IOM: Foreslår nytt navn og nye diagnosekriterier for ME/CFS

Det stigmatiserte navnet «kronisk utmattelsessyndrom» bør bort, og sykdommen bør defineres etter nye kriterier, konkluderer Institute of Medicine i rapporten som ble fremlagt den 10. februar. 

IOMs rapport kan leses her, og hovedpunktene er som følger:

Helsemyndighetene i USA ba Institute of Medicine om å nedsette en komité for å gjennomgå forskningen og kunnskapsgrunnlaget for sykdommen som nå kalles Myalgisk Encefalopati (ME) eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS), ofte sett forkortet til ME/CFS. Rapporten har fått tittelen Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatiuge Syndrome: Redefining an Illness (kortversjon her) og komiteen foreslår nye diagnosekriterier for å lette fastsettingen av en diagnose og legge til rette for bedre behandling og pleie, så vel som en økt forståelse av sykdommen hos helsepersonell og allmennheten.

I tillegg anbefaler komiteen at sykdommens navn blir endret fra ME/CFS til SEID – systemic exertion intolerance disease. (Noe vi på norsk enda ikke har et godt navn for, men et foreløpig forslag kan være systemisk anstrengelses-intoleranse-sykdom, SAIS.) Navneendringen foreslås for å fange opp sykdommens sentrale karakteristikk, som er  blant annet det velkjente post-exertional malaise – PEM.

Hovedbudskapet fra rapporten er at:

ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom som ofte har en omfattende påvirkning på pasientenes liv.

Mange pasienter har vanskeligheter med å utføre selv hverdagslige oppgaver, og minst en fjerdedel har vært husbundet eller sengebundet på et eller annet tidspunkt som et resultat av sykdommen. De økonomiske kostnadene ved ME/CFS er estimert til å være mellom 17 og 24 milliarder dollar årlig, bare i USA.

Helsepersonell er ofte skeptiske til alvorligheten ved ME/CFS, og tror feilaktig at det er en mental sykdom eller noe som pasientene innbiller seg. Misforståelser om sykdommen eller avvisende holdninger fra helsepersonell gjør veien til en diagnose lang og frustrerende for mange pasienter.

IOM-komiteen understreker at helsepersonell må anerkjenne ME/CFS som en alvorlig sykdom som krever betimelig diagnose og riktig pleie. 

Nye diagnosekriterier

Komiteen har gjennomført en omfattende gjennomgang av litteraturen, så vel som innspill fra pasienter, interesseforeninger og forskningsmiljøer. De nye diagnostiske kriteriene er fokusert rundt de sentrale symptomene i sykdommen.
For å komme frem til disse kriteriene har komiteen tatt hensyn til hvor ofte symptomene opptrer, og hvor alvorlige symptomene oppfattes av pasientene, styrken i den vitenskapelige litteraturen og om man har objektive mål tilgjengelig som støtter en kobling mellom spesifikke symptomer og en ME/CFS-diagnose.

—
De foreslåtte diagnosekriteriene for ME/CFS

Diagnosen krever at pasienter har følgende tre symptomer:

• En betydelig reduksjon eller fall i evnen til å delta i yrkesmessige, utdannelsesmessige, sosiale eller personlige aktiviteter som før sykdommen, som har vedvart i mer enn 6 måneder og er ledsaget av utmattelse, som ofte er veldig tung, er av ny eller definerbar opprinnelse (ikke livslang), som ikke er resultat av en pågående overanstrengelse, og som ikke blir merkbart bedre av hvile.
• Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse.
• Uoppfriskende søvn.

I tillegg kreves minst ett av de to følgende symptomene:

• Kognitiv svikt
• Ortostatisk intoleranse

Hyppigheten og alvorligheten av symptomene må vurderes. Det må settes spørsmål ved ME/CFS-diagnosen hvis pasientene ikke  har disse symptomene minst halvparten av tiden, med moderat, alvorlig eller svært alvorlig intensitet.

