En sykt sterk opplevelse – Del 1, ME-dagen 2014 ( #syktmørkt #me #medagen )

I dag har jeg via skjermen vært publikum på spesialvisningen av den nye dokumentaren «Sykt mørkt».

Jeg er veldig takknemlig for at det ble arrangert streaming av denne filmen, slik at også vi som ikke klarte å ta turen ned til Kino Victoria kunne få med oss både dokumentaren og også det interessante «lynkurset» om ME etter filmvisningen. Før jeg skriver mer om min opplevelse, vil jeg minne om at dokumentaren er tilgjengelig på nett nå og i 48 timer fremover til onsdag 14. mai kl. 24. Les mer på filmens nettside. Har du spørsmål om dette, ber jeg om at du stiller dem til de ansvarlige bak Sykt mørkt, for eksempel på deres Facebookside, og ikke til meg.

Kort om filmen: De to hovedpersonene Kristine og Bjørnar er begge sengeliggende med alvorlig ME. De ligger på mørke rom med ørepropper og øyemaske. De tåler ikke høye lyder, normale stemmer, lys eller noe særlig berøring. Gjennom filmen ser vi mødrenes og familienes kamp for å pleie og lindre, for at barna deres skal ha det så godt som mulig. Man kan vel si at mødrene og de pårørende er likså mye hovedpersoner i filmen.

Jeg synes det var en enormt tøff dokumentar å se. For det første fordi den menneskelige lidelsen går så enormt inn på en. Det kan ikke herske et glimt av tvil om at disse menneskene er svært alvorlig syke. Når Bjørnar rister i kramper i sengen av anstrengelsen av å si noen få setninger, er det klart tårene ikke er langt unna. Svært emosjonelt blir det også når vi får se flotte Kristine reise seg fra sengen for første gang på 5,5 år, etter å ha fått behandling med immunglobuliner. (En behandling jeg også har skrevet om her.) Vi jubler med henne når hun tar de første skrittene ut av leiligheten og kan kjenne sola i ansiktet og gresset mellom tærne.

Det må nesten være lov til å røpe noe av handlingen her, men det er altså helt fantastisk å se at en så enkel sak som behandling med immunglobuliner førte Kristine fra å være helt sengeliggende og pleietrengende, til å sykle oppover Ullevålsveien på vei til å stå på stand for Miljøpartiet De Grønne og drive valgkamp! (Også i mitt nabolag da, følte meg helt beæret da jeg så det!)

Kristine ligger i sykesengen og smiler. For første gang på mange år skal hun feire bursdagen sin. I stua sitter familien og jubler når Kristine ved egen hjelp kommer seg ut av det rommet hun har ligget «fengslet» i så lenge, og kan sitte ved bordet og være jubilant på ordentlig. 

Så hva tar vi med oss videre av dette?

Etter fremvisningen av filmen var det tid for å takke de som har deltatt. Jeg må si jeg er enormt imponert over det arbeidet Pål Winsents har gjort, og at han har holdt på med dette i så mange år for å belyse ME-saken. Som alle husker var det også han som stod bak dokumentaren «Få meg frisk!», som kom i 2010. (Da var jeg faktisk til stede i salen!)

Kristine seilte inn på scenen for å få sin takk for å ha deltatt i filmen, helt strålende. Hun fortalte at det var litt ironisk at hun i det siste hadde blitt profilert som meget aktiv og frisk, fordi hun nylig hadde hatt et tilbakefall da hun trappet ned på medisinen. Men hun ville ikke ha sympati eller medlidenhet, for etter en opptrapping var hun tilbake igjen i den gode formen. Hun fremhevet at de pårørende er helt uvurderlige og gjør en enorm innsats. Men at det også er mange der ute som ikke har pårørende som kan stille opp, og som lider helt forferdelig fordi helsevesenet ikke klarer å tilby dem hjelpen de trenger.

Deretter fikk vi høre et lydopptak, en hilsen fra Bjørnar i filmen som dessverre fortsatt ligger i mørket. Han ville at vi skulle vite at det hadde kostet ham dyrt å være med på dette. Hvert eneste opptak for filmen har ført til at han har blitt dårligere i lang tid etterpå. Han vil ha forståelse i samfunnet for hva det vil si å være så alvorlig syk. Samtidig hadde han en gledelig melding til oss: Han har heldigvis blitt litt bedre! Det er flere plagsomme symptomer som har forsvunnet, og han orker å snakke noen minutter hver dag. «I want to be in the light», sa han og tilføyde at han er sikker på at den dagen kommer, og DA skal han drikke champagne og danse hele natten. 🙂

Frode, som er Bjørnars bror, fortalte at han nylig har opprettet en Facebook-side for Bjørnar, og at vi kunne legge igjen hilsninger til Bjørnar der. Det ville han sette veldig stor pris på. Jeg skal komme tilbake med link til Bjørnars side når jeg har fått summet meg litt og funnet den! Frode avsluttet med å si at Bjørnar er min superhelt! Det er det ikke vanskelig å skjønne.

