Kjære politiker: Hva gjør DITT parti for ME-pasientene?

61

Jeg ser dere er aktive på blogger og Twitter, flott at dere tar i bruk sosiale medier i valgkampen. 🙂 Nå vil jeg se om dere klarer å svare meg på et spørsmål! Det er jo tross alt valg snart!

Dere har sikkert hørt og lest om ME i media – denne nevrologiske sykdommen som rammer plutselig etter bl.a. vaksiner og mageinfeksjoner og som fører til at ellers friske mennesker blir liggende med store smerter og plager, pleietrengende og overfølsomme for lyd og lys. De fleste av dem bruker måneder og år på å bli utredet og få en diagnose, mye på grunn av ventetider. Det finnes stort sett ikke noe behandlingstilbud for de ME-syke, og mange er helt overlatt til seg selv. Forskningen er kommet for kort, det har til og med Helseministeren innrømmet da vi overleverte et opprop til ham om dette før sommeren. Saken vil bli fulgt opp, dette er din sjanse som politiker til å skrive noen ord om hva ditt parti vil gjøre for ME-pasientene!

Jeg kan hjelpe deg litt på veien og nevne noen få ting det er stort behov for:

– Øremerkede midler til biomedisinsk forskning på ME
– Klarhet rundt diagnostiske kriterier, bl.a. i forhold til rettigheter fra NAV.
– Sengeplasser/behandlingstilbud som er tilpasset ME-pasienter med spesiell tilrettelegging
– Symptomlindrende behandling dekket av NAV (f.eks. massasje, akupunktur, fysioterapi etc.)

Så kjør på i kommentarfeltet, hva vil ditt parti gjøre for ME-saken?

Så langt vet jeg at Ap har tatt inn ME-saken i sitt partiprogram (side 39):  «støtte forskning på ME / kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet fram til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.»

Om du trenger mer informasjon om ME kan du se på noen av linkene i teksten over, samt denne brosjyren fra ME-foreningen som er meget god.

Til alle som leser dette: Kjenner du en politiker? Send gjerne linken til dette innlegget videre, post det på Facebook og Twitter, sørg for at det får oppmerksomhet. Da blir det vanskelig å la være å svare…På forhånd takk!

Med vennlig hilsen
Cathrine

PS: Takket være Twittertinget har jeg funnet masse informasjon om politikernes deltakelse på nett. Det har jeg tenkt å benytte meg av.

Share.

About Author

61 kommentarer

  1. Hei.

    FrP mener tilbudet som gis til dagens ME-pasienter er svært mangelfullt. Dette gjelder både det å kunne få diagnosen ME, som er viktig i forhold til å kunne få ytelser fra det offentlige, men også i forhold til hvilken behandling man mottar.

    Litt av problemet i dagens helsevesen knyttet til ME er at det er manglende kunnskap og kompetanse. FrP vil derfor styrke forskningsinnsatsen og øke innsatsen på kompetanseoppbygging i Norge, samt hente erfaringer fra utlandet. FrP er godt kjent med Lightning Process og prøveprosjekt knyttet til dette i Norge.

    FrP vil ha ME som et satsningsområdet, da dette er en sykdom som er svært alvorlig for mange av de som rammes. Vi vil derfor styrke innsatsen på både behandling, kompetanse og ikke minst forskning.

    Håper dette var oppklarende. Dersom det er ytterligere spørsmål så svarer jeg gjerne på dette på min blog eller på e-mail.

    Mvh

    Ole Berget

  2. Jøss, flott initiativ Cat 🙂
    Det blir spennende å se hvor mange som kommer med svar her.
    Kan jeg spørre Ole Berget, Helsepolitisk rådgiver FrP om hvorfor FrP er godt kjent med Lightning Process og prøveprosjekt knyttet til dette i Norge?
    Og hva mener dere om dette?
    Tror dere dette vil fremtidens behandling for ME syke?

    mvh. Alva

  3. Hei.

    Arbeiderpartiet har vedtatt følgende punkt i sitt nye partiprogram:

    Arbeiderpartiet vil støtte forskning på ME / kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket
    utgifter til medisinsk behandling i utlandet fram til tilfredsstillende medisinsk
    behandling er etablert i Norge.

    Det er en grunnleggende verdi i det norske samfunnet at helsevesnet er gratis og tilgengelig for alle. Alle skal få den hjelpen de trenger. Vi mener det er særs viktig å styrke sykehusene, med flere ansatte, bedre økonomi og bedre styring, herav samhandlingsreformen og andre grep vi har tatt for å forbedre helsesektoren. Forsatt har vi stort forbedringspotensiale og vil fortsette med å styrke helsesektoren.

    Vil du lese mer om APs helsepolitikk, følg denne linken: http://arbeiderpartiet.no/Politikken/Apedia/H/Helse-og-omsorg?cat=5
    Du kan også sende en mail til hia@arbeiderpartiet.no om du har flere spørsmål.

    MVH
    Helén Ingrid Andreassen, valgkampmedarbeider Arbeiderpartiet

  4. Kjempeflott initiativ, SerendipityCat! 🙂 Flott å se at noen alt har svart.

    (Håper bare ikke det ender med at det kun skal dreie seg om Lightning Process, det er vel nok erfaringer nå på at dette ikke er løsningen for veldig mange av oss. Det er forhåpentligvis ikke bare fra avisenes mangelfulle opplysninger politikerne henter informasjon.)

