Når jeg føler meg vrang

Dette er en sånn bloggpost som handler om “livet med ME”, om de overfølsomme ME-pasientene, vi som er krevende og vrange. 

Så i dag tenkte jeg å fortelle litt om min dag og hvordan jeg har vært vrang, og hvordan det ville ha vært om jeg ikke var det. Jeg skriver ikke dette for å klage. Jeg tror at de som selv har ME (eller er pårørende) vil kjenne seg igjen i det jeg skriver, de som er pleiere eller har omsorg for noen med ME kan kanskje skjønne litt mer, og noen friske vil helt sikkert synes jeg bare er rar.

I 14-tiden i dag postet jeg en status på Facebook som var slik:

Når hjemmesykepleien ringer og spør om de kan komme et kvarter tidligere og jeg må si nei, da føler jeg meg vrang. Men det ødelegger tidsplanen min med lunsj – hvile – hjemmesykepleie, og jeg vet at å kutte i de 20 minuttene med hvile er å få høyere puls og mer stress. Så følsomt er det. Selv en slik telefon er en belastende forstyrrelse.

Jeg var oppriktig lei meg da jeg skrev dette. Lei meg, fordi jeg på grunn av en sykdom jeg ikke har bedt om å få og ikke klarer å bli kvitt, til tider må oppføre meg på måter jeg selv ikke synes er helt ok. Lei meg fordi jeg ikke bare kan “ta ting som de kommer”, være fleksibel, “suck it up”. Lei meg fordi jeg tror andre må oppfatte meg som hysterisk, overfølsom, vrang, krevende, vanskelig og kanskje til og med uhøflig til tider.

Men la meg først forklare dere litt av bakgrunnen for utbruddet: Jeg skulle ha besøk av en hjemmesykepleier klokken 14 i dag, for å få hjelp til å sette en injeksjon med medisin. (Det er i dette tilfellet ikke relevant hva og hvorfor.)

Åtte minutter på halv to ringer telefonen og avbryter meg mens jeg står og lager opp til lunsj. Det er hjemmesykepleieren, som lurer på om hun kan komme 10-15 minutter før. Jeg blir litt paff, og forsøker å forklare at det vil vippe tidsplanen min overende, så det hadde vært fint om hun kunne komme til avtalt tid. Hun sier at hun skal gjøre det.

Klokken 14.13 ringer det på døren og hjemmesykepleieren kommer. Det er en av sykepleierne jeg ikke har sett på veldig lenge, og jeg husker ikke ansiktet hennes. Nok en fremmed i hjemmet der, men det er jeg jo etter hvert vant til. (En annen gang kan jeg fortelle om den kvalmende, fortvilende følelsen man noen ganger kan få av å som pasient til stadighet må ha fremmede folk inn i hjemmet sitt, ofte på de mest sårbare tidspunkt.)

Fordi jeg vil at hun skal skjønne at jeg prøver å sette grenser og styre tiden min selv, ikke være vrang, sa jeg noe lignende som dette til henne:

Jeg står opp av senga fem på ett og setter på Emla-plaster (bedøvelse). Så skal jeg ta medisiner og klare å lage meg og spise lunsj. Deretter MÅ jeg hvile minst 20 minutter før dere kommer, hvis ikke blir jeg dårlig. Dere skal komme 14, og da kan jeg være i seng 1430. Da har jeg vært oppe i 1,5 time, og det er maks det jeg klarer.

Og når jeg sier “maks det jeg klarer”, så betyr det at går jeg ut over disse grensene så blir jeg sykere. Min tidsplan legges med hele dagen i perspektiv, og så gjør jeg nødvendige endringer underveis. Men jeg kan aldri, aldri bare kjøre på uten å bli sykere. Denne balansen mellom aktivitet og hvile er så ekstremt viktig for oss med ME!

Med “å bli sykere” menes her: At jeg tappes for krefter og blir så utmattet at jeg ikke klarer sitte eller stå, ikke tåler selv de svakeste bakgrunnslyder, får vondt av lys, blir kvalm og får hodepine, får smerter i muskler og nerver, ikke klarer å snakke eller tenke sammenhengende, for å nevne noe.

