~SerendipityCat~

Jeg liker veldig godt å lese bøker på iPad eller iPhone, jeg har mange bøker liggende der som venter på å bli lest, og det blir hele tiden lastet ned nye jeg hører om og får lyst til å lese – tap tap tap, på noen få sekunder har jeg hentet e-boka fra Amazon og den er lastet ned i Kindle for iPad. Genialt!

Jeg savnet norske bøker så mye her om dagen at jeg meldte meg inn i en bokklubb. Det er så trist at vi er i den digitale bakevja, som Jan Omdahl skriver så fint om i en kommentar i Dagbladet.

Vi havner i den digitale bakevja, fordi kulturinnholdet vi ønsker å kjøpe, ikke er tilgjengelig.

Slik opplever jeg det med norske e-bøker, det er noe jeg sterkt savner, men ikke føler er tilgjengelig nok. Ja, nå finnes det riktignok noe som heter digitalbok.no, men løsningen er ikke i nærheten av å være så brukervennlig og tilgjengelig som for eksemple Kindle-appen. (Hvorfor Digitalbok ikke har utviklet en egen app kan man jo lure på.)

Laster jeg ned en bok fra digitalbok.no må jeg for det første betale tilnærmet det samme som en papirutgave (på Amazon koster en e-bok en brøkdel), så må jeg ha et program som konverterer fra pdf til epub. Så må jeg legge den nye epub-fila i en mappe på hjemmenettverket. Deretter må jeg få jagd bort Mannen fra PCen hans, siden det er den PCen iPaden syncer mot, og så må jeg manuelt legge inn e-boka der. For mye styr!! Hvorfor kan vi ikke ha en slik løsning for norske e-bøker slik vi har via Kindle? En løsning som både laster ned og synkroniserer bøker mellom enheter, slik at jeg kan plukke opp iPhonen og fortsette å lese der jeg slapp på iPaden. Praktisk! Enkelt! Og det gjør meg villig til å betale!

HANDLINGSLAMMELSEN er i ferd med å skape en situasjon der norske boklesere med lesebrett læres opp til å handle engelspråklig litteratur, på et prisnivå den norske bokbransjen aldri vil kunne matche med sin nåværende kostnadsstruktur.

Jeg tenkte på denne kommentaren fra Omdahl i dag fordi jeg så et opprop mot e-bokmoms i regi av Den norske Forfatterforeningen. Jeg synes moms på e-bøker er helt latterlig, jeg synes det er utrolig trist at ikke flere norske e-bøker er tilgjengelig på en rask og brukervennlig måte. Det er ikke sånn vi får flere til å lese i alle fall!

Jeg prioriterer fortsatt å lese den litteraturen jeg får tak i til en rask og rimelig penge fremfor den jeg må betale nesten 400,- pr bok for og vente på å få i postkassa en uke etter at jeg har bestilt den. Om ikke annet, så holder jeg i alle fall engelskkunnskapene ved like!

Frustrasjoner, Litteratur, Teknologi App, e-bøker, Lese, Litteratur, Moms

De andre postene i Minnestrøm-serien finner du her. Dagens tall er fra Bodil.

1994:2

Jeg jukser muligens litt hvis jeg sier at dette skjedde akkurat i februar 1994, men etter en diskusjon med min medsammensvorne Bodil har jeg i alle fall kommet til at dette minnet kommer fra en eller annen gang på vårparten i det samme året.

Og siden Bodil er tøff nok til å legge ut sitt minne, kan jeg ikke være dårligere!

For vi er ferske førsteklassinger på videregående, akkurat så veslevoksne og halvgærne som det helt sikkert skal være, og vi har pysj-party hjemme hos en klassevenninne og det er som hun sier, forrykt lenge siden.

Det hele går da vel relativt rolig for seg, kan du tro, og det mest pikante jeg husker fra denne festen er at jeg ble så usigelig betatt i en av mine klassevenners kamerat på besøk fra Oslo. Jeg husker det lange, myke håret hans, en skikkelig rocker-type selvfølgelig. En som spilte gitar og hadde intense øyne. Kysse kunne han også!! Hjelpe meg… Haha Så fjernt det virker nå, så banalt!