  5. @Lothiane
    Nei, jeg vil ikke at dette skal bli en diskusjon om hvordan partiene stiller seg til LP. Jeg vil gjerne høre om det finnes utspill om ME, slik Ap altså har vedtatt i sitt nye arbeidsprogram! Og så handler det selvfølgelig om å gjøre oppmerksom på saken i forhold til valgkampen.

    Nå har altså representanter fra FrP og Ap vært her inne og lagt igjen en kommentar, det er bra!

  6. @Helen Ingrid Andreassen
    Jeg savner informasjon om behandlings/rehabiliteringstjenesten i både partiprogram og helsetjenesten.
    Forskning, diagnosesetting og mestringskurs er vel og bra, men det finnes overhodet ikke/svært mangelfulle tilbud om behandlinger som øker funksjonsevnen og lindrer symptomer.

    Fysioterapeutene har lange ventelister og fokuserer først og fremst på ‘opptrening’. Hva med å gi flere behandlere OG behandlingsmetoder refusjonsordninger? Jeg tenker da bl.a. på osteopater, massører, naprapater, akupunktører, o.l.

    Spesialisthelsetjenesten er ikke tilknyttet behandlere. Hvorfor det?
    Burde det ikke være en fordel om spesialistene visste hvilke behandlere som har best peiling på gjeldende lidelse?

  7. ~SerendipityCat~ on

    Da har også Senterpartiet svart, på sin spørsmål og svar-side her: http://www.sp09.no/index.php?F=vis_spm.php

    «Jeg tillater meg å klippe inn svaret deres her:
    Dette er et viktig tema, som verken Senterpartiet eller andre partier har gode nok svar på per i dag. Vi har også registrert at det i pårørende/pasientgruppen hersker ulike oppfatninger om hvordan sykdommen skal defineres og hvilke behandlingsformer som hjelper. Kronisk utmattelsessyndrom/ME er en sykdom som det fortsatt ikke finnes et entydig behandlingsopplegg for. De regionale helseforetakene er pålagt å utvikle behandlingstilbud for gruppen og det er skjer også en oppbygging av forskningsaktiviteten på området. Det er de siste årene satset på å bygge opp behandlingsopplegg, men det gjenstår fortsatt mye før vi vet nok og derfor kan gi hjelp god nok. Senterpartiet er opptatt av at de regionale helseforetakene skal følge opp sitt ansvar, og vil følge opp saken via våre representanter i Storting og regjering dersom så ikke skjer. Tilsvarende vil vi også følge opp når vi blir gjort oppmerksom på tilfeller der de som sliter med sykdommen ikke blir fanget opp av trygdesystemet på en god måte. Vi setter stor pris på innspill til vår politikk på feltet, og også å bli gjort kjent med eksempler på hvordan systemet fungerer for de ME-syke og deres pårørende.»

    Tusen takk til Senterpartiet for svar!

  8. Og til dere som leser her: Jeg har tenkt å _bruke_ disse svarene til å følge opp de enkelte partiene med mer informasjon og utdypende spørsmål etter hvert, men i første omgang er jeg interessert i å høre om de i hele tatt er informert om pasientgruppen og problemstillingene.

  9. @senterpartiet
    Det er generelt et problem at man ser på diagnose og ikke individuelle behov når behandlingsmetoder blir vurdert. Jeg tror ikke dette gjelder bare ME, for øvrig…

  10. Hei. FrP er kjent med LP fordi vi søker å følge med på alt som skjer vedrørende ME. Vi er veldig klar over at dette ikke er noen «mirakelkur». Som det helt riktig ble påpekt, det er det biomedisinske feltet som må prioriteres på forskningsfeltet. FrP vil imidlertid ikke lukke noen dører og vil ha en bred tilnærming til dette feltet. Hvis noen har ytterligere spørsmål eller kommentarer er min mailadresse ole.berget@stortinget.no

    Jeg setter også pris på nye innspill, lenker og informasjon om ME. Vi politikere blir ikke dyktigere enn den kompetansen andre gir oss 🙂

  11. Ole Berget helsepolitisk rådgiver FrP.
    Det er flott at du tar deg tid til å svare, kjempeflott!
    Jeg er enig med deg at det er det biomedisinske feltet som må prioriteres på forskningsfeltet.
    Håpet er at man skal få gode nok tester og biomarkører i framtiden som vil hjelpe pasientene til å plassere dem i rett undergruppe og gi rett behandling til hver enkelt.

    Jeg vil også si det samme til Senterpartiet og til Helén Ingrid Andreassen, valgkampmedarbeider for Arbeiderpartiet.
    kjempefint at dere tar dere tid til å svare på en blogg.

    Og til Arbeiderpartiet sitt punkt i det nye partiprogram vil jeg bare takke for at dere vil bevilge flere penger til forskning og det er veldig int. at dere vil la ME-pasienter få dekket
    utgifter til medisinsk behandling i utlandet fram til tilfredsstillende medisinsk
    behandling er etablert i Norge.
    Dette håper jeg virkelig vil tre i kraft for det er viktig at alle skal få den hjelpen de trenger.

