I november 2013 ble det avholdt et kurs i utredning og tverrfaglig behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalomyelitt for helsepersonell. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME var arrangør, og hele landet var representert. Deltagerne bestod av leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, ernæringsfysiologer, sykepleiere og psykologer. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME hadde lagt opp til et bredt program som skulle dekke de fleste sider av helsetjenestene ved ME. ME-foreningen var selvfølgelig også tilstede, og har lagt ut et referat skrevet av Eva Stormorken på foreningens sider.
Referatet er langt og tar for seg flere interessante temaer, og inneholder mye nyttig informasjon. Jeg så potensialet for å dele opp dette i flere bloggposter, for å belyse ulike temaer. Jeg fikk positiv tilbakemelding fra Eva om å gjøre dette, og her kommer andre post.
I denne posten legger jeg ut foredraget Katarina Lien holdt om ergospirometri-studien.
—
Katarina Lien, doktorgradsstipendiat: Ergospirometri og ME
Dr. Katarina Lien, holder for tiden på med et forskningsprosjekt om ergospirometri (hjerte-/lungetest – sykkeltest) for å undersøke hva som skjer i kroppen når ME-pasienter sykler to påfølgende dager. Spørsmålet er hva som skjer under aktivitetsutløst forverring. Voksne med ME kan bli bedre, men få gjenvinner tidligere funksjonsnivå.
Begrepet PEM (post-exertional malaise) står for symptomforverring og økt sykdomsfølelse etter anstrengelser. PEM er et viktig symptom ved ME, men årsaken til PEM er ikke kjent. Restitusjonstiden etter aktiviteter er unormalt lang ved ME sammenlignet med friske. Studier har vist at det gjennomsnittlig tar mer enn fire dager
før ME-syke er restituert etter anstrengelser. Det er viktig å merke seg at PEM ikke kun er en subjektiv opplevelse av å bli verre etter anstrengelser. Forskning viser at det skjer noe fysisk galt i kroppen hos ME-pasienter.
Ergospirometri er en standardisert (objektiv) test som brukes ved vurdering av arbeidskapasitet ved mange forskjellige kroniske sykdommer. Ved undersøkelse av blodverdier og gassmålinger (av det som pustes inn/ut) vil man kunne beregne maksimalt opptak av oksygen, anaerob terskel (melkesyreterskel) og kroppens arbeidskapasitet. Det synes som om muskelcellene ikke får tilført nok oksygen slik at de kan arbeide slik de skal. Man kan mistenke at enkelte pasienter vil simulere lavere kapasitet enn det de har. Ved ergospirometri gjøres det målinger som kan vise om pasientene simulerer lavere kapasitet eller ikke, dermed går det ikke an å ”lure” fagfolk som utfører testingen. Dessuten kan ikke pasienten påvirke melkesyreterskelen sin selv.
Praksis har vist at ME-pasienter vil gjøre sitt beste og tar i alt de kan. Lien sjekker fysisk kapasitet ved ME hos mildt rammede ME-pasienter. I studien inngår 30 ME-pasienter og 30 trøtte kontrollpersoner. Første dag presterer ME-pasienten som forventet, som lite aktive personer, men andre dag ser man tydelige tegn på at det skjer fysiologiske forandringer. ME-pasientene kan prestere/sykle nesten like lenge som første dag, men den anaerobe terskelen slår inn mye tidligere. Dag 2 får ikke muskelcellene oksygen på samme måte som på dag 1.
Ut fra resultatene som er rapportert av andre forskere, er det ved ME et unikt fysiologisk bilde som ikke tidligere er kjent hos friske eller ved andre sykdomstilstander. I tillegg til å måle melkesyre, måler Lien også immunmarkører.
Hvorfor disse unike fysiologiske endringene oppstår ved ME, er ikke enda forstått. Kan det skyldes ventilasjon (forhold knyttet til respirasjon), blodsirkulasjon eller svikt i mitokondriene? Muligens kan det skyldes dårlig sirkulasjon til vev/muskelceller – men mer forskning er nødvendig for å avklare dette.
[ME-foreningens kommentar: Et klassisk trekk ved ME er nettopp økt sykdomsfølelse og symptomøkning etter fysiske og mentale anstrengelser (også kalt PEM), og i dette foredraget ble det tydeliggjort at pasientenes erfaringer ikke kun er en subjektiv opplevelse, men at noe fysiologisk faktisk går feil i kroppens fysiologi. Subjektive opplevelser kan derfor bekreftes med objektive forskningsmetoder. Hvorfor det går galt,
må man forske mer på, og derfor blir det spennende å følge dette prosjektet fremover.]
Jeg har skrevet om ergospirometri på denne bloggen tidligere.
Takk til ME-foreningen for at jeg fikk legge ut deres referat!
——————————————————————————–
Denne posten er publisert i samarbeid med Norges Myalgisk Encefalopati Forening (ME-foreningen).
PS: Dette er en forhåndsskrevet post som blir autopublisert i dag. Jeg er dessverre ikke til stede for å svare på kommentarer nå, og om kommentaren din havner i moderasjonskø kan det ta noen dager før jeg får godkjent den.
1 kommentar
Takk for spennende omtale av foredraget, og testen.
Jeg er så glad for at det forskes, og at det kommer frem resultater som viser at det _er_ noe galt, ikke bare «litt-late-syke».