Som de fleste som kjenner meg vet, så er jeg interessert i den delingskulturen sosiale medier legger til rette for. Ikke bare de negative sidene, som barnebilder på avveie, men også de positive sidene med mer åpenhet, kunnskapsspredning og ikke minst å lettere kunne ha kontakt med venner og kjente, på mange måter.
Selv har jeg jo tatt et ganske langt steg i å ha blogget om både sykdom og helsepolitikk rundt dette i mange år. Det har ikke alltid vært like enkelt, men jeg liker å tro at mitt bidrag har ført til litt mer kunnskap hos enkelte, at det har hjulpet noen som trenger det innimellom osv. At det har vært positivt for meg, gjennom det nettverket jeg har fått som er både støtte, glede og kunnskapskilde, er jeg helt sikker på.
Mange som er syke vil gjerne dele sine gode opplevelser med andre. Det føles som en stor seier, når man etter en uke på sofaen med smerter, influensafølelse, lys- og lydfølsomhet (for å nevne noe), klarer å mobilisere nok krefter til å gjøre noe hyggelig sammen med familien eller venner, til å komme seg en tur ut, se litt natur kanskje eller spise på restaurant.
Jeg har spøkt litt med dette at ME-pasienter må være de som dokumenterer mest av alle. 😀 Det er helt sikkert ikke riktig, men det virker litt viktig å dokumentere de gode minnene, når det å gå på kafé ikke er noe man bare «gjør», men faktisk en viktig livshendelse, et gullkantet stykke av virkeligheten man vil spare på så lenge som mulig.
Og så deler man. På Facebook, Instagram, Twitter og andre steder. Man logger kanskje inn på Foursquare, sjekker inn på Facebook, blogger litt om det.
Da kommer kommentarene, og noen av dem er veldig positive mens andre får en til å stille seg spørsmålet: Skal vi dele de positive opplevelsene vi har?
Nå har jeg vært syk lenge, og min familie og mine venner kjenner situasjonen min så godt at de vet at én god dag eller en positiv opplevelse ikke trenger å bety at jeg har hoppet et steg opp på bedringskurven, at funksjonsnivået er permanent hevet, at jeg har blitt «friskere».
Men jeg vet mange (og ja, jeg kjenner etter hvert hundrevis av ME-pasienter, så dette er et tema som titt og ofte kommer opp) som opplever det som sårt og ubehagelig når de legger ut et bilde av noe koselig de har klart å gjøre, og får kommentarer som «du er vel friskere enn du tror», «der ser du at det er godt for deg å komme deg ut», «du er blitt bedre nå ser jeg» og så videre og videre i en tone som helt klart insinuerer at «du er ikke så syk som du sier du, du klarer nå det der».
Dere vet, noen ganger som kronisk syk føles det som om det blir feil uansett hva vi gjør. Er vi bare hjemme, så prøver vi ikke hardt nok, og mobiliserer vi til å komme oss ut, ja da er det et «bevis» på at vi er friskere enn vi gir uttrykk for ellers. Da har vi det rett og slett litt for godt, her vi ligger i sofaen, vi kunne nok klart mer. Denne formen for «påpekninger» har Trollmor beskrevet veldig godt i listen «Regler for langtidssyke».
Jeg kan si hva vi ønsker oss: Vi ønsker å kunne dele at vi også gjør hyggelige, gode ting og at folk gleder seg på våre vegne, uten å dra slutninger om bedring eller funksjonsnivå.
Vi ønsker å vite at de bryr seg om oss vet at alt vi mobiliserer for å klare er en kamp, med påfølgende straff. Dette trenger man ikke si eller kommentere alltid, men jeg synes i hvertfall man skal unngå å komme med halv-smålige, misunnelige, vonde kommentarer til den langtidssyke som legger ut en opplevelse.
Egentlig er det vel vanlig folkeskikk jeg snakker om, men det er det jo ikke alle som har fullt utviklet evne til å vise.
Jeg synes bare det er fryktelig trist at mange langtidssyke (også andre enn ME-pasienter) ikke føler at de kan fortelle om positive ting de har gjort, uten å få slike sårende kommentarer.
Samtidig må vi også ta høyde for at noe av dette blir sagt i ren uforstand og kunnskapsmangel, og det er vår jobb å informere dem det gjelder om at de tar feil, og hvordan det å ha en sykdom eller funksjonshemming faktisk fungerer.
Men hvis det ikke hjelper, hva da? Hva med dem man har forklart ting til flere ganger, kanskje sendt dem informasjon, snakket med, mailet?
