Den 2. desember ble det lagt ut to nye veiledere for utredning av ME på sidene til Ullevål. Du kan laste dem ned her.
Jeg har ikke finlest begge veilederne, men har tatt en rask titt på veilederen for allmennleger, siden det er denne som er mest aktuell for pasienter som mistenker at de lider av ME, eller leger som mistenker at deres pasient gjør det. (De to veilederne er forsåvidt veldig like).
Diagnosekriterier
Jeg synes det er bra at det blir spesifisert at ME-senteret forholder seg til Canada-kriteriene, det kan føre til at flere leger begynner å bruke disse, og ikke andre kriterier som gjør at man også kan komme i fare for å inkludere pasienter som egentlig har en psykisk lidelse.
Jeg tror også at en slik veileder hvor man går igjennom de kjente symptomene og kriteriene såpass grundig, kan virke som en opplæring for leger og helsepersonell som ikke ellers er så kjente med sykdommen.
NAV
I veilederen står det at «NAV skal godta diagnosen satt av spesialist i allmennmedisin, de kan godta diagnosen satt av allmennlege som ikke er spesialist hvis man viser til kunnskap om sykdommen og begrunner diagnosen ved å henvise til hvilke diagnosekriterier man forholder seg til og på hvilken måte diagnosekriteriene er oppfylt.»
Dette er interessant, jeg mener nemlig å ha hørt før at det må minst én spesialist (indremedisiner, immunolog, nevrolog e.l.) til. Har man altså nå gått bort fra dette? Betyr det at sykdommen anses å være såpass kjent, og at man har såpass gode diagnosekriterier at man ikke trenger å rase rundt til flere spesialister i åresvis før man kan få en diagnose?
Det er foreløpig ikke klart hva som kreves av forsøkt aktivitet (mestringskurs etc.) i forhold til Arbeidsavklaringspenger, står det i veilederen. Min erfaring er at om man kan sannsynliggjøre at man for eksempel vil ha lite utbytte av å delta på mestringskurs (er for syk, legen synes man har god peiling fra andre kilder), så vil NAV godta dette.
Behandling
ME-senteret trekker først og fremst frem aktivitetsavpasning, energiøkonomisering og avspenningsteknikker.
Og så kommer det noe interessant om kognitiv atferdsterapi:
Kognitiv atferdsterapi har vært anbefalt og det så ut som om noen forskningsrapporter viste bedring men kritisk gjennomgang viser at det ikke var gjort god nok diagnostisering for å skille mellom pasienter med ME og idiopatisk kronisk utmattelse i de studiene som viste effekt, det har også kommet en review fra Cochrane som ikke viser klar effekt. Men som hjelp til mestring av egen sykdom kan kognitiv terapi være til nytte.
Her ser vi altså at ME-senteret riktignok anbefaler kognitiv atferdsterapi som hjelp til mestring av egen sykdom, men at de ikke støtter teorien om at dette fører til en bedring av selve sykdommen. Dette er interessant fordi det lenge har vært en rådende oppfatning om at «det offentlige tilbudet til ME-pasienter er kognitiv atferdsterapi og gradert opptrening», mens vi nå her ser at ME-senteret (som er det første og fremste offentlige tilbudet om ME vi skal høre på) sier at njaaaa… dette har vi egentlig ikke noe belegg for å hevde.
Så sier de følgende om gradert treningsterapi, som også har vært et omstridt tema:
Det har også vært gjort studier som viser at gradert treningsterapi skulle gi en økning i funksjonsnivå, men nyere studier der man fulgte pasientenes aktivitetsnivå gjennom hele døgnet, viser at flere faktisk reduserte aktivitetsnivået i treningsperioden til tross for egenrapportert bedring.
Interessant! Dette tyder altså på at pasientene fulgte treningsprogrammet, men reduserte aktivitetsnivået sitt på andre områder, altså en omprioritering av energiforbruket.
Det er svært bra at ME-senteret tar pasienterfaringer rundt kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi med i sin veileder på denne måten!
gradert treningsterapi skulle gi en økning i funksjonsnivå, men nyere studier der man fulgte pasientenes aktivitetsnivå
gjennom hele døgnet, viser at flere faktisk reduserte aktivitetsnivået i treningsperioden til tross for egenrapportert bedring.
8 kommentarer
Dett var bra Cat.. Godt at det endelig kommer noe fra norsk hold.
Må si jeg ble overrasket over de endringene av NAV kriteriene.. Posetivt spør du meg.
Ja, jeg vet ikke hvilke veiledere etc. som har vært før, men innbiller meg at det ikke har vært så mye «offentlig». Så at ME-senteret kommer med dette er veldig bra!
Det her var interessant! Det er interessant at de sier det man selv intuitivt kjenner at man må gjøre.
Man må tenke praktiskt og hva som virker for å få ut noe av livet.
Det er bra det kommer kontruktive råd fra den kanten!
Takk for at du deler og engasjerer deg! 🙂
Jeg synes det virker som om de tar pasientens erfaringer på alvor, og de skriver jo også at det heller er en tendens til at pasientene presser seg for mye og «trener seg ned» når de blir syke.
Selv om det er mye man _kunne_ ha hatt med i en slik veiledning, så synes jeg det virker som et godt utgangspunkt.
Det virker da veldig positivt. I sær at man får noen publiserte diagnosekriterier.
Jeg ser f.eks at mange på stoffskifteforumet blir ikke videre utredet for dypere stoffskifteproblematikk når det oppstår problemer (som i etterkant ofte viser seg å være mangelfull virkning av blåreseptmedisinen, reaksjon på fillere i blåreseptmedisinen eller for lite medisin), men ofte sendes i ME-diagnose i stedet. En underbehandlet stoffskiftepasient har mange symptomer til felles med ME. Kanskje vi nå kan slippe dette i samme grad. Det tjener ingen av pasientgruppene at det er en stor andel av feildiagnostisering.
Nei, det er utrolig viktig at den som er syk får RIKTIG diagnose fort, og kan få behandling som passer! Så å ha gode diagnosekriterier er helt nødvendig.
Interessant dette du sier med stoffskifteproblemer, det kan jeg lite om egentlig. Vet at det var en av tingene legen min undersøkte også.
Hei, veldig bra innlegg! Snakket nettopp med M.E. Senteret som nevnte at det idag er 2 års venteliste for å snakke med Brubakk. Da er det jo et skritt i riktig retning at de får flere veiledere på banen. Det er jo ikke akkurat veldig mye hjelp å få og som nevnt ovenfor er det det superviktig med riktig diagnose.
Fortsett med dette!
C.
2 års ventetid ja! Det er helt utrolig… Når vi i tillegg har fått bekreftet via SINTEF-rapporten som kom i februar hvor lite kunnskap det er blant fastleger om denne diagnosen og de diagnostiske kriteriene så er det veldig skremmende. Folk går i åresvis uten å bli skikkelig utredet, med fare for å bli bare verre og verre.