I 2006 skrev journalist Ola Henmo i Aftenposten om den ME-syke Lars Narvestad som lå i to år på sykehjem med ørepropper og bind for øynene. Nå har Henmo skrevet en ny artikkel om Lars, som har samlet krefter til å utfordre helsemyndighetene.
Vi møtte Ola Henmo (@olahenmo) for en uke siden, da vi var hos helseminister Bjarne Håkon Hanssen for å levere oppropet Lars Narvestad har klart å få i gang. I dag morges skyndte jeg meg inn på BuyandRead for å kjøpe Aftenposten – og nå er artikkelen kommet på nett.
Engasjement
Jeg printer den ut og sitter med et flott 8-siders oppslag i hendene. Senere skal jeg skremme mannen ut for å kjøpe avisa også ~ denne artikkelen vil jeg ta vare på. Gleden over å ha fått være med på denne «aksjonen» og styrken i det engasjementet som ligger blant annet på ME-forum er sterk og følelsesladet.
Vi var en gjeng på 6 damer som møtte opp på kontoret til helseministeren for å overlevere dette oppropet. Gledesstrålende tok vi ut de siste kreftene våre på å spise lunsj sammen etterpå. Godord og meldinger har blitt levert via nett og mobil i dagene etterpå.
Og i dag får vi altså se et så flott resultat i form av denne artikkelen! Lesningen bekrefter at journalisten virkelig har forstått problematikken med ME som sykdom. Der historien i 2006 kanskje var mer personlig rettet rundt Narvestads skjebne, er det i 2009 politiske tiltak som etterlyses og kritisk søkelys på mangelen av behandlingstilbud.
Ligge i mørket
Men tror de virkelig at noen legger seg til sånn fordi de er deppa? (Lars)
Å ikke bli trodd, trekker Lars frem som det mest fortvilende. Hvem kan vel ikke skrive under på det, som har ligget i mørket? Fra å være totalt pleietrengende har mange kommet seg opp av senga, slik som Lars, men mange ligger der fortsatt – uten behandlingstilbud. Det er derfor det er så utrolig viktig med mer forskning, med mer midler til riktig diagnostisering og behandling slik det understrekes i artikkelen. Riktig behandling til rett person – om ME-diagnosen som en «søppelsekk» for alt man ikke forstår – og Saugestads uttalelse om at «Å kalle ME for kronisk utmattelsessyndrom er som å kalle Parkinsons for kronisk ristesyndrom.» Her fanger artikkelen opp det helt vesentlige i å få på plass gode og riktige diagnostiske kriterier. Prof. Saugestad begynner forøvrig å fremstå for meg som en svært klok person etter det jeg har lest av hans uttalelser.
Ikke psykisk
Riktignok kan pasientene få depresjoner og andre psykiske problemer. Men det er som følge av å ha en alvorlig invalidiserende sykdom. (Saugestad i artikkelen)
Sitatet oppsummerer det alle ME-pasienter hardnakket prøver å forklare omgivelsene sine – det er ikke psykisk, det er fysisk. Før man får anerkjennelse for dette er det vanskelig å bli trodd, det er vanskelig å få riktig behandling. Og – ikke minst – det er vanskelig å takle omgivelsenes velmente, men malplasserte, råd og formaninger.
Kompetansenettverket
Det finnes et Nasjonalt kompetansenettverk for ME/CFS. Dette fikk vi høre litt mer om da vi var på besøk hos helsedepartementet. Artikkelen forsterker en bekymring jeg har hatt siden da – at nettverket bare i liten grad kommer de ME-syke til gode i praktisk grad. Klart det er viktig med spredning av kompetanse – men stor uenighet råder innen nettverket. Mange mener det er «kuppet» av folk med en psykosomoatisk tilnærming til sykdommen, og at for lite fokus er på den biomedisinske modellen. Lege Vegard Bruun Wyller er sitert i artikkelen på at «…lange møter med masse prat og få konkret tiltak, er et større problem for kompetansenettverket enn psykosomatikeres påståtte dominans.» Jeg er delvis enig, men synes dette er et tema vi som engasjerte i ME-saken skal følge opp. Kompetansenettverket publiserer nyhetsbrev der kognitiv terapi anbefales som behandling, stikk i strid med hva f.eks. Prof. Saugestad anbefaler. Vi bør kanskje spørre oss – hvor blir pengene av? Hvilke prioriteringer skal gjøres når midler skal fordeles?
Kritisk til LP
Det er jo interessant at Henmo har fått lov til å delta på et kurs i Lightning Process (LP) – dette som er så omstridt og omtalt i ME-miljøet og som ingen enda har klart å overbevise meg om at kan gjøre meg frisk. Og som jeg derfor ikke kan søke om å delta på, all den tid det ikke er plass til de som ikke tror på kursets evne. Vi lar resten av den diskusjonen ligge her, men det er til Henmos ære at han har klart å få til et nyansert blikk på LP i artikkelen – også Lars har prøvd LP, men det var fortsatt ingen vidunderkur for ham. ME-senterets undersøkelser kan kanskje gi svar på mer rundt dette i fremtiden?
