Har du ME og problemer med å snakke i telefonen? Du er ikke alene!

Dette er en post som handler om «livet med ME». Jeg har ambivalente følelser for å skrive slike poster nå, det skal jeg komme tilbake til senere.

Likevel tror jeg det er viktig å tillate meg å skrive noen få slike poster, en gang i blant.

Jeg ble inspirert til å skrive denne posten av artikkelen «Telephone Difficulties with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome» av Adrienne Dellwo (postet på About.com/health 07.03.15). Jeg har brukt hennes artikkel som inspirasjon for min egen, men lagt til mine egne refleksjoner og tanker underveis.

—

Telefonproblemer for ME-syke

Jeg har fundert lenge på hvorfor det å snakke i telefonen har blitt så vanskelig for meg.

I begynnelsen da jeg var syk, endret jeg ikke på telefonvanene mine. Jeg hadde mange jobbtelefoner, snakket med familie og venner, holdt kontakten med dem jeg hadde flyttet vekk fra. Plagene og symptomøkningen jeg fikk etter å ha hatt en telefonsamtale skjønte jeg ikke, fordi jeg da enda ikke hadde lært eller erfart nok om sykdommen.

Med tiden har jeg dessverre gått over til å kvie meg for å snakke i telefonen, et fenomen som i følge Adrienne Dellwo er noe ME-pasienter og fibromyalgi-pasienter har felles – at det er spesielt vanskelig å fokusere på telefonsamtaler.

Men hva skyldes dette?

I følge artikkelen jeg viser til, har det flere forklaringer:

• Når vi snakker i telefonen, mister vi de non-verbale hintene som vi ellers fanger opp i samtaler ansikt til ansikt. Disse hintene er viktige for oss for å tolke og forstå samtalen. Eksperter på kommunikasjon er enige om at det meste av kommunikasjon er non-verbal, og når man tar vekk disse non-verbale hintene må hjernen jobbe hardere for å forstå hva som blir sagt, og hva meningen er. Når man sliter med hjernetåke, dårlig konsentrasjonsevne, og dårlig korttidshukommelse (vanlige ME-symptomer som faller inn under «kognitiv svikt»). Les mer om hjernetåke og slike symptomer. For noen er Skype eller FaceTime et fint hjelpemiddel hvor man kan se den man snakker med.
• Vi befinner oss ofte i omgivelser som er fulle av distraksjoner. De fleste ME-pasienter har problemer med å håndtere flere «oppmerksomhetskilder» om gangen. Oppmerksomhetskilder kan være lyskilder, bevegelser i synsfeltet (andre som går gjennom rommet, gardiner som blafrer), lyder fra flere kanter, klær som strammer, fysiske behov som å være tørst, sulten og å måtte på do osv. Jo flere oppmerksomhetskilder, jo mer distraherte blir vi, og jo vanskeligere er det å fokusere på det som blir sagt på telefonen.
• Vi klarer som regel ikke å multitaske. Nå vet vi etter hvert at å multitaske egentlig ikke handler om at hjernen gjør flere ting på en gang. Selv hos friske mennesker, sier ekspertene at hjernen faktisk switcher fra en oppgave til en annen. Man bruker mer oppmerksomhet når man «multitasker».  Dette er noe ME-pasienter har store problemer med. Bare det at noen andre kommer inn i rommet, eller du hører at det blir satt på en TV i bakgrunnen, er nok til at vi sporer av i samtalen og mister mye av det som blir sagt – samt at vi må bruke ekstra krefter på å hente oss inn igjen i samtalen.
• Språkproblemer er også vanlige ved ME – blant annet gjelder dette å huske begreper eller ord. Dette kan komplisere en samtale og gjøre den stressende. Hvis du er engstelig for å glemme vanlige ord eller falle av i en tankerekke (det er jo virkelig ikke hyggelig, og gjør ikke noe godt inntrykk), så kan det gjøre symptomene verre. Flere sier at de generelt misliker å snakke med fremmede på telefonen, fordi de ønsker ikke å virke dumme. Hvis det er noen man kjenner godt, kan man i alle fall si «Beklager, nå slo hjernetåka inn her, kan du gjenta det?»
• Sosial interaksjon krever energi. (Eller ORK.) Dette forstod jeg ikke da jeg var frisk, og jeg forstod det heller ikke i begynnelsen av sykdommen. Jeg mener, hvor krevende kan det egentlig være å ligge på sofaen og snakke med en venninne i telefonen? Vel, det kan være veldig krevende på en dårlig dag. Faktisk prøver jeg og mange andre med ME å styre unna telefonen helt på dårlige dager.
• Å holde telefonen kan være smertefullt for hånd, arm, skulder, nakke og til og med øret. Noen telefoner blir varme, og det er en skikkelig plage for de som har problemer med temperaturregulering, eller får smerter av temperaturer som vanligvis ikke forårsaker smerter. Heldigvis kan headset/ørepropper til telefonen og høyttalerfunksjon lette på en del av disse problemene.