Om hjemmesykepleien hadde ringt tre timer før, kunne jeg ha justert planene mine. Men jeg kan ikke for eksempel hoppe rett fra å spise lunsj til å få hjemmesykepleien inn døra 3 minutter senere. (Vi med ME kan bli svekket rett etter et måltid når fordøyelsen setter i gang, derfor behovet for hvile rett etterpå.) Jeg kunne ikke ha skippet lunsjen, siden jeg må ha mat sammen med medisinene, og jeg kunne ikke ha ventet med lunsj og medisiner til etter besøk av hjemmesykepleier, for da ville jeg presset oppetiden min så mye lengre at jeg hadde blitt dårlig.

Derfor sa jeg nei. Til en tidsforskjell på 10-15 minutter. Det føles helt sprøtt.

Heldigvis uttrykte hjemmesykepleieren forståelse for dette, men det er noe inni meg som ikke klarer å tro at friske mennesker egentlig klarer å forstå hvor sårbart dette er. Hun skulle faktisk ikke ha ringt og spurt en gang, for bare det setter i gang stress og symptomøkning.

Jeg synes det er vanskelig å ta vare på meg selv og mine behov, jeg synes det er vanskelig å sette grenser for å ikke bli sykere. Ofte må jeg være veldig rigid og lite fleksibel, men i større og større grad har jeg nok begynt å forvente at friske mennesker må tilpasse seg mine behov, heller enn at jeg som er syk skal presse meg til en fleksibilitet som fører til at jeg rett og slett blir sykere. For hjelp som gjør meg syk føles ikke som veldig god hjelp.

Salvador Dali ~ The Persistence of Memory ~ 1931

Salvador Dali ~ The Persistence of Memory ~ 1931

I tillegg har vi dette med å alltid være pasient. Å bare skulle være ettergivende hele tiden gjør noe med min allerede skjøre selvfølelse. Det er ingen som har psykisk godt av å pasientgjøres til stadighet, at hele tilværelsen handler om å være syk og pasient. Jeg vil gjerne være så mye selvstendig individ som mulig. For meg er det viktig å slippe å forklare og forsvare om og om igjen. Men det er vanskelig, for det finnes mange inngrodde holdninger om hva en god pasient er, som man kan lese om i blant annet denne kronikken av Berit Myhre:

Vanlige forbudsnormer er ikke å vise følelser, ikke klage, ikke skryte og ikke mase. Album fant at pasienter unngår å vise frykt, fortvilelse, tungsinn eller smerte. Pasienter som ikke klager over egne smerter, problemer eller symptomer, og kanskje i tillegg bekymrer seg for andres velferd, fremstår som ekstra verdige. Det sosiale samspillet er også avhengig av at pasientene følger en del påbudsnormer; man skal være vennlig, behagelig og imøtekommende, sosialt aktiv og morsom, gjerne gjennom selvironi.

Vær du trygg, etter å ha opparbeidet meg noen år med erfaring som langtidspasient kan jeg skrive under på (med dobbel understreking) at slike normer så absolutt finnes, og at man blir dårligere behandlet om man oppfattes som en som avviker fra disse normene. Ofte i form av ulike “sosiale sanksjoner” som mer eller mindre synlige uttrykk for at man er “vanskelig” (selvfølgelig ment å være disiplinerende), eller til og med helt konkrete handlinger som at noen sykepleiere ikke vil hente mat til deg på sykehuset fordi “de synes du kan gå selv” etter at du har klagd på at det tar for lang tid å få smertestillende. (En historie jeg ikke gjerne graver i, kjenner jeg.)

Men det var en avsporing som absolutt ikke hadde noe med hjemmesykepleien å gjøre. Tilbake til i dag:

Da jeg la ut dette på Facebook fikk jeg selvfølgelig spørsmål om jeg ikke kunne gi hjemmesykepleien en forklaring på hvordan jeg måtte ha det osv. Det har jeg jo gjort, både muntlig og skriftlig, flere ganger. Til så mange personer at jeg ikke husker det lenger og ikke orker gjøre det mer igjen. Og det er jo noe av poenget her: Hvis tjenesten skal fungere godt for meg så må jeg egentlig bare vite at de som skal komme hit vet hva de skal gjøre, hva de ikke skal gjøre og ikke minst hvorfor det er sånn. Det må bare skje av seg selv! Men – det er alltid nye folk, gamle skrifter blir ikke lest, beskjeder blir ikke levert, sms og mailer blir ikke videresendt, noen tenker kanskje at “det er vel ikke  farlig” eller de oppfatter situasjonen som utenfor sin kontroll hvis det tok lengre/kortere tid hos en annen bruker eller det var vanskelig å finne parkering.

