Rystende forhold for svært alvorlig syk ME-pasient. Hvem skal hjelpe Birgitte?

12

Tenk deg at du er så syk at du ikke kan bo hjemme lenger, men må bo på pleiehjem. Tenk deg at du er så syk at du ikke kan snu deg selv i sengen, eller vaske deg selv. Tenk deg at du er totalt prisgitt fremmede menneskers hender og deres evne til å gi (eller ikke gi) omsorg. Tenk deg at pleien ikke fungerer, og at du i år etter år blir så dårlig behandlet at du bare blir sykere.

birgitte

Slik er situasjonen for ME-syke Birgitte Landmark. I det siste har en gruppe medpasienter startet en innsamlingsaksjon på bidra.no for å prøve å få inn nok penger til at en advokat skal ta Birgittes sak. Den er en av de styggeste jeg har hørt om. Kan du (ja, DU) være med å bidra med litt til advokathjelp for en dame som blir forferdelig behandlet (både psykisk og fysisk) på pleiehjemmet der hun bor?

-> Les mer om innsamlingsaksjonen her! <-

Fra et aktivt liv til et liv i mørke

Før hun ble syk hadde Birgitte et aktivt og innholdsrikt liv.

Hun var en blid og livsglad kvinne, dyrekjær og naturelsker, som satte pris på kunst, teater, kino og utstillinger.

Hun er utdannet økonom og har mastergrad i næringsliv. Hun har hatt flere lederstillinger, har vært nærings- og reiselivssjef, leder på opptreningssenter og administrator for et reisebyrå. Hun snakker tre språk og har venner spredd på alle kontinenter. Ressurssterk, livsnyter, omsorgsfull, menneskekjær. Et menneske som gløder av liv og energi, et menneske som skaper liv rundt seg, en kvinne full av latter og glede.

Hun og samboeren pendlet mye mellom Lyngdal og Oslo pga jobben, men hun elsket det. Birgitte levde et rikt liv, slik som deg. Så ble hun syk.

Birgitte har vært sengeliggende i 12 år i mørke. Hun er 100% pleietrengende, med den alvorligste graden av ME. Hun kan ikke bevege seg, og har ikke vært ute av rommet siden hun kom dit i 2004.

birgitte-seng

Her ligger Birgitte – i 12 år har hun ligget i den samme sengen. 

En lang og hard kamp for nødvendig og riktig pleie

Kampen for å få bedre pleie har vært lang. Allerede i 2006 gikk saken ut i media, og i et oppslag i VG sier Birgitte dette:

– Jeg har så store smerter i kroppen at ingen kan røre den, forteller Birgitte til VG.
Hun ligger rett ut i sengen 24 timer i døgnet i et rom i absolutt mørke.
Alle gardiner er trukket for. Pleiere som skal inn på rommet hennes, kan bare hviske. På døren står det et skilt om at ingen må ta kontakt med den syke kvinnen.
Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som pleiepasient på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp. (Hentet fra ME-forum)

Da hadde ikke Birgitte fått vasket seg på to og et halvt år.

Saken hennes ble klaget inn for både Helsetilsynet og Sivilombudsmannen.

Likevel fortsetter det med pleiere som ikke klarer å følge rutiner som Birgittes skjøre helsetilstand tåler. Når pleierne ikke følger rutinene blir Birgitte verre.

I mars 2009 kommer saken på nytt opp i media.

I flere år har hun kjempet for bedre og personlig tilpasset pleie ved sykehjemmet i Lyngdal. Landmark mener hun blir pleid av for mange ulike personer – og at mange ikke har den kunnskapen som trengs.

– Jeg har sagt det samme i fem år – så jeg tror nå det går mer på evne og vilje og holdninger – enn det går på ressurser, sier 50-åringen.

Et fåtall pleiere som kjenner situasjonen og tilstanden min – er det jeg trenger, sier Landmark.

(NRK Sørlandet 03.03.09)

Kommunen mener at pleien som gis er forsvarlig. Men Birgitte som ba om færre pleiere, hun får flere. Kommunen blir igjen klaget inn til Helsetilsynet.

Landmark sliter med kronisk utmattelsessyndrom på femte året. Og den tidligere nærings-og turistsjefen i Farsund er nå enda mer utmattet, enn da NRK laget reportasje om henne for tre uker siden. Da ba hun om et team med få og erfarne pleiere. Mandag svarte kommunen med å overføre pleieansvaret til 15 helt nye folk fra hjemmetjenesten.

