Du lurer på hvordan jeg får tida til å gå,
om jeg ikke kjeder meg,
hva gjør jeg egentlig om dagene?
Spørsmålene dine gjør meg matt,
hva skal jeg svare? Det er jo ikke slik
at jeg er hjemme fordi jeg har fri.
Det tar tid å være syk, prøver jeg
å si til deg. Å ligge en dag med
feber gjør at ting hoper seg opp –
når du endelig kommer deg ut av
senga er det bare å sette i gang:
Leiligheten har ikke rydda seg sjøl,
maten har ikke flydd opp fra Kiwi og
opp i kjøleskapet – ingen kokk lager
putrende, næringsrike retter på
kjøkkenet.
Brevene fra NAV og legen fortsetter å
ligge der – ubesvart.
Et skippertak hadde vært mulig –
hvis man var frisk.
Opp av senga: Men fortsatt bare
noen få timers aktivitet pr dag.
Det er ikke slik at jeg sitter hjemme
og ser på formiddags-TV for å få
tida til å gå.
Hvert øyeblikk jeg kommer over hvor
jeg har det minste snev av energi og
tilstedeværelse utnyttes –
når kreftene er slutt kan det hende jeg
surfer litt formålsløst omkring eller ser
en film, men tida går egentlig ikke så
sakte som du tror når man er syk.
Den går ganske fort. Jeg føler jeg har
det ganske travelt. Jeg skal rekke mange
avtaler med leger og behandlere,
og innimellom dette legge inn pauser
så jeg får nødvendig hvile for ikke å kollapse.
Jeg kan være glad til deg på telefonen,
men må streve for å holde meg sittende etterpå
fordi konsentrasjonen i samtalen tappet
meg for krefter.
Så jada, jeg får dagene til å gå.
Det er ikke noe problem, om jeg skulle begynne å
kjede meg og ha energi til det, så har jeg
alltid en liste med hundrevis av ting jeg
har lyst til å gjøre liggende. Folk jeg
gjerne vil snakke med, og
kanskje til og med få besøk av.
Så ikke tenk på det.
Men nå har jeg forsøkt å forklare deg
dette – igjen.
Nå tror jeg at jeg må legge på.
Jeg orker ikke snakke mer akkurat nå.
Jeg ringer deg kanskje igjen til uka,
når jeg har tid.
20 kommentarer
Dette var fantastisk godt skrevet, og akkurat slik føler jeg det også. Takk for at du satte ord på det, denne posten kan jeg henvise til når folk spør meg nå! 🙂
Kunne ikke sagt det bedre selv! Det er helt utrolig hva noen tror vi driver med når vi er syke….
Tusen takk begge to!
Folk har ikke alltid like god innlevelsesevne altså…
🙂
Sterkt å lese, kjenner meg godt igjen. Tida løper av gårde, for det meste i hvert fall, det er alltid masse som ligger på vent til jeg har ork og energi. Jeg synes ikke det er noe problem med at tida går sakte, men at jeg går sakte. (Kanskje derfor det føles som tida går så mye fortere nå?)
Pingback: I’m not dead yet « Under stjernene
Ja, slik er det… godt noen finner ordene (og så mange ord da gitt, du er flink)For tiden strekker konsentrasjonen min seg til 2- 3 setninger i en samtale enten på tlf eller nett, blogginnlegg bør helst være sitat fra andre – kopier, lim inn…
Hva jeg gjør om dagene? ja, si det… de går og går, i går var det forrige uke og i morgen neste uke.
Tiden flyr men jeg er som sirup
Hvis noen spør meg hvordan det går, hvordan jeg har det? Da svarer jeg selfølgelig; Jo takk, som vanlig eller bare bra.
@Lothiane
Ja, tida går den! 🙂 Skulle gjerne hatt en «bremseknapp» på verden jeg, men ingen lure folk har funnet den opp enda.
@Graylady
Hehe, det ble mange ord som har ligget og rumlet rundt i hjernen lenge som bare kom ut. Jeg har også dager da jeg ikke klarer å snakke i telefonen fordi jeg ikke klarer å formulere en setning, huske hva andre sa to setninger før også videre. Det går litt opp og ned.