—

En svekket funksjonsevne i hverdagslivet, anstrengelsesutløst sykdomsfølelse (forverring av symptomer etter fysisk, kognitiv eller emosjonell aktivitet) og uforfriskende søvn er nesten alltid universelt tilstede hos ME/CFS-pasienter. Derfor ser komiteen disse som de tre kjernesymptomene ved sykdommen. Fordi kognitiv svikt og ortostatisk intoleranse (symptomforverring i stående posisjon som forbedres når man legger seg ned) også ofte finnes hos ME/CFS-pasienter, konkluderer komiteen med at ett av disse symptomene også må være til stede for å kunne stille diagnosen. Symptomene må også ha vedvart i minst 6 måneder, og være tilstede minst halvparten av tiden i moderat, alvorlig eller svært alvorlig grad, for å skille ME/CFS fra andre sykdommer.

Bruken av disse nye kriteriene vil i følge komiteen føre til at mange pasienter som i dag er udiagnostiserte kan få en mer nøyaktig diagnose og riktigere pleie. De anbefaler at allmennleger diagnostiserer for ME/CFS, både hos voksne og barn, hvis de nye diagnosekriteriene er oppfylt etter å ha gjort en grundig gjennomgang av sykehistorie, fysisk undersøkelse og målrettede prøver. Dette er helt nødvendig for å utelukke andre sykdommer som kan være årsak til symptomene, samtidig som de kan avdekke andre plager eller tilstander pasienten har.

Komiteen anbefaler også en ny diagnosekode i det internasjonale klassifiserings-systemet for sykdomer (ICD).

Videre anbefaler komiteen at det amerikanske helsedepartementet utvikler et screening- og diagnostisk verktøy som kan brukes i klinisk praksis, enten det er hos allmennleger, akuttenheter, klinikker for psykisk helse, fysioterapeuter og hos spesialister.

Komiteen har foreslått en strategi for spredning av disse kriteriene for å sikre lik bruk og for å sikre at ME/CFS blir tatt for den alvorlige sykdommen den er.

Det har vært merkverdig lite forskningsfinansiering tilgjengelig for å studere årsakene til ME/CFS, mekanismene som står bak utviklingen av sykdommen og progresjonen, eller effektive behandlinger, spesielt når man ser på hvor mange som er rammet av lidelsen. 

Komiteen peker på at man trenger større studier for å fylle kunnskapshullene, og studier hvor man ikke bare sammenligner ME/CFS-pasienter med friske kontroller, men også med pasienter med andre komplekse sykdommer med utmattelsesproblemer. For slik som det er nå har vi lite data til å guide klinikerne i å skille ME/CFS fra andre sykdommer.

Komiteen understreker at det er et akutt behov for mer forskning. (Og dermed også: Mer penger til forskning.)

Nytt navn

Mange ME/CFS-pasienter opplever at begrepet «kronisk utmattelsessyndrom» bare fortsetter å skape misforståelser om sykdommen, og avvisende holdninger fra helsepersonell og allmennheten.

IOM-komiteen er enige i at dette begrepet ikke er tjenlig for pasientene. De konkluderer også med at begrepet «myalgisk encefalomyelitt» ikke er passende, fordi det mangler bevis for encefalomyelitt (hjernebetennelse) hos ME/CFS-pasienter og myalgier (muskelsmerter) er ikke noe kjernesymptom ved sykdommen.

Komiteen foreslår derfor å bytte ut ME/CFS med navnet systemic exertion intolerance disease, SEID. 

Dette er et navn som fanger opp de sentrale karakteristikkene ved sykdommen: Nemlig at anstrengelser av enhver type – fysisk, kognitiv eller emosjonell – gir uønskede påvirkninger hos pasientene i mange organsystemer og i mange aspekter ved livet.
Komiteen mener at det nye navnet er mer dekkende for kompleksiteten ved og alvorlighetsgraden av sykdommen.

