risikerer å bli feilinformert på denne konferansen, og det vil selvfølgelig gå ut over de sykeste. 

Helsepersonell og andre interesserte bør ta til seg bekymringsmeldingen fra ME-foreningene, som er de som faktisk ser og møter de aller sykeste pasientene. Som de skriver: «Disse pasientene er sjelden i kontakt med lege eller annet helsepersonell, siden de ikke er i stand til å forlate hjemmet.»

Det er kjempeflott at en representant fra ME-foreningen stiller på konferansen for å fortelle om situasjonen for de sykeste!

Jeg håper at noen litt oppegående syke OG pårørende klarer å komme seg på denne konferansen, og få stilt relevante spørsmål til foredragsholderne. Påmeldingsfristen er 10. april, og man melder seg på her. Jeg skulle ønske jeg kunne dra på denne konferansen og referere fra den etterpå, men jeg må dessverre si at jeg er alt for syk til å dra på konferanse i mange timer.

ME-foreningens side om behandling og pleie anbefales.

Det er også publisert en artikkel med tittelen «Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME)» av Sidsel Kreyberg.  Denne burde leses av alle som skal være hjelpere for syke ME-pasienter.

Hvis du er interessert i å lese om pleie og omsorg for de med mest alvorlig ME, kan jeg også anbefale boken «Severe ME/CFS: A Guide to Living».