På fredag ble det i møte med Helsedirektoratet presentert en rapport utarbeidet av SINTEF med kartlegging av helse- og omsorgstjenester for ME/CFS-pasienter.
Resultatet var nedslående – og jeg har kommentert dette i denne bloggposten.
Nå har ME-foreningen heldigvis kommet med en pressemelding, og jeg håper at media virkelig tar tak i dette!!
Oppfordrer alle som har kontakter i media til å videresende dette til redaksjoner og journalister både i dagspressen og nettsteder som kan være interessert i å skrive om dette, legge det ut på forum for pasienter og leger, og spre det via sosiale medier.
~
Pressemelding fra Norges ME-forening angående «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge»
Pressemelding fra Norges ME-forening:
Ny rapport om ME-syke i Norge:
– Trist lesning
Kunnskapen om ME er like dårlig i Norge i dag som for fire år siden. Det er en av konklusjonene som trekkes i en fersk SINTEF-rapport som ble lagt fram fredag. – Skandaløst at vi ikke er kommet lenger, sier generalsekretær i Norges ME-forening, Ruth Astrid L. Sæter.
SINTEF Helse fikk i fjor høst oppdraget med å kartlegge og evaluere den nasjonale satsingen og gi en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med ME/CFS i Norge. Fredag ble rapporten offentliggjort, og dette er noen av konklusjonene som trekkes:
- Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial- velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
- Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
- Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
- Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
- Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er ennå ikke realisert.
- Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.
– Konklusjonene som trekkes er ikke overraskende, for vi vet at norske ME-pasienter daglig kjemper en tildels håpløs kamp for å bli hørt, trodd og fulgt opp. Det som er forstemmende, er at dagens konklusjoner er omtrent identiske med konklusjonene som ble trukket i 2007, da Sosial- og Helsedirektoratet presenterte den forrige statusrapporten «Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Utfordringer og tiltak». Med andre ord: det er lett å få inntrykk av at lite og ingenting har skjedd på disse fire årene, sier Sæter i ME-foreningen.
– Samtidig må vi ta høyde for at rapporten tar utgangspunkt i hvordan situasjonen var i 2009. Det har skjedd mye på ME-feltet de siste månedene som gir håp om at oppmerksomheten og kunnskapen om saken vil øke. Som for eksempel oppdagelsen av retroviruset XMRV hos mange ME-pasienter. Mer oppmerksomhet vil føre til mer kunnskap og bevissthet om ME. Vi håper at det nye fagrådet for ME/CFS som er opprettet av Helsedirektoratet vil spille en positiv rolle i det viktige informasjonsarbeidet som nå må gjennomføres, påpeker generalsekretæren. Fagrådet hadde sitt første møte fredag, og fikk en gjennomgang av SINTEF-rapporten på møtet.
Sæter mener det trengs en massiv holdningsendring og informasjonskampanje om ME, først og fremst blant norske leger: – Skal de greie å utrede ME-pasienter på en god måte, må de vite mer enn det de har kunnskap om i dag. ME er en sykdom som må tas på alvor, og pasientenes behov må imøtekommes i langt større grad enn det som er tilfelle for svært mange. I tillegg ønsker vi i ME-foreningen at biomedisin kommer i fokus. Det kommer stadig nye og interessante biomedisinske forskningsresultater på ME fra utlandet, og dette må også vi i Norge følge med på, understreker generalsekretæren.
Sintef-rapporten er lagt ut i sin helhet på Helsedirektoratets nettsider:
Kontaktpersoner for pressen:
Ruth Astrid L. Sæter, generalsekretær i Norges ME-forening, tlf 950 87 202
Ellen V. Piro, grunnlegger av Norges ME-forening og internasjonal rådgiver, tlf 477 52 805
1 kommentar
Pingback: SINTEF med statusrapport om ME « {TITT TEI}