Vi er så flinke til å snakke med hverandre på Facebook og blogger om hvordan det er å være ME-pasient, hvordan vi blir møtt og hvordan vi skulle likt å bli møtt.

Mange har sikkert fått med seg at Tidsskriftet, legeforeningens medium, har fått egen blogg. En blogg som sikkert kommer til å bli lest både av leger og annet helsepersonell, pasienter og interesseorganisasjoner, for å nevne noe.

Legen Maria har nå et innlegg ute der som heter “Syk og dermed en kvise på samfunnets rompe?”, om å være kronisk syk. Det er aktuelt for mange, og pasienterfaringer søkes!

Hun spør blant annet i innlegget:

Hvordan ønsker du som er pasient, å bli møtt? Hva skal til for å lage en god kommunikasjon, og hvem har ansvaret for den? Hva skjer når vi som helsepersonell møter denne ufullkommenheten, at vi ikke kan helbrede, både i oss selv, som behandlere, og som forvaltere av en slags “sannhet”?

Dette vet jeg mange av dere som leser bloggen her har en mening om, og jeg vil derfor oppfordre dere til å bidra med å legge igjen kommentarer på Tidsskriftets blogg! Jeg skrev en kommentar i går, hadde vært interessant å høre deres refleksjoner om temaet også. Når man får en slik arena for meningsutveksling med helsepersonell servert er det jo dumt å ikke bruke den, eller hva?

Ha en god søndag!!

No related posts.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

I forbindelse med ME-foreningens brev til UNN, er det i dag en artikkel i Klassekampen om dette:

Hentet fra Retriever

ME: Norges ME-forening kritiserer fagkonferanse i Tromsø for einsidig program.

AV MAGNHILD FOLKVORD

Kronisk utmattingssyndrom (ME) er tema for ein konferanse ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) 4.-5. oktober. Konferanseprogrammet har ført til fleire lesarinnlegg i avisa Nordlys, og i går sende ME-foreningen eit ope brev til både UNN og Helsedirektoratet med overskrifta «Ta ME på alvor». Der blir det mellom anna vist til forsking som har påvist XMRV-virus hos ME-pasientar.

- Vi veit enno ikkje om desse virusa er årsaka til ME. Derfor trengst det meir forsking, også i Noreg, seier ­Ellen V. Piro, generalsekretær i ME-foreningen.

Programmet har lite om ME som ein infeksjonssjukdom. «Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME,» skriv Piro.

Programendringar

Prosjektleiar Audhild Høyem ved UNN opplyser at ein har vurdert å utvida programmet.

- ME-foreningen etterlyser ein internasjonal ekspert som kan gi innføring i den biomedisinske forskinga?

- Vi har ikkje lagt oss på noko internasjonalt nivå. Dette er ein regional konferanse for å markera at det no blir etablert eit tilbod til denne pasientgruppa i vår region. Vi ønskjer å starte med å spreia informasjon om kva som rører seg i Noreg. Ein nasjonal konferanse ville vore noko anna. Vi har halde oss til det leiande infeksjonsmedisinske miljøet i Noreg, og programkomiteen har vore i kontakt med mange miljø, seier Høyem til Klassekampen.

Ny forsking

Høyem er litt overraska over at konferansen ser ut til å ha fått ein litt annan status enn planlagt etter at divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet i media har omtalt den som ein stad der norske fagfolk skal gjennomgå status på forskingsfeltet.

- Det har komme ny og meir oppdatert forsking dei siste vekene. Programmet vart fastsett i vår. Vi har nyleg kontakta lege Mette Johnsgaard ved Lillestrømklinikken, men ho er opptatt på anna hald, seier prosjektleiaren.

- Diagnostisering ser ut til å vera eit sentralt spørsmål?

- Det er noko av det som blir tatt opp. Fastlegane er godkjende til å gjera det meste av utreiing. Det er viktig at spesialisthelsetenesta gjer avgrensing mot andre sjukdommar. Vi ønskjer mellom anna å gi tilgang til informasjon for pasientar og fagfolk som møter pasientane, slik at dei veit kor dei kan få hjelp til å få sett rett diagnose, seier Høyem.