I bunn og grunn handler det jo om at det mangler enda mye kompetanse om ME, og at den kunnskapen som finnes ikke evnes å omsettes i praksis alltid. For all del – det er mye som fungerer, dette var bare en liten detalj, og jeg har så absolutt vært med på verre.

En holdning jeg synes jeg møter fra alle deler av hjelpeapparatet er at “jammen det er bare sånn det fungerer”, og at det bare  være sånn. Og hver enkelt aktør synes det må være en liten sak for meg å tilpasse seg akkurat dem. Presse meg over grensen for akkurat den gangen, tåle mer enn jeg egentlig gjør fordi akkurat de har rotet med avtaler osv. Det er alltid en god grunn, det er alltid en rasjonell forklaring. Jeg spør meg selv noen ganger hvor mye de friske i dette systemet er villige til å tilpasse seg for å virkelige hjelpe? Hvilke ubekvemheter, hvilke endringer, hvilke omrokkeringer er de villige til å ta for at folk ikke skal bli sykere?

Det er et system hvor det føles som om det ikke er plass til oss som nærmest er allergiske mot virkeligheten. Og hvis jeg skal tilpasse meg alle systemene som kan gjøre meg sykere, hvis jeg bare skal være en lydig og fleksibel pasient, da er det i alle fall ingenting annet igjen av meg enn bare en pasient. Derfor stiller jeg krav, derfor prøver jeg å sette grenser og derfor hender det at jeg til og med sier nei til å motta hjelp.

ME-foreningen har en side med informasjon om pleie, for den som vil lese mer. 

, , , , , , , ,

32 Responses to Når jeg føler meg vrang

  1. TanteLappe 07/01/2014 at 20:05 #

    Det er vanskelig stadig å måtte sette grenser selv for ikke å bli dårligere, særlig de gangene en risikerer å bli møtt med holdningen at en er en “vanskelig pasient” samtidig.
    Det er så vanskelig når informasjonen ikke når frem, når de som skal ha informasjon ikke tar den alvorlig nok, når de stadig “glemmer seg”. Noen ganger trenger det ikke være vrangvilje heller, men uvitenhet og en holdning om at “det kan da ikke være så farlig?”. For veldig mange syke vil for eksempel en slik telefon ikke bety noe fra eller til, men for oss med ME kan en slik telefon vippe hele dagsplanen. En dagsplan som er så viktig nettopp for å unngå forverring.

    Vi er _ikke_ vanskelige pasienter når vi tar vare på oss selv på denne måten. Vi må passe på oss selv.

    Jeg håper både din og mange andres hjemmesykepleiere leser og tar til seg det du har skrevet her.

  2. Bambi 07/01/2014 at 20:07 #

    Jeg kjenner meg igjen i alt du skriver.Jeg synes du gjorde helt rett i å sette grenser. Har opplevd en del av det samme selv. Det var en av grunnene til at jeg sa opp hjemmehjelp, feks. Stadig nye, og det å forholde seg til fremmede i huset, lære opp osv tok mer enn det ga. Når kommunen skrudde opp prisen til mer enn det dobbelte, var valget lett.
    Men i vanskelige perioder har jeg vært totalt avhengig av hjemmesykepleie …

    Ang det med å være god pasient: jeg har en nabo som jobber i helse og omsorg. Når hun snakker om jobben merker jeg at de gode pasientene blir favorisert. Sånn er det vel. Få liker å forholde seg til de problematiske, dessverre.

    Men, det er faktisk ikke vi som skal please dem! Vi er de trengende som behøver hjelp. Og som langtidssyke så er det viktig å sette premissene så langt vi kan. Sånn er det bare.

    Synes du forklarer en ME-syk’s dilemmaer på en god og forståelig måte. Samtidig er det nok mange i hjelpeapparatet som ikke skjønner hvor syke vi er, og hvor viktig det er med forutsigbarhet.

    Bra jobba, cathrine! Fint du deler, kanskje andre blir inspirert.

    • ~SerendipityCat~ 08/01/2014 at 09:11 #

      Jeg hører om flere som må si fra seg hjelp, fordi hjelpen er så dårlig tilrettelagt ME-pasientens situasjon at det blir mer styr enn hjelp.