    Mange forskere vil ha det til at dette er en av de sykdommene som invalidiserer og isolerer pasientene mest, og det er et stort ønske fra de som er berørt (også pårørende) at dette blir tatt på alvor.

    Tusen takk!

    mvh. alva

  12. Pingback: I disse valgdager. « ALVA i svingen

  13. Flott initiativ – at dette kommer opp på den politiske agendaen!
    Men, kjære politikere – vær klar over at her er mange interne profesjonsstrider (i legestanden) knyttet til ME. Det er uhyre viktig, at politikerne tar denne pasientgruppen på alvor. Mange leger anerkjenner sykdommen eller syndromet, men mener til sist at lidelsen sitter i hodet. Man taler her med to tunger. konsekvensen er at det oppstår en rekke forvirringer rundt hvordan ME syke skal behandles, av NAV, legestanden, osv – og til sist går det utover de ME syke, som svært ofte blir ennå sykere av å bli overkjørt av NAV, leger, etc. … Det er uhyre viktig at ME syke blir tatt på alvor og at vi blir lyttet til. Vi er IKKE late. Dersom vi sier vi ikke klarer å trene, holde oss på bena, etc – så er det fordi kroppen streiker. Allmenntilstanden til de fleste av oss er uforutsigbar. Noen leger (som har engasjert seg i ME-syke) går så langt som å si at denne pasientgruppen er dagens lobotomi pasienter…
    Derfor: Ta oss på alvor! Kunnskap og forskning er alfa og omega. ME foreningen oppdaterer seg kontinuerlig på den internasjonale forskningen.

  14. Jeg ser at flere så langt trekker frem at man ikke har klare medisinske råd å gi, og derfor blir man mer eller mindre paralysert, og får ikke satt i gang tiltak.

    Det er svært mange tiltak det ikke er strid om, og som man må sette i gang med det samme. Det gjelder trygderettigheter som ikke blir overholdt, hjelpemidler man ikke får, rett til fysikalsk behandling, flere forskninsmidler, en avklaring i forhold til NICE-kriteriene, og sist men ikke minst – omsorgsarbeidere som kan ta vare på de aller sykeste og deres familier.

    Det ble etterlyst linker, man kan jo begynne her:

    http://beatesrasteplass.wordpress.com/2006/08/25/hva-gj%C3%B8r-man-nar-helsevesenet-ikke-tar-ansvar/

  15. Ja, om du tillater linker SerendipyCat så ønsker jeg å legge ved to også;

    Leger trenger bedre diagnostiske teknikker slik at de kan finne grunnlag og forklaringer på denne sykdommen. Og da er det behov for forsknings midler.

    Jeg legger ved to linker til to eksempler av to unge ME pasienter.

    Casey Fero, en 23 år gammel mann i USA, gitt CFS etiketten og forsømt. Følgelig døde han en natt mens han sov. Obduksjon viste at hjertet hans var full av gamle og nye virus-infeksjoner. http://www.wicfs-me.org/casey_fero_blood_blank.htm.

    Sophia Mirza, en 32 år gammel kvinne i Storbritannia var sengeliggende og sensitiv til nesten alt. Hun var plassert på mental sykehus. Der ble hun behandlet strengt og det ikke lenge før hun døde. Hennes obduksjon viste en alvorlig infeksjon av ryggmarg. http://www.investinme.org/Article-050% 20Sophia% 20Wilson% 2001.htm

  16. Olav Gunnar Ballo, SV on

    Hei!

    SVs grunnsyn er at alle skal ha rett til medisinsk behandling uavhengig av bosted, økonomi eller kjønn. Dersom en sykdom medfører funksjonshemming, skal det være graden av funksjonshemming som avgjør hvilke ytelser som utløses, og ikke diagnosen i seg selv. Eksempelvis framstår det som urimelig at en pasient med invaliderende muskelskjelettplager, men uten en rheumatologisk diagnose for disse risikererer å få avslag på ytelser til yrkesrettet attføring, eller til uførepensjon dersom attføring ikke fører fram, mens en annen person med akkurat tilsvarende funksjonshemming, men der blodprøve viser at vedkommende har en rheumatisk sykdom, vil kunne få ytelser både til attføring og eventuelt til uførepensjon.

    Etter SVs syn opplever pasienter med ME noe av den samme urettferdigheten både i behandlingstilbudet og når det gjelder trygdeytelser som personer med fibromyalgi, nakkeslengskader eller mulige ettervirkninger av løsemiddelskader, bare for å ha nevnt noen eksempler. I stedet for at samfunnet tilrettelegger for aksept av symptomgivende plager som inngangskriterium for å iverksette behandlingstiltak, medisinske rehabiliterings- og yrekesrettede attføringstiltak, blir tilnærmingen fra behandlingsapparatet i en del tilfeller preget av fordomsfullhet, i den forstand at noen diagnoser gir rettigheter som andre ikke gir, uavhengig av den sykes faktiske funksjonsnivå. SV merner at denne praksisen både er uheldig og stigmatiserende, og at utgangspunktet for ytelsene skal være det faktiske funksjonstapet, og ikke hvorvidt dette skyldes sykdom som er reaktiv til ytre hendelser (eksempelvis fibromyalgi), eller er betinget av autoimunne kroppslige reaksjoner (eksempelvis Mb Bechterew).