ME-foreningen etterlyser også filmen «Få meg frisk», om ein ME-pasient. Arrangørane planlegg å visa den både før og etter konferansen, og parallelt med konferanseprogrammet.

- Ikkje løyst ME-gåta

Ei av dei som er med i konferanseprogrammet, er Live Landmark. Ho held tre dagars kurs etter metoden Lightening Process (LP). Ho har sjølv hatt ME, og blitt frisk med denne metoden.

- Vi har ikkje løyst ME-gåta, men eg ser at folk med ME-diagnose eller ME-symptom får eit betre liv etter våre kurs. Vi ser ikkje på ME som ein eigen sjukdom, men som etterverknad av sjukdom, og dermed noko det er mogeleg å gjera noko med, seier Landmark til Klassekampen.

- Vi lærer kursdeltakarane korleis stress og uro, dersom det blir mykje av det, vil halda ved like utskiljing av stresshormon. Stoppar utskiljinga av stresshormon, vil kroppen sjølv komma i balanse. Vi lærer dei å bryta den negative spiralen, seier Landmark.

- Kritikarar hevdar at ME-sjuke kan bli sjukare av LP-metoden?

- Vi stiller oss uforståande til at nokon kan bli dårlegare etter eit helsekus. Dei kan gå tilbake til same tilstand som før dei kom på kurs, seier Landmark. Evalueringar viser at 96 prosent melder om svært mykje betre livskvalitet fire månader etter kurset, noko færre etter tolv månader.

Helsedirektoratet

- Helsevesenet må ta ME-pasientane meir på alvor og tilby ei grundig biomedisinsk utgreiing, seier Piro.

Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre i Helsedirektoratet svarer på e-post til Klassekampen at direktoratet vil delta på konferansen i Tromsø, «og vil fortsatt følge nøye med når det gjelder forskningsresultater om mulig forbindelse mellom ME og virusformer. Vi vil bidra til at ny kunnskap blir tilgjengelig på våre hjemmesider».

Related posts:

1. Lillestrøm Helseklinikk søker privat støtte til forskningsprosjekt. #ME #XMRV Hentet fra Retriever Lillestrøm Helseklinikk har fått godkjent forskningsprosjekt om...
2. Klassekampen 18.08: XMRV også i Norge Denne kronikken står i Klassekampen i dag, og er høyst...
3. Brev fra ME-foreningen angående UNN-konferansens program Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Der får du viktige nyheter og fakta om ME, informasjon om arrangementer og kontakt med andre. For pasienter, helsepersonell, pårørende, venner som bryr seg, helsepolitikere…. alle som vil følge med!

Siden har nå over 400 følgere, hvor raskt tror du det vil skje en dobling?

Facebook-siden finner du her.

Related posts:

1. Nå er ME-foreningen på Facebook! #ME Norges ME-forening har nå fått egen side på Facebook. Det...
2. Hvorfor er det så få som vil lage vennelister? (#Facebook) Med ulike vennelister på Facebook kan man filtrere og styre...
3. Facebook-plageånden? Under et overraskende og svært hyggelig besøk av en gammel...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner.

Vår kjære Rutt, som jeg tror nærmest fungerer som en eneste stor nyhetskanal og kunnskapsdatabase her!! har lagt ut et brev som ME-foreningen har sendt til Universitetssykehuset i Nord-Norge angående konferansen i Tromsø, som jeg har omtalt ved tidligere anledninger. (Blant annet her, og her.)

Les brevet på Rutts side!

Related posts:

1. Brev til helse- og omsorgsdepartementet sendt i dag!! Kjære alle sammen! Vi er mange som har ventet spente...
2. Brev fra Helse- og omsorgsdepartementet ( #XMRV #ME ) Som jeg skrev den 22. oktober sendte jeg ut et...
3. Oppdatering om ME/CFS-konferanse i Tromsø (#ME #XMRV) Den regionale konferansen om ME/CFS som skal holdes i Tromsø...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

- Nei, se – nå må den lades igjen!

- Hva da? Telefonen?

- Ja. Og meg.

- Det varer ikke så lenge det batteriet?

- Nei, fy flate, rekker jo nesten ikke å gjøre noen ting før jeg plutselig er tom for strøm her.

- Du multitasker kanskje for mye? Og så burde du ikke bruke den mens den ligger på lading, da tar det lengre tid å få ladet den opp igjen.