      Det reiser noen interessante spørsmål: Blir det registrert som at ME-pasienter trenger mindre hjelp enn de egentlig gjør? Blir tilbakemeldingene om dårlig tilrettelegging tatt inn i hjelpeorganisasjonen og gjort til et mål for endring og læring? Blir det sett på som et misforhold mellom pasientbehov – system, eller som et trekk ved eller valg fra den enkelte pasient?

      Jeg skulle ønske vi fikk en større debatt om dette.

      • Bambi 09/01/2014 at 06:47 #

        Et rungende JA til debatt! Skulle bare ønske at friske og ressurssterke mennesker med god kunnskap om ME kunne ha talt vår sak …

        • ~SerendipityCat~ 10/01/2014 at 12:04 #

          Ja!
          Vi har jo noen… Jørgen Jelstad har gjort en strålende innsats med bok og mange foredrag. Maria Gjerpes innsamlingsaksjon har hatt et positivt fokus og medført mye kunnskapsspredning, i tillegg til det hun gjør av foredrag, intervjuer, kronikker etc.

          Men vi trenger mange fler! Og jeg må si – jeg ønsker meg ME-forening(er) som er enda mer synlige og tydelige, i det offentlige ordskiftet så vel som i lobbyarbeid. Jeg synes de gjør mye bra, men det er enda veldig mye å gå på!

  3. SiM 07/01/2014 at 20:46 #

    Dessverre er det så lite kunnskap om hvordan helsepersonell skal forholde seg til ME-syke. Heldigvis har jeg ikke selv trengt hjelp siden jeg får det av min familie. Men med helsefaglig bakgrunn vet jeg mange hjelpepleiere/sykepleiere stønner over pasienter som de føler maser, klager etc. Så holdningen er det også et problem med og det gjelder mange pasientgrupper.
    Det som er synd er at ME anses av mange som en ikke så alvorlig sykdom, de kan ikke noe eller nok om håndtering av ME syke (mange bryr seg heller ikke).
    Å ha faste ansatte som har “sine” pasienter burde være et must. Det ville jo være positivt for dem også for da har de bedre oversikt og kan oppfølge samt gripe inn dersom de kjenner pasienten godt?
    Dessverre mange mangler… Bra du sier ifra og passer på deg selv. Det er ikke dem det går utover om du må gjøre endringer som gjør deg dårligere, det er deg. Så jeg synes du gjør riktig, så får de tenke som de vil ( selv om jeg synes de heller burde bedre forståelsen for pasientens situasjon enn å synse noe om en person).

    • ~SerendipityCat~ 10/01/2014 at 12:06 #

      Tusen takk for innspill, SiM!
      Jeg må bare si meg enig i alt du skriver her. :-)

  4. Kjersti 07/01/2014 at 20:51 #

    Her var det (dessverre) lett gjenkjennbart. Det er sykdommen vår som er vrien og vrang, og vi strekker oss alt vi kan, men sykdommen som setter grenser for oss, det er ikke vi som setter grenser for hjemmesykepleien og andre. Sykdommen velger FOR oss! Når jeg leser dette detter det ned en “gardin” med minner av tilsvarende situasjoner i livet mitt. Jeg har selv takket nei til hjelp fordi den skal gis på hjelperens premisser og ikke min sykdoms premisser. Noen ganger er det å administriere hjelp en større belastning enn å ikke få hjelp. Men noen ganger må vi ha hjelp, og da er vi nødt til å gjøre som du gjorde her. Jeg skjønner alt om de små marginene, behovene for hvile. Jeg har sluttet å ta telefonen hvis jeg skal noe på kvelden, de første årene gjorde jeg motsatt, og endte med å måtte avlyse avtaler, så jeg har lært å sette de grensene jeg må for i det hele tatt å ha et liv. Det er mange friske som ikke forstår, og selv har jeg blitt mer at jeg ikke orker å forklare mer, jeg har hørt så mange si…”det er umulig for oss å forstå”, og har man hørt det nok ganger, forklart situasjone mange ganger, og det ikke virker som det når inn, så slutter man å forklare, og så tenker kanskje noen at man er vrang og vanskelig, men altså, jeg tror bare vi må la folk ha den meningen de har. Interessant det du skriver om “idealpasienten” som skal egentlig spille frisk da. Historien om at du måtte hente maten selv, jeg har tilsvarende fra sykehus, og det smerter bare av å tenke på hvor mye uforstand en med ME kan møte!