Mitt råd er å ikke forholde seg til dem. Enten må man finne en måte å takle kommentarene deres på, uten at det blir sårt og vanskelig, eller så må man trappe ned kontakten. Sette dem på en begrenset venneliste på Facebook der de ikke ser noen personlige oppdateringer. Blokkere dem på Instagram. Slike ting.
For vi trenger å skjerme oss selv, rett og slett.
Med tiden har jeg nok blitt mindre følsom for slike kommentarer. Jeg har vært syk lenge, og kommer nok til å fortsette å være det i all overskuelig fremtid (med mindre det kommer et medisinsk gjennombrudd). Nå har jeg akseptert akkurat det (les en god bloggpost om aksept her), og selv om jeg håper og jobber for bedring og et friskere liv (jobber hardt), så skjer det ingen mirakler. Jeg prøver bare å gjøre det beste ut av situasjonen, inkludert å skaffe meg positive opplevelser og minner. Det er god mentalhygiene! Når jeg selv aksepterer det, så er det lettere å tåle folks uforstand på et vis.
Men det gjør fortsatt vondt når stikkene kommer, og da tenker jeg også: Skal jeg egentlig dele?
13 kommentarer
Jeg må bare si meg enig i alt du skriver! Takk.
Jeg deler videre.
Det er godt å dele positive opplevelser, også for oss langtidssyke, men det er vondt når våre små glimt av «normalt liv» blir møtt med mistanker, mistro og beskyldninger. Da kan det noen ganger være like greit å beskytte seg litt, velge ut med omhu hvem en deler hva med.
Takk for gode ord og takk for at du deler!
Jeg tror at vi _trenger_ å dele det som er positivt også, forsterke det at livet vårt også har gode ting i seg, midt oppi all elendigheten.
Da er det så fryktelig sørgelig at vonde kommentarer, mistro og misforstand skal få folk til å trekke seg inn i seg selv, i frykt for å måtte stå i dette og forklare og forsvare. Det kan jo rett og slett føre til mer isolasjon, noe vi i hvertfall ikke trenger!
Men ja, jeg tror man etter hvert må dele med omhu.
Takk for at du skrev denne! Det beskriver ting så godt <3
Takk for at du sier det. <3
Dette var et knakende godt innlegg! Takk for at du setter ord på noe viktig!
Takk Anira! Har fått mange gode tilbakemeldinger på dette, så tydelig at jeg har truffet noe.
Jeg tror folk flest vil det beste for andre, så når spørsmålet om bedring kommer, tror jeg det må forstås som positivt. Hvordan kan folk vite at «du» ikke er i bedring hvis det legges ut mange positive oppdateringer? De kan jo ikke det.
Jeg tenker at det må være forferdelig vanskelig for folk å gi respons hvis de skal tenke seg inn i hvordan alt blir forstått av den andre. Alt kan jo misforstås! Da har jeg mer tro på dialog og forklaringer. Hvis den andre overhode ikke er mottakelig for dette og det gjentar seg gang på gang (personlig hvor grensen går), så synes jeg dine forslag til tiltak høres fornuftige ut! Jeg har sikkert kommentert feil mange ganger selv, men hvordan kan jeg vite dette dersom den andre bare blir såret og sitter igjen med et inntrykk av meg som kunne blitt oppklart dersom vedkommende tok kontakt? Det er ikke lett. Jeg tenker at vi ikke må være så redde for å feile at vi blir tause i frykt for å gjøre feil.
Jeg kjenner at jeg er nærtagen en del ganger, da forstår jeg at jeg er for skjør for internett (iallfall dialog), og da er det mitt ansvar å logge av. Selv de beste tilbakemeldingene kan forstås feil hvis mitt utgangspunkt er det. Altså er det ikke bare den andre som har problemet, det kan like gjerne være meg.
Det kan være du tenker på situasjoner jeg ikke forestiller meg, men min erfaring er altså at folk flest er ganske ålreite. Så får en heller gjøre noen tiltak i de tilfellene der det blir motbevist.
Oppfordringen blir derfor å fortsette å legge ut det en har behov for og ikke begrense seg for å tilpasse seg visse andre.
Ønsker deg en god helg!
Jo, jeg er enig med deg i at folk som oftest vil det beste for andre. Og det ligger sikkert noen forhåpninger og gode ønsker bak kommentarer om å virke friskere.
Men samtidig så kan vi ikke skyve til side erfaringene til de som forsøker å informere for eksempel sin nærmeste familie om kjernesymptomer ved ME som aktivitetsutløst forverring, og som opplever at selv om de forklarer og forklarer, så kommer det forventningspress og kommentarer om bedring hvis man viser frem en god dag.