    Innen medisinen vil det alltid være behov for forskningsmidler for kartlegging av årsaksforhold til at sykdom oppstår, og det vil det også være ved ME, for bedre å kunne forstå mekanismene som utløser sykdommen. Resultatet av slik forskning kan være at man finner forklaringer som er helt annerledes enn man på forhånd trodde, og der man i ettertid ser at den syke har hatt plager som i realiteteten ikke har vært tatt skikkelig på alvor.

    SV mener at midlene til medisinsk forskning bør styrkes, og at det bør brukes mer forskningsmidler også til anvendt forskning, ikke bare til grunnforskning. Noe av styrken ved anvendt forskning kan være at den er mer målrettet enn grunnforskningen og kan hjelpe oss til å få økt forståelse for at sykdommer som ME rammer stadig flere, og hvilke mekanismer som kan bidra til at funksjonsnivået bedres. Mens grunnforskningen ofte vil konsentrere seg om såkalt objektive kriterier som verifiserbare vevsforandringer, forhøyet antall celler i ryggmargsvæsken eller endringer i blodbildet, vil den anvendte forskningen i større grad kunne bidra til å hjelpe samfunnet til å forstå hvilke praktiske tiltak som gjør hverdagen lettere for den syke. Hvordan virker fysikalsk behandling ved ME? Vil økt egenaktivtet bedre eller forverre symptomene, og hva er i så fall mekanismene som medfører bedring eller forverring?

    Mange sykdommer er av kompleks natur, og ME er en av disse. Det gjør at SV har større tro på komptetansestyrking i norske fagmiljøer, enn at diagnostikk og behandling skal skje i utlandet. Behandlingen vil uansett måtte strekke seg over tid, og da vil nødvendigvis mesteparten av behandlingen måtte skje i den sykes nærmiljø. Da er det også viktig at det er her kompetansen styrkes.

    Vi lever i en tid der komplekse spørsmål ofte søkes løst med enkle svar. SV tror ikke at det finnes enkle svar på hvordan en ME-pasient best kan hjelpes. Likevel tror vi at den aller beste hjelpen et hvert menneske kan få er ved å bli tatt på alvor, og trodd av hjelpeapparatet i forhold til de opplevelsene man faktisk har vært gjennom. Et hjelpeapparat som møter den syke med mistanke og følelelseskulde vil i neste omgang neppe være i stand til å hjelpe, fordi mye av hjelpen vil være avhengig av gjensidig tillit. I påvente av at mekanismene ved ME vil bli nærmere klarlagt, noe vi vil at også norske forskningsmiljøer skal bidra til, mener vi at den viktigste hjelpen som kan gis, er viljen til å lytte, til å støtte opp med målrettede tiltak, og til å kontakte andre fagmiljøer og annet hjelpeapparat når den kompetansen man selv besitter ikke strekker til. Over tid vil dette øke den sykes tillit til den som skal hjelpe, og det vil også bidra til at både den syke og de som primært har behandlingsansvaret, får økt innsyn og kunnskap i årsaken(e) til at sykdommen i utgangspunktet oppsto.

    Med vennlig hilsen

    Olav Gunnar Ballo

    Stortingsrepresentant for Sosialistisk Venstreparti

  17. Hei -SerendipyCat- jeg la inn to linker i sted, men det er mulig at det har havnet i «spamkurven» 🙂
    Håper det er i orden at jeg har linket til dette innlegget på bloggen min?
    Synes dette var et veldig godt initiativ, Scat.

    Og flott at flere partier er innom og legger igjen kommentarer 🙂

    -alva-

  18. @Alva
    Du hadde nok havnet i spamkurven ja Alva, men siden du sa fra fikk jeg fisket deg ut igjen! 🙂 Dessverre kommer det så mye spam at jeg sjelden sjekker hva som ligger der før jeg sletter… Men nå er du med!

  19. Pingback: Politikere svarer: Hva gjør de for ME-syke? « Under stjernene

  20. Rockette sier det kort og greit og jeg må bare få si meg enig. Kjente at jeg måtte blogge min kommentar til det Ballo skriver, for det ble så mye som ville ut. 😀 Men tusen, tusen takk til Olav Gunnar Ballo! Spesielt det siste avsnittet ditt traff meg skikkelig og fikk meg nesten til å gråte.

  21. Ballo, takk, som Lothiane skriver her, slike utredninger fra de som styrer får meg også rørt.

    Alt du sier her er godt og bra, og akkurat det vi trenger.

    Men jeg vil også legge til at de siste 4 årene har vi ikke sett stort til noen av disse tingene, selv om dere har vært med i regjeringen. Det som har vært bra for oss har vært økniningen i trygdeytelser for de av oss som har barn – og en økning av trygden. Takk for det. Men grep for å få til det du skriver om her over, hva har skjedd med det de siste 4 årene, og hva kan vi forvente oss av dere de neste 4, om dere blir valgt inn?

    Du skriver fint om forskning – men så langt har midlene til både grunnforskning og anvendt forskning blitt mindre og vanskeligere å få. At det finnes midler til å «kaste seg rundt» når det er kritisk ser vi jo, både fra erfaringene med «flått-saken» i sommer, og også nå med å kjøpe inn vaksiner for svineinfluensaen. De sykeste ME-pasientene trenger samme type akutt-mobilisering, hvorfor kommer ikke det?