Jeg husker oss som en fin gjeng, som glade folk med god stemning. De fleste av dem har jeg mistet på veien, og noen av dem, som Bodil, har jeg funnet igjen via nettet og setter stor pris på å ha kontakt med. Så liten og så fin kan verden være.

Bodil og meg på pysjparty – 1994

Livet, Personlig småprat 1994, Minnestrom, Pysjparty, Videregående

Det finnes fortsatt deler av slekta som ikke befinner seg online, og som ønsker seg papirkopier av bilder fra bryllup i posten. Nå er det jo engang sånn at Ting Tar Tid, men endelig fikk jeg satt meg ned og bestilt. Jeg bruker Eurofoto og det går alltid kjapt, greit og ganske rimelig.

Men nå har noe gått veldig, veldig galt. Og ikke vet jeg hva som har skjedd; enten er det jeg som har knotet det til, eller så har bildeproduseringsmaskinene på Eurofoto gått helt i spinn. For ikke bare har jeg fått bilder! Jeg har fått alle bildene ca. 3-5 ganger!

En svææær pakke ventet på meg på posten og jeg lurte på hva i huleste jeg hadde gjort – og jeg ble ikke mindre forundra da jeg pakket den ut og så på pakkseddelen – 1592 bilder ferdig levert, værsågod!

Hjelp!

Jaja, de som vil ha bilder skal få, sier jeg bare! Og så må Eurofoto og jeg prøve og finne ut hva som egentlig har skjedd her. Det er vel egentlig lite å gjøre med nå, de tar neppe 1200 bilder i retur??

Edit mandag 6/9: Har nå snakket med Eurofoto, og det har skjedd noe feil i produksjonen, så jeg får sendt kvadruppelkopiene i retur! Det er litt greit, begrenset hvor mange bilder man har bruk for!

Bryllup, Forbruker, Foto Bilder, Bryllup, Eurofoto, tabbe

Vi er så flinke til å snakke med hverandre på Facebook og blogger om hvordan det er å være ME-pasient, hvordan vi blir møtt og hvordan vi skulle likt å bli møtt.

Mange har sikkert fått med seg at Tidsskriftet, legeforeningens medium, har fått egen blogg. En blogg som sikkert kommer til å bli lest både av leger og annet helsepersonell, pasienter og interesseorganisasjoner, for å nevne noe.

Legen Maria har nå et innlegg ute der som heter “Syk og dermed en kvise på samfunnets rompe?”, om å være kronisk syk. Det er aktuelt for mange, og pasienterfaringer søkes!

Hun spør blant annet i innlegget:

Hvordan ønsker du som er pasient, å bli møtt? Hva skal til for å lage en god kommunikasjon, og hvem har ansvaret for den? Hva skjer når vi som helsepersonell møter denne ufullkommenheten, at vi ikke kan helbrede, både i oss selv, som behandlere, og som forvaltere av en slags “sannhet”?

Dette vet jeg mange av dere som leser bloggen her har en mening om, og jeg vil derfor oppfordre dere til å bidra med å legge igjen kommentarer på Tidsskriftets blogg! Jeg skrev en kommentar i går, hadde vært interessant å høre deres refleksjoner om temaet også. Når man får en slik arena for meningsutveksling med helsepersonell servert er det jo dumt å ikke bruke den, eller hva?

Ha en god søndag!!

Blogging, Helse, Helsevesenet, ME, Sosiale medier Blogg, Kronisk syk, Legeforeningen, ME, Meninger, Pasienterfaringer, Tidsskriftet

En feberfri dag er ikke å forakte!

Mannen og den lille drar på kino, men det er litt for ambisiøst for meg; jeg skal på postkontoret, og kjøpe dopapir.

Ja, jeg vet det, livet mitt er bare såååå glamorøst altså!

Men bena bærer meg heldigvis et par hundre meter lenger, opp til kanten av parken på St.Hanshaugen og en varm benk i høstsola.