Til stående applaus fra salen ble ME-mødrene Mette Schøyen og Kjersti kalt frem. Pål Winsents takket dem inderlig, og fortalte at de hadde vært skikkelig strenge med ham for at filmingen ikke skulle gjøre barna deres verre, noe han satte veldig stor pris på. Vi kan jo bare tenke oss hvor vanskelig det er å få filmet noe inne på et mørkt rom hvor man ikke kan ha på lys og kun kan kommunisere noen få ord med hviskestemme. Jeg regner med flere enn meg synes det var svært tøft å se, og tenk da på de som ligger sånn dag etter dag.

Pål spurte Mette hvordan det egentlig er å være pårørende til så syke? Kloke Mette svarte at det er godt for alt man ikke vet i forkant. «Noen sier at man ikke får mer enn man kan bære», sa hun, «men det tror jeg ikke er sant. Man må bare bære det man får, sånn er det bare. Det som bærer oss er er den store kjærligheten til barna våre.» Uten pårørende er det ellers lite hjelp å få i helsevesenet, og noe må skje!

Pål kommenterte at på internasjonale konferanser om ME er det ofte flere pårørende enn norske leger til stede, og spurte Kjersti Krisner om hva hun trodde var grunnen til det?

Kjersti påpekte at som pårørende må man ha muligheten til å reise, til å dra fra familien og de syke. Men vi trenger å vite hva som skjer! Hvem andre er det som prøver å vite hva som skjer? Hvilke medisiner er det som prøves ut, og hvorfor? Kristine prøvde ut gammaglobulin fordi det var en engelsk barnelege tilstede på en konferanse i Norge som fortalte om caser han hadde hatt hvor gammaglobulin hadde hjulpet hans pasienter. Men det var de pårørende som måtte dytte på for at Kristine skulle prøve det. Hvem leter etter svar? Det er jo de pårørende som må lete, når andre ikke gjør det!

Målet er selvfølgelig å finne en kur, sa hun videre. Men har man ikke en kur, så må man i alle fall ha respekt. Empati hadde også vært veldig greit. Kjersti Krisner har fulgt flere veldig syke i Norge, som tar kontakt med henne og Mette i ME-foreningen fordi de ikke har noen andre steder å henvende seg, og det er helt vanvittig at man blir lagt inn på sykehus og møter brutalitet. Dette var oppelvelser mange hadde hatt. Det skulle ikke være lov!  Hun fortalte at de er kontaktpersoner for veldig mange syke og pårørende, fordi de vet hva dette dreier seg om. Kan du la noen være der ute og ikke hjelpe? Vi strekker oss enormt langt for å kunne hjelpe!

Det burde vært noen andre, men noen MÅ! 

Kjersti fortalte at det sitter leger her i salen som har reddet hennes barn. Rett og slett livreddende leger, som hun gjerne ville gi sin største takk. Til de leger som har MOT til å være der for de sykeste – millioner av takk!

Mette fortalte at vi vet rett og slett ikke hvor mange ME-syke det er i Norge som ligger i mørket på denne måten som vi så i filmen. Det finnes ingen tall, det finnes ingen oversikt av noen slag. For fem år siden prøvde ME-foreningen å gjøre et anslag via jungeltelegrafen, og de kom frem til et tall på ca. 70 som var så alvorlig syke. Men ingen vet hvordan situasjonen er i dag, om det er 70 eller 100 eller 300 som ligger skjermet på denne måten. Dette burde noen andre enn ME-foreningen prøve å finne ut av! 

Denne delen av programmet ble avsluttet med at Pål Winsents takket ME-mødrene og de pårørende, og berømmet dem for å være våre helter. Han ønsket å gi dem et tilskudd så de kunne ta en reise, rett og slett et avbrekk for seg selv, og de fikk begge en sjekk på 5000,- til dette. Et glimrende påfunn! 🙂

Han utfordret videre ME-foreningen til å gi en honnør ved neste 12. mai til en pårørende som fortjener det.

Bjørn Kjetil Wold fra ME-foreningen overtok så som konferansier og tok oss videre i programmet.

Vi fikk se et videoklipp med en hilsen fra Erna Solberg, som i flere år har gitt sin støtte til ME-saken og forskningen. (Jeg håper å kunne få lagt ut dette klippet senere på et vis.)

Erna Solberg innledet med å si at ME er en forferdelig sykdom. Mange har møtt et helsevesen uten gode løsninger, og et hjelpetilbud med store mangler. Vi må komme videre i arbeidet med dette fremover. Vi må ha kunnskap om årsak og behandlingsformer for CFS og ME. Det er mange som har gjort en stor innsats for å vise hvor vanskelig det er å være i familie med ME-syke, eller hvor vanskelig det er å ha ME. Det betyr mye at de har fått vist det offentlig. Erna sier hun er opptatt av ME-saken, at vi må ha nysgjerrighet og finne nye løsninger. Vi skal prioritere forskning på behandlingsformer for å komme videre. Hun er spesielt opptatt av Haukeland sykehus og forskningen. Det er gitt beskjed fra helseministeren om å følge opp! Det er gitt bevilgninger over statsbudsjettet, og dette skal videreføres. Forskningsrådet skal prioritere ME-spørsmålet. I mellomtiden må vi lære å behandle situasjonen. Hjelpeapparatet må forstå og respektere. Det er voldsomt vanskelig for familier over lang tid å ikke få den støtten de skal ha. Veien til løsningen av ME-gåten går gjennom forskning, men også gjennom forståelse for pasientenes situasjon!