De anbefaler derfor at pasienter som oppfyller de foreslåtte diagnostiske kriteriene, enten de er diagnostisert med ME/CFS eller ikke, heretter blir diagnostisert med SEID.

—

En kort kommentar

Notatene ovenfor er hentet fra IOM-komiteens kortversjon av rapporten de fremla den 10.02.2015.

Fordi jeg dessverre er inne i min verste periode i året (januar/februar), har jeg foreløpig bare referert til det de har lagt frem, der det viktigste selvfølgelig er navneendring og nye diagnosekriterier.

Det har allerede kommet en god del reaksjoner på rapporten – både positive og negative – som jeg holder på å gjennomgå, og jeg skal se hva jeg klarer å oppsummere rundt det.

Min første reaksjon er at det er positivt at de vil skifte navn på sykdommen for å komme bort fra stigmaet som ligger i «kronisk utmattelsessyndrom». At det nye navnet peker på en systemisk sykdom (rammer hele kroppen og alle systemer i kroppen) og at pasientene ikke tåler overanstrengelse (anstrengelsesintoleranse) peker tilbake på kjernesymptomet PEM og jeg tror det er veldig viktig at det får stå i fokus. De har også valgt å kalle det en sykdom, ikke et syndrom eller en tilstand, og det anerkjenner alvoret og fastslår en gang for alle at det er en reell sykdom vi har med å gjøre.

Denne rapporten har allerede satt fart i ME-debatten internasjonalt, og det blir spennende å se om helsemyndighetene i USA følger anbefalingene i rapporten og hva vi ender opp med.

Diagnosekriteriene samler kanskje de viktigste kjernesymptomene, men kan ved første øyekast virke noe vide, og det er en god del som forsvinner av beskrivelser av nevrologiske og immunologiske problemer, for ikke å snakke om smerteproblematikken som mange, om enn ikke alle, ME-pasienter sliter veldig med.

At utmattelse forsvinner ut av både sykdommens navn og heller ikke blir det viktigste i diagnostiseringen, ser jeg positivt på. Ordet «utmattelse» er så lite dekkende for den en ME-pasient opplever, at det fortjener å skyves mer i bakgrunnen.

Jørgen Jelstad har oppsummert på bloggen De Bortgjemte, og jeg anbefaler å lese der. Han skriver:

Et par andre konklusjoner verdt å merke seg:

• IOM finner «tilstrekkelig evidens som viser at PEM (postexertional malaise/anstrengelsesutløst sykdomsfølelse) er et hovedtrekk ved sykdommen som bidrar til å skille den fra andre tilstander».
• IOM finner «tilstrekkelig evidens som støtter en feilfunksjon i immunsystemet i ME/CFS».
• IOM finner «tilstrekkelig evidens som antyder at ME/CFS kan oppstå etter infeksjon med EBV (kyssesyke) og muligens andre spesifikke infeksjoner».

Denne rapporten gir sykdommen mer legitimitet, og det kan gjøre det lettere å få mer forskningsmidler til å studere sykdommen nærmere. Det er viktig at dette blir slått fast i en slik rapport på høyt nivå, der der det er et uavhengig ekspertpanel av forskere og fagfolk som oppsummerer det vi vet på feltet.

Resultatene er egentlig i tråd med det leger som har behandlet ME-pasienter i åresvis, forskere på feltet og pasientene selv har forsøkt å få frem, og slik sett er jeg så langt fornøyd ved første gjennomlesning. (Så kommer jeg helt sikkert over en blogg eller en annen side som kaller hele rapporten en «skandale» og forklarer meg hvordan dette vil ødelegge alt for ME-pasientene senere.)

Det har nå vært en betydelig mediedekning etter at denne rapporten ble publisert. Jeg har dessverre ikke mulighet til å gå gjennom flere blogger eller artikler akkurat nå, men det er mulig det vil bli lagt til flere linker her etter hvert, eller at jeg skriver flere innlegg om dette.