Pasientengasjement hjelper! Eksempel: Gunhild Stordalen

Jeg har ikke fulgt veldig nøye med i Gunhild Stordalens kamp mot sykdommen, men noe har jeg da fått med meg. En tøff kvinne kjemper en tøff kamp – og jeg kjenner meg veldig igjen.

Jeg leste blant annet dette sterke intervjuet i A-magasinet. Der sier Stordalen dette om å stå frem med sykdommen:

– Men jeg skjønte jo at jeg ikke bare kunne fordufte fra Jordens overflate i seks måneder. Og etter hvert kom jeg til at hvis jeg kunne bidra til å fokusere på denne sjeldne sykdommen, som har fått lite oppmerksomhet, burde jeg gjøre det. Kanskje kunne jeg også gjøre det litt lettere for andre å bære tunge byrder hvis jeg delte mine. Jeg håper noen drar nytte av at jeg sto frem.

Dette med å gi sykdommen et ansikt har nok gjort at mange flere nå vet hva denne sjeldne sykdommen – systemisk sklerose – er og hvor alvorlig det kan bli. Mange har vist sin støtte til Gunhild Stordalen, og jeg må si jeg synes selv at hun virker som en meget tøff og stødig dame som absolutt ikke gir seg.

Dessverre har også en del smålige folk slengt med leppa når det gjelder at Stordalen har hatt muligheten til å selv betale for en dyr og svært tøff behandling i utlandet.

Heldigvis for henne er hun nå bedre, selv om hun kan få tilbakefall. Men hennes åpenhet om sykdommen og behandlingsprosessen, hennes engasjement og at hun har gitt sykdommen et ansikt har også ført noe annet med seg: Muligheten til at andre kan få den samme behandlingen, i Norge.

Den 27. mars kunne vi lese i A-magasinet at Rikshospitalet jobber for å også kunne tilby denne behandlingen i Norge.

– Det er mye takket være Gunhild Stordalens åpenhet at prosessen med å tilby denne behandlingen nå er godt i gang også i Norge. Hennes eksempel har utvilsomt vært en pådriver for at vi i fagmiljøet kan få gjennomslag for denne behandlingsformen, sier overlege ved Revmatisk avdeling ved Oslo universitetssykehus Øyvind Midtvedt.

Gunhild Stordalens engasjement og åpenhet har altså vært en stor påvirkningskraft, og det ser ut som om det kan føre til at andre med den samme sykdommen nå kan få denne behandlingen via det offentlige helsevesenet i Norge. Den har tidligere kun vært tilgjengelig for kreftpasienter.

Oppmerksomheten Gunhild Stordalens sak fikk, førte til fortgang i det medisinske systemet i Norge:

– At vi ikke kunne tilby henne denne behandlingen, når vi visste at det var det beste, satte fart i systemet fordi saken fikk så stor oppmerksomhet. Ofte er det slik i medisinen, at det må et alvorlig tilfelle til før nye behandlingsformer blir etablert, forklarer Midtvedt.

Generalsekretæren i Norsk Revmatikerforbund jubler, og sier at Stordalens historie har hjulpet revmatikere over hele landet. For dessverre er revmatiske lidelser ikke høyt oppe i sykdomshierarkiet:

– Revmatisme, muskel-og skjelettlidelser er et lavstatus helseområdet i Norge. Samtidig er det de sykdommene som plager flest og koster samfunnet mest.

Jeg synes denne historien har flere viktige påminnelser å ta med seg videre:

• For det første at det at noen, og spesielt en kjent person, viser ansikt og står fram med sykdommen både gir kunnskapsspredning, engasjement og hjelp til andre med samme sykdom.
• For det andre: At noen som har penger nok til å betale for eksperimentelle behandlinger i utlandet faktisk er noe som kan komme flere andre til gode. De blir synlige bevis, spydspisser inn mot det medisinske miljøet i Norge.
• Og for det tredje at pasientengasjement hjelper. Overlegen sier det jo rett ut: Stordalens eksempel har vært en pådriver og det er mye takket hennes åpenhet at prosessen med å tilby behandlingen til andre pasienter er i gang – i det offentlige helsevesenet. 