Så utrolig mange deilige farger!!

Jeg setter så utrolig stor pris på å klare å få til en sånn liten tur innimellom!

Selv om jeg ikke “slipper unna” gatestøyen som fortsatt er i bakgrunnen.

Men å sitte der og lukke øynene, høre på vann som sildrer og se litt trær og blomster.

Det er så herlig!!

Og så to veps som spiser på en død mark. Nam nam!!

Håper du har en fortreffelig lørdag!!

Glede, Natur, Personlig småprat Blomster, Høst, Park, St.Hanshaugen, Tur

I forbindelse med ME-foreningens brev til UNN, er det i dag en artikkel i Klassekampen om dette:

Hentet fra Retriever

ME: Norges ME-forening kritiserer fagkonferanse i Tromsø for einsidig program.

AV MAGNHILD FOLKVORD

Kronisk utmattingssyndrom (ME) er tema for ein konferanse ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) 4.-5. oktober. Konferanseprogrammet har ført til fleire lesarinnlegg i avisa Nordlys, og i går sende ME-foreningen eit ope brev til både UNN og Helsedirektoratet med overskrifta «Ta ME på alvor». Der blir det mellom anna vist til forsking som har påvist XMRV-virus hos ME-pasientar.

- Vi veit enno ikkje om desse virusa er årsaka til ME. Derfor trengst det meir forsking, også i Noreg, seier ­Ellen V. Piro, generalsekretær i ME-foreningen.

Programmet har lite om ME som ein infeksjonssjukdom. «Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME,» skriv Piro.

Read more…

Helsevesenet, ME Konferanse, LP, ME, ME-foreningen, Media, Tromsø, UNN, XMRV

Jeg har slurva med disse postene i sommer. Det er ikke fordi jeg har sluttet å like dere altså.

Men dere henger nå med, og det er jeg utrolig glad for!

Fem kjente og kjære topper lista ~ tusen takk!!

1. Irene
2. Bodil
3. Geir
4. Bell4trix
5. Karianne

Håper dere nyter disse tidlige høstdagene!! Slenger inn et lite sommerminne, det er som om jeg kjenner sjølukt og varm stein under føttene hver gang jeg ser på dette bildet.

Blogging, Glede Topp 5, Topp 5 kommentatorer

Der får du viktige nyheter og fakta om ME, informasjon om arrangementer og kontakt med andre. For pasienter, helsepersonell, pårørende, venner som bryr seg, helsepolitikere…. alle som vil følge med!

Siden har nå over 400 følgere, hvor raskt tror du det vil skje en dobling?

Facebook-siden finner du her.

ME Facebook, ME-foreningen

Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner.

Vår kjære Rutt, som jeg tror nærmest fungerer som en eneste stor nyhetskanal og kunnskapsdatabase her!! har lagt ut et brev som ME-foreningen har sendt til Universitetssykehuset i Nord-Norge angående konferansen i Tromsø, som jeg har omtalt ved tidligere anledninger. (Blant annet her, og her.)

Les brevet på Rutts side!

Helse, ME Konferanse, ME, ME-foreningen, MLV, Tromsø, XMRV

- Nei, se – nå må den lades igjen!

- Hva da? Telefonen?

- Ja. Og meg.

- Det varer ikke så lenge det batteriet?

- Nei, fy flate, rekker jo nesten ikke å gjøre noen ting før jeg plutselig er tom for strøm her.

- Du multitasker kanskje for mye? Og så burde du ikke bruke den mens den ligger på lading, da tar det lengre tid å få ladet den opp igjen.

- Ja. Det gjør jo det. Men det er så kjedelig å bare ha den liggende der! Mørk og avslått, får ikke snakket med noen eller vært på twitter eller…

- Du har nå alltid vært utålmodig og da. Alt kan vente litt vet du. Det er kanskje best noen ganger også.

- Ja, det kan jo det. Se der, nå ble det helt mørkt ja.

- Ja. God lading da.

- Takk.

ME Batteri, ME, Mobil, Tekst