Dette skulle jeg ha skrevet om for lenge siden, men jeg håper at en liten notis i dag kan være en påminnelse og kanskje få med noen helt på tampen.
ME-foreningen ved Oslo og Akershus Fylkeslag arrangerer i dag en pårørendekveld i Oslo, på Ullevål sykehus.
Du kan finne informasjon om arrangementet på Facebook her, og på ME-foreningens sider her.
Det er ikke så ofte at det arrangeres slike samlinger for pårørende, så her bør man rett og slett benytte anledningen når den er her!
I introduksjonen til arrangementet skriver de:
«Det er krevende å være pårørende ved ME/CFS. Diagnosen snur livet på hodet for både den syke og deres pårørende. Noen takler den nye hverdagen bedre enn andre, men alle har spørsmål, som: Hvordan kan vi best tilrettelegge for den syke og samtidig ivareta de pårørende? Hvordan er det mulig at en bagatell for en frisk person kan være fulltidsjobb for en ME/CFS-syk? Og hvordan forholder man seg til sorgen begge parter opplever ved diagnosen? Denne kvelden er de pårørende og deres utfordringer i fokus.»
Oppfordrer herved alle pårørende som leser dette og befinner seg i Oslo-området om å dra på denne kvelden!
Det er veldig viktig at også pårørende har et støttenettverk, og som jeg har skrevet før så holder det ikke alltid med venner som ikke har innsikt i sykdommen.
«Kanskje går det an å snakke sammen om at det er leit, men å kritisere den som er syk for å være syk, er bare rett og slett uhensiktsmessig og nedbrytende. Da må den som er pårørende heller finne andre støttepersoner som kan hjelpe til med å bearbeide sorg og sinne. Og her vil jeg personlig legge til at jeg tror det er viktig å finne fagpersoner å snakke med dette om. Venner og kjente som ikke aner noe om å leve med sykdom i familien har rett og slett ikke den kompetansen og perspektivet som skal til for å kunne være en fullverdig konstruktiv hjelper i en slik situasjon. Rådene de gir kan rett og slett være negative for både pasient og pårørende, for det er mye synsing der ute. Man bør snakke med noen som har fagkompetanse og kan være en objektiv støttespiller.» (Fra posten «Negative følelser fra partner kan gjøre ME-pasienter sykere».)
Jeg benytter også anledningen til å minne om en post som har blitt mye lest og som folk har gitt tilbakemelding på at de har fått mye ut av: «Er noen du kjenner syke? Pass på hva du sier – og til hvem.»
Jeg ønsker lykke til med pårørendekvelden, og takker ME-foreningens fylkeslag i Oslo og Akershus for initiativet!