- Ja. Det gjør jo det. Men det er så kjedelig å bare ha den liggende der! Mørk og avslått, får ikke snakket med noen eller vært på twitter eller…

- Du har nå alltid vært utålmodig og da. Alt kan vente litt vet du. Det er kanskje best noen ganger også.

- Ja, det kan jo det. Se der, nå ble det helt mørkt ja.

- Ja. God lading da.

- Takk.

Related posts:

1. “Skjønner du nå?” #Tekst Det hadde vært en lang dag på Medisinsk Overvåkning. Det...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Den regionale konferansen om ME/CFS som skal holdes i Tromsø i oktober er omstridt på grunn av programmet, noe jeg har blogget om tidligere.  Jeg skrev også en post der jeg spurte om noen ville være med og liveblogge fra konferansen, og faktisk registrerte jeg meg på den også!

Etter det har jeg ikke hørt noe mer, men i dag kom det en mail som jeg tenker er interessant for flere. Dere kan jo lese selv, og så si hva dere mener i det der kommentarfeltet vettu

—-

Related posts:

1. Blir du med og liveblogger fra ME-konferansen i oktober? Det stakk en liten farsken i meg når jeg leste...
2. Prof. De Meirleir legger frem funn av XMRV-virus i Europa på konferanse i september I forbindelse med studien som ble publisert i går, melder...
3. Oppdatering om “Få meg frisk!” Det første jeg våkner til i dag er en gladmelding!...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Hadde ikke tenkt å hverken glede eller grue meg til å dra og se på bryllupsbilder i dag.
Etter en svært anstrengende natt gir denne kroppen klar beskjed om at det er helt uaktuelt å gjøre slikt som å stå, kle på seg, kjøre bil eller tenke.
Må prøve igjen senere en dag da…. Kanskje hvis vi er heldige får vi sett dem før jul liksom…

No related posts.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

I morgen har vi en avtale som har blitt utsatt lenge – vi skal endelig på visning av de offisielle bryllupsbildene våre, og velge ut bilder til bryllupsalbumet!

Det er klart jeg gleder meg, jeg er kjempespent på å se bildene fra en svært morsom og svært romantisk fotosession, se hvordan fotografen har klart å fange øyeblikket og gjenoppleve noe av den flotte bryllupsdagen.

Samtidig kjenner jeg på en etter hvert nokså velkjent følelse av å grue meg, til noe jeg egentlig har lyst til å gjøre. Grue meg, fordi jeg for tiden er i så dårlig form at bare en kjapp tur til legen er nok til å sende meg rett til sengs med feber og smerter resten av dagen, og utslått hele dagen etter det igjen. Og siden denne visningen av bilder er forespeilet å ta flere timer, er jeg redd for at uansett hvor mye jeg mobiliserer så får jeg det igjen som en dobbelt så hard straff etterpå.

Det er begrenset hvor mange ganger du får folk til å legge hånda på en varm kokeplate, selv om de får sjokolade, for å si det sånn. Jeg kjenner at det skal mer og mer til nå, for at jeg orker å samle krefter til å “gjøre noe”, når jeg vet hva straffen innebærer.

Ja, vi kan utsette avtalen (igjen), men i og med at ingen vet hvor lenge det tar før jeg er i noenlunde bedre form virker det som en dårlig løsning. Målet er derfor å klare å møte opp, og så får vi se hvor langt vi kommer. Kanskje kan det finnes andre måter å gjøre dette på enn å sitte hos fotografen og gå gjennom bildene, det skal jeg spørre om i morgen.

Å finne de små endringene, de praktiske løsningene er da heller ikke hovedpoenget mitt her. Det er den uendelige slitsomheten i å hele tiden måtte gjøre kost-nytte-analyser av alt man skal foreta seg. Er dette verdt et døgn i senga? Eller hva med dette?