(NRK Sørlandet 26.03.09)

Samtidig hjelper ME-foreningen Birgitte med saken, og Lyngdalsheimen blir anmeldt til politiet for mangelfull pleie. 

Professor Saugstad er en av de som har besøkt Birgitte på sykehjemmet. Han er kritisk til hvordan svært alvorlig syke ME-pasienter blir behandlet i helsevesenet.

– Jeg har sett mange av disse svært syke ME-pasientene, og jeg vil si – rent generelt – at svært mange av dem blir ikke bare tatt dårlig hånd om av helsevesenet, men blir også herset med av helsevesenet.

Forholdet til Lyngdal kommune og Lyngdalsheimen beskrives som en «isfront».

Det blir bare verre og verre.

Situasjonen er uutholdelig

birgitte-hender

Birgittes hender er krokete og stivnet – ødelagte etter at hun har fått flere nerver i klem når hun har blitt vasket.

Birgittes situasjon er uutholdelig. Når hun prøver å kommunisere sine behov til pleierne og ledelsen på sykehjemmet, reagerer de med å frata henne hjelp fordi de ikke liker måten hun kommuniserer på.

Fra et blogginnlegg skrevet av en medpasient:

Utallige ganger har hun bedt om bedre opplæring for pleierne, at retningslinjer for behandling skal bli fulgt, en mer forutsigbar hverdag med et fast team av pleiere som kjenner henne og hennes situasjon. Likevel har ingen positiv endring skjedd gjennom alle disse årene. Flere ganger har hun sett seg nødt til å anmelde pleiehjemmet for uriktig, uverdig, utilstrekkelig pleie. Like mange ganger har hun blitt avfeid. Systemet beskytter sine egne, ikke en sårbar kvinne som knapt har krefter til å kjempe for sitt eget liv. Likevel kjemper hun så godt hun kan. Hun ønsker å leve, ikke bare lagres resten av livet.

birgitte-hudproblemer

Birgitte har hudproblemer på bena som ikke blir utredet. Den 13. november 2015 skriver lege Kreyberg dette på siden «Don’t forget ME»:

«Dette bildet er fra en sykehjemspasient som ligger på 12. året uten særlig mulighet til å bevege seg, helt avhengig av pleie og stell og hjelp med det meste. Skal behandles som et ME-tilfelle heter det, hvilket innebærer at ledelsen og pleierne mer eller mindre gjør som det passer dem med hensyn til vedtatte prosedyrer. Pasienten ble i sin tid overført fra psykiatrisk avdeling, innlagt med «diffuse plager» som ble tolket psykosomatisk. En skjebnesvanger start på pasientkarrieren. Stive ledd og store vanskeligheter med å bruke hendene gjør ikke inntrykk. Sykehjemmet har naturligvis en tilsynslege, men de vil ikke be ham stikke innom. Hudforandringene møtes med et skuldertrekk, ingen bryr seg om å finne ut hva det er eller hva det kan komme av, eventuelt om det kan finnes en underliggende årsak som kan behandles. Forsøk på å tappe blod har sykehjem/lokalt legekontor nektet siden hun har hatt fastlege fra annen kommune. Nå har også vikarlegen sluttet, og pasienten har per idag ingen lege. Går sånt an?»

birgitte-hudskader

Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som kun ble dekket til med toalettpapir.

Må ligge i egen avføring – får ikke vasket hendene

Det har nå gått flere år siden saken var oppe i media, men Birgittes kamp for å få en pleie som er tilpasset hennes alvorlige sykdom fortsetter og fortsetter.

15. september 2016, skriver Birgitte på Facebook om pleierne som kom for å snu henne i sengen. Hun bruker bleier, og noen ganger vil ikke pleierne bytte på henne om kvelden, bare fordi det passer dem bedre å bytte på morgenen. Kan du tenke deg hvordan det er å måtte ligge i din egen avføring gjennom hele natten? Slik behandler man hverken babyer eller voksne! Men å vaske hendene hennes nektet de å gjøre, skriver hun.  Nå må hun spise med hender kontaminert av urin og tarmbakterier.