For meg er det å skrive mye enklere enn å snakke i telefonen. Jeg kan ta meg bedre tid, ta pauser når jeg trenger, strukturere tankene som kommer hulter til bulter, og lese gjennom og korrigere meg selv før jeg sender noe av gårde.

SMS og korte e-poster/meldinger på Facebook (noen få setninger) er den beste måten å kommunisere på med meg hvis du vil ha svar i normal tid. Jeg er også blitt glad i Snapchat, fordi jeg liker å kunne motta små hilsninger fra venner uten at det krever mye av meg å svare tilbake.

Mailer, spesielt de som berører mer enn ett tema, krever at jeg svarer på mer enn ett spørsmål, krever at jeg legger frem resonnementer, leter frem informasjon som svar på spørsmål eller må involvere meg i andres emosjonelle situasjoner – det har jeg ganske store problemer med for tiden. Dette varierer med hvor syk jeg er, men slik som nå har jeg dessverre måttet legge alle mailer til side.

Jeg prøver å få med meg de aller viktigste mailene som angår min helse, økonomi og andre ting som ikke kan vente, men selv der sklir det ut. (Jeg tror jeg nå har svart på mailer til og med juli, men jeg er ikke helt sikker….)

Jeg prøvde å sette meg et mål om å svare på én personlig e-post om dagen, men jeg har totalt mislyktes med det også. Likevel klarer jeg å skrive en kort, kort respons på en Facebookstatus innimellom, så folk ser jo at jeg er på nett. Det kan føles litt kleint, og jeg har faktisk også fått høre «hvorfor svarer du ikke på mailen min, jeg ser jo at du er på nett??». Ai. Vanskelig å forklare når folk ikke skjønner forskjellen på å dele en link og svare på en lang mail med masse emosjonelt innhold jeg skal ta stilling til og svare på en måte som jeg kan stå for.

Men generelt er en av fordelene med skriftlige meldinger at man har dem lagret og kan gå tilbake til dem senere. Det hjelper meg også å huske noe bedre når jeg har lest det. Mange ganger har jeg mottatt telefonsamtaler med viktig innhold, og sagt «jeg skjønner at du vil fortelle meg dette, men jeg er så syk nå at jeg kommer ikke til å huske det du sier, så du må uansett skrive ned det du vil at jeg skal vite og sende meg det på e-post eller i et brev». Det føles sært, men det er den eneste måten jeg faktisk kan få med meg viktig informasjon på.

Når jeg skal ha en telefonsamtale på en dårlig dag, må jeg planlegge det. Jeg må hvile på forhånd. Når jeg skal snakke i telefonen, må jeg gå inn på soverommet der det er mørkt og legge meg i sengen. For å dempe alle distraksjoner, bruker jeg headset når jeg snakker og i tillegg hørselvern utenpå headsettet for å stenge ut alle bakgrunnslyder fra leiligheten. (Selv badevifta i rommet ved siden av kan være en for stor distraksjon.) Jeg bruker også ofte sovemaske/øyemaske for at blikket ikke skal gli rundt i rommet og fange opp distraksjoner, selv om jeg har slått av lyset og har blendingsgardiner. Skumt blir det, og det å se skygger av skapdører, klær eller om noen kommer inn på soverommet, så er det en slitsom distraksjon som kan ødelegge samtalen.

På de beste dagene kan jeg ligge i sofaen og snakke, og kanskje til og med ta notater på PCen samtidig hvis det er en viktig samtale, men det er sjelden.

Hvis det er viktig informasjon jeg må gi, har jeg alltid notater klare før en viktig samtale. Dette sparer meg for mange frustrasjoner. Jeg har også iPad eller PC lett foran meg hvis jeg klarer. Jeg kan legge avtaler rett inn i kalenderen for eksempel, for det er garantert glemt ganske fort etter at samtalen er slutt, spesielt hvis det skjer noe før jeg rekker å notere det ned.