Jeg sier jo i innlegget at jeg synes vi har et «informasjonsansvar» på en måte, at vi må forklare våre venner og slektninger hvordan det her fungerer. Og når vi har gjort det – da synes jeg vi kan forvente å slippe å ta den forklaringen om igjen og om igjen.
På samme måte som man ikke spør en som sitter i rullestol når han skal begynne å gå igjen, eller hvorfor han ikke bare _prøver_ å ta trappa, i tilfelle det går DENNE gangen.
For du sier: «Hvordan kan folk vite at “du” ikke er i bedring hvis det legges ut mange positive oppdateringer? De kan jo ikke det.»
– Jo, det kan de. Hvis de har skjønt hva ME handler om, så vet de at en god dag, en positiv oppdatering ikke er likelydende med bedring. Og hvis de ikke _vet_ hva som skjer, så får de spørre, i stedet for å påstå eller spekulere. Det er rett og slett vanlig folkeskikk synes jeg.
Jeg kjenner også at jeg har vært mye mer nærtagende og sårbar enn jeg er nå. Kanskje klarer jeg også å holde det bittelitt på avstand fordi jeg faktisk ER bedre enn for noen år siden. De første årene var det veldig, veldig sårt å bli misforstått og kommentert på, når jeg klarte noe for den ene, men ikke den andre for eksempel. (Du klarte jo X, så da klarer du vel Y også! = Et evig press, og alltid mislykket.)
Problemet eies dermed, som du sier, av begge sider: Den som er syk og som må forklare hvordan sykdommen fungerer, og den som er mottager av denne informasjonen. Gode eksempler jeg har sett er familie og venner som selv leser om sykdommen, spør om tips og råd fra bl.a. andre pårørende og tar initiativ selv til å spørre den syke om hva som er greit.
Jeg er sikker på at det er mange som får sårende kommentarer som også får høre «Åh, du er bare for nærtagende!», hvis de reagerer. Så den kan også brukes for å unngå dialog, fra den som kommenterte sin side. Det er jo ikke alle som virkelig vil vite, forstå eller komme den syke i møte.
Jeg tror det er mye mer positive enn negative reaksjoner her, så ja – det jeg skriver handler om de få, men ofte veldig sårende kommentarene. Om pasienter som sitter igjen med følelsen av at andre ikke unner dem det gode de får til, om pasienter som vurderer å kutte kontakten med egne slektninger fordi sykdommen ikke blir «godtatt». Jeg har kontakt med flere av disse, så jeg vet det skjer, og jeg har selv følt misunnelsen på kroppen når jeg har gjort noe hyggelig og fått kommentarer på det. Kanskje fra noen som selv ønsket seg det samme, kanskje fra noen som ikke forstår hvordan det går an å gjøre «sånn» samtidig som man er syk.
Jaja. Skrivekløe i dag kjenner jeg. Skal gi meg nå. God helg! 😀
På kornet! Delt videre i alle bauger og kanter.
Fint tema. Viktig å få ord på dette. Og det er mye lettere å forholde seg til dette når det gjøres alment – at det ikke bare er jeg som sitter i min krok og blir såret av en kommentar som kanskje er ille ment.
Den Advarselplakaten er bare til å spise opp!
Ha en god kveld! Jeg håper du tar en tur på kino, tar et glass vin på vei hjem og gleder deg til en joggetur i morgen tidlig! Eller bare sløver i godstolen.
Takk, Maria.
Det er ikke bare deg, og det er ikke (bare) fordi vi er ekstra nærtagende til tider.
Noen folk er bare ikke like gode å ha med å gjøre alltid.
Kanskje mener de at vi burde ha blitt friske(re), nå som det har gått så lang tid? Det er kanskje ikke unaturlig at de ser for seg et sykdomsforløp der det bare går oppover. «Nå kan det bare bli bedre,» osv. ME er jo ganske «omvendt» på mange måter, enn andre sykdommer tenker jeg.
Nei, nå bare rabler jeg. Men fint å få en hilsen fra deg. Takk!
Når skal mennesker bli voksne og skjønne at «noe er rett for meg, noe er rett for deg». Det fins for mange meningspoliti der ute. Selv liker jeg ikke å dele det jeg kaller personlige ting. Vil jeg bli personlig går jeg i direktekanalene. Men det gir meg ikke rett til å fortelle at alle andre skal gjøre det på samme måten.
Samtidig vet jeg at jeg har mindre å gi videre til andre på den måten, og det gjør kanskje mitt nærvær på sosiale medier mindre interessant og definitivt mindre nyttig for andre. Del i vei, positivt og negativt – det er bra for deg og svært nyttig for meg!
Takk!!
Ja, det er altfor mange meningspoliti!