Det er faktisk helseskadelig og hårreisende behandling. Hun krever ikke mye. Dette er helt grunnleggende behov, og bare ett av mange eksempler på ting hun opplever.

Moren hennes døde for noen få dager siden og de ansatte har ingen respekt for hennes sorg. De kommer inn på rommet hennes helt plutselig, og snakker høylydt. Birgitte har SVÆRT alvorlig grad av ME. Det er den mest alvorlige graden. Bare små lyder som svakt sus fra et ventilasjonsanlegg kan føles uoverkommelig. Bare tenk deg hvordan det da er når det kommer to personer inn i rommet og snakker høylydt og nekter å gi seg? Birgitte ber om at de snakker senere, hun  hvile, men de gir seg ikke.

Fortvilt setter hun propper i ørene og forsøker å varsle ledelsen ved sykehjemmet via sms. Reaksjonen hun får er at hun trenger ikke ta i mot tilbudet hvis hun ikke vil, men Birgitte har ingen andre steder å gjøre av seg! Hun er for syk til å flytte, hun er prisgitt at pleierne klarer å sette seg inn i hennes situasjon og gir henne bedre pleie!

Straffes for å klage på utilstrekkelig pleie

Birgitte sendte i sin fortvilelse sms til ledelsen av sykehjemmet og ba dem om å ta hensyn. Dette er reaksjonen hun fikk, fortalt med egne ord.

De truer nå å stenge dørene og bare sette maten inn. Middag klarer jeg ikke selv. Knapt skiver en gang pr dag. Det blir å sulte. Fastlegen fortalte det i ettermiddag. Jeg sa han må være forberedt på mye. Dessverre. Jeg hadde en lang tale som han begynte forstå etterhvert. Løgner og manipulering florerer fra teamet. Jeg fikk kjeft for å offentliggjøre på fb. Jeg sa det er i desperasjon. Det er ikke noe valg mer

Nå har E. gitt team totalt taleforbud. Jeg spurte hva jeg fikk å spise. Ikke svar. Jeg spurte om det var mye igjen. Ikke svar. Temperaturen i rommet. Ikke svar. Om medisin. ikke svar. Totalt kommunikasjonsforbud. Nifst.

Det er hverken medmenneskelig eller verdig å behandle en svært alvorlig ME-syk pasient på denne måten. Flere ganger må venner og kjente av Birgitte rykke ut til sykehjemmet for å hjelpe henne. Det kan ikke fortsette slik.

For at Birgitte skal kunne få stabilisert sin situasjon og forhåpentligvis oppleve bedring, må hun ha et fast og tilpasset opplegg rundt seg. Det har hun ikke i dag. Forholdene hun lever under er fortvilende!

Birgitte er for syk til å kjempe mot systemet, men hun har mange venner som gjerne vil hjelpe henne. Derfor forsøker folk nå å samle inn penger til en advokat som kan ta saken mot pleiehjemmet og prøve å sørge for en mer stabil pleie og livssituasjon for Birgitte.

Har du mulighet til å bidra med noen kroner til innsamlingsaksjonen? Du kan donere her på bidra.no!

💙 Vi setter utrolig pris på alle som vil støtte Birgitte, og takker for alle bidrag! 💙

Jeg savner også et engasjement fra helsepersonell, journalister, helsemyndigheter og politikere i denne saken! Jeg vet at det er leger og andre i helsevesenet som leser bloggen min. Kom igjen, kan dere ikke hjelpe til med å ta tak i dette?? Er det virkelig ingen som kan stå opp for en så syk pasient?? Hva med dere journalister? Kan dere ikke dokumentere hvordan svært alvorlig ME-syke blir behandlet i over et tiår? Kan dere ikke ta saken videre til helsepolitikere, til andre myndigheter?? Hvorfor stiller ikke samfunnet opp for Birgitte? Hvorfor er de eneste hun får hjelp av, venner, slekt og medpasienter? 

Erna Solberg har kalt behandlingen av ME-pasienter en skandale. Birgittes sak er i alle fall en skandale!

Jeg kunne ha fortalt enda mer, delt enda sterkere bilder og historier fra Birgittes liv på sykehjemmet, men det skal ikke være nødvendig. Det må skje noe i denne saken nå.

Alle foto i saken er Birgittes private. Denne artikkelen er publisert med Birgittes tillatelse.