Vel, det ble ganske mye om telefonsamtaler og hvilke utfordringer det kan være for ME-syke. Jeg tenkte å oppsummere med noen tips, og så er det selvfølgelig fritt frem å stille spørsmål i kommentarfeltet. 🙂

---

TIPS TIL TELEFONSAMTALER FOR ME-SYKE

FINN UT HVOR MYE DU TÅLER. Får du plager og symptomøkning av å snakke i telefonen en time, er det for lenge. Gjennom prøving og feiling kan du finne ut hvor lenge du tåler å snakke på en god eller dårlig dag. INFORMÉR dine slektninger, venner og andre kontakter om hvilke utfordringer DU har med telefonsamtaler. Be om forvarsel på SMS. Forklar at du må holde det kort. Bruk andre medier (sms, snapchat, Facebook etc.) i tillegg til å holde kontakten. IKKE SVAR på skjulte nummer eller ukjente nummer hvis du ikke venter en telefon f.eks. fra sykehuset. Får du en telefon fra et ukjent nummer kan du la være å svare og slå opp på Gule Sider eller telefonterror.no for å sjekke om det er telefonsalg/markedsundersøkelser eller lignende. Legg nummeret i kontaktlista som IKKE SVAR, eller blokker nummeret. Du kan reservere deg mot telefonsalg hos Brønnøysundregistrene. Bruk ikke krefter på unødvendige telefonsamtaler! BRUK SKYPE ELLER FACETIME hvis du synes det hjelper deg å se den du snakker med. FORBERED deg til telefonsamtaler ved å sette av tid, hvile i forkant og ta de forhåndsregler du må for å sile vekk distraksjoner. Ved viktige telefonsamtaler kan du forberede noen stikkord eller notater, slik at du er sikker på å få gitt den informasjonen du må. BE OM GJENTAGELSER hvis det er noe du går glipp av. BE PERSONEN DU SNAKKER MED OM Å SNAKKE SAKTE hvis du synes det går for fort. Si at du trenger litt ekstra tid på å formulere deg. VURDER hva og hvem du snakker med – og hvilke temaer som passer. Hvis du har en dårlig periode med mye savn og sorg over alt du går glipp av, kan det hende det ikke er så lurt å snakke med kompisen som alltid skal fortelle om alt han har gjort og alt han får til. BE OM OPPSUMMERING på slutten av viktige telefonsamtaler. Hvis du trenger det, be om at den du snakker med sender skriftlig oppsummering på e-post eller per brev om nødvendig. SEND OPPFØLGINGSSPØRSMÅL OG –INFO til den du har snakket med hvis du trenger det. Er du usikker på om du har oppfattet noe riktig, er det bedre å spørre og få svar skriftlig. HVIL også etter en telefonsamtale. Du har brukt mental energi, som kan være like krevende og trigge like mye symptomforverring som fysisk aktivitet.

---

Dette er bare noen få tips, det kunne sikkert ha vært flere. Legg gjerne igjen dine egne tips i kommentarfeltet! 🙂 

For min egen del svarer jeg ikke på ukjente eller uventede telefoner, og jeg tar så få samtaler jeg må i løpet av en uke. Dette går dessverre ut over den sosiale kontakten med venner og slektninger, men jeg har dessverre erfart at jeg blir så dårlig av å snakke mye i telefonen at det er helt nødvendig å skjerme meg.

Hvis du er en av de ME-syke som kjører bil (noe jeg vil oppfordre til å være veldig forsiktig med), så er det en selvfølge at du ikke snakker i telefonen i det hele tatt mens du er i trafikken. Med nedsatt reaksjonsevne, konsentrasjon osv. så er det en alt for stor risiko å ta – for deg selv og for de du risikerer å skade.

---

TIPS TIL TELEFONSAMTALER MED ME-SYKE

PLANLEGG. Send gjerne en SMS og spør om det passer med en telefon. Avtal tid. Det gir den som er syk tid til å hvile og forberede seg.

HOLD DET KORT. Det er lett å la seg rive med, spesielt hvis det er lenge siden man har snakket sammen. Men det krever mye energi for den syke. SPØR gjerne hvor lenge han/hun tror det går å snakke. En tommelfingerregel for meg er at en telefonsamtale ikke overstiger 20 minutter. Andre tåler mer eller mindre. Ta ansvar for å styre tida og avslutte samtalen.