Ja, tiden går utrolig fort! Tenk å ha rukket alt man skulle da! *drømme*
@trips & Tics
Mmm…jaaa… Av og til når jeg ligger der kan jeg bare hente frem mentale bilder av hyggelige ting jeg har lyst til å gjøre. Det begynner å bli en så utrolig lang liste etterhvert at jeg ikke aaaner hvor jeg skal starte: Dra på seiltur, champagnepicnic i parken, fotokurs, weekendreiser til spennende byer, bade ute, ha store vennemiddager… ALT!!!
😀
Ja, akkurat slik har jeg følt det mange ganger.
Det tar tid å være syk.
Veldig godt innlegg!
Kjente meg veldig igjen, jeg også. Føler faktisk tiden går alt for fort.
Det blir litt feil aa si at jeg synes synd paa deg, for du er helt klart en ressursterk jente med mange gleder i livet ditt, men WTF som det heter, denne sykdommen er jo helt forferdelig! Trist aa lese at bare det aa snakke i telefonen kan slaa deg helt ut. Haaper inderlig at du blir bedre, og helst litt fort ogsaa!!
@Irene
Du trenger ikke synes synd på meg Irene, jeg takker så klart for sympatien, men er ikke deppa, for jeg har det ikke grusomt 🙂 Det er klart det er kjipt, det er klart jeg er rasende på denne forferdelige sykdommen. Men oppi alt det hele så klarer jeg likevel å skape gode stunder og ha et bra liv – jeg har alt jeg trenger materielt sett og er velsignet med en flott kjæreste, en god familie og herlige venner.
Ja, det var det jeg mente aa si, men kanskje sa litt klonete – du virker ikke som en person man synes synd paa, men ja, det virker jo kjipt aa ha denne sykdommen! Alle gode onsker for en fin host for deg og dine!!
@Irene
Jeg skjønte deg, ville bare presisere 🙂 Tusen takk for gode og varme tanker, slike tilbakemeldinger er faktisk noe av det som har holdt meg oppe og som fortsetter å motivere! Jeg elsker sosiale medier og de mulighetene det gir for folk til å komme i kontakt med hverandre, utveksle erfaringer, dele og gi av seg selv.
TAKK!! 😀
Nei, takk til deg som skriver en interessant blogg det er morsomt aa folge! Og selv om jeg begynte aa lese bloggen din fordi jeg likte stilen og meningene dine, kan du ogsaa skrive «opplysningsarbeid» paa CVen din: Jeg er sikkert ikke den eneste som har blitt «opplyst» naar det gjelder ME gjennom bloggen din, tidligere hadde jeg bare hort om det gjennom typiske sensasjonspregede VG-artikler.
@Irene
Det er utrolig godt å høre, hvis jeg har klart å bidra til at flere skjønner noe av denne forferdelige sykdommen er det ingenting som er bedre.
Kjenner meg veldig igjen i det du skriver! Jeg synes også livet føles travelt, selv om jeg gjør mindre enn noen gang. Det tar tid å hvile seg ut etter de få tingene man faktisk gjør, og ikke minst de tingene man MÅ gjøre, som å forholde seg til nav og helsevesenet o.l.
Men noen ganger kjeder jeg meg, men det er fordi jeg ikke kan gjøre de tingene jeg ikke vil. Ikke har konsentrasjon til å lese bøker, ikke klarer å høre på musikk og ikke har krefter til å gå en tur. Da går tiden sakte.
Takk for flott innlegg, Cat! Tror jeg skal vise til denne teksten neste gangen noen spør meg om hvordan jeg får tiden til å gå 😉
Lærerikt for en ME-mamma også dette 🙂 For meg som er frisk ER det vanskelig å forstå hvordan denne sykdommen virker, men man lærer dag for dag. Håper denne dagen er en god dag for deg. Varm hilsen fra en kontorrotte som stadig tenker på jenta si der hjemme…
Takk for gode ord og varm hilsen. 🙂
Ja, det er kjempevanskelig å forstå for alle, også for den som blir syk og må venne seg til å leve et liv som her helt «motsatt» av alt man har lært og erfart før.
Hvis du vil ha konkrete tips fra pasienter er det skrevet en god bok som heter «Severe ME-CFS: A guide to living». Selv om den er skrevet med pasienter som har en alvorlig grad av sykdommen i tankene, er det noe med hele holdningen og handlingsmåten som passer for alle ME-syke der: http://www.severeme.info/
God bedring til jenta di! 🙂