  22. ~SerendipityCat~ on

    Og der kom det jaggu svar fra Høyre også! Svaret kom på mail, så jeg limer det inn her. Sendt fra Odd Sevje:


    «Høyre mener at ME-rammede trenger et bedre tilbud om utredning og behandling. Det er stilt krav om at helsetjenesten skal prioritere denne pasientgruppen, og Stortinget har bevilget midler til mer forskning og fagutvikling om sykdommen. Vi mener også at både pasienter og pårørende må få bedre informasjon og veiledning, og har derfor støttet opprettelse av Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Vi ser imidlertid at både pasienter og pårørende fortsatt sliter med å få god nok hjelp, og vil fortsette å styrke dette tilbudet. Dessuten har vi en effektiv politikk for å redusere ventetider og helsekøer, og sørge for bedre helsehjelp der pasientene bor.

    Med vennlig hilsen
    Kristin Holm
    Helsepolitisk rådgiver
    Høyres Stortingsgruppe

  23. Flott å se så mange politiske partier representert her. Fortsett med det!

    JA til Kompetanseheving innen helsesektoren.
    JA til bedre veiledning av syke og pårørende.
    JA til bioforskning.
    DET HASTER!

    Men, hvordan klarer man alt dette når det pågår profesjonstrider innen legestanden? Kan man rent politisk banke inn noen føringer? De siste Nice -kriteriene er jo en skandale. De er mindre spesifikke og ukyndige kan diagnostisere. Dessuten har man sluppet psykiatrien inn på banen og de har nærmest fått fritt leide… Man sammenblander lidelser som minner om hverandre – men som behøver helt ulike behandlinger. I sin ytterste konsekvens (av feilbehandlingen) dør mennesker… Og mange av oss blir stadig verre.

    Ta pasientenes erfaringskompetanse på alvor – og inkorperer den sammen med forskningen og legevitenskapen.
    Norges ME Forening sitter med et nettverk av internasjonal ekspertise på feltet. Ta kontakt med ME foreningen og be om oppdaterte rapporter!

    Se oss – hør på oss – OG GJØR NOE!!! Få ME på den politiske agendaen!
    Det er jo galskap at vi som er syke skal prøve å være våre egne leger… Og tale vår sak til døve ører i helsevesenet…

  24. @Bambi
    Jeg er helt enig med deg i at det er mye kompetanse og ekspertise i for eksempel ME-foreningen som ikke blir utnyttet! Noe av problemet er selvfølgelig at ME er en kompleks tilstand, og et kompleks fagfelt å sette seg inn i, med all denne profesjonsstriden som foregår. Da trenger man noen til å forenkle og si til politikere for eksempel at «disse tre punktene trenger vi NÅ». Jeg tror neppe du finner politikere som har tid eller mulighet til å sette seg ned og virkelig grundig gå gjennom alle rapportene. Så først vekke oppmerksomhet, vise hva som trengs, og så bruke de mulighetene man kan til å utdype og legge frem rapporter. Det tenker jeg er en mulig fremgangsmåte.

  25. Jepp, det viktigste er at politikerne forstår at ME er en kompleks og alvorlig tilstand. Dernest at de gjør noe som faller i pasientenes og pårørendes favør! Takk at du, SerendipityCat, har tatt dette initiativet 🙂

  26. Senterpartiet sa:

    Vi har også registrert at det i pårørende/pasientgruppen hersker ulike oppfatninger om hvordan sykdommen skal defineres og hvilke behandlingsformer som hjelper. Kronisk utmattelsessyndrom/ME er en sykdom som det fortsatt ikke finnes et entydig behandlingsopplegg for.

    Det er nettopp derfor det er så viktig med biomedisinsk forskning på _årsak_! Det er mange ting som tyder på at dette ikke er en, men flere ulike sykdommer med mange felles symptomer. Kun ved å fokusere på årsak kan man gi rett behandling til den enkelte.

  27. @X
    Samtidig som man må kunne sette i gang tiltak på kort sikt som gjør at de som allerede er rammet av sykdommen får det bedre, slik som Beate (og andre) fremhever over her. Selv om årsaken ikke er klarlagt, går det an å gi omsorgstjenester til en person som ligger og er fullstendig ødelagt av smerter og symptomer. Det går an å la folk få behandlingsopplegg som virker smertelindrende for dem dekket av NAV slik at de slipper å ruinere seg. Og dette er tiltak som kan gjennomføres _nå_, selv om vi ikke vet hvordan vi skal kurere ME.

  28. Flott at Høyre kom på banen, det er så vidt jeg har registrert første gangen de noensinne har uttalt seg om dette – selv ikkei spørretimen da ME var opp uttalte noen fra partiet seg. Takk!

    Jeg tror det er feil det han skriver om at det er bevilget forskningsmidler. Det er bevilget prosjektmidler, men jeg har ikke klart å finne at det faktisk er bevilget forskningsmidler til ME.

  29. Viktig poeng det siste der, SerendipityCat! Man trenger ikke vite alt mulig for å kunne velge å støtte smertelindrende behandling, men det får man veldig ofte nei til. Null i støtte (f.eks. grunnstønad), men mestringskurs kan man visst få både her og der. Mestringskurs er flott for en som nettopp har fått diagnosen og ikke vet særlig mye om ME. For oss som har vært syke noen år (og som vel har lest det meste vi kommer over på nett), er ikke mestringskurs det som står først på ønskelista.

