Juleforberedelser med ME

Smertene jagde meg ut av senga før klokka seks i morges, og for å distrahere meg fra plagene og forsøke å få tiden til å gå på en noenlunde fornuftig måte har jeg sittet her og laget lister – for juleforberedelser.

Noen får sikkert helt noia av at jeg snakker om juleforberedelser allerede, men i dag er det den 15. november, og det betyr at det bare er 2 uker igjen til den første helgen i advent.

To uker går kjempefort når man bare har en bitteliten energikvote tilgjengelig hver dag, og hvor det til stadig dukker opp dager hvor man er så dårlig at alle planer bare må utgå.

Når man har ME er planlegging alfa og omega for å ikke overanstrenge seg og bli sykere. Dette føler jeg at det er mange som ikke forstår – at det er ikke bare å «strekke seg litt lenger», det handler faktisk om å bli sykere.

For å få til noe må vi med ME drive aktivt med energiøkonomisering – vi må se på den lille kvoten med krefter vi har hver dag og posjonere den ut på riktig måte. Det er knallhard prioritering, og ikke minst: Det må planlegges god tid i forveien. Noe av det verste folk kan gjøre mot meg er å insistere at vi skal «ta ting på sparket», eller at «vi får se hvordan det blir». Det går rett og slett ikke.

Ukene og dagene mine er nøye planlagt. Skal jeg ta to viktige telefoner og skrive et brev en dag, ja da blir det ingen tur på butikken, klesvask eller middagslaging den dagen. Er bonusbarnet her og jeg skal få til en hyggelig aktivitet med henne, så må jeg vite når hun kommer og hvor lenge hun blir, slik at jeg kan planlegge aktiviteten i sammenheng med de nødvendige tingene som mat, hvile og personlig stell.

Og da er vi inne på det andre som er veldig viktig: Aktivitetsavpassing. La oss ta eksempelet med en familiehelg igjen: Jeg vil gjerne gjøre noen hyggelige førjulsaktiviteter med bonusbarnet når hun er her. Men jeg kan ikke gå rett fra å sitte 20 minutter og ha juleverksted med henne til å delta i middagslaging eller bare det å sitte oppreist og spise middag med familien. Jeg må legge inn hvilepauser  (hvor jeg er helt for meg selv, liggende, i stillhet) mellom hver aktivitet, hvis ikke blir jeg sykere. Ikke sliten, ikke utmattet, men syk. Med feber, smerter, helt ute av stand til å tåle lyder og lys – liggende på et mørkt rom med ørepropper i timesvis.

Dermed sier det seg selv at skal jeg få gjort noe hyggelig når vi har familiehelg her, så må jeg ha en viss tid til rådighet, slik at jeg rekker både aktivitet og hvilepauser. Hvis tiden blir knapp, eller noe blir kastet på meg uforberedt, så er jeg heldig hvis jeg klarer å spise sammen med familien, og alt annet blir for mye.

Det var jammen meg en lang innledning når jeg skulle snakke om juleforberedelser.

Men jeg er altså i gang med planleggingen! 🙂 Selv om jeg er veldig syk, så slutter jeg ikke å ønske at vi skal ha familietradisjoner, at vi skal ha det hyggelig sammen i julen. Jeg må bare ha veldig grundige planer og stor forutsigbarhet. Jeg kan ikke ha uvisshet om hva som skal skje, det skaper bare stress, og stress gjør meg også sykere.

All denne planleggingen betyr selvfølgelig at jeg blir en «masete kjerring» på de friske rundt meg som ikke helt skjønner hvorfor jeg maser sånn om tidspunkter, datoer, hvor lenge bonusbarnet skal være her etc. Jeg synes jo egentlig at de som er friske kan prøve å være hjelpsomme med å lage planer og avtaler, slik at de ikke gjør meg sykere, men noen ganger er det litt motstand. Jeg skjønner jo at de kan vente og se, ta ting på sparket, men når det gjøres slik så er det som å automatisk ekskludere meg fra deltakelse, siden jeg ikke kan fungere på friske menneskers premisser.

Jeg har nedskalert mine forventninger i år, det skal sies. Og jeg gjør alt så lett for meg selv som mulig. Blant annet oppsøker jeg ikke en eneste butikk for å handle pynt eller gaver. Jeg bestiller alt på nett og lar det komme på postkontoret, og har heldigvis en kjekk bror som tar en runde dit for meg i ny og ne og bringer alt i hus til meg. Eller jeg tar taxi til postkontoret og tilbake – en strekning på totalt 1,2 km…. men helt uoverkommelig for meg med pakker.

Så det blir nok jul. 🙂

Jeg klarer nok ikke å tilfredsstille alles ønsker. Det er ikke vår tur til å ha bonusbarnet her i julen, men vi har brukt å ha en «førjulsfeiring» med henne noen dager tidligere. Det tror jeg vi skal få til, hvis alle holder seg til planen. 😉 Litt verre er det at jeg har en syk mamma i Trondheim som jeg ikke har lyst til at skal bli sittende alene, så intensjonen er i alle fall å på en eller annen måte komme seg opp dit til lille julaften og feire jul med henne. Hvis alt går etter planen. 😉 (At vi i tillegg egentlig ønsker å ha et juleselskap her hjemme i mellomjula tror jeg vi får sette under kategorien «hvis det skjer et mirakel».)

Nå trenger jeg bare å få solgt inn planen og få forpliktet de som skal hjelpe meg, så skal nok dette gå på et vis tenker jeg. Bare ingen roter det til og begynner å lage endringer…. Det er så vondt å ikke kunne være fleksibel, for det er ikke sånn at jeg ønsker at alt skal handle om meg. 

Jeg har nok vært litt for fleksibel og uforsiktig med egen helse tidligere. Når andre kommer til meg og sier at det må bli endringer, fordi sånn og sånn, da har jeg strukket meg lenger enn langt, mobilisert alle krefter og kastet innpå med RedBull, espresso og smertestillende for å få det til. Men det kan jeg ikke gjøre lenger. Jeg kan ikke akseptere at manglende respekt for at jeg er syk og andres dårlige planleggingsevne gjør meg sykere og at jeg får tilbakefall i lang tid.

Kanskje må det få skikkelige konsekvenser, som at noe virkelig blir avlyst, før alvoret synker inn, jeg vet ikke. Det koster å være streng og sette grenser også, men det er dessverre det eneste som hjelper. Som bonusmor har jeg ikke noen form for makt eller vetorett, men om jeg blir pushet mot kanten av stupet så kan jeg jo velge å la være å stille opp og bare gå og legge meg og si at da får de fikse det selv. Kanskje det blir tatt på alvor da.

Jeg skal i hvertfall ha listene klare og gi tydelig informasjon underveis, så får vi vel bare se om det virker. 🙂

Jeg skummer gjennom teksten her og ser.. ja, jeg er litt redd for at det skal bli for tøft for meg fremover. Jeg ser det. Jeg er så avhengig av at folk rundt meg hjelper til – med å legge gode planer og følge dem, med praktiske ting, med positiv støtte og oppmuntring. Jeg krysser bare fingrene for at det skal gå bra.