Politikk
For mye vil stå på politikernes vilje til å investere i biomedisinsk forskning og behandling av ME-pasienter fremover.
Midler brukt på å lete etter en psykiatrisk forklaring må heretter avsettes til biomedisinsk forskning i jakt på årsaker, rask diagnostisering og behandling, krever forskerne.
Det er derfor Narvestad satte i gang oppropet, og det er derfor vi engasjerte oss på forum og nett, for så å endelig få møte helseministeren. Og det er derfor Henmo kan skrive billedteksten «I høst stemmer vi Ap., sier de ME-syke kvinnene etter å ha overlevert Narvestads opprop til en interessert Bjrne Håkon Hanssen» – for all den tid Ap er det eneste politiske partiet som har programfestet at de skal hjelpe ME-syke, er ikke dét et vanskelig standpunkt å innta.
Talerør
Takk, Henmo, for at du skriver så godt om saken vår. Vi trenger slike talerør – vi trenger tilgangen til folks oppmerksomhet, til politikerne, til midlene som finnes der ute. Vi trenger det, om vi skal være i stand til å få gjennomslag i kampen for kreftene.
Forside
Så fikk du jaggu forsida Lars! Er det rart man blir rørt?
11 kommentarer
Ja, dette er virkelig sterk kost! Og helt ufattelig deilig! Og rørende. og bra! Og og og….Jeg er bare så fornøyd, og rørt, og stolt og alt! Kjempefornøyd! Takk for at du summerer så bra, og sprer ordet! 🙂 God bedringsKLem til deg herfra! 🙂
@Bell4trix
Ja, det er som du sier… Man blir nesten stum!! 😀
Glemmer nesten at jeg er i dårlig form i dag – det er «bare» et praktisk problem når man får så mye bra feedback. Skikkelig bra!!
Utrolig stolt av deg / dere.
Kjempe jobb!
Kjempeflott – både artikkelen og innsatsen deres!
Nydelig post, SerendipityCat! Tusen takk…
Rørende ja… gjett om det er! Fikk gåsehud på armene da jeg leste det som sto på forsida av Aftenposten: ME-syke reiser seg.
Ja visst gjør vi det, nå får de pokker begynne å høre! 🙂
Godt jobba 🙂
Går det an å la være å høre? Er det mulig å vite at mange mennesker kjemper med dette alene, eller sammen med pårørende, uten at helsevesenet kommer på banen? Kan de som har makt til å gjøre noe med dette vite, ikke gjøre noe, og enda leve med seg selv?
@Glama
Nei, det er et godt spørsmål Glama.
Og akkurat slike spørsmål vi må få stilt høyt – og som vi FIKK stilt høyt under møtet med helseminister og statssekretær.
Som spørsmålet: Hvorfor vet dere ikke engang hvor mange som har denne sykdommen? Er det 200 mennesker som ligger og kjemper i mørket, eller 2000? Enda flere? Hvor mange HAR hatt den, hvor mange er under utredning, hvor bor de hen, får de i det hele tatt NOE tilbud? Ingenting av dette vet vi noe om, for det er ikke undersøkt, fordi man har ikke prioritert midler til det.
Sånne enkle spørsmål burde man i alle fall ta tak i, på tvers av uenigheter om behandlingsmåter og årsaker.
Sylvia Brustad lovte allerede i 2006 (som daværende helseminister) at det skulle skje noe. Det har selvfølgelig skjedd _noe_, men overhodet ikke nok. Det sa BHH også.
Vi får tro at jo mer oppmerksomhet saken får, jo vanskeligere blir det å stikke hodet i sanden.
Kanskje er vi ikke rike og mektige, men vi er likevel ganske mange pasienter og pårørende, venner og familie tilsammen som kan gjøre oss hørt.
Kjempeflott post, Cat, og godt jobbet! Derer har virkelig gjort en viktig innsats! Håper virkelig at dette blir fulgt opp!
Int. å lese hva du trekker frem Cat. Jeg takker dere som stilte opp. Tusen takk!
Det er veldig viktig å sette fokuset på dem som har skrevet under. Det er underskrifter vi trenger. Mange flere.
Tusen takk til alle som har skrevet under!
Jeg håper og ønsker på bedring i dette landet.
Det er en skam at man blir totalt overlatt til seg selv.
Det er en skam at man må betale 15000-20000 ja 100tusen for å få riktig behandling.
Jeg håper Lars er frisk og kan bli med på neste møte sammen med fagfolk, helst noen av de lengst opp i systemet.
Jeg har sett uttallige lignende forsøk som dette opp igjennom årene. Initiativ fra pasienter og pårørende i en eller annen retning. For noen år siden var viktigheten å sette søkelyset på at mange pasienter ikke kjente seg igjen i denne voldsomme psykiatriseringen. (Jeg er klar over at for noen er den helt relevant) og det å få biomedisinsk behandling for en fysiologisk sykdom.