    STÅ på du Cathrine, så flott at du orker å skrive dette her!! Jeg har absolutt ingenting å gi “verden” med hensyn til å forklare, opplyse, ja, bare av og til når jeg treffer nye mennesker, nye potensielle venner, da forklarer jeg, at det kan være at jeg midt i en samtale fader ut og må ha time out.

    TAKK TIL DEG!!!! Så bra du synliggjør oss, og at du står opp for deg selv, fortsett med det!!!
    Kjersti har tidligere blogget..Jeg strikker og de løse trådene er tilbake

    • ~SerendipityCat~ 08/01/2014 at 09:13 #

      Ja, sykdommen velger FOR oss!

      Og gudene skal vite at vi presser oss så langt vi kan for å i hvertfall få _noe_ hjelp.

      “Alle” som har vært i ME-miljøet i noen år har hørt om pasienter som har måttet “rømme” fra sykehus i mer eller mindre begredelig tilstand, fordi de ble bare sykere av å være der. Det sier noe om hvor store mangler det er innen pleie og omsorg for ME-pasientene. Læres det av dette? Endres det noe?

      Takk for at du deler av dine erfaringer og for at du tok tid og krefter til å legge igjen en kommentar!

  5. Ingeniørfruen 07/01/2014 at 21:01 #

    Så bra å dele.

    Jeg blir lei meg når jeg leser dette. Ikke på grunn av feil gjort hjemmesykepleien, deres holdninger el.l., men fordi jeg skjønner hvordan du har det og føler med deg.

    Du skriver: “Da jeg la ut dette på Facebook fikk jeg selvfølgelig spørsmål om jeg ikke kunne gi hjemmesykepleien en forklaring på hvordan jeg måtte ha det”

    Da tenker jeg at NEI, det skal du ikke og det behøver du ikke!

    Først og fremst fordi du ikke har noe forklaringsbehov. Det er lov å si nei uten å forklare. Fordi du har lov å sette grenser uten å forklare. Det har man alltid! Et nei er et nei, så enkelt (men vanskelig) er det. Man skal ikke behøve å unnskylde seg.

    En annen grunn til at du ikke skal behøve å forklare/fortelle hvorfor er at en avtale er faktisk en avtale. I forretningslivet, når man har en avtale klokka 14, er det helt uaktuelt å ringe for å spørre om man kan komme et kvarter før. Da venter man heller utenfor der man skal møtes – for så å ringe på maks 5 minutter før.

    Burde det ikke være rimelig at en hjemmesykepleier holder en avtale? Har man først behov for hjemmesykepleier betyr det at man er alvorlig syk, og at det kan være problematisk å ha stått opp/dusjet/spist, samt å være fysisk og mentalt klar for besøk før tiden….?

    Det er selvfølelig lov for en hjemmesykepleier ikke å forstå dine behov, ikke å vite om din sykdom eller hva nå som er grunnen til telefonen og spørsmålet, men jeg tenker også at det er din rett å nekte å ta imot en annen tid enn avtalt tid. Eller eventuelt ikke å ta telefonen, dersom du synes det er ubehagelig å “kverulere”.

    Jeg tenker at neste gang (dersom du uheldigvis kommer opp i situasjonen igjen), kan du kanskje:

    1) Ikke ta telefonen når den ringer
    2) Si at “nei, det passer dessverre ikke før klokka 14. Punktum”

    Jeg vet ikke om dette er gode løsninger for deg…sikkert lettere sagt enn gjort…

    Gode energier og tanker til deg!
    Ingeniørfruen har tidligere blogget..Sunn med Yin og Yang

    • ~SerendipityCat~ 08/01/2014 at 09:21 #

      Tusen takk for en god kommentar, Ingeniørfruen! Jeg kan merke gjennom skjermen at du blir irritert på mine vegne og det er litt godt. :-)

      Da jeg ble syk var jeg prosjektleder for internasjonale prosjekter med ganske stort ansvar. Jeg var vant til at folk oppførte seg med respekt overfor hverandre. Slik som dette med å holde avtaler.

      Som pasient virker det som om min tid ikke er spesielt mye verdt, og at jeg er kravstor og vrang hvis jeg forsøker å få den respekten jeg naturligvis ville ha fått om jeg var frisk og i arbeid.

      Det har lært meg mye.

