Tusen takk til ME-foreningen ved Rogaland fylkeslag som har latt meg låne deres tekst og bilder til et gjesteblogginnlegg med referat fra en spennende fagdag om ME som ble avholdt i Stavanger den 27.04.17!
Du kan følge dem på Facebook her, og referatet finner du også der.
Her på bloggen blir de tre foredragene fra fagdagen presentert i egne poster. Dette er post 1 av 3.
—
«Fallgruver og nyttige strategier under diagnostisering og oppfølgning»
Professor og barnelege Kristian Sommerfelt, Barneklinikken på Haukeland.
Foredrag på fagdag om ME i Stavanger, 27.04.17. Arrangør: ME-foreningen, Rogaland fylkeslag.
Foto: Professor og barnelege Kristian Sommerfelt. Av ME-foreningen, Rogaland Fylkeslag.
Professor og barnelege Kristian Sommerfelt fra Barneklinikken på Haukeland med foredraget “Fallgruver og nyttige strategier under diagnostisering og oppfølgning»
Sommerfelt har 25 års erfaring med unge ME-pasienter.
På Barneklinikken møter de rundt 20 nye ME-pasienter hver år. De mener å se en økning av unge pasienter med denne sykdommen.
Pasientene blir oftest henvist til dem fra fastlegen og innlagt for noen dager til utredning. Hvis det konkluderes med en ME-diagnose, kaller Barneklinikken inn til et stort, tverrfaglig tilbakemeldingsmøte hvor også skolen er representert – for å drøfte veien videre.
Deretter følges pasienten opp rundt en gang i året – eller ved behov – til pasienten fyller 18 år.
Kristian Sommerfelt ga en kort innføring i begrepet diagnose samt ulike kriterier for ME. Han forholder seg til Canada-kriteriene og/eller Jason-kriteriene. Sistnevnte kriterier er utviklet spesielt for barn og unge.
Han trakk frem symptomet PEM som særs viktig når diagnosen skal stilles. PEM står for Post Exertional Malaise og beskriver den symptomøkningen som er typisk for ME-pasienter i etterkant av for mye aktivitet.
Ellers er sterkt nedsatt funksjonsnivå (som har kommet brått), søvnforstyrrelser, hjernetåke, muskelrykninger og autonome symptomer klassisk.
Det er to hovedgrupper når det kommer til debut av ME. Den første er blant barn og unge mellom 12 og 19 år. Den andre er etter fylte 35 år, og i denne gruppen er det flere kvinner enn menn.
Prognosen er ukjent.
En nyttig måte å få avdekket hva pasientene selv opplever som sine hovedproblemer, er å bruke tanke-eksperimentet om Trollhatten. Hvis vi hadde en Trollhatt som vi kunne kaste problemer oppi – og så forsvant de; hva ville du kastet først?
Oftest er det første svaret at en ikke lengre kan gjøre det man har lyst til å gjøre, de neste svarene handler gjerne om hodepine, søvnproblemer og smerter.
En typisk misforståelse når det gjelder ME-syk ungdom er aktiviteter som dataspill og å se på filmer. Klarer man flere timer med dette, må man vel kunne klare litt skole også? Sommerfelt har derimot gått dette nærmere i sømmene. Dataspill kan være en fin måte å holde kontakt med kompiser på – en kan spille litt, chatte litt, og så er det ikke like åpenbart om man “faller ut” litt iblant som det ville vært i andre sosiale sammenhenger. Filmer som blir sett er gjerne gamle filmer man har sett før, da gjør det ikke så mye om man ikke får med seg hele handlingen, for man kjenner den allerede.
Dette er eksempler på måter pasientene finner frem til i det minste noe å okkupere tankene med eller å være sosial på måter som gjør det enklere for den syke å selv kontrollere, etter hvordan formen er.
Sommerfelt påpekte også hvor mye som egentlig skjer på skolen sosialt utover det rent faglige. Det er mye som skal tas inn. Derfor mener han det kan være greiere å ha som mål å møte opp til en mattetime for eksempel fremfor i storefri, og med streng beskjed til læreren at eleven ikke skal stilles spørsmål med mindre hen selv rekker opp hånden.
Hvis det er mulig med litt skole, er det svært nyttig å stikke innom av og til, selv om det er sjelden. Ellers er det lett å bli glemt av klassekameratene og det kan bli en høy terskel å komme tilbake igjen ved eventuell bedring. Ha lave ambisjoner. Men går det ikke så går det ikke. ME er hovedårsak til langtidsfravær fra skole grunnet sykdom.
Per i dag finnes ikke noen effektiv behandling. Det er lett for folk rundt å ty til “de gode ideene” – men det tapper pasienten, og mye er allerede prøvd.
Sommerfelt snakket også om viktigheten av å finne “tråder” i livet. Noe som er meningsfylt. Han syns pasientene ofte er flinke til å finne dem selv. Det kan være å lese, å male. Se på fotballtrening selv om en ikke kan delta. Han fortalte om en ung gutt som av og til drar ut i naturen og tenner seg et bål å sitte ved.
Sommerfelt beskriver ME-pasientene han møter som ekstremt tapre.
Norges ME-forening har laget et videointervju med Kristian Sommerfelt som kan ses her. I intervjuet snakker han om mange av de samme temaene som i foredraget.
https://www.youtube.com/
—
I neste innlegg kommer referat fra enda et spennende foredrag “RituxME, CycloME og jakten på medikamentell behandling for ME-pasienter», av Lege Ingrid Rekeland fra Kreftavdelingen på Haukeland.
