Uviten om pasientengasjement

5

Jeg har sett at Kristian Gundersen uttaler seg i Aftenposten om ME-pasienter og pasientengasjement på en veldig negativ måte.
( http://www.aftenposten.no/…/Uviten-Pasientene-og-deres-fors…)

En ting er at han blander sammen ME-pasienter og borrelia-pasienter… For det var borrelia-pasientene som fikk mikroskopert blodet sitt, ikke ME-pasientene.

En annen ting er den massive, negative holdningen til pasientengasjement.
Han vil vel tilbake til en tid der pasientene står med lua i hånda og sier «javel, doktor».

Minner meg om en post jeg skrev for en tid tilbake…. Hold kjeft, pasient. 

Før vi fikk ME var vi mennesker. Vi var forskere, leger, arkitekter, sykepleiere, direktører. Hva er vi nå?

Jeg er veldig glad for at Forskningsrådet vil lytte til ME-pasientene og ta i mot forslag om hva vi synes det burde vært forsket på om ME. Hvor skoen trykker, rett og slett. Send inn ditt forslag innen 3. mai! 

Jeg fikk dette bildet av min nettvenn Astrid. Takk.

when they speak

Share.

About Author

5 kommentarer

  1. Takk, Cathrine. Det krever en sterk rygg å fortsette å være tydelig ME-pasient i møte med denne type fordomsfullhet. Takk for at du orker.

    • Jeg orker jo egentlig ikke… Har meldt meg ut av alt av diskusjoner på Twitter for eksempel.
      Likevel.. har så stor rettferdighetssans og synes jeg vet alt for mye om hva ME-pasientene blir utsatt for til at jeg klarer å holde kjeft. Dessuten tenker jeg at endringer kommer aldri av seg selv. Kan jeg bidra med bittelitt så gjør jeg gjerne det, når jeg klarer.

  2. Gundersen gjør seg selv til en tullebukk i innlegget sitt. Det er ikke bare ME -pasientene som får uttale seg om forskning og behandling av sin sykdom. Det gjør andre pasienter også. Bare se feks på kreftforeningen som er en pasient organisasjon. . Hva har ikke de stilt opp med av forskningspenger? De deler ut millioner til prosjekter etter søknad fra forskere?

    • Nettopp.

      Men ME-pasienter er visst i en særstilling. Vi skal helst ikke ha meninger om egen sykdom, vi skal ikke kunne tilegne oss kunnskap om egen sykdom, våre opplevelser av sykdommen er ikke legitime.

      Jeg synes dette har gått mye lengre enn «sykdommen er for lite forsket på».
      Det er _stygt_ og veldig uriktig, mye av det som sies om ME-pasienter nå. Spesielt i sosiale medier.

  3. Tro meg – stoffskiftesyke – og i sær om man ikke blir fkrisk på levaxin (det eneste grunntilbudet som finnes for lavt stoffskifte) er i samme båt.
    Og det er mange forståsegpåere, inklusive leger, som ikke vet at pasienten tross alt er ekspert på egen kropp.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.