      Jeg forsøker å tenke at denne situasjonen – min sykdom og livet mitt med den – det er et prosjekt der jeg er prosjektleder, og folk i hjelpeapparatet er mine teammedlemmer eller underleverandører. Jeg forventer, krever, gir respekt og ønsker det samme tilbake. Noen ganger fungerer det, noen ganger ikke.

      I går kveld da jeg skrev dette var jeg frustrert og lei meg – det “lille barnet” som var såret og sliten kom frem. Jeg har fått så utrolig mange gode tilbakemeldinger siden jeg la ut dette, og akkurat nå når jeg skriver så føler jeg meg sterk igjen. Som en person, ikke bare pasient.

      Takk for gode energier og tanker – det hjelper! :-)

  6. Eva Beate 07/01/2014 at 21:05 #

    Vær vrang så mye du trenger det du! Og med fare for å være velmenende og håpløs, ville det kunne vært en mulig løsning og hatt et standardskriv liggende med “Dagsplanen min er slik og slik og forskyvninger, også 15min, gjør meg sykere”, evt en par-tre varianter. Sånn til å stappe i hånda (på en hyggelig-ish måte) på hvem-det-måtte-være, istedet for at du må stå der og ta forklaringa gang på gang? Eller er tilfellene så forskjellig at du måtte ha en variant for hvert tilfelle, hvor jo poenget med den potensielle prakk-besparelsen blir borte?

    • ~SerendipityCat~ 08/01/2014 at 09:37 #

      Takk!!

      Jeg burde hatt et slikt standardskriv, så absolutt. Ikke for å komme med unnskyldinger, men slike ting som å lage standardskriv havner bak i rekken, for hver dag prøver jeg å håndtere “må”-lista, det som er det mest nødvendige. Og så er det jo en grense for hvor mye jeg makter hver dag mentalt av å være pasient og administrere pasientlivet.

      Så jo, det burde gjøres. I flere varianter, men ikke så alt for mange egentlig.

  7. Linda 07/01/2014 at 21:20 #

    Dessverre alt for lett å kjenne seg igjen i.
    På mandag fikk jeg forespørsel fra vaskehjelpen om hun kunne komme “om 25 min”. Jeg sa ja – mot bedre vitende – av grunner du nevner, fordi jeg akkurat denne dagen hadde blitt klar litt tidligere og fordi jeg gjerne ville ha det overstått.
    Dumt. Veldig dumt. Endte med at jeg lå gjemt under puta og teppet under hele besøket (jeg orket jo ikke lyset hun trengte for å arbeide), og måtte avlyse resten av dagen.
    Burde være unødvendig.

    Ofte krever det jo mer å administrere hjelpen, enn å klare seg selv :(

    • ~SerendipityCat~ 08/01/2014 at 09:38 #

      “Ofte krever det jo mer å administrere hjelpen, enn å klare seg selv”

      Og det er grunnen til at jeg – noe veldig mange rundt meg ikke skjønner – blant annet ikke har fysioterapeut (selv om jeg kan få hjemme) og at jeg ikke har søkt om BPA. Folk inn i huset som skal administreres hele tiden? Nei takk, jeg strever allerede nok med å få til “tom tid” hvor jeg faktisk bare kan hvile og ikke ha andres forventninger på meg.

  8. Støvkorn 07/01/2014 at 21:57 #

    Huff ja, det snill pike syndromet som mange av oss lider av gjør at vi gjerne vil strekke oss for andre, vil gi forklaringer og gir etter på egne grenser. Men det burde ikke være slik!!

    • Helene 08/01/2014 at 01:04 #

      Kjenner meg igjen i det du og Cath skriver – om ikke med hjemmetjenesten så med andre i familien, venner osv. Øver hver dag på å ikke gi forklaringer til folk som ikke trenger det og ha god samvittighet for grensesetting. Ikke lett – men hos det offentlige burde det funke bedre! Stå på og vær vrang ;)
      Helene har tidligere blogget..70 åringskake!

    • ~SerendipityCat~ 08/01/2014 at 09:39 #

      Jeg liker ikke å knytte dette til noe “snill pike syndrom”, Støvkorn. Som sosiologiske studier viser så er normene rundt hvordan man er en god pasient noe som rammer alle, både menn og kvinner, unge og gamle.

