~SerendipityCat~

Ja, så har jeg møtt en statsråd her i Norge også da, ikke verst bare det!

Men her får vi komme til saken før natta tar meg helt, jeg ville bare fortelle litt hvordan det gikk i dag:

Det var 6 motiverte og spente damer som møttes til en kaféprat og siste forberedelser før vi skulle avgårde og levere oppropet til helseministeren. Mye forarbeid var gjort, både med tekst og historier. Folk har virkelig jobba i det siste for at dette møtet skal bli bra. Vi har fått gode råd og har hatt god kontakt med statssekretærer i departementet også.

Vel innsjekket og oppe på møterommet kom Bjarne Håkon Hanssen inn med et stort smil og en hyggelig velkomst. Han kommenteret til og med at det va no hyggelig med en trønder te stede å da (jeg satt rett ved ham, og ja jeg er trønder). Han virket så blid og oppmuntrende, og det skapte en god stemning.

Vi begynte med å presentere hvordan dette oppropet har kommet i gang via spesielt en ildsjel på ME-forum, og at et felles engasjement hadde løftet dette ut til en underskriftskampanje på nett, både via opprop.no, underskrift.no og gruppen på Facebook. Vi gikk ikke langt inn i de enkelte detaljene, men fremhevet de tre viktige fokusområdene diagnosekriterier (NICE), biomedisinsk forskning og behandling/pleie for de syke. Helseministeren lyttet aktiv, og stilte også et par spørsmål underveis som viste at han forsto problemstillingene meget godt. Han fremsto som åpen og empatisk.

En av deltakerne bidro med en sterk, personlig historie om det å ha ligget i mørket og reaksjoner på å komme ut av det igjen. Jeg tror alle deltakerne der ble veldig berørt, og det synliggjorde også de tre viktige hovedpunktene i oppropet på en personlig måte.

Selv om møtet egentlig var berammet til 15 minutter, viste helseministeren interesse og engasjement for saken og vi fikk bruke nesten en halvtime.

Det viktigste jeg fikk ut av møtet var nok at BHH viste stor empati og forståelse, han ville engasjere seg i saken og foreløpig er planen at det skal arrangeres et oppfølgingsmøte til høsten hvor vi kan diskutere videre hvordan man kan jobbe konkret og handlingsrettet mot de tre hovedpunktene i oppropet. Generelt fikk jeg et veldig godt inntrykk av ham, og vi husket også å takke for at Ap er det eneste partiet som har tatt inn i sitt program at man må støtte forskning på ME. (1)

Vi overleverte også et hefte vi hadde laget med tittelen ikke glem oss.. hvor vi hadde samlet tekster og utdrag fra blogger – biter av vår historie som vi håper både kan være inspirasjon til handling og øke forståelsen om hvilke tiltak som trengs. Utvalget favnet alt fra tap av identitetsfølelse på grunn av sykdom til praktiske utfordringer med å være ME-pasient innlagt på sykehus der ingenting er tilrettelagt.

Journalist og fotograf fra Aftenposten var til stede på møtet, og vi vil antagelig få en liten omtale angående oppropet og overleveringen i A-magasinet fredag 10. juli. Det blir spennende å se!

Etter møtet med Helseministeren fikk vi et utvidet møte med seniorrådgiver Nuria Gørrissen. Fokuset fortsatte på pasienthistorier som grunnlaget for tiltak, og vi kom med en del konkrete spørsmål og utfordringer vi gjerne vil følge opp videre. Dette skal jeg forsøke å blogge litt mer om senere. Vi diskuterte også endel av de prosjektinitiativer og kompetansenettverk som er satt i gang – for eksempel Nasjonalt kompetansenettverk for ME/CFS som ble startet i 2007, hvor man på deres sider også kan finne ulike gruppers uttalelser om innføring av NICE-retningslinjene. De utgir også et nyhetsbrev, som er verdt en egen bloggpost i seg selv, men du kan laste den ned her: http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/cfs-me/nyhetsbrev_om_cfs_me___juli_2009_462754

Jeg kjenner jeg er litt mer kritisk til det møtet vi hadde med seniorrådgiveren da det ble litt fokus på hvilke prosjekter og nettverk som allerede er satt i gang, mens vi helt klart er handlingsrettet og vil se raske resultater – det hjelper oss så lite med gode prosjektnotater når det fortsatt ligger mennesker i mørket…

Etterpå ble det en liten samling med oppsummering, og vi møtte også noen som holder på å skrive bok om det å ha hatt ME i 14 år, samt en som lager dokumentarfilm. Absolutt interessante mennesker!

For en dag!!

Men nå har vi mange ting å ta tak i, vi har mye å glede oss over og jeg har stor tro på at det kommer til å komme noe godt ut av dette.

Bjarne Håkon Hanssen – en “likandes kar” ville jeg sagt på trøndersk. Flott at du ville møte oss!!

—————————

Les reaksjoner i ME-forum.

Lothiane har skrevet om møtet her.

Det står også noe på Facebook-gruppa.

På ME-forum kan du følge prosessen mot oppropet og se hvor mange flotte folk som har bidratt.

1: Se Vedtatte endringer i Arbeiderpartiets program, punkt 1587

Kanskje noen liknende poster:

1. Det trengs mer midler til biomedisinsk forskning på ME nå!!! (Støtt opprop!)
2. Hjelp oss å fremme ME-saken!
3. En nydelig dag…

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

~SerendipityCat~ ME BHH, Biomedisinsk forskning, Bjarne Håkon Hanssen, Diagnosekriterier, Gode nyheter, Helse, Helse- og omsorgsdepartementet, Helse- og omsorgsminister, Ligget i mørket, ME, ME-forum, Nasjonalt kompetansenettverk for ME/CFS, NICE, Nuria Gørrisen, Opprop, Viktig