SNAKK SAKTE(RE). ME-syke trenger lengre tid på å ta inn og prosessere det du sier enn du tror.

VENT PÅ SVAR. ME-syke trenger tid på å strukturere tankene, gjenfinne begreper og ord og formulere seg enn deg.

IKKE AVBRYT. Hvis du avbryter, mister den ME-syke tankerekken han/hun konsentrerer seg intenst om å holde.

FORVENT AVBRYTELSER. (!) Litt merkelig, men noen ganger er det slik at den ME-syke kommer på noe han/hun vil ha sagt, og bare MÅ si det med en gang, før tanken glipper. Vi vet det er uhøflig, men sier vi det ikke der og da, er det stor sannsynlighet for at vi ikke får sagt det.

IKKE SPØR OM NOE DU IKKE TÅLER Å HØRE SVAR PÅ. Hvis du spør om hvordan det går, så må du tåle å høre om ting som kan være vanskelige. Mange ME-syke har svært vanskelige hverdager og mye oppbygd frustrasjon og sorg. Hvis du ikke tåler å stå i dette, gi uttrykk for at du helst vil snakke om andre ting.

VÆR SAMTIDIG KLAR OVER AT DET KAN VÆRE TØFT Å HØRE OM «LIVET DER UTE». Enkelte ganger kan det være tøft for den som er syk å høre om alt det friske folk gjør, er med på, opplever, får sett. Lodd stemningen. ME-syke må lære seg å glede seg over små ting, støtt gjerne pasienten om dette. Vi som er syke prøver å glede oss på andres vegne, men det kan være vanskelig å la være å sammenligne vårt liv med ditt, og enkelte ganger kan det trigge sorgreaksjoner og frustrasjoner å høre om alt som er mulig.

VI TRENGER OGSÅ Å SNAKKE OM HELT ANDRE TING ENN SYKDOM. Noen ganger passer det å snakke om sykdom, noen ganger ikke. Noen ganger er det en lettelse å bare få fortelle om hyggelige ting, eller høre om den siste jobbreisen din. Det finnes ingen fasit, men vær litt oppmerksom på at behovet for hva man trenger/vil snakke om kan forandre seg fra dag til dag.

VIL DU HA SPESIFIKK INFORMASJON, GI GJERNE ET FORVARSEL OM DETTE. Pasienter med dårlig hukommelse kan man ikke forvente at kan gi svar på hva som skjedde med X for Y antall måneder siden. Send gjerne et forvarsel om viktige spørsmål du vil ha svar på, slik at pasienten kan forberede seg.

GI OPPSUMMERING AV VIKTIG INFORMASJON I ETTERKANT, SKRIFTLIG. Send et notat på e-post eller per brev med viktig informasjon som den syke må få med seg, hvis du ikke er HELT sikker på at det er oppfattet og notert under samtalen.

---

Når det gjelder innhold i samtaler med folk som er syke, kan det nok også bli litt annerledes vennesamtaler enn man er vant til. Det finnes mange gode tips og artikler om hva den som er syk helst ikke vil høre, og hvordan man kan være støttende og empatisk.

Her er noen av mine tidligere artikler om dette:

• Er noen du kjenner syke? Pass på hva du sier – og til hvem. (Også kalt «Trøst inn, dritt ut.»)
• Om anerkjennelse og å «bli sett»
• Ikke si det NÅ…. Om oppmuntring og positive tanker
• Gode råd for å trøste
• Skal vi dele?

Hvis du lurer på hva vi mener når vi snakker om «symptomøkning», så kan du ta en titt på diagnosekriteriesettene ICC-kriteriene eller Canada-kriteriene som ME-foreningen har lagt ut (mer her). Der kan du lese om mange av de ulike symptomene ME-pasienter har eller kan ha, og det kan være nyttig for å forestille seg hvordan livet med denne sykdommen her. (Canada-kriteriene anbefales også av Helsedirektoratet for utredning av ME.)

Ellers er listen 12 grunnregler ved ME et godt dokument som gir et innblikk i hvilke hensyn man må ta. Den er nok mest rettet mot alvorlig syke, men grunnprinsippene vil gjelde uavhengig av hvilken sykdomsgrad man har.

Tusen takk for at du tok deg tid til å lese denne lange posten. <3

Jeg håper at du vil legge igjen tips eller refleksjoner i kommentarfeltet, og at du vil dele artikkelen videre til andre du mener bør lese om dette. På forhånd tusen takk! 🙂