    Foruten symptomlindrende behandling vil jeg (nok en gang) komme med en av mine hjertesaker (håper politikere kan plukke det med seg og gjøre noe med det): Rådgivning og hjelp med å fylle ut søknadspapirer og hjelpe med saksgang!

    Den papirmølla man møter på som syk føles som en høy, grå mur det er umulig å komme over. Jeg vet jeg ikke er alene om å slite med dette, mange gir opp underveis og orker ikke en gang søke om det de kunne hatt rett på (og nytte av). Det er ofte tilfeldigheter som gjør at man i det hele tatt får vite om hjelpemidler og støtteordninger (jeg nevner i fleng; el-scooter/rullestol, trillebord, dusjstol, kjøkkenhjelpemidler, hvilestol, støtte til ombygging av bolig, hjemmehjelp, tt-kort, trygdebil… og sikkert mer), og for mange av oss er det ikke via NAV eller helsevesenet vi får vite om dette, men gjennom andre syke som har hørt det av andre syke igjen… osv.

  30. Tusen takk SerendipityCat for posten, og takk til alle som har svart. En spesiell takk til Ballo. Det jeg trenger mest av alt i tillegg til medisinsk hjelp er noen som ser, hører og tenker, bruker empati og viser respekt.

    Siden det er såpass mange mennesker med påvirkningsmulighet og makt her benytter jeg anledningen til å støtte opp om Lothianes hjertesak. Kan dere opprette en hjelpeapparat-guide ordning? Selv for en med mange års fartstid i sosialforvaltningen hadde det vært godt med en som kan hjelpe med papirarbeid, og lose en trygt gjennom hjelpeordningene. Er man syk eller hjelpetrengende er det rett og slett nær uoverkommelig å lose seg sjøl gjennom vilnisset av kontor, ordninger og tiltak.

  31. Pingback: ~SerendipityCat~ spør politikerne: Hva gjør ditt parti for M.E. pasientene « Glamas Weblog

  32. @~SerendipityCat~
    Enig. Men å fokusere på årsak er også beste veien å gå for å gi riktig behandling/lindring her og nå til den enkelte. Se feks dr. De Meirleir arbeid – hvert individ får behandling ut fra sine individuelle funn. Noen opplever lindring, andre bedring. Men for at det skal bli rettferdig må man gjøre som AP har foreslått: å dekke behandling i utlandet inntil tilfredsstillende behandling i norge foreligger.

  33. Pingback: “Kjære ME-pasienter; Hva ønsker du at DITT parti skal gjøre for ME-pasientene?” « ALVA i svingen

  34. Hei,

    og takk for bra initiativ! Miljøpartiet De Grønnes program er skrevet gjennom frivillig arbeid ettersom vi fortsatt er et lite parti. Derfor er ikke programmet vårt like utfyllende som de store partienes og vi har ikke nevnt ME eksplisitt. Likvel tror jeg det er flere ting i programmet vårt som vil gjøre hverdagen for ME-syke lettere.

    I våre grunnprinsipper har vi programfestet at vi skal være ydmyke og lyttende, rett og slett fordi vi innser at vi (i likhet med partier flest) ikke sitter med alle løsningene. Vi vil legge ydmykhet og forsking til grunn for alle avgjørelser vi tar. Hovedproblemet med ME er vel nettopp mangelen på forskning, så vi må dermed sette inn midler på nettopp dette.

    Vi vil jobbe for å avvikle egenandelene på helsetjenester, det gjelder alle behandlingsformer med dokumentert effekt. Ettersom det er forsket lite på hva som har dokumentert effekt for ME-syke må helsevesenet, inntil det er forsket mer på ME, ta pasienterfaringene på alvor når det gjelder hva som har effekt.

    Vi ønsker en grundig revurdering av helseforetaksmodellen og bruken av stykkprisfinansiering, er også et tiltak jeg håper vil komme ME-pasienter til gode.

    Vi er opptatt av sunn og giftfri mat, og vil blant annet jobbe for sunnere mat i offentlige institusjoner og fullskala omlegging til økologisk landbruk. Jeg har hørt at ME-syke ofte har matintoleranse, fohåpentligvis kan mat som er sunnere og med mindre gift både virke forebyggende og hjelpe noe.

    Et annet punkt vi har i programmet som vi vil jobbe for er samfunnslønn. I Miljøpartiet De Grønne mener vi at samfunnslønn kan bli en universell ordning som erstatter alt fra studiestøtte via sosialhjelp og etablererstipend til minstepensjon. Mange modeller kan tenkes, målet er en ordning som uten vilkår garanterer hvert individ et trygt og forutsigbart økonomisk grunnlag, samtidig som alt viktig arbeid utføres. Les mer om det her:
    http://www.mdg.no/politikk/arbeidsprogram/borgarlon/

    Selv om vi ikke per i dag har ME nevnt i programmet tror jeg prinsippene for grønn politikk vil gjøre hverdagen lettere for mange ME-syke i seg selv.

    Det aller viktigste må være at ME-syke blir tatt på alvor, både av helsevesenet og av samfunnet forøvrig. I vårt overspesialiserte helsevesen forsvinner fort fokuset bort fra hele mennesket. Vi vil arbeide for et mer medmenneskelig samfunn, der vi har bedre tid og tar bedre vare på oss selv og hverandre.