Selv om Stordalens sykdom definitivt er mer dødelig, kan jeg likevel ikke la være å trekke paralleller til de ME-sykes kamp for å bli hørt. Som ekspertpanelet bak IOM-rapporten slo fast i februar:

ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom som ofte har en omfattende påvirkning på pasientenes liv.

Ja, for å bli liggende pleietrengende med store smerter på et mørkt rom i mange, mange år er så absolutt en «omfattende påvirkning» på noens liv!

Og noe i meg får lyst til å si dette:

Kanskje de som er så kritiske til ME-pasienters engasjement for å få behandling kan prøve å se at dette ikke er forstyrrede pasienter med liten innsikt i egen sykdom. For psykosomatikerne gir det jo ikke mening å behandle ME med medisin, slik forskerne fra Haukeland så treffende sier det:

«Dersom ens utgangspunkt er at ME/CFS er en psykosomatisk sykdom, et resultat av psykososiale belastninger, eller et motefenomen, vil enhver intervensjon med medikamenter som kan ha uheldige bivirkninger bli både feil og uetisk.»

Kanskje dere som nærmest kjører hetsekampanjer mot en hel pasientgruppe i sosiale medier og snakker ned alvorligheten av ME-sykdommen bør stoppe opp og tenke dere litt om før dere igjen og igjen overkjører pasientenes opplevelser og plager.

Kanskje dere som tviler på om ME er en «ekte» sykdom burde ta dere tid til å lese dere opp på internasjonal forskningslitteratur og i det minste kortversjonen av rapporten fra IOM, i stedet for å tro på noe dere har lest i et ukeblad eller blitt fortalt «mirakelhistorier» fra aktører med kommersielle interesser.

Kanskje dere klarer å se at vårt engasjement er like genuint som Gunhild Stordalens – at når vi viser ansikt og roper høyt og ofte i sosiale medier, så er det fordi vi også vil gi oppmerksomhet til en alvorlig sykdom, gjøre byrden lettere å bære for andre og selvfølgelig forsøke å påvirke så ME-saken får mer forskningsmidler, muligheter for behandling og at riktig kunnskap om sykdommen blir spredt.

Kanskje dere kan se at pasientengasjement har vært med å hjelpe frem multisenterstudien der man nå undersøker om kreftmedisinen Mabthera (rituximab) kan hjelpe ME-pasienter og hvor hypotesen er at ME er en autoimmun sykdom, ikke fordi vi har «bestemt oss for at det er en biologisk sykdom og nekter å høre på psykologiske forklaringer», men fordi vi ser noen som virkelig klarer å forvandle en ME-syk som ligger 21 timer i døgnet til et friskt og fungerende menneske i 100% jobb!

Kanskje dere kan se at vi er ikke sutrete kjerringer som ligger på sofaen og simulerer, men faktisk like tøffe kvinner som Gunhild som brått ble revet ut av gode karrierer, aktive liv og ja – drømmer og planer om å «redde verden» på ulike måter.

Kanskje de som er misunnelige på pasienter som har råd til å prøve ut behandlinger og tester hos private eller i utlandet kan slå seg litt mer til ro med at når det regner på presten, så drypper det på klokkeren. Bedre det enn å sitte i bitterhet og kritisere «rikingene», og fremstille dem som nærmest slemme som gjør noe andre ikke kan. Du vet aldri hva som kan komme deg til gode senere. Noen må være pilotpasienter – slik som Gunhild Stordalen er og har vært nå.

Hvis dere kan kalle Stordalens kamp et pasientengasjement, burde dere holde dere for gode til å kalle vår kamp pasientaktivisme i en nedsettende og nedlatende tone. 

Vi er ikke «ME-talibanere», som en lege i Helse-Norge har kalt oss. Vi er syke mennesker med et oppriktig engasjement for oss selv og våre medpasienter, og vi har et oppriktig ønske og håp om å kunne være til nytte.

Hvis det er greit at Gunhild Stordalen fører en kamp for å få hjelp for sin sykdom, og for at hennes medpasienter også skal kunne få det, da får dere jaggu meg se at det er greit at også vi andre med sjeldne og alvorlige sykdommer gjør det samme.

Det fortjener oppmerksomhet og respekt, ikke hån og latterliggjøring.