  9. Liv Torhild 07/01/2014 at 21:57 #

    Utrolig godt skrevet…det er akkurat slik det er å være syk…. du beskriver det så bra! Takk…
    Dette med å få så mange ukjente mennesker fra hjemmesykepleien er noe som tar enormt på. Det burde vært en ordning med f.eks 4 stykker på hver pasient slik kunne man vite hvem man forholdt seg til og de kunne og få satt seg ordentlig inn i situasjonen vår….
    Ønsker deg fortsatt god bedring.
    klem <3

  10. Siw 08/01/2014 at 00:22 #

    På grunn av de problemer og vansker som lett oppstår i forhold til hjemmesykepleien og hjemmehjelp som du så godt beskriver her ( kommer nye hele tiden som man må lære opp etc etc..), så blir det jeg som ME-mamma som tar alle oppgavene. Så da er det å håpe på innvilget omsorgslønn… Det er nok ikke lett for hjemmesykepleien heller dette, for det er nok et problem over alt der de yter tjenester…Mange pasienter får ekstra belastning pga det..utrolig synd er det.

    • ~SerendipityCat~ 08/01/2014 at 09:45 #

      Det du beskriver er som jeg tidligere har skrevet veldig gjenkjennelig – pasienter og pårørende må si fra seg hjelp, fordi hjelpen (ofte på tross av betydelige anstrengelser) ikke blir tilrettelagt pasientene.

      Hvilke effekter har dette?
      - Skjuler det hvor mye hjelp disse pasientene _egentlig_ har bruk for?
      - Gjør det at hjelpeapparatet kan “la være” å tilegne seg den kompetansen de absolutt burde ha hatt?
      - Ser man egentlig hvilke samfunnskostnader det har?

      Dette er spørsmål som _hjelpeapparatet_ burde ha stilt seg. Og vi som syke og pårørende burde ha hatt flere “maktmidler” for å kreve at hjelpen ble tilrettelagt fullt og helt. Men det har vi jo ikke.

  11. Irene 08/01/2014 at 16:35 #

    Fryktelig kjipt at det skal vaere SAA vanskelig aa faa dem til aa forstaa? Men bra at du skriver om det, for det aapner oynene paa oss andre ogsaa.

    • ~SerendipityCat~ 10/01/2014 at 11:59 #

      Jeg tror de forstår, når jeg forklarer, men at det er vanskelig å omsette forståelse i praksis… Det må kanskje en ny runde med påminnelser til.

  12. Trønderpia 08/01/2014 at 18:12 #

    Det skulle ikke egentlig være så vanskelig for hjemmetjenesten å vite hvem man skal komme til på akkurat avtalt tidspunkt. Når jeg var i praksis i hjemmetjenesten, så hadde vi PDAer som arbeidslista var inne på. Der sto det inne på oppdragene hvem som måtte ha hjelp på akkurat det tidspunktet som var oppgitt. Og det ble fulgt i de alleraller fleste tilfeller (selvsagt skjer det unntak, f.eks. hvis det oppstår akuttsituasjon hos en bruker eller noe).

    • ~SerendipityCat~ 10/01/2014 at 12:00 #

      Interessant å høre det, Trønderpia.

      Ja, akutte situasjoner kan jo skje, og det har jeg forståelse for altså.