  35. Det kan virke som at de fleste partiene ikke har programfestet noe spesifikt om ME-pasienter. Og begrunner det med at det finnes ikke gode nok svar på denne sykdommen per i dag. Flere av dem skriver også at de har registrert at det i pårørende/pasientgruppen hersker ulike oppfatninger om hvordan sykdommen skal defineres og hvilke behandlingsformer som hjelper.

    Kanskje det hadde vært en fordel om forskerne og legene fant ut av denne sykdommen snart og ble enige.
    Vi får håpe på nyheter snart.
    -alva-

    http://kloss.wordpress.com/2009/08/22/kjære-me-syke-og-parørend-hva-ønsker-dere-at-politikerne-skal-gjøre-for-me-pasientene-parti/

  36. Det å programfeste noe om en bestemt sykdome r vel i seg selv svært uvanlig? Jeg vet ikke om det har skjedd før Ap sitt vedtak i vår, og da til fordel for ME-syke?

  37. Politikerne kan og MÅ sørge for at det blir et kompetanseløft i helsevesenet ved å bevilge penger til ME forskning, og da snakker jeg om biomedisinsk. Her må adskillig mer kunnskap på banen. Dernest må man rydde i denne ME sekkediagnosen som er kilden til all feilbehandling.
    Hvor langt skal det gå før det blir gjort noe? At en eller flere politikere blir selv rammet? Eller at mer enn en tredjedel av befolkningen blir rammet? Jeg bare undrer…

  38. Gode SerendipityCat,
     
    Takk for utfordring og orsak at det tok litt tid før eg fekk gjeve svar. Eg trur det aller viktigaste vi kan gjere for CFS/ME-pasientane er å intensivere den biomedisinske forskinga slik at vi kan få svar på ein del av dei mange spørsmåla som i dag står ubesvarte om denne sjukdomen. Dette handlar om behovet for større løyvingar til forskingsinstitusjonane, mellom desse biomedisinske institusjonar som til dømes er sterke i Osloregionen. Venstre har satsing på forsking som ei av dei viktigaste sakene våre i denne valkampen, og har konsekvent prioritert dette først gjennom heile denne stortingsperioden i våre alternative budsjett. Det vil vi prioritere også i neste periode.
     
    Vidare trur eg at ei styrking av primærhelsetenesta og kunnskap og kompetanse blant dei tilsette i helsesektoren lokalt er svært viktig. Samhandlingsreformen legg opp til at fleire av oppgåvene som i dag vert handsama på sjukehusa, skal løysast lokalt, nærare pasienten sin bustad og lokalmiljø. Det er grunnleggande positivt, særleg når det gjeld sjukdomar som enno er av ein slik langvarig karakter og med så omfattande behov for behandling som ME. Det trengs imidlertid meir enn fleire legar i kvar kommune – det trengs kompetanseløft og sikring av kvalifisert arbeidskraft i fleire ledd i helsetenesta. Då trur eg og Venstre at det ikkje mogeleg å få dette til utan at kommunane vert færre og sterkare. Kommunestrukturen i dag sikrar lite anna enn at dei fleste kommunane vert sitjande utan den kompetansen dei treng – mellom anna i høve ME-pasientar.
     
    Venstre støtta opprettinga av kompetansenettverket for CFS/ME og stør tiltak for å vidareutvikle dette slik at det vert eit meir effektivt verktøy for pasientar og pårørande, så vel som helsepersonell. Det kan til dømes gjerast ved å gjere nettverket meir ope og tilgjengeleg for oppsøking og dialog. Eg trur også vi kan raskt gjere meir for å til dømes gjere helseføretak og kommunehelsetenesta meir observante på behovet for å følgje opp dei sjukaste pasientane, til dømes gjennom å pålegge lokal oppfølging, hjelp og rettleiing av ambulerande team eller liknande med jamne mellomrom. Eg trur også vi har forbetringspotensiale i å gjere nyheitsbrevet for pårørande og pasientar meir tilgjengeleg og i å effektivisere korleis vi nyttar resultata frå prosjekta som har fått prosjektmidlar frå Helsedirektoratet. Desse siste tiltaka er det imidlertid Helsedepartementet som må implementere – dette er vanskeleg å detaljstyre frå Stortinget.
     
    Eg ser elles at lege og SV-representant Olav Gunnar Ballo har skrive langt og godt om dette. Eg kan nok skrive under på det meste av det han seier – dette er eit spørsmål om prioriteringar og faglege råd meir enn om politisk usemje over partigrensene. (Eg vil imidlertid ikkje vere like kategorisk på at det er feil å føreta diagnostikk og behandling i utlandet der det ikkje er hensiktsmessig å gjere det heime.)
     
    Med helsing
    Gunvald Ludvigsen
    Helsepolitisk talsperson i Venstre

  39. Tusen takk til Venstre for svar! Gledelig at dere også har tatt dere tid til å gi en så grundig kommentar.

    Jeg er veldig glad for responsen jeg har fått på dette spørsmålet, og det kommer en oppfølgingspost fra meg om ikke så lenge.