——————————————————————–

Flere har blogget om saken:

Kronisk velsignet: En bønn om hjelp.  

Share.

About Author

12 kommentarer

  1. Med en gang jeg hadde lagt ut denne bloggposten tikket det inn en melding: «Er du sikker på at det Birgitte sier er riktig?»

    Jeg skrev tilbake: Jeg regnet med å få dette spørsmålet. Jeg kan aldri vært 110% sikker, men jeg og flere har hatt kontakt med Birgitte lenge. ME-foreningen har vært der, Saugstad har vært der osv osv. Hvorfor skal jeg trekke henne i tvil?

  2. Jeg gråter over en medpasients uendelige lidelse. Dette er mer enn forferdelig. Og så stilles spørsmål om det er en sann historie? ? Ville et menneske avhengig av hjelp der hun bor, lyve om de som skal ta vare på henne?
    Dette er under enhver kritikk.
    For en skam for norsk helsevesen!! Takk for at du kjemper!! Og hils Birgitte, den som kan!

    • Jeg har ikke noe problem med at folk spør om det altså, jeg skjønner at det nesten virker utrolig.
      Men det er faktisk sånn det er…

      Jeg er så syk at jeg får ikke kontaktet alle jeg vil, men håper på drahjelp og masse delinger i sosiale medier.

  3. Takk for at du skriver om dette! Det var rett og slett så overveldende at jeg måtte lese det i porsjoner. Ord blir fattige. Håper Birgitte vet at vi er flere som tenker på henne.

    • Ja, det er helt overveldende og når jeg researchet saken og skrev om den så måtte jeg ta det i små biter fordi det veltet opp i meg, mange følelser. Jeg måtte prøve å være behersket.

      Vi har overbrakt hilsninger til Birgitte og holder henne oppdatert med hvordan det går med innsamlingsaksjonen (80% av målet er nådd) og hun setter pris på det og på alle som vil hjelpe. <3

  4. Pingback: Om å miste og finne – Kronisk velsignet

  5. birgitte landmarl on

    Hei, dette er meg Birgitte. Jeg vet at det er vanskelig å tro på alt dette, min egen familie har sagt de ville nesten ikke trodd det selv, om de ikke hadde opplevd og sett, hørt og snakket. Virkeligheten er enda verre, men har kun gitt noen få glimt inn i min verden. Jeg ble bl.a fortalt av en pleier at om jeg døde ville de ikke ha dårlig samvittighet. Da var jeg skinn og ben og klarte ikke engang suge vann med sugerør. Da jeg komm til hjemmet kunne jeg sitte i seng med litt hjelp, snu meg og svippe over i toalettstol ved sengen. I løpet av noen få måneder ble jeg mishandlet til grader at jeg mistet bevegelse, ble delvis lammet og dødssyk. Jeg har en lang historie med ødeleggelser og forverring, inkl fra sykehuset. Så min historie vil jeg en dag få ut, også til skrekk og advarsel. Tusen takk for at dere har lest min historie på blogg og bidratt. Takk til Cathrine som har skrevet om meg. Varm hilsen Birgitte

    • Din historie er så vond at det nesten er for hardt å ta inn over seg tror jeg. Likevel er det nå engang slik det er, og det må komme frem!

      Det er bra at du har fått støtte og hjelp, jeg håper bare at det kommer mye mer slik at du kan få en livssituasjon med mye mer verdighet enn det du har i dag.

      <3

  6. Jeg har ved to anledninger vært og besøkt Birgitte. Andre har også måtte komme og hjelpe Birgitte da hun har blitt forlatt naken og I hjelpeløs tilstand. Eg har fått god kontakt med Birgitte .og hun er ikke en som lyver. Dessuten så har hun nok beviser og vitner på hvordan hun blir behandlet. Vi håper og tror på en bedre fremtid for Birgitte..
    Håp ❤

    • Tusen takk for at du er en som stiller opp, Bente!
      Jeg er sikker på at det er mange flere som ville ha gjort det samme om de hadde kunnet.

      Jeg tror ikke noen mener at Birgitte lyver, men de skjønner ikke at virkeligheten kan være så vond. De skjønner ikke at det går an å være så forsømt. Kanskje ligger det en frykt bak?

      Vi håper og tror at Birgitte får det bedre! <3

Leave A Reply