PACE-studien møter stadig mer kritikk, og fremtredende forskere ber nå Lancet om en uavhengig granskning. Det er ofte PACE-studien det henvises til når vi hører at «Det er dokumentert at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi kan hjelpe ME-pasienter.»
«Studien er ubrukelig», sier professor emeritus Jonathan Edwards.
Kritikere (både leger, forskere og pasientforeninger) har i flere år hevdet at forskningen er alt for svak til å kunne trekke en slik konklusjon, og generalisere til å gjelde ALLE ME-pasienter. I tillegg viser brukerundersøkelser fra flere land at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi i mange tilfeller gjør pasientene sykere. (Se blant annet ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012.) Disse funnene støttes av forskning på treningsintolerase eller aktivitetsintoleranse, som blant annet lege Katarina Lien ved ME-senteret forsker på, se mer info her.
Nå ber seks forskere tidsskriftet Lancet om å gjennomføre en uavhengig granskning av PACE-studien, i følge slate.com
«On Friday, six researchers, including prominent scientists such as virologist Vincent Racaniello of Columbia University and geneticist Ronald Davis of Stanford University, released an open letter to the Lancet demanding an independent review of the PACE trial.»
Les artikkelen The debate over Chronic Fatigue Syndrome is suddenly shifting.
Det ble for ikke mange dagene siden også kjent at nå må forskerne bak PACE-studien frigi data, etter «The Freedom Act», noe de har nektet å gjøre tidligere, blant annet begrunnet med at det er «trakassering» fra pasientaktivister (sikker «de fæle på nett») å be om dette.
#MEAction har også startet en underskriftskampanje for å få Lancet til å trekke publiseringen av PACE-studien. Når et vitenskapelig tidsskrift trekker en publisert studie er det en alvorlig sak. Det vil si at studien anses som så dårlig forskning at resultatene ikke har noen verdi. (Vi husker jo at studien om funn av XMRV-virus hos ME-pasienter måtte trekkes fra Science da det viste seg at resultatene skyldtes forurensning av lab-prøvene. Slikt skjer i forskning, og det er helt rett å trekke en studie hvis det senere viser seg at den inneholder feil som gjør at resultatene er upålitelige og dermed konklusjonen feilaktig.)
For en grei oversiktsartikkel om kritikken av PACE-studien, anbefaler jeg «Can exercise and positivity overcome M.E./CFS? A look at the evidence.» av Tanya Marlow.
En svært grundig gjennomgang av kritikken mot PACE-studien, skrevet av ekspert på folkehelse og journalist David Tuller er publisert på Virology Blog med tittelen «TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study.
“The whole study is unbelievably amateur,” says Jonathan Edwards, a biomedical researcher at University College London who signed the letter. “The trial is useless.” (slate.com)
Hvis du vil lese noe på norsk om studien og dens begrensninger, kan du se på posten PACE-trial: Noen kommentarer, som jeg skrev da hovedstudien ble publisert i 2011. Lege Maria Gjerpe har også skrevet en god bloggpost om studien og kritikken.
Det er senere (etter publisering av hovedartikkelen om PACE i 2011) publisert oppfølgingsartikler basert på den opprinnelige studien, og det er blant annet derfor debatten om PACE nå blusser opp igjen.
Følg med på nyheter fra ME-forskningen på Facebook-siden ME Nytt!
3 kommentarer
Ja det er et håp at det skjer noe nå. Disse psykiaterne har fått lov til å holde på altfor lenge. At de attpå til nekter å frigi rawdata er helt utrolig men de klarer å få frem at det er pasientenes skyld. Jeg tror og håper at PACE studien ryker. Det er I hvert fall toppforskere som gyver løs på dette.. og da tror jeg det kommer en oppvask!
Så bra! Det er veldig trist at dårlig forskning skal få lov til å legge føringer for behandling som faktisk kan være skadelig. Fint at du skriver om det.
Hei
Så fint du tar opp dette. Har du sett at Jørgen Jelstad har oversatt endel av kritikken? Det kan leses på bloggen hans.