Noen av prof.sorene gikk ut i media flere ganger for å fortelle om at ME er en alvorlig fysiologisk/nevrologisk sykdom som kunne ramme flere organer. Husker Nyland og Saugstad sa i en artikkel dette er en pasientgruppe som det er på tide å ta på alvor og at de fortjente en bedre behandling. Da understreket de at det IKKE var psykisk.
Så kom alt LP vrøvlet, som jo absolutt er en «behandling» for mentale lidelser. Og mange var tvunget av opplegget, som en del av «behandlingen» til å formidle til familie og venner at de var friske. Flere løp sågar rett til avisen med solskinns historiene sine.
Dette har ødelagt så mye! Det har satt oss flere skritt tilbake.
På tross av dette får LP også sneket seg inn i denne Aftenpost artikkelen og det i forbindelse med et opprop. Helt forferdelig!
Jeg kjenner flere ME syke faktisk ialt 17 stk. som har prøvd LP. INGEN har blitt FRISKE av dette.
Noen av de ME-pasientene som har hatt ME i mange år, mener det bør sterkere ord til i et opprop.
Og man må ta klart avstand til LP som behandling. En spade er en spade. LP er en mental mestrings metode! Et kurs som kan fungere som et spark i rævva til å mestre hverdagen med sykdom bedre, mestre smertene bedre, få mere selvtillit, fred og ro med seg selv og situasjonen. Det er et program til å trene opp selvtillit og selvdisiplin. Systematisere. Ikke annet.
Ja, ja jeg skal ikke ta fra dere motet, men husk at det er relativt få som har signert oppropet. Hvorfor? Det kan selvfølgelig være flere grunner.
Men jeg vil bare gjøre dere oppmerksom på at jeg kjenner mange av den eldre ME-garde som har kjempet i mange år på forskjellige måter og flere av disse mente at oppropet var mere opptatt av å forene LP tilhengere og LP motstandere, mer opptatt av å favne alle. Oppropet ble langt og altfor «rundt», «snilt».
Det må litt skarpere kanter til for at man skal bli hørt. Så jeg vet om flere som ikke gadd å engasjere seg eller skrive under.
Gledesdreper 🙂
Men det er jo 10-15tusen ME- pasienter i dette landet og med pårørende så skulle man få et mye høyere tall.
Lykke til videre!
Hei Guri og takk for kommentar! Beklageligvis har bloggen gått meg litt hus forbi i det siste, og det har derfor tatt veldig lang tid for meg å få svart deg. Håper det går bra. 🙂
Det jeg først og fremst vil si er at jeg synes det er synd om den «eldre ME-garde» som du kaller dem blir resignert i forhold til «nye folks» engasjement selv om man har prøvd lenge og kjempet hardt. Dette er dessverre et fenomen jeg har sett i mange organisasjoner og interessegrupper – man trekker på skuldrene fordi «dette har man prøvd før». Jeg tror ikke det nødvendigvis er konstruktivt, og synes man bør strekke seg for å ønske «nytt» engasjement velkommen.
Når det gjelder oppropet kunne dette selvfølgelig vært MYE skarpere, men det ligger en god del gjennomtenkte formuleringer bak det også. En ting er selvfølgelig det å prøve å ha en samlende tone – ME-miljøet har vel ikke akkurat _vondt_ av det – en annen ting er vel kanskje at man lettere fanger fluer med honning enn med eddik, hvis du skjønner hvor jeg vil hen. Det sitter nye mennesker i politikk og byråkrati nå enn det gjorde for 5 – 10 – 15 år siden, disse må også «utdannes» og informeres om ME-saken. Dessverre er det slik mange interessekamper må foregå – man gjentar seg selv om og om igjen, og så når man forhåpentligvis igjennom på et vis. Som du sier har man kjempet mye for å imøtegå psykiatriseringen av ME opp gjennom årene, der har man vel kommet et ganske godt stykke på vei, synes du ikke? På tross av LP og diverse fagmiljøer synes jeg å lese en klar dreining i diskursen om ME i retning av en med biomedisinsk forståelse og anerkjennelse av at ME er en fysisk sykdom.
Selv er jeg også forsåvidt skuffet over antallet underskrifter, men flere faktorer spiller inn, for eksempel kort tid før levering (som er behørig kommentert andre steder). Dessuten, synd at noen ikke «gidder» å skrive under….
Jeg vet ikke om det har blitt kommentert så mye før, men én av de tingene som ble gjort på møtet var å levere (i tillegg til oppropet) et forslag angående oppfølgingsmøte til høsten hvor det ble spesifisert at Nyland, Saugstad og flere ble invitert. Jeg håper også at Lars er frisk nok til å bli med, gjerne sammen med de engasjerte og flinke folkene som var der sist.
Og for ordens skyld: Min personlige mening ut fra det jeg har lest og hørt er at LP er (som du sier) en mestringsmetode og ikke en behandling. Jeg har ikke tatt LP-kurs selv. (Får ikke lov til å bli med heller, ut fra kriteriene deres.)
Vi får bare fortsette kampen – på flere fronter – for å resignere er ikke noe alternativ 😉
Pingback: ~SerendipityCat~ » Helse- og omsorgsdepartementet følger opp ME-saken!