Tante Grønn har beina på jorda…
I beruselsen over at det kanskje har kommet et gjennombrudd i ME-forskningen, er det lett å glemme å holde beina på jorda! Men da er det greit med en påminnelse om at det er ikke alltid bra å ta av heller… Jeg som har bakgrunn fra forskningsmiljøer burde egentlig vært mer kritisk, men så var det dette med det intense håpet om svar da! Uansett blir det spennende å se hva oppfølgingen av Dr. Meirleirs
Les en meget god gjennomgang inne hos Tante Grønn
En publisering i vitenskapelige tidsskrift ville gjort at forskere og leger umiddelbart ville fått informasjonen, og man ville kunne fått respons på kvaliteten på funnet og hva man kan konkludere med ut fra det. Så kunne man gitt informasjonen på en måte som folk kan forstå. Nå spres informasjonen mer med jungeltelegrafen, og alle og enhver uten medisinsk bakgrunn kan feiltolke det. F.eks førte oppdagelsen blant annet til en diskusjon på ME-forum om å ikke spise hvitløk, men heller fennikkelfrø og natron!
Selv var jeg heller ikke klar over (les: hadde ikke oppfattet) at når Meirleir nå begynner å selge denne testen i samarbeid med et legemiddelfirma så er det han (og de, må man tro) som tjener penger på det. Og hva skal man gjøre der når man sitter med prøvesvaret i hånda, enten det er positivt eller negativt? Jeg skal innrømme at jeg kommer til å bestille denne av ren nysgjerrighet, men spørsmålet er om det foreløpig er penger ut av vinduet..
Kanskje noen liknende poster:
Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.
Irene (9)
Bell4trix (7)
bodil (7)
Hege (5)
Karianne (4)
Jeg er helt enig i at det er viktig å ikke ta av her nå. Vi har fått en pressemelding med presentasjon av noen resultater, jeg vil gjerne ha en publikasjon, og deretter vil jeg ha mer forskning for å bekrefte (avkrefte) funnene som er gjort. Så skal jeg begynne å juble. Lover
Jeg har lekt med tanken på å kjøpe den urinprøven selv men har slått det fra meg. Ved å kjøpe en sånn urinprøve tar man en test man ikke helt vet hva egentlig viser som kan gi falske negative svar (i 10% av tilfellene) og kanskje falske positive også (ikke godt å si med så lite informasjon å gå ut ifra) og ingen kompetente mennesker med i pakken som kan gi veiledning og råd når svaret er der.
I tillegg gir man sin økonomiske støtte til en mann som har prioritert egen lommebok først og å dele detaljene i sin oppdagelse med resten av verdens ME-forskere et par hakk senere.
Isobels last blog post..
Reply
Da kan vi juble sammen den dagen det kommer håndfaste svar Isobel
Jeg bryter nok mine prinsipper ved å kjøpe den urinprøven, men lar nysgjerrigheten vinne denne gangen.
Reply
Er litt frista til å bestille urinprøven – men samtidig synes jeg det er ganske skummelt.
Tante Grønns post var god å lese, jeg avventer med jubel til vi får vite noe sikker. Akkurat nå er jeg møkklei sånne halleluja-folk, om de er på den ene eller andre siden. Hvis de virkelig har løst ME-gåten så få det vitenskapelig sjekket og bevist, for pokker. (Jf. Parker og LP…)
Reply
Takk for anbefalingen! Jeg følte at denne saken ble veldig ensidig fremstilt rundt omkring på nettet, og at det var viktig at det kom fram at vi ikke ennå vet om dette stemmer, når han ikke går frem på vanlig forskermåte.
Som Lothiane sier, få det vitenskapelig sjekket og bevist, for pokker
Tok meg såpass ut med å skrive innlegget, at jeg ennå ikke har overskudd til å svare på kommentarene, men det kommer nok etter hvert.
Reply
@Tante Grønn
Synes ikke du skal stresse med kommentarene jeg, for vi alle har stor forståelse!! Dessuten taler innlegget ditt så godt for seg selv.
Reply
@Lothiane
Hehe, jeg skal være prøvekanin for den urinprøven og blogge resultatet
Reply
Hei.
Litt “halleluja-stemning” må være lov når noen finner en puslespillbrikke som kan føre til noe i positiv retning. Det ligger i mennskets natur å lete etter håp. (Heldigvis) .
I lang tid har mange vært klar over at det ville komme nyheter. Noen av oss har også tett kontakt med flere av de mest aktive forskerne på området. Mange har også hatt denne sykdommen i mange, mange år og det vet dere jo alle at man kan bli veldig overlatt til seg selv.