  13. Lilja 08/01/2014 at 19:12 #

    Du setter fingeren på en problemstilling som streng talt ikke burde være en problemstilling i det hele tatt ( i vårt opplyste, kunnskapsrike land…) Jeg er ikke selv avhengig av hjemmesykepleie men kjenner meg godt igjen i at ” små tuer som kan velte store” mht at tidsplanener og aktivitetsnivå som overskrides i det daglige ( og fører til symptomøkning og/eller sengeleie)
    Man forventer i utgangspunktet ikke at en profesjonell helseaktør opptrer på en slik måte. I tillegg betaler man for tjenesten….Jeg arbeidet under studietiden ++ som tilkallingsvikar i den lokale Hjemmetjenesten og det som var gjennomgangsmelodien da var bl.a ” manglende hender/ ressurser, ” gjennomtrekk” mht medarbeidere ( mange av oss var bare 20-21 år gammel da vi begynte) i tillegg “profesjonskamper” mellom de ulike gruppene dvs sykepleiere, hjelpepleiere og ufaglærte noe som ikke akkurat var en velsignelse mht kommunikasjon/ kvalitetssikring i organisasjonen…I dag har jeg en skrøpelig svigerfar som forteller om forteller omtrent de samme historiene : avtaler som ikke blir overholdt, avglemmelser, og alt for mange (!) nye medarbeidere…De som er hos deg og setter infeksjoner er sannsynligvis de med høyest helsefarlig kompetanse og da forventer man at de har den nødvendige kunnskapen, er profesjonelle og vet hva de gjør…Skulle være helt unødvendig å eksponere deg for denne stress-situasjonen med alle de negative følger den får…! Du er tøff som “orker” å holde opp standarden med tanke på bl.a å sette grenser, si i fra osv og du har jo helt rett i at det har ganske mye med ens egen selvfølelse og integritet som menneske å gjøre ( spesielt hvis man omtrent “bare” er redusert til ‘pasient’ og ‘sykdom’…Å bli “tråkket på” i en sårbar situasjon, som pasient, (som du også nevner ) oppleves som en stor krenkelse. Det er nesten en ” ut-av-kroppen-opplevelse og til tider helt surrealistisk (!) Selv har jeg (en liten jobb), fortsatt…som forutsetter at respekt og verdighet i menneskelige møter sitter i ryggmargen…! Veldig bra (!), og all honnør til deg for at DU setter standarden i møte med helsepersonell som ikke gjør jobben sin…! ps ; apropos pasientroller, normer og forventninger …Drømmer meg tilbake for ca 20 siden da jeg fikk min første fastlege ; Jeg var “aldri” syk og legen og var sjelden hos legen. Legen pleide å klage til meg ( les ; “drømmepasieten”, om hvordan andre pasienter omtrent misbrukte legetjenesten og kom for bagateller og brukt tiden hans unødig. Dette lege-pasient-forholdet skulle endre seg radikalt. Da jeg ble syk og bl.a fikk ME-diagnosen m.m ble jeg plutselig den ” brysomme pasienten” og ble behandlet deretter…Så igjen ; Hurra for deg som makter å sette grenser, er “vanskelig”, “sær”, og “sta”…(selv om det koster…) Du bidrar i sterk grad til å holde opp moralen, standarden, ikke bare for deg selv, men også for alle oss andre ! Og det er en viktig påminnelse !!…Ønsker deg en god kveld :) (…også får du tillate deg selv å hvile litt på lauvbærene nå ;) Lilja

    • ~SerendipityCat~ 10/01/2014 at 12:02 #

      Veldig interessant å høre om dine erfaringer Lilja, du har sett systemet fra flere sider.

      Jeg innser at jeg nok må til med en runde påminnelser og kommunikasjon til aktørene her. Er bare så fryktelig lei av å være pasient hele tiden at jeg prøver å tenke på andre ting… som blogging.;-)

  14. Randi 09/01/2014 at 23:23 #

    Godt skrevet ;)

  15. Huldra 27/02/2014 at 22:25 #

    Du er så god til å uttrykke så mye av det man selv sitter og sliter med, og det er så godt å kunne senke skuldrene til et innvendig, rungende jaa!
    Jeg er enig i at man skal sette grenser, men likevel er jeg nok ikke fullstendig enigi tanken din om klokken. Jeg vet så godt hvor mange “ekte” vrange mennesker de i hjemmesykepleien møter, og jeg synes faktisk synd på de som arbeidsgruppe. De skal også kunne ha en verdighet som den hjelpen og støtten de er, og jeg tror det er nødvendig å kunne gi de et slingringsmonn på det kvarteret. Ikke mer, for da går det utover respekten til den som skal behandles, men heller ikke mindre. Jeg forstår deg så godt i forhold til det å time tidene sine i forhold til ro og hvile (selv om jeg garanter har mye å lære i så måte), men jeg tenker det er et balansepunkt mellom sin egen respekt, og respekten for de som kommer for å hjelpe. Jeg tenker at om hver og en blir så rigid på sin tid klokkemessig, så sliter vi også ut de som har denne jobben og skal hjelpe oss. Forstår du hva jeg mener? Jeg sier altså ja til å kunne sette grenser, men også ja til et bittelite slingringsmonn. Vi skal henge sammen alle sammen her.. :)

    Den setningen her er veldig beskrivende hos deg:
    For hjelp som gjør meg syk føles ikke som veldig god hjelp.
    Veldig gjenkjennelig..

    Håper du skjønte hva jeg mener, for i dag er egentlig ikke den rette dagen til å stable ord for meg.
    Huldra har tidligere blogget..Vårfølelse?

Leave a Reply

blogget sist

blogglisten_f97d1ebb1325ed127ab22a3b4cfd7d40