Puls 13.12.10 på nett-tv

10

Jeg regner jo ikke med at noen gikk glipp av Puls i går! 🙂

Men for de som av en eller annen grunn ikke fikk sett det, så ligger hele programmet nå ute på nett-tv.

Jeg kjenner at jeg er veldig fornøyd med at dokumentarfilmen nå endelig er vist på norsk TV, og utrolig ydmyk for at Anette Gilje har stått frem og vist oss hvilken forferdelig sykdom ME faktisk er. Mediamente har gjort en fantastisk jobb, og jeg vet at denne filmen betyr veldig mye for veldig mange.

Forhåpentligvis fører denne dokumentarfilmen til litt mer forståelse for hvordan det er å ha ME!

Debatten etterpå ble jeg ikke så imponert av, for å være helt ærlig. Jeg synes Baumgarten tar det på alvor, og vi vet jo at de planlegger en XMRV-studie på ME-senteret. Samtidig må de være forsiktige med hva de sier. Wyller kom det vel ikke så mye nytt fra?

Litt skuffa er jeg nok over at de ikke hadde tatt med noe om blodgiverforbudet for ME-syke. Det ville ha satt en ekstra spiss på slutten og vist at dette er ikke noe vi bare sitter og venter på, men at blodbankene har gått ut og sagt nei, vi vil IKKE ha blodgivere som har eller har hatt ME, eller som er smittet med XMRV. Det sier jo en god del!

Jeg ble skikkelig sliten av å se dokumentaren igjen. Det setter mange sterke følelser i sving, for jeg kjenner meg veldig godt igjen. Jeg bærer på en stor sorg og er redd for at det skal skje noe som gjør at jeg må tilbake til det mørke rommet igjen. Vet ikke om jeg tror at «utenforstående» kan skjønne hvilken tortur det er å være lenket til sengen over lang tid uten å kunne klare å gjøre rede for seg, uten å klare å få i seg mat og ikke tåle lyder eller lys. Jeg er heldigvis ikke så ofte der lenger, selv om det hender formen tar seg et svalestup hvis jeg overdriver.

Det har skjedd mye på forskningsfronten i løpet av det siste året, og mer er på vei. I dag, den 14. desember, er det ventet et fremlegg av resultatene fra blod-arbeidsgruppen i USA, de kan fortelle mer om testing, smitte etc. Vi følger med på det!

Share.

About Author

10 kommentarer

  1. Pingback: Puls på NRK1 – 13.12.10 « ~ME Nytt~

  2. Pingback: Tweets that mention Puls 13.12.10 på nett-tv | ~SerendipityCat~ -- Topsy.com

  3. Fikk med meg den ja. Og er helt utslitt som du sier av å se den. Den setter virkelig mange følelser i sving, og mitt største ønske er at det også skjer hos det norske helsevesnet! Håper at formen din bare går oppover forresten 🙂

    • Ja, nå MÅ det skje noe snart! Det er utrolig bra at ME-senteret setter i gang med blant annet XMRV-forskning nå, de har jeg tro på.

      Her går det litt opp og litt ned, akkurat nå har juleforberedelser og forkjølelse tatt litt knekken på meg. Men det fikser seg! 🙂

  4. Pingback: Reaksjoner etter visning av “Få meg frisk!” på NRK « Under stjernene

  5. Jeg saa den i gaar! Veldig interessant og veldig trist… Som du sier, vi som ikke vet hvordan det er kan vanskelig forstaa folelsen. Synes det var trist aa hore at hun ikke ville belemre venner og familie med hvor daarlig hun var…

    • Bra at du så filmen og synes den var interessant!

      Det er dessverre mange som har det sånn at de skjuler hvor syke de egentlig er. Litt fordi vi ikke vil «være til bry», litt fordi det er så vanskelig for andre å forstå hvordan vi har det, og hva vi trenger, og litt fordi vi rett og slett er for utmattet til å formidle egne behov, være sosial, sette i gang med ting…

      Det er egentlig ganske håpløst, for det man hadde trengt i en slik situasjon var en 24-timers hjelper som er høyst kompetent på ME og kan legge til rette alt i omgivelsene for en.

      Bra at du så filmen og synes den var interessant!

      • Ja, jeg skjonner at det er mange grunner til at man ikke «belemrer» andre. Og skulle onske alle syke hadde mange gode hjelpere!

  6. Det jeg lurer på hvordan går det med Anette Gilje ? Er hun blitt noe bedre? (Er det rart å spørre om det?). Hun er et lite mysterie for googlingen min. Mange omtaler henne men finner ikke noen egen blogg, hun er vel på noen forum, men der har jeg ikke noe å gjøre.
    (Jeg har ikke ME, min interesse er fordi jeg kjenner noen som er kronisk syk, så jeg er ikke på noen forum. Det ville vært veldig rart.)

    • Siden hun startet med behandlingen hos Meirleir er Anette blitt mye bedre, slik vi kunne se i filmen. Nå kjenner jeg henne ikke personlig, men vet jo blant annet at hun har reist land og strand rundt for å promotere filmen – og det er jo noe man må være litt i form for å¨kunne gjøre! 🙂

      Heheh, jeg er heller ikke på noen forum… Det passer ikke for alle.

      Du kan kanskje spørre Rutt på merutt.wordpress.com, hun kjenner Anette bedre enn jeg gjør?

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.