Jeg er ikke redd for å strekke meg, jeg er ikke redd for å tøye grensene litt eller for å si “fuck it” og gjøre noe jeg har veldig lyst til selv om jeg må betale for det etterpå. Men jeg begynner å bli veldig, veldig sliten av det. Det blir tyngre og tyngre å klare å finne motivasjon. Selvfølgelig varierer dette etter hvor dårlig jeg er, om jeg er inne i en bedre periode kan jeg også klare mer uten å bli så hardt straffet for det. Å hive seg utpå og bare “ta det som en kommer” når man har ME er en oppskrift på å hvordan bli dårligere og dårligere; det er derfor teknikker som energiøkonomisering og aktivitetsavpasning er vårt viktigste “våpen” for å mestre. Uten planlegging og planlegging og atter planlegging blir det bare korte topper og lange bunner.

Helt konkret burde jeg ikke gjøre noe som sliter meg så mye ut at jeg får feber, i følge nevrologen. Omsatt i praksis betyr dette at jeg ikke burde tenke på å stå opp en gang på en god stund. Noen som har en sykepleier, hjemmehjelp, personlig sekretær, advokat og butler å låne bort??

Ja, jeg gleder meg til i morgen. Men jeg gruer meg også, og jeg skulle så uendelig gjerne sluppet å grue meg så mye.

No related posts.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Hentet fra Retriever

Lillestrøm Helseklinikk har fått godkjent forskningsprosjekt om ME og infeksjoner som XMRV, men sier til Klassekampen:

– Vi søkjer private fond, og får også støtte frå engasjerte einskildpersonar. Å søkja offentleg finansiering er ein så lang prosess at det har vi ikkje tid til å venta på, seier Johnsgaard.

Johnsgaard presiserer også viktigheten av å ha riktige og veldefinerte diagnostiske kriterier for deltakelse i forskningen på årsakene til ME, slik at man får skilt dem som har immunpatologi fra andre med liknende symptomer.

Til nå har pasientene selv måttet betale ca. 6000 kroner for blodtestene for XMRV som blir sent til USA, men i går kveld fikk Klassekampen beskjed om at Lillestrøm Helseklinikk nå kan tilby serologitesten, som er en bedre metode for 2990,- pr. test. Testene blir utført ved et laboratorium tilknyttet WPI.

(Edit: Jeg siterte Klassekampen i forhold til prisinformasjonen her, men er ikke helt sikker på at det er korrekt. Ble gjort oppmerksom på denne prislisten av Håkon, og er usikker på hva LHK tar for “hele pakka” med tester.)

Om HIV-medisiner som behandling sier Johnsgaard:

– Det kan vera til hjelp for somme, men ikkje alle ME-pasientane toler desse medisinane. Derfor er det viktig å gå vidare med forskinga, også genstudiar. Det er nok medikament, men ein må finna ut meir om kven som kan ha nytte av kva for medikament, seier Johnsgaard.

Related posts:

1. Klassekampen 18.08: XMRV også i Norge Denne kronikken står i Klassekampen i dag, og er høyst...
2. Ny studie bekrefter virusfunn hos ME-pasienter. Håp om behandling finnes! #ME #MLV #XMRV I går kveld ble det endelig sluppet en studie mange...
3. Les “Blood Feud” om forskning på #ME og #XMRV In animals, XMRV can cause serious neuroimmune problems as well as...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

NRK har hatt fokus denne uken på virus og ME, og her er en sak til: “Amerikanske myndigheter knytter XMRV-virus til ME-sykdommen”.

Aarseth fra Helsedirektoratet sier at man ikke kan sette i gang tiltak i norsk helsetjeneste basert på funnene, fordi det ikke er dokumentert godt nok en årsakssammenheng mellom viruset/virusene og sykdommen.

– Norske fagfolk skal gjennomgå status på forskningsfeltet på en konferanse den 4. og 5. oktober i år. Forskning knyttet til XMRV-viruset, også disse funnene, skal tas opp der, forklarer Aarseth.

Det var interessant å høre,  i følge programmet for denne konferansen er det bare satt av en halv time til posten “Infeksjoner som utløsende årsak – oppsummering av forskning”. Jeg håper de får snakket mer om det, for ellers er programmet sterkt preget av mestring, kognitiv terapi og LP…. noe denne konferansen da også har fått sterk kritikk for. Jeg klarer ikke se at denne konferansen har den biomedisinske forskningen i hovedsetet, og det er skuffende. Hva med å for eksempel invitere Prof. De Meirleir eller noen fra Lillestrøm Helseklinikk til en sånn konferanse?

No related posts.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.