ME-nyheter på svensk: September 2014

0

Hver måned får jeg en hyggelig e-post fra Anne Örtegren i Sverige som lager en oppsummering av viktige ME-nyheter. Mange ganger har jeg tenkt at «dette må jeg gjøre noe med», men så går tida…

I går fikk jeg endelig samsnakket med Anne, og med hennes vennlige tillatelse vil jeg heretter legge ut hennes flotte nyhetsbrev her på bloggen for at det skal kunne nå ut til så mange som mulig. Nyhetsbrevene finnes også på den svenske ME-foreningens hjemmeside: http://rme.nu/nyhetsbrev

Så, selv om jeg allerede er sent ute med det hun sendte meg i september, tenker jeg at det kan være nyttig og interessant å lese. 🙂 Jeg oversetter ikke fra svensk til norsk altså, det klarer folk å lese!

Hej,

Bifogar aktuella ME/CFS-notiser.

Officiell rapport från 2014 års London-kongress – sammanfattning av rundabordsmötet för forskare + öppna konferensen
Denna publikation från arrangörerna av den årliga ME-kongressen i London, Invest in ME, innehåller abstracts från den öppna konferensdagen (31 maj 2014) samt ett referat från det slutna rundabordsmötet för forskare (30 maj 2014). Sammanfattningen från forskarrundabordsmötet, skriven av prof Jonathan Edwards, ger en exklusiv inblick i ledande internationella ME/CFS-forskares resonemang kring forskningsläget (se sid 2-5 i länken nedan).

Följande forskningsspår identifierades vid rundabordsmötet som prioriterade: identifikation av biologiska subgrupper; utforskande av eventuell autoimmun komponent inklusive forskningsutbyte med forskargrupper inom andra neurologiska och inflammatoriska sjukdomar; utforskande av symptomskapande mekanismer i de neurologiska, vasoaktiva och metabola systemen; fortsatt forskning kring mikroorganismer med fokus på mag-tarm-flora och virus; utforskande av mitokondriedysfunktion; genanalys.

Publikationen från Invest in ME:
http://www.investinme.org/Documents/Education/Invest%20in%20ME%20BRMEC4%20and%20IIMEC9%20Report%202014.pdf

Jonathan Edwards är rådgivare för de studier kring B-cell-funktion och Rituximab som pågår i Storbritannien. Prof Edwards var på 90-talet drivande i upptäckten att B-celler är involverade i mekanismerna vid autoimmuna sjukdomar och har nu tagit en mycket aktiv roll inom ME-fältet. Dialog förs mellan teamet som studerar Rituximab i UK och forskarna bakom den norska multicenterstudien av Rituximab, dr Øystein Fluge och prof Olav Mella.

Fler rapporter från London-konferensen 2014
Vetenskapsskribenter på bloggen Phoenix Rising har publicerat två av fyra planerade artiklar från konferensen:

Part 1: Autoimmunity and ME:  http://phoenixrising.me/archives/25516

Part 2: Pathogens and the Gut: http://phoenixrising.me/archives/25447

En inspelning av konferensen på DVD går att beställa från Invest in ME via följande länk:
http://www.investinme.eu/2014%20Conference%20DVD%20Order.html

2015 års London-kongress – datum
Nästa års London-kongress kommer traditionsenligt att arrangeras i slutet av maj. Den öppna konferensdagen, Invest in ME International ME Conference 2015, blir 29 maj. Konferensdagen är öppen för alla intresserade. Mer information kommer efterhand.

Rundabordsmötet för forskare utökas nu till att omfatta två dagar, 27-28 maj. Detta möte är endast öppet för särskilt inbjudna. Flera svenska forskare har bjudits in av Invest in ME under de senaste åren och vi hoppas att det blir en minst lika stark svensk närvaro 2015.

Diagnosverktyget The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) tillgängligt
Studier har visat att ett diagnostikformulär där man inte enbart frågar om patienten har vissa symptom, utan också kartlägger frekvens och svårighetsgrad av symptomen, ringar in ME/CFS-diagnosen med mycket större precision. För detta ändamål har The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) utvecklats, och det används nu av allt fler ME/CFS-forskargrupper.

Formuläret bifogas i Word-format, se bifogad fil.

Formuläret finns också att tillgå digitalt via RedCap, se följande länk:
https://redcap.is.depaul.edu/surveys/?s=tRxytSPVVw

För frågor, kontakta prof Leonard Jason, DePaul University, LJASON@depaul.edu

Uppdaterad översiktlig info om ME/CFS – RME:s PowerPoint
Riksföreningen för ME-patienter (RME) har publicerat en uppdaterad version av sin översiktliga PowerPoint-presentation om ME/CFS. Här finns snabbläst info bland annat om:
– det internationella forskningsläget
– det svenska forskarnätverket och svenska biomedicinska forskningsprojekt
– den klinik som nu internationellt lyfts fram som det goda exemplet för ME/CFS-vård och forskningsstruktur: National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) i Queensland, Australien, som tar emot ME/CFS-patienter av alla svårighetsgrader, men som byggts upp med utgångspunkt i behoven hos de svårast sjuka.

RME:s PowerPoint i skärmversion:  http://www.rme.nu/powerpoint_skarm.pdf

RME:s PowerPoint i utskriftsversion:  http://www.rme.nu/powerpoint_utskrift.pdf

Seminarium om ME/CFS hos barn och unga, 12 nov, Stockholm
Än finns platser kvar till seminariet om ME/CFS hos barn och unga i Landstingshuset i Stockholm 12 nov. Seminariet erbjuder föreläsningar av internationella specialister på området och riktar sig främst till yrkesverksamma inom vård och skola. Information och anmälan: http://rme.nu/seminarium-2014

Share.

About Author

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.