  40. Hei!
    Fint tiltak ~SerendipityCat~ 🙂

    Her er H2S-urintesten som Prof.De Meirleir og co har utvikla:

    http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php

    De Meirleir har forska på ME i over 20 år, og har no funne årsakene til at kroppen kjem i «ME-tilstand»!
    ME er ein immunsjukdom der tarmsystemet er hovudaktør.
    H2S- gass er ei sterk nervegift, og hos ME-sjuke blir denne gifta produsert i tarmen, tarmen blir betent og «lekk», og tarmbakteriar etc går ut i blodstraumen. Ikkje rart at en blir dårlig!!

    http://www.me-forening.no/index.php?option=com_content&task=view&id=161&Itemid=98Her er Powerpointpresentasjonane frå ME-konferansen for helsepersonell som var på Stavanger Universitetssykehus 13.juni-09.
    Eg var der, og det var VELDIG interressant!!!

    Som mange sikkert veit, så var eg blandt dei første som reiste til Professor Kenny De Meirleir på Himmunitas (dagklinikk) i Brussel, Belgia…
    Eg måtte betale alt sjøl, men håper på å få dette tilbakebetalt, som «lønn» for å ha vore litt av «plogspissen» for ME-behandlinga, for her i Norge har eg ikkje fått noke hjelp til å bli bedre i alle desse år!! Eg blei berre sjukare og sjukare. Ingen forsto kvifor eg hosta meg nesten ihjel.. Prof. De Meirleir forsto det med en gang, før han hadde tatt blodprøver av meg!!
    Eg er blitt ca 40 % bedre dette året, men pga at eg har hatt ME lenge, treng kroppen tid på å bli heilt bra igjen. Men eg kjem til å bli endå bedre! I mai tok eg «H2S-urintesten» som De Meirleir og co har utvikla, og då var den på 2+. Det stemmer med bedringa mi.
    H2S-gifta kan lett målast ved denne urintesten, og den bør alle legekontor ha tilgang til!

    http://drstockmann.wordpress.com/2009/03/07/et-lite-resyme/
    http://drstockmann.wordpress.com/2008/06/02/kdm-pa-puls-pa-nrk-tv-i-dag/

    http://www.me-behandling.com/

    Mvh Sun

  41. @Sun
    Takk for kommentar og info! Du havnet dessverre i spam-køen her en stund, men nå har jeg fått deg med.
    Jeg er kjent med Meirleirs forskning og følger den med stor interesse. Håper at den kan bli bedre kjent og fulgt opp i Norge også. Takk for linkene!

  42. Bra initiativ!

    Nå håper jeg du/vi følger opp det som politikerne ha sagt her inne, direkte og som en terrier, nå som valget er over.

    Det ble stilt et betimelig spørsmål lenger opp til sittende regjering; det har vært 4 år som det kunne ha gjort adskillig mer for ME-syke.

    – Hva nå, de neste 4 år?

    Når Helén Ingrid Andreassen sier: » Arbeiderpartiet vil støtte forskning på ME / kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket
    utgifter til medisinsk behandling i utlandet fram til tilfredsstillende medisinskbehandling er etablert i Norge.»

    – Hva menes med tilfreddstillende behandling?

    Ballo har også vært i posisjon til å utføre et dagsarbeid i forhold til ME; men lite er blitt gjort hittil.

    – Hva mener Ballo er prioritert rekkefølge i forhold til tiltak som må på bordet, hva skal bevilges og hvor mye skal øremerkes behandling/tiltak for ME-syke?

    God helg! ( forøvrig en fin blogg! )

  43. Takk Maria!
    Nå hadde jeg håpet å få skrevet en litt utfyllende oppfølgingspost før valget, men roen og kreftene kom ikke til meg. Jeg har dog mange tanker om hvordan dette skal følges opp, og konkrete planer, og jeg vil få dette ut etter hvert. Jeg har også tatt med meg mange innspill og kommentarer fra diskusjonen her.

  44. Jorunn Andreassen(jojja) on

    Jeg lurer på hva AP ville ha svart nå jeg.. Jeg personlig føler at de driver en klappjakt på oss som har kroniske/langvarie sykdommer som ikke kan bevises så godt…

    • Ja, det skulle etter hvert begynne å bli ganske klart.. :-S

      Men det KAN jo bevises litt også. Besøk for eksempel indregard.no og les hva han skriver om konstruksjonen om «sannheten» rundt det høye sykefraværet i Norge. Det var det første. Nå skal kutt i uføretrygd gjennomføres, og siden de har klart å selge inn budskapet om at vi har et så forferdelig høyt sykefravær, så får dette legitimitet også.

      Samtidig blir vel innarbeidede rehabiliteringssteder som for eksempel Sølvskottberget danket ut i anbudsrunder av kommersielle aktører. Spenstig.

  45. Veldig bra initiativ! Og svært viktige spørsmål fra Maria Gjerpe.
    Nå venter vi i spenning på konkrete svar fra politikerne på Maria innlegg. Er møkka lei av valgflesk ang. ME!!

    • Kjære Pia, jeg tror det er en misforståelse her. Denne posten er fra før Stortingsvalget i 2009. Jeg ville bare «løfte den frem» igjen slik at folk skulle få se hva politikerne svarte da.

      Jeg hadde tenkt å gjøre noe tilsvarende før valget i år, men på grunn av helsa har jeg ikke klart å få det til dessverre.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.