Det er derfor en stor glede at enkelte mennesker bruker av hele sin tid til å forske på denne sykdommen. Da det i tillegg er seriøse mennesker som kommer ut med opplysninger, synes jeg det er all grunn til å juble. T.o.m sprette champisen.
Det er greit at man skal være skeptisk og ha beina godt plantet på jorden, tunga rett i munnen og reflektere og være 100% sikker på at dette foregår på rett og lovlig vis, men det behøver ikke å bety at man ikke av og til våger å la seg begeistre eller engasjere.
Dette er etter mitt syn en av de beste nyheter som har kommet angående denne sykdommen.
Jeg gleder meg over dette!
alva
Alvas last blog post..Karen Bit Velje
Reply
@Alva
Jeg håper inderlig at dette er det gjennombruddet vi ønsker oss.
Det må absolutt gå an å la seg begeistre av gode nyheter
Reply
Jeg har nå også lest dette referatet fra konferansen: http://www.prohealth.com/fibromyalgia/blog/boardDetail.cfm?id=1351876
Det virker som om Meirleirs resultater fikk blandet mottakelse? Dessuten lærte jeg mer om de forskjellige teoriene rundt ME – ulike virus, infeksjoner etc. Det virker ikke på meg som om det er noe konsensus rundt årsaken(e) til ME egentlig? Kanskje betyr det at vi fortsatt er et stykke unna en effektiv behandling, eller er jeg for skeptisk da?
Reply
@Alva
Ja, og så må jeg legge til: Vi vet jo at det er mange ildsjeler der ute, og at det er vanskelig å få finansiering/støtte til sine forskningsprosjekter skal jeg da virkelig være med på å bekrefte! Det er nok dessverre slik at det ikke alltid er “rettferdigheten” som styrer hva for forskning som får støtte – mens ME-forskningen sikkert kunne trengt laaaangt mer penger, bevilges det samtidig penger til forskning på temaer med langt færre konsekvenser for enkeltpersoners og familiers helse og livskvalitet… Det er trist, men sånn er det.
Sånn sett unner jeg egentlig Meirleir de pengene han kan klare å tjene på de testene også, hvis det kommer mer forskning til gode.
Sommersukk fra et vamt sinn:-)
Reply
Jeg har forsøkt flere ganger å legge igjen kommentar her uten å lykkes. Prøver igjen..
Jeg må bare få stille meg bak det Alva skriver ovenfor. Vi må kunne la oss begeistre av at en av puslespillbrikkene ser ut som blir avdekket. Syntes det er viktig å være jordnær og stille spørsmål, men behøver nødvendigvis ikke å bli negativt kritiske. Mange skriver at det ikke må bli en ny “KDM-menighet”, men vi bør kanskje akte oss for å ikke bli en “skepsis-menighet” også..?
Ang. dette med at De Meirleir vil tjene penger på denne testen er vel ikke nødvendigvis suspekt? Legemiddelindustri og leger forøvrig (IKKE alle!) går ikke av veien for relativt kynisk profitt og money-making virker det som.. En ting jeg ihvertfall er sikker på, bla etter å ha besøkt De Meirleir på klinikken hans i Belgia, er at dette er en mann som genuint bryr seg om å finne ut av ME-gåten. Også blir det vel på samme måte som med alle andre spesialister, at man oppsøker deres hjelp hvis man har tilitt til at de kan hjelpe.
Rutt
Rutts last blog post..Stillheten ble overdøvende…
Reply
Hei.
Hva gjelder denne testen, så er jo den veldig billig da. Jeg har kjøpt urinstrimler på apoteket for å teste pHverdien, gluten og div. andre urin-tester. De koster jo mye, mye mer.
En annen ting som noen er opptatt av. Kan denne testen være sikker? Og hva om den blir negativ eller positiv.
Uansett så bør man absolutt se på denne testen med positive øyne. ”De Meirleir finn ofte ut hva folk egentlig feiler, om de ikke har ME også.
Så om det ikke er ME pasienten har, har KDM sikkert funne det ut før urinprøva blir tatt. og pasienten får hjelp om det er en annen sykdom de har. Det er det som er så genialt, og fint, synes jeg…
Så for oss som har brukt flere år og masse penger til å finne ut av ting som fastlegen ikke finner ut av eller vil finne ut av, så er denne testen genial. Om man tester negativt så OK da vet man at man bare må leite videre andre steder. Kreve flere prøver og undersøkelser for å finne ut hvilken sykdom man har?