Jeg opplevde Erna som veldig tydelig og klar i sin støtte, og det hun sier er også en refs til den måten ME-pasienter har blitt behandlet på i helsevesenet og den manglende nysgjerrigheten for å finne nye løsninger. Som Bjørn Kjetil Wold kommenterte var dette veldig hyggelige signaler fra en politiker som sitter i posisjon. Tidligere har ME-saken også fått god støtte av Støre og Dåvøy, og denne støtten fra Solberg er veldig viktig.

Men støtte til ME-saken har vi på tvers av partigrenser! Den neste ut på programmet var Audun Lysbakken fra SV. 

Audun Lysbakken takket for at han fikk komme på denne viktige dagen. Han fortalte at han har hatt veldig sterke møter både med pårørende og ME-syke etter an han kom inn i helsekomiteen på Stortinget for 2 år siden. Han ser at saken har havnet i det politiske mørket. Nå er det sånn at politikere skal helst ikke legge seg opp i det medisinsk-faglige, men noen ganger er det rett og slett umulig å overholde en slik grense. For det er politikernes ansvar også å påse at det legevitenskapen ikke kan forklare eller forstå, blir prioritert. De gangene vi møter utfordringer vi ikke har svar på, har helsevesenet en tendens til å gli unna, sa han. Dermed blir kampen for forståelse for mye opp til de enkelte ildsjelene. Derfor må politiske ledere stille krav! Det som er veldig konkret er virkeligheten til de mange ME-syke rundt om i landet. Det er store lidelser, store belastninger for familiene og ikke minst er det en utfordring for samfunnet at vi har mange mennesker liggende i mørket uten å kunne ta del i samfunnet! Det er en håndfull politikere som har engasjert seg, og det er veldig bra. Det er bra for ME-saken å ha venner både i posisjon og opposisjon her. Han påpekte at han har ingen behov for å la det gå partipolitikk i denne saken. Her skal politikerne vokte på hverandre, og sørge for at man holder det som er lovet. Det er bevilget penger til forskning, og det er viktig å påse at de pengene faktisk kommer frem til det de er ment til. Vi må ha en klar prioritering!

Lysbakken fremhevet også at vi må få til en holdningsendring i helsevesenet. Man må lytte til pasientene og kreve av fagfolk at de gjør det også når de ikke er i stand til å forstå eller gi raske svar. Det fantastiske arbeidet som er gjord for å drive ME-saken opp og frem må fortsette! Han skal jobbe for at saken blir reist på Stortinget når det er behov for det. Han lover å støtte Erna, og være på vakt for å følge opp løfter.

Det gjorde sterkt inntrykk med så klare støtteerklæringer både fra Solberg og Lysbakken. Det er klart at vi her har gode støttespillere med stor makt, og jeg synes vi skal prise oss lykkelig over det arbeidet som er gjort – stort og smått – for å få så gode personer til å være med og drive ME-saken fremover. Veldig flott at politikerne roser alle som er med og kjemper i denne ME-saken.Ikke minst er retningen for forskning – den biomedisinske, spesielt på Haukeland – pekt ut som en prioritering og det er noe vi virkelig skal ta med oss og minne politikerne og helseforetakene på. For selv om politikerne har bevilget penger, så må også helseforetakene følge opp.

Kjære lesere, om dere har kommet så langt hit så regner jeg med det freser litt i hodeskallen på de fleste. Etter disse innleggene fortsatte programmet med et «lynkurs» i ME. Jeg har notater fra det også, men jeg ser at dette allerede har blitt veldig langt, og jeg tror vi skal ta en pause her og så kommer notatene fra siste del av dagen i neste bloggpost.

En ydmyk takk til alle som har gjort denne dagen mulig, og for at vi som ligger hjemme også fikk følge med på dette. <3

Jeg twittret litt under selve filmen og tagget med #syktmørkt. Du kan lese mine tweets her: https://twitter.com/catwesterby (Du trenger ikke å være på Twitter selv for å lese)

En litt sliten ME-blogger, for anledningen kledd i blå hettejakke og hårbånd. Neglene matchet selvfølgelig også. 🙂

Vil du ha en blå sløyfe på profilbildet ditt for å vise at du støtter ME-saken kan du enkelt fikse dette på Twibbon.

Minner igjen om at det er mulig å se dokumentaren via nett nå og i 48 timer fremover til onsdag 14. mai kl. 24. Les mer på filmens nettside. Har du spørsmål om dette, ber jeg om at du stiller dem til de ansvarlige bak Sykt mørkt, for eksempel på deres Facebookside, og ikke til meg.