Og skulle man teste positivt har man et fysisk synlig bevis på at man har ME. Det er ikke verre enn det.
Det finnes nok av ting man kan bekymre seg for, men jeg oppfordrer dere som er enkstelige for å ta prøven i frykt for at den ikke vil slå ut, bare ta testen helt for dere selv uten å formidle det til andre. Skulle det vise seg at den ikke slår ut så vet man bare enda sikrere at man skal kreve flere prøver og andre prøver hos fastlegen. Se på det som et spark i baken til å stå på og kreve flere undersøkelser hos fastlegen. man får jo en liten pekepinn i forhold til egen helse.
Stå på jenter!
Ha en fin dag!
alva
Alvas last blog post..Karen Bit Velje
Reply
@Rutt
Hei Rutt! Jeg vet dessverre ikke hvorfor kommentarene dine ikke har kommet gjennom, jeg har ikke på noen moderering, men har slitt litt med mengder av spam i det siste, så kanskje noe har havnet der. Men nå er du med, og takk for det
Nei, jeg vil heller ikke at man skal få noen ny “skepsis-menighet”. Men om man skal få på plass et godt behandlingstilbud for ME-syke, som er offentlig tilgjengelig for _alle_ som blir diagnostisert med ME, så må bakgrunnen og forskningen være i orden også.
Hvis Meileir har funnet årsaken til ME og en behandling for dette er jo det _knallbra_, men jeg tror ikke vi kan ta det for gitt enda.
Reply
Om ikke Årsaken, så en av de største årsakene. Han mener selv dette kan gjelde opptil 80-90% av ME-syke. Det er da også bred enighet blant forskere på verdensbasis at mage/tarmproblematikk er vesentlig ifh til ME. De Meirleir (prof i fysiologi, patofysiologi,indremedisin og infeksjonsmedisin) har forsket 20 år på dette.
Rutt
Rutts last blog post..Stillheten ble overdøvende…
Reply
Jeg er en av de som syns dette er spennende og gledelige nyheter. Jeg har linket til info om pressekonferansen og til en avisartikkel om saken mm i bloggen min. Jeg har også skålet med mine medpasienter rundt om på noen blogger. Vi går spennende tider i møte. Jeg ser virkelig frem til å få høre mye mer om De Meirleirs oppdagelser.
Jeg er sjeleglad for at det kommer nyheter basert på tradisjonell medisinsk vitenskap. Jeg er sjeleglad for at noen forsker på en slik måte at det kan utføres kontrollstudier, og at det kan bygges videre på eventuelle funn slik at man etterhvert kommer videre i biomedisinsk forskning på og viten om ME. Dette kommer som en etterlengtet avveksling fra alle kurene og treningsprogrammene som har dukket opp og er blitt tiljublet – uten at det finnes snev av vitenskapelig dokumentasjon på noe vis.
I gleden går det an å holde beina på jorda og fornuften og vettet i behold. Nå må jeg vente til det kommer mer informasjon om hva dette dreier seg om. Jeg har såvidt vært innom noen steder på nett der pasienter og ulike synsere spinner videre på disse knappe nyhetene, og kommer med den ene bisarre konklusjonen etter den andre, som Tante Grønn skriver om. Det akter jeg å slutte med. Jeg har tid nok til å la de som kan dette trekke konklusjoner og komme med anbafalinger der det er på sin plass. Wannabe-legene/forskerne på ME-forum og andre nettsteder får ha spekulasjonene sine i fred for meg. Enn så lenge sitter jeg her og gleder meg med mine venner og ser frem til mer informasjon om dette, sjeleglad for at det skjer noe innen biomedisinsk forskning på sykdommen min så jeg kanskje snart kan få vitenskapelig fundert hjelp. Uansett hva som skjer med Meirleirs funn fremover ser jeg det som et positivt steg mot mer kunnskap og viten om ett av mine største mareritt. Det kan jeg ikke være annet enn positiv til.
Glamas last blog post..Medical Mystery ME/CFS solved
Reply
@Glama
Støtter siste taler!
Reply
Glama jeg støtter deg fullt ut!
I denne artikkelen
http://kloss.wordpress.com/2009/06/02/me-proof-that-it-isnt-all-in-the-mind/
som stod i Telegraphen i dag skriver de “Denne forskningen vil bli publisert i tidsskriftet In Vivo, i juli”
Alvas last blog post..ME: Proof that it isn